Traitement SEP ou pas ??

Répondre
ElisaC
Colocataire
Colocataire
Messages : 12
Enregistré le : 28 nov. 2016, 16:23
Enquête de référencement : moteur de recherche

Traitement SEP ou pas ??

Message par ElisaC » 11 janv. 2017, 16:12

Bonjour à tous,
Besoin de vos conseils et expériences...Par avance merci !! J'ai une SEP remittente diagnostiquée en août 2016 uite à une 1ère poussée, traitée aux corticoïdes, j'ai commencé régime Seignalet dés le mois suivant, en septembre 2016, aprés l'achat de "l'Alimentation ou la 3ème médecine".. depuis aucun symptomes, IRM de contrôle refaits 3 mois aprés sont stables, sauf une lésion légèrement active sur IRM médullaire, mais aucun signe clinique depuis.
Vu mon neurologue hier, il me propose déja un traitement, selon lui c'est le protocole maintenant...AUBAGIO ou TECFIDERA je crois..
Je n'ai pas trop envie d'accepter, me sens bien pour le moment et je fais confiance au régime +++, mais j'hésite car apparement le traitement permet tout de même de retarder les prochaines poussées qui sont selon lui trés probables...Soit je joue la sécurité et je prends ce traitement qui me fait un peu peur avec ses effets secondaires, soit je tente de ne rien faire d'autre que le régime ..un peu perdue !! qu'en pensez-vous ?? Merci à tous



lélé31
Colocataire
Colocataire
Messages : 2939
Enregistré le : 27 avr. 2015, 22:25
Enquête de référencement : google

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par lélé31 » 11 janv. 2017, 16:28

Coucou
Je dirais me concernant que seule toi doit'prendre cette décision
Je suis suivie depuis 2001 et j'ai commencé jeudi dernier ''avonex''
Jusqu'avant l'année 2016 je n'avais pas trop de soucis, poussées rares mais qui malheureusement laissaient des séquelles mais je me voilà un peu la face et je ne voulais pas de tt de fond et ma neuro non plus donc nickel

Maintenant elle pense que je suis en progressive mais comme elle est pas sure propose un tt de fond pour voir si je suis en progressive ou pas
Je sais que oui car le dernier IRM de 2016 à une plaque medullaire en p!Us et une au cerveau mais ancienne mais sans ''fampyra'' j arrive peu à marcher

La décisions du traitement s'est faite sur le temps

En ce qui concerne Seignalet et la sep
Je suis certaine à 2000% que c'est que du bénéfice
Depuis plus d'un mois mes soucis de vessie sont partis en vacances lol
Au niveau motricité je sais que c plus long chez les sepiens et si tu retrouves le témoignage de patrickS tu verras qu'il y a de l'espoir

Ma neuro à préféré l'interféron car ce traitement a plus de 20 ans donc elle sait où me placer
Après je dois me piquer tous les jeudi soir et l'état grippal mais il faut bien faire des concessions lol

Et pour terminer l'alimentation Seignalet m'a permis de calmer mes allergies, et pleins d'autres petits trucs qui enquiquinent la vie et on mange tellement bien!!!


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com

Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 13373
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par PatrickS » 11 janv. 2017, 16:34

Bonjour,

Moi j'ai la chance qu'on ne m'a pas proposé de traitement (primaire progressive), donc je n'avais pas à trancher.

Le problème avec les traitement pour la sep, on n'est même pas sur que cela fonctionne bien: les poussées sont tellement imprévisibles et leur force tellement variable qu'on ne peut que penser que les traitements aident.

Moi, sans traitement, je vais mieux. J'ai du attendre deux ans avant d'avoir une amélioration.
Mais je n'ai, pendant ces deux ans, pas eu de dégradation.
Chez moi, la dégradation était continue (sans pause), donc un arrêt de la dégradation était quand même un e"amélioration".

Je ne suis pas à ta place, donc je ne te conseillerai ni l'un ni l'autre.
A toi de voir si tu cours le risque (selon le neurologue) d'avoir une poussée (probable, mais pas sur). Ou si tu fait confiance à cette alimentation.
Dans les deux cas, n'oublie pas les compléments, indispensables pour nous (sepièns)

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

ElisaC
Colocataire
Colocataire
Messages : 12
Enregistré le : 28 nov. 2016, 16:23
Enquête de référencement : moteur de recherche

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par ElisaC » 11 janv. 2017, 17:50

Merci pour vos réponses !
je vais me laisser un peu de temps de réflexion..
Mais je continue bien sûr le régime, et pour les compléments Patrick j'ai suivi tes conseils et prends du ZYMA D , je prends également huile d'onagre et bourrache pour les omégas 3, vit C, magnésium...Je suis en pleine forme !
Merci et bon courage à tous



Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 13373
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par PatrickS » 11 janv. 2017, 18:28

Bonjour,

Selon Kousmine, l'huile d'onagre serait nettement meilleure pour la sep que l'huile de bourrache.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

Avatar du membre
saltarella
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 8163
Enregistré le : 28 mars 2015, 08:03
Enquête de référencement : google
Localisation : Alpes de Haute Provence

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par saltarella » 11 janv. 2017, 19:46

Mon petit frère commence ce traitement car on vient de lui diagnostiquer et il fait pas mal de rupture de contact et plaques évolutives.
Je te donnerais un retour dès que j'en saurai plus mais c'est un peu du traitement à tâtons car il y a tellement de formes de sep que d'individus et donc les toubibs ajustent, testent...

