Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
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Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Apres m'être très brièvement présenté à l'entrée, la grande chambre semble etre la 2eme étape de l'appart des spasmos. J'ai commencé le regime depuis quelques jours et je suis déterminée à m'y tenir plusieurs mois pour voir si des effets favorables arrivent.
Alors à l'entrée on m'a demandé quels étaient mes symptomes. Je suis en cours de diagnostic pour le moment. Les médecins s'orientent vers une maladie du tissu conjonctif (80% de notre corps). En gros, le collagene de mon corps est defaillant. La maladie entraîne une atteinte multisystemique.
Mes symptomes :
- douleurs musculaires et articulaires : les muscles de mon corps ne sont JAMAIS relâchés. En deux ans et demi, tous les muscles de mon corps (jambes, Bras, visage, dos) se sont contractés progressivement. Jai des tendinites partout. Impossible de fournir un effort sportif. En ce moment, depuis 3 mois, Jai du mal à marcher.
- douleurs liés à la digestion. C'est simple : des que je mange, Jai mal à l'estomac. Ballonnements dans le ventre en permanence + ventre gonflé. Bcp de reflux Avec des remontées acides fréquentes. Si je fais un gros repas, je mets 2/3 jours à le digérer (je n'exagère pas). Je crois que Ca fait des années que je supporte un mal de ventre qui permanent sans m'en rendre compte. Je croyais que c'était normal.
Problèmes dentaires : je fais des hémorragies des gencives systématiquement lors du brossage de dents. Jai la bouche en sang. Jai aussi un problème de retractation des gencives.
Problèmes neuro musculaires : mes muscles bougent tout seul tres souvent.
Sinon pour rajouter un peu de sel, jai un strabisme des yeux, une petite hernie discale au niveau dorsal, un affaissement de la voute plantaire, des troubles de la
Proprioception. Bref Tout ça c'est certainement le syndrome d'elhers danlos !
Jai une question !
Est ce que les pommes de terre sont autorisees ?
Par ailleurs, Jai achete du quinoa. Sur la boite, c'était marqué sans gluten mais dans les ingrédients, ils disent qu'il peut y avoir des traces de gluten, est ce compatible avec le regime seignalet ?
Merci pour l'accueil chaleureux !
À très vite
- saltarella
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
J'espère que tu trouveras rapidement du repos avec cette alimentation, déjà au niveau digestif et ensuite des douleurs.
Pour les pomme de terre oui c'est bon et pour le quinoa je te dirai de ne pas gaspiller le paquet, les traces en fait c'est la roulette russe soit tu n'auras quasiment rien, soit rien, soit un peu, soit beaucoup. Mais pour ton début vaut mieux ça que des panzani.
Tu seras toujours à temps d'être plus vigilante a l'avenir
Je te souhaite un bon week-end et n'hésites pas à poser des questions et nous faire tes retours
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
- clear
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Pour tes autres troubles, tu en as tellement qu'il y en a forcément qui vont un peu se se calmer avec l'éviction du gluten et de la caséïne sans oublier le maïs
Pour cela, tu l 'as compris c'est à 100%.
Si dans un 1er temps, la température des cuissons ou le cru te posent des problèmes, tu verras un peu plus tard.
Mais les évictions c'est de suite et à fond.
- marti3860
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Est ce que les pommes de terre sont autorisees ?
Par ailleurs, Jai achete du quinoa. Sur la boite, c'était marqué sans gluten mais dans les ingrédients, ils disent qu'il peut y avoir des traces de gluten, est ce compatible avec le regime seignalet ?
Merci pour l'accueil chaleureux !
À très vite
[/quote]
Bonjour,
Pour ma part, je peux te dire qu'avecle régime on se sent beaucoupo mieux. J'ai commencé il y a maintenant presque 4 mois. J'ai la pêche !!! J'espère dans quelques mois que je pourrai aller moins souvent faire mes traitements à l'hôpital.
Sans faire de pub j'ai trouvé un quinoa qui ne mentionne pas de trace de gluten. On le trouve en grande surface dans les rayons bio (http://www.ethiquable.coop/fiche-produi ... itable-bio)
bon courage pour la suite.
meilleure santé.
- Laurette
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Tu affineras ton propre régime au fur et à mesure...
Chacun se rend compte au fil du temps de tel ou tel symptôme avec une catégorie d'aliments (ou pas), ton corps te le dira.
Pour le moment, tu as déjà fort à faire avec les évictions obligatoires !
Mange le plus nature possible (oublie tous les produits manufacturés), force sur les légumes et les bonnes huiles bio (colza, olive, coco...), bonnes viandes, œufs et poissons, crus et cuissons douces.
Tu auras rapidement un meilleur confort digestif.
Reviens vite nous donner tes premières impressions !
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
- PatrickS
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Pour le quinoa, il est préférable de le laver/rincer à grande eau pour enlever les saponines (savon) qu'il contient. Il faut le faire, jusqu'à ce que l'eau ne mousse plus. Le goût sera meilleur.
De plus, je pense que cela enlèvera les éventuelles traces de gluten.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
En te lisant , je me suis vue.. Avec des symptômes supplémentaires ...Hier j'avais déjà été regardé exactement en quoi consistait cette maladie et j'ai peut être la raison pour laquelle je suis toujours autant couverte de bleus, à 25 ans on me parlait de fragilité capillaire .
A l'âge de 10 ans je mettais mes pieds derrière ma tête , ou je marchais sur mes genoux les jambes croisées .. l'on disait de moi que j'étais du caoutchouc .( je vais consulter mon médecin ) http://www.maxisciences.com/contorsion/ ... 30743.html
Pour tous : la spasmophilie, entre également dans le tableau...
Avec le régime beaucoup de tes problèmes vont se résoudre , comme ceux de ventre et d'estomac.
Mon conseil personnel en supplément évite les pommes de terre à l'eau , la fécule de pommes de terre , le riz , les bananes ( amidons)
A titre exceptionnel tu peux manger des pommes de terre rissolées cela passe ....
Fonce et pense à le faire de façon drastique ..Parce que sur le plan désencrassage , tu vas sacrément dérouiller , il faut que tu le saches , cela ne sert à rien que cela ait lieu en plusieurs étapes de ce fait .
Ta chance c'est d'avoir connaissance de ce régime jeune , les dégâts de la malbouffe sur toi seront moins considérables , également que les médecins aient trouvé ce que tu as , car cela t'évite des traitements à haute dose d'anti dépresseurs et d’anxiolytiques et le' C'est dans votre tête !
Encore que maintenant je réponds " Non c'est dans l'assiette..!
On va se tenir au courant , parce que je suis certaine que je peux enfin donner un nom à ma maladie et je dois te dire que si je n'avais pas eu vent de ce changement d'alimentation il y a 16 ans , je ne serai plus de ce monde
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Manon, je t'invite à lire le site du Professeur Hamonet sur internet. Il explique très en détails les maladies d'Elhers Danlos car il en existe plusieurs. L'hyperlaxité étant un indice pour s'orienter vers cette pathologie.
Si ce n'est pas indiscret, quels étaient tes symptômes ? Tu es malade depuis que tu es jeune ? Est ce que le régime a pu diminuer les douleurs ?
En tout cas, on peut en parler plus en détails si tu veux
- manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Je vais prendre rendez-vous , j'espère que cela pourra être rapide ,j'ai la chance d'habiter Paris , à priori je suis sur la bonne piste grâce à toi ..
Sache que le régime m'a éliminé un maximum de troubles qui me rendait la vie insupportable , car j'en étais arrivée à la case "Pensées suicidaires"
Je ne vivais pas , je survivais ..
Je suis persuadée que le régime enclenché avant aurait été encore plus salvateur donc encore une fois , ne te poses pas trop de questions pour t'y mettre, ne serait ce que pour mener des grossesses à terme dans des conditions normales car pour ma part pour avoir trois enfants j'ai fait un an d’hôpital à raison de 4 mois pour chacun d'eux, allongée les jambes sur-élevées , sous perfusion avec interdiction de me lever
Ce que le régime m'a apporté pour ce que tu relates de plus difficile la fin des douleurs d'estomac , d'aérophagie et de ventre comme déjà écrit plus haut
Aux explorations , on ne trouvait rien ( radios,échographies , fibroscopie, coloscopie)
Je prenais du phosphalugel médicament interdit maintenant http://www.medisite.fr/dictionnaire-des ... .8028.html comme d'autres sucent des bonbons, sauf en cas de grosse crise ,les genoux sur l'estomac je hurlais jusqu'à l'arrivée d'un médecin car seules les piqûres de morphine me calmaient à ce moment là ..
Pour le ventre je prenais du spasfon dans sa forme en suppositoires pratiquement tous les jours
Cela fait 15 ans que c'est du passé ....Ne serait ce que pour cela , quand je me réveille le matin je dis merci à Jean Seignalet.
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Voir ce medecin n'est pas très rapide. Plusieurs mois d'attente mais ça vaut le coup ! Avais tu des douleurs musculaires et articulaires ? moi c'est surtout Ca qui me gêne ... Ca m'empêche de vivre normalement.
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
- manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Ça fait presque maintenant 7 jours que je suis à 100% le regime seignalet. Avant ces 7 jours, Jai fait 3 semaines ou Jai fortement diminué les doses en douceur concernant le lait et le gluten/ mais.
Moi qui n'ai jamais de petits boutons sur le corps, mes omoplates ainsi que l'intérieur de mes genoux sont envahis de petits boutons incolores. C'est apparu progressivement : d'abord dans le haut du dos, puis sur les genoux ( je précise que je n'ai jamais ce genre de choses).
Je consomme les produits que je consomme d'habitude comme la viande le poisson les fruits et les légumes. Je ne me suis pas mise à consommer des aliments que je ne consomme jamais d'habitude pour le moment.
Quelqu'un a déjà eu ça en debut de regime ?
Inès
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Comme on dit ici , le corps sort les poubelles , et comme pour ta pathologie c'est le tissu conjonctif qui est touché , il est normal que cela se situe au départ au niveau de la peau , à moins que le dernier poisson que tu ais mangé n'était pas frais, mais je penche pour la première version ..
il est envisageable que tu ressentes aussi des douleurs inhabituelles, je te souhaite vraiment du courage mais compte tenu de mon expérience cela en vaut la peine, beaucoup de petits bobos auxquels tu ne penses pas du fait que tu y es habituée vont disparaître.
Je vais te faire rire, grâce à toi car depuis hier je me renseigne sur ta pathologie, j'ai enfin compris pourquoi je ne supportais pas les étiquettes de mes vêtements qui sont à même la peau mais crois tu qu"en personne normale pour être moins gênée je prendrais l'habitude de les couper ? Cela ne m'était même pas venu à l'idée..
Bonne nuit ..
- Pomme Tambour
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires
Et Manon me renseigne itou du coup. (Je te remercie encore pour ton message)manon a écrit : Je vais te faire rire, grâce à toi car depuis hier je me renseigne sur ta pathologie, j'ai enfin compris pourquoi je ne supportais pas les étiquettes de mes vêtements qui sont à même la peau mais crois tu qu"en personne normale pour être moins gênée je prendrais l'habitude de les couper ? Cela ne m'était même pas venu à l'idée..
Bonne nuit ..
Pour les contractions des muscles et l'hypertonicité... ça me parle... un peu d'hyperlaxie mais pas une vraie...une méga scoliose depuis mon enfance et je me tiens en bouddha ou en n'importe quoi souvent (pas assise normalement, jamais)... mais pas au point de faire la contorsionniste hé ! d'autres détails mais je vais prendre le temps de compulser avant tout. En ce moment, ça pourrait coller... est-ce que cette maladie fait "craquer" de partout ? J'ai effectivement assez souvent des sensations de déboitement avec "craquements"... bon, je me renseigne.
Courage à toi Petiteines. Tu vas voir que le régime est plein de saveurs agréables et délicieuses.
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