Crohn en crise, diverses questions

[PatrickS]

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Bonjour,

Merci Pierre pour cette mise au point importante.

Patrick

[marya]

Pierre

merci de cette mise au point.
Interventions toujours efficaces ,
dommage trop rares.

[Laurette]

Oui, bien trop rares....

[Nenna]

Merci beaucoup Pierre pour cette précision importante. Ca fait vraiment sens.

Le truc, c'est qu'après 4 semaines de régime uniquement protéines (trop de viande par rapport au poisson et très peu de cru) j'ai fait une colite néphrétique avec un calcul de 9 mm (je n'en avais jamais eu).
Et j'ai lu alors qu'un régime hyperprotéiné peut provoqué des calculs.

Du coup j'ai réintroduit un peu de carottes, courgettes, et un peu de farine de riz, sarrasin pour réduire les protéines au cas où le régime tout protéine serait le déclencheur.

-> Mais ça peut être aussi les 4 mois d'addiction au sucre que j'ai fait avant ?
(Pour l'urologue un calcul de cette taille ne s'est pas fait en quelques semaines).
-> Ou la crise de crohn, puisque le crohn par la malabsorption peut entraîner des calculs comme complication (je ne savais pas)
-> Ou est-ce qu'en consommant plus de poisson (notamment poissons gras) et des protéines surtout crues, ça diminuerait le problème ?

-> Et je me demande aussi si des calculs rénaux peuvent être un signe de désencrassage, élimination...

[amyamyamy]

Bonjour Nenna ,

J'ai un crohn moi aussi et les problèmes de reins que j'ai eu étaient dûs à la maladie , je n'ai pour ma part eu aucun pb avec les protéines crues (je consomme beaucoup de poissons et de viandes blanches)...
En revanche , pour ma part , le sarrasin ne passe pas du tout quand je suis en crise , j'en ai consommé des années avant de me rendre compte qu'il était déclencheur de crises et rechutes ..Quand je suis très mal , je ne consomme que des protéines crues avec des huiles de bonne qualité puis j'introduis peu à peu des légumes cuits ... Enfin du cru ...As-tu déjà été en nutrition parentérale? C'est très bénéfique pour mettre au repos les intestins (contraignant mais efficace) , chez moi , c'est la seule solution...

Je te souhaite plein de courage et t'envoie plein de pensées positives

[Nenna]

Bonjour Amy et merci de ton témoignage !
C'est chouette d'avoir des témoignages d'autres qui ont le même problème.
En ce moment je me bas avec le crohn, mycoses vaginales quasi permanentes et les problèmes de rein. Et pourtant je suis à 1mg/k de cortisone depuis un mois.
J'ai vu que tu as essayé des traitements du gastroentérologue pour le crohn mais que ça n'a pas fonctionné pour toi ?

Tu as déjà fait un régime protéines + huile de quelle durée du coup de ton côté ?

Ok c'est noté pour le sarrasin je vais faire attention à observer, j'y pensais en fait après avoir lu parfois des mises en garde selon les personnes.

Nutrition parentérale à la première crise de crohn quand j'étais pré-ado (et la seule jusqu'à auj en fait), et ça n'avait rien fait à l'époque, cortisone seulement avait fait céder.
Je me demande si c'est envisageable de demander ça au gastroentérologue en recours / essai vu qu'il ne m'en a pas parlé du tout, j'ai pourtant lu que ça donnait des résultats.

Merci beaucoup pour tes encouragements et bonnes pensées ça me touche.

[Nenna]

Je me permets de reposer la question plus en détail sur quelque chose qui m'interroge, c'est l'idée de désencrassage, désintox.

Je me demande si je suis dans cette phase là actuellement.
Et aussi si ça pourrait expliquer le crohn qui se réveille depuis un an et demi + ennuis annexes qui s'installent alors que je n'ai jamais eu un mode de vie aussi sain qu'aujourd'hui finalement.


Je vous refait la chronologie rapide :

- Vie de patachon sur Paris à travailler, faire la fête, stress permanent, sortir tout le temps, à boire régulièrement + cuites fréquentes, à fumer un paquet et demi, et café comme de l'eau. Alimentation lambda avec malbouffe, chocolat, beaucoup de pâtes, et des kilos en trop.

- Stop alcool café tabac du jour au lendemain au début de la grossesse (et vie en province au calme)

- J'essaie de manger mieux pendant la grossesse mais addiction au sucre/chocolat très forte, + 25 kg.
Problèmes de remontées acides et douleur : IPP pendant 5 mois.

- Deux mois après la naissance, mai 2012 : crise de crohn. (Jamais eu de crise depuis la 1ère à l'âge de 12 ans)
Cortisone + régime = Retour à la presque normale.
(J'oubliais : dos en vrac pendant 6/8 mois à ne plus pouvoir marcher ou tenir un verre d'eau)


- Un an après après, juillet 2013 :

. Antibiotiques trois fois (avril-mai 2013) pour soin d'un abcès dentaire sous couronne (qui s'était déclaré au tout début de la grossesse et qui recommence en mai 2013). (Cette couronne que j'ai depuis mes 12-13 ans ne m'avait jamais posé problème jusque là).
. AINS pendant 20 jours à haute dose
. Abandon du régime en mai après 3 mois, et alimentation très très sucrée/chocolat/viennoiserie/pain (addiction) sans effet sur la digestion.
. Changement hormonal du retour de couche (juin 2013)
. Antifongique par voie orale pour mycose vaginale (juillet 2013)
= Rechute crohn et difficulté à revenir malgré la cortisone et reprise du régime.
+ Mycoses vaginales à répétition.
+ Puis colite néphrétique calcul rénal.
(Egalement légère acouphène depuis novembre 2012 (suite à anesthésie générale pour coloscopie) surtout quand manque de sommeil).

Poids : 61 kg un an avant la grossesse. 85 kg à la fin. 60 kg un an après. 54 kg maintenant.


Et des choses curieuses :

- Le weekend dernier, alors que ça allait de mieux en mieux, j'ai fait un écart en mangeant 1 pêche, 3 mirabelles et 1/2 pomme (oui, malin). Résultat diarhée sanglante 1h30 après avec douleurs terribles, et transit toujours pas revenu depuis lors !
(Alors que je pouvais manger des fruits auparavant (mais le faisais peu pour éviter éventuels désagréments type ballonnement).

- En ce moment la journée se passe sans aucun soucis à part du ballonnement et le soir le ventre se rebelle et je fais des allers-retours aux toilettes de 20h à 1h du mat. Je ne m'explique pas trop.

...
(J'ai commencé la lecture du post "phase de désencrassage, comment en sortir sans l'aggraver".)


Voilà, désolée si j'étale des détails inutiles pour rien. J'essaie de faire précis en fait.
La naturopathe m'avait parlé de désencrassage lors de l'abcès dentaire, ça m'est revenu et je me demande si je dois tenir le coup le temps de sortir un peu de cette phase qui me semblerait logique.
Un peu comme les gens qui tirent sur la corde, et quand ils s'arrêtent, se reposent ou partent en vacances, c'est là qu'ils tombent malade et choppent rhumes etc.

[amyamyamy]

Nenna,

Oui , j'ai essayé beaucoup de traitements: pentasa , imurel , rémicade , humira , cortisone à hautes doses , méthotrexate etc...J'ai changé de gastro plusieurs fois car mon dossier "cas d'école" est passé de mains en mains devant des professeurs chaque fois alarmistes ...La nutrition parentérale m 'a été proposée et a toujours été efficace , le problème était que dès que je remangeais , les crises avaient tendance à recommencer , du coup , il faut un temps de parentérale assez long sur plusieurs semaines voire mois...C'est contraignant car il faut être à l'hopital de jour mais ça permet quand même aux intestins de souffler ..

Pour le régime protéines crues+huiles: un mois minimum à chaque fois , puis réintroduction d'un aliment par semaine pour voir la tolérance.Il faut y aller tout doux , laisser le temps aux intestins de se "consolider" un peu .

Pour la parentérale , tu peux en parler à ton gastro , c'est vrai qu'il y a de bons résultats mais j'ai souvent entendu dire qu'ils ne la proposait qu'en cas d'échecs thérapeutiques et d'échecs de la chirurgie comme ça a été fait pour moi .C'est dommage qu'ils ne le fassent pas plus tôt , ça nous éviterait de nous faire souffrir davantage avec des traitements lourds aux effets secondaires pénibles...Si un jour on te propose la méthotrexate , demande avant un essai de parentérale...

Pour le désencrassage , je ne peux pas te répondre...J'ai recommencé le régime il y a un an mais comme je suis toujours en crise , je ne peux pas être objective là-dessus car c'est un peu tôt .Par contre , je vois que les changements hormonaux ont joué sur ta rechute , c'est aussi mon cas...Pour les mycoses vaginales , je te conseille le bicarbonate...

Prend soin de toi et à bientôt

[SandDune]

Bonjour à tous,

J'ai pour mémoire moi aussi une maladie de crohn. Je suis le régime Seignalet et une grande partie des restrictions de la liste de Riordan.
(voir mes posts précédants : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12672.html)

Je me permet de conseiller par rapport au traitement parentérale de demander du Modulen que j'ai pris très très longtemps avec une amélioration quasi instantanée puisque les intestins sont mis au repos.
(Pour info : http://www.eurekasante.fr/parapharmacie ... N-IBD.html)

Les très gros avantages :

- Il peut être bu (Il est fourni avec un shaker). Il est utilisé en hôpital en parentéral le plus souvent mais vous pourrez l'utiliser à domicile.

- On vous le livre à domicile par une personne de chez Nestlé qui a une formation de diététique si je me souviens bien (Oui vous avez bien lu c'est un produit Nestlé j'en reviens toujours pas...)
Vous bénéficiez donc en + de conseils personnalisés (à prendre ou a laisser d'ailleurs car les patients deviennent souvent plus compétents vis à vis de leur maladie tout simplement car ils apprennent à se connaitre et savent ce qu'ils supportent ou non sur le long terme). Mais c'est intéressant d'avoir un suivi et des conseils diététiques ou le témoignage de ce qui marche bien ou non sur d'autres patients.

- Vous pouvez le trouver en vente libre MAIS on peut vous le prescrire, sans aucun frais donc si le médecin accepte de faire la demande qui est particulière (ce n'est pas une ordonnance conventionnelle avec retrait en pharmacie).

- Il remplace un ou plusieurs repas de la journée en apportant tous les nutriments, vitamines etc dont vous avez besoin. Cela peut être votre seule alimentation si vous êtes en poussée importante et que vous ne supportez plus aucune nourriture par exemple.

Pour ma part cela a très bien fonctionné, j'ai ensuite petit à petit réintroduit les aliments (voir mes posts précédents pour + d'infos).

Voilà en espérant que cela puisse servir à certains d'entre vous.

[marya]

Hello,
et point de vue goût, ça donne quoi ?
Ya-t-il plusieurs parfums ? bonne journée

[SandDune]

Il faut garder à l'esprit que c'est un traitement et qu'il est utilisé en période de poussée quand on ne peut rien manger d'autres ou très peu, alors on fait avec le gout qui est un peu spécial en effet mais rien d'insurmontable. Cela fait une sorte de lait à boire un peu épais sans gout très prononcé mais un peu particulier.

Apparemment les patients le prennent quelques mois contrairement à moi qui l'ai conservé très très longtemps en compléments de repas car j'avais de nombreuses carences que l'alimentation normale ne pouvait pas combler.
Grace à cela j'ai pu petit à petit remanger quasi normalement les fruits et légumes entre autres.

il n'y a pas de gout différents mais il est possible de l'aromatiser soi même. Personnellement je préférais le prendre nature.

[Nenna]

Merci SandDune pour ton post, et pour le lien vers ton témoignage. Ca fait vraiment plaisir de voir de telles améliorations de vie avec le régime suivi, et c'est très intéressant de voir dans le détail pour toi les étapes, les aliments tolérés et comment tu as procédé, encore une fois ça fait plaisir, et aussi ça motive de voir qu'on est pas seuls : )

Et grand merci pour les infos sur le traitement parentérale avec Modulen. Clairement la formule que tu indiques est plus simple et confortable, ça donne une vraie piste à explorer qui me rassure plus.
Je vais en parler à mon généraliste, je n'ose pas trop retourner voir le gastro vu qu'il veut me mettre sous Imurel + Rémicade mais si ça ne fonctionne pas avec le généraliste je testerais de lui en parler.

Merci pour ces détails, je n'aurais pas su trouver ces infos autrement.

La seule chose qui m'interroge c'est la présence de glucides et de sucre. Mais j'imagine que le bénéfice de mettre le transit au repos l'emporte dans ce cas sur la présence de sucre vis à vis du Candida... à voir.

Ton post m'a donné bien de l'espoir en tout cas

[Nenna]

J'ai, par ailleurs, encore une question pour Nestor s'il passe par là et que je ne t'embête pas trop encore, je ne voudrais pas abuser alors que tu as été une mine d'info pour me permettre de comprendre mieux quoi prendre comme compléments et de quelle manière.

Je me demandais juste si ça ne fait pas doublon UlrtaInflam X et Oxybiane pour les Vitamines du groupe B puisqu'on a 100 % des AJR dans les deux :

Oxybiane Cell Protect
http://www.pileje-micronutrition.fr/com ... ect_21_163_" onclick="window.open(this.href);return false;

UltraInflam X
Information nutritionnelle par 52 g(=3 mesurettes)
%AJR
Vit. A 1200 µg 150%
‐ caroténoïde 720 µg
‐ non‐ caroténoïde 480 µg **ER
Vit. B1 (HCl de thiamine) 2mg 182%
Vit. B2 (riboflavine) 1.4mg 100%
Vit. B3 (niacinamide) 35mg 219%
Vit. B6 (HCl de pyridoxine) 2.8mg 200%
Vit. B12 (cyanocobalamine) 2.5 µg 100%
Vit. C (acide ascorbique) 160mg 200%
Vit.D(cholécalciférol) 2.5 µg 50%
Vit. E (acétate deD‐alpha‐ 30mg 250%
tocophéryle)
Acide pantothénique 6mg 100%
Biotine 150 µg 300%
Acide folique 150 µg 75%
Calcium(citrate de) 250mg 31%
Magnésium(oxyde de, citrate de) 188mg 50%
Zinc (citrate de) 10mg 100%
Cuivre (gluconate de) 1000 µg 100%
Iode (iodure de potassium) 75 µg 50%
Molybdène (molybdate de sodium) 50 µg 100%
Phosphore (phosphate dicalcique, 343mg 49%
Phosphate de dipotassium)
Chrome (picolinate de) 80 µg 200%
Sélénium(sélénométhionine) 100 µg 182%
Citrulline 100mg

[anonyme12]

oui, mais oxybiane apporte tous juste les AJR et tu souffres d'une mauvaise absorption. Donc, il en faut plus ... Mais ce serait mieux de l'étaler (pas les 2 produits au même moment si possible, mais pas interdit).
Il faut un apport de lipides pour bien métaboliser ces 2 produits.
tu commences par palier. Ultrainflam seul, le 1er jour. Puis les deux produits, si ça passe bien.
Tu choisis d'abord le timing pour ultraflam, puis tu vois si tu as un trou pour oxydbiane (repas ou collation).
Si ultrainflam x est plus difficile à "digérer" (supposition) tu le prends à midi.
mais comme c'est 1 x Jr pour chaque produit, il n'y pas de problème.
je prendrais ça en matinée ou à midi. Pas plus tard que 17H (sommeil) car il y a des polyphénols.

PS; Après avoir rechargé, tu pourras les prendre en cure, et alterner (un jour sur deux).

[izzaaa]

Bonsoir Nenna,

Il faut parfois se souvenir des choses simples : une cure d'argile en interne agit comme un pansement gastrique, réduit les diarrhées et nettoie les intestins
1 cuill à café dans un verre d'eau, au début jute boire l'eau trouble pour voir si tout se passe bien, puis ensuite mélanger et boire tout
Le matin à jeun et jusqu'à 4 fois par jour, sur 20 jours. On peut faire plus si besoin, pas trop de risques, il faut quand même prendre loin des autres compléments alimentaires.

Pour les pulsions sucrées penser au Chrome qui peut tout changer, et permettre à l'organisme d'utiliser correctement le glucose !

Izzaaa

[Nenna]

Bonjour,

Je reviens vers vous avec de nouvelles interrogations.
Je suis toujours sous cortisone, j'ai repris une petite activité, état général amélioré, mais toujours des problèmes de transit malgré un régime strict. Et surtout j'ai l'impression que j'ai du mal à baisser en dessous de 35 mg de cortisone ce qui m'inquiète passablement.

Je suis retournée voir la naturopathe qui m'a proposé de :
- Supprimer pour l'instant l'UltrainflamX qui peut être trop agressif.
- Prendre Mucoperm progressivement jusqu'à 1 sachet 3x/j.
http://www.longevie.com/datasheets/9-1247584471.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
- Kapparest 1 gelule 3x/j
http://www.energeticanatura.com/KAPPA-REST-180-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- Immubalance 1 cpé 3x/j
http://www.bionutrics.fr/inflammation-i ... mmubalance" onclick="window.open(this.href);return false;
- ADP Micronise (Extrait d'Origan) pour le Candida, 4 cpés
http://www.energeticanatura.com/ADP-120-COMP" onclick="window.open(this.href);return false;
- MCS-2, 3 gelules au coucher
http://www.energeticanatura.com/MCS-2-90-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- Equilibre Sero-T, 3 gelules, pour la régulation dustress
http://www.biophenix.net/produit.php?pr ... Sero-T.php" onclick="window.open(this.href);return false;
- Hémocomplex, 1 c/j (Fer biodisponible avec co-facteurs)
http://www.metagenics.eu/fr/19/consumer ... ml?id=1645" onclick="window.open(this.href);return false;

-> Par contre je m'aperçois qu'elle a oublié (?) les omégas 3.


- >Pour contrebalancer les effets de la cortisone, la naturopathe m'a prescrit, en plus de la vitamine D (Zyma D 10 gouttes par jour), de l'Ossopan.

Mais après la crise de colite néphrétique, j'hésite à prendre du calcium en supplément, au cas où cela augmenterait les risques de survenu d'un nouveau calcul. (Taux de calcium urinaire mesuré juste au-dessus de la normale la dernière fois).

Donc j'en suis là. Est-ce que je devrais prendre du calcium à cause du long traitement de cortisone, ou est-ce que je ne dois pas en prendre à cause du risque de calcul rénal.

-> Et le cas échéant, est-ce le bon produit à prendre, car l'Ossopan contient (entre autre) de l'amidon de pomme de terre.

Ossopan :
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... SOPAN.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Complexe osséine-hydroxyapatite (extrait d'os) 600 mg
soit Calcium 129 mg
Excipients : Amidon de pomme de terre, Cellulose microcristalline, Fer jaune oxyde, Hypromellose, Macrogol 6000, Magnésium stéarate, Silice colloïdale anhydre, Talc, Titane dioxyde

J'ai vu sinon les produits suivants :

Solgar CALCIUM-MAGNESIUM-CITRATE
http://www.naturalia.fr/bio-calcium-mag ... _3_147.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Ingrédients :
5 comprimés fournissent :
calcium 1000 mg,
magnésium 500 mg,
cellulose microcristalline ,
silice 100 mg,
stéarate de magnésium 37 mg
gomme de cellulose
glycerine végétale
colorant ; dioxide de titane.

Biotics ca mg zyme plus comp 60 :
http://www.pharma-at-home.be/ca-mg-plus ... =export_sf" onclick="window.open(this.href);return false;

Composition par 3 comprimés:
Calcium (citrate) - 300 mg
Magnésium (citrate) - 60 mg
Concentré de parathyroïde (bovin) - 3 mg

-> Le rapport calcium /magnesium me semble plus approprié.
Quid du concentré de parathyroïde par contre...



-> Je suis également aller voir un homéopathe, qui m'a donné une panoplie complète de granules à prendre fréquemment dans la journée.
Je m'interroge car les excipients sont lactose et saccharose.
Comme je ne supporte plus aucun glucide en ce moment j'hésite à prendre les granules. Si quelqu'un a un avis sur la question ?

Merci !


SandDune > J'ai demandé à mon généraliste et à la naturopathe s'ils pouvaient me prescrire du Modulen, sans succès. Je réessaierais auprès de la naturopathe si je ne m'en sors pas avec la cortisone.

> Merci Izzaaa. Oui j'ai essayé l'argile verte mais sans aucun effet. Et comme c'est délicat de tout prendre en respectant les horaires de prises, je me concentre (à tort ou à raison) sur les compléments alimentaires pour le moment.