Laisses toi le temps de la réflexion et démêler tout cela


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

lélé31
Colocataire
Colocataire
Messages : 2939
Enregistré le : 27 avr. 2015, 22:25
Enquête de référencement : google

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par lélé31 » 11 janv. 2017, 20:11

Oui Patrick a raison pour l'inconnu finalement
Si un de mes courriers de 2007 il est écrit que la survenue des poussées reste aléatoire et que l'efficacité des tt de fond dépendent de p!Eins de facteurs différents
Je suis en train de lire le livre des 4000 médicaments inutiles et dangereux de Debré et even et c'est pareil pour énormément de médicaments
Pour mon cas elle me donne avonex car elle ne sait pas et ne pense pas que ça change grand chose mais ça lui permet de juger de ma forme
L'onagre Patrick tu en prends en cure?


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com

Avatar du membre
entr2o
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 5875
Enregistré le : 16 févr. 2005, 00:00
Enquête de référencement : autre
Localisation : Avesnelles
Contact :

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par entr2o » 11 janv. 2017, 23:05

Pas facile de te répondre car seule la réponse t appartient
La SEP mais quasi toutes maladies ont différents déclencheurs ... physique, émotionnell, psychologique voire spirituel
Si personnellement tu penses pouvoir faire la démarche, je pense que tu peux te passer de traitement (soi disant en prévention)
Le régime va stabiliser la maladie, et les compléments vont t'aider à faire face mais si tu ne veux pas utiliser le chimique il faut aller un peu plus loin dans ta re-naissance


http://les-malades-imaginaires.over-blog.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

ElisaC
Colocataire
Colocataire
Messages : 12
Enregistré le : 28 nov. 2016, 16:23
Enquête de référencement : moteur de recherche

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par ElisaC » 12 janv. 2017, 00:32

Merci pour toutes ces pistes de réflexion...
Pour l'huile d'onagre c'est vrai que c'est ce que j'utilise en priorité Patrick, mais là je n'ai trouvé qu'un mélange onagre-bourrache..Nous avons souvent des ruptures de stock en martinique ! mais merci pour le conseil.
Je me laisse un peu de temps, mais pour le moment n'ayant aucun problème physique depuis ma 1ere poussée je pense essayer de me passer de traitement, j'attends de voir l'évolution, je vous tiens au courant, encore merci à tous pour vos réponses.



Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 13373
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par PatrickS » 12 janv. 2017, 10:32

Bonjour,

Je te redonne mon exemple:
Mon seul traitement: l'alimentation et la supplémentation.

Et quelques exemples sur ma maladie:
* je faisais au minimum 4 ou 5 chutes par jours. Actuellement, peut être une par mois.
* Je ne tenais debout qu'un quart d'heure, ensuite, mes jambes lâchaient. L'année dernière, j'ai fait une journée en cuisine: 7 heures debout sans pause.
* J'avais pas mal de décharges électriques fortes dans les jambes. Actuellement, il m'arrive, très rarement, d'en avoir une légère.
* Je n'arrivais plus à monter les escaliers, J'étais obligé de lever mes jambes avec l'aide des mains. Actuellement, j'y arrive PRESQUE normalement.

Comme ta sep ne fait que débuter, je pense que, si tu es rigoureuse, il n'y aura aucune aggravation et probablement des améliorations de ton bien être général.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

ElisaC
Colocataire
Colocataire
Messages : 12
Enregistré le : 28 nov. 2016, 16:23
Enquête de référencement : moteur de recherche

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par ElisaC » 13 janv. 2017, 14:06

Merci beaucoup Patrick, ça motive et donne de l'espoir, te souhaite que cette amélioration se poursuive



Avatar du membre
camille15000
Colocataire
Colocataire
Messages : 11
Enregistré le : 23 mai 2013, 09:02
Enquête de référencement : Site officiel Seignalet
Localisation : Aurillac

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par camille15000 » 05 févr. 2017, 21:40

Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'ai plus écrit sur ce forum, mais j'y reviens pour te répondre.
J'ai comme toi fais une première poussée en avril 2013 et dès cette date j'ai commencé le régime Seignalet et les compléments alimentaires. Mon neurologue m'a conseillé dès juillet 2013 de débuter un traitement de fond : j'ai choisi Copaxone (une injection quotidienne) car il n'y a pratiquement pas d'effets secondaires. Il me prévoyait une à deux poussée dans l'année.
Ce qui s'est passé, c'est que je n'ai plus eu aucune poussée depuis !!! Un IRM de contrôle début 2016 a même mis en évidence que les taches visibles en 2013 étaient devenues indiscernables, sauf une encore bien visible.
Quel est le rôle du régime, quel est le rôle du médicament ? Je ne saurais le dire. Ce qui est sûr, c'est que Copaxone est censé réduire le nombre de poussée de 30% et qu'on m'en prévoyait deux par ans... J'ai donc la certitude que le régime Seignalet est incontournable, que tu prennes un traitement ou pas.
Personnellement, je continue les deux !

Bon courage ! :bisou:


Camille

SEP diagnostiquée en avril 2013, Alimentation Seignalet depuis mai 2013. En rémission depuis ...

lélé31
Colocataire
Colocataire
Messages : 2939
Enregistré le : 27 avr. 2015, 22:25
Enquête de référencement : google

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par lélé31 » 05 févr. 2017, 21:57

Ton témoignage est important et réconfortant Camille!!
Merci
Moi c avonex donc g droit à ma petite grippe du jeudi soir
Mais celle de cette semaine a été très gentille lol!!


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com

Avatar du membre
saltarella
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 8163
Enregistré le : 28 mars 2015, 08:03
Enquête de référencement : google
Localisation : Alpes de Haute Provence

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par saltarella » 06 févr. 2017, 07:40

:smac: merci pour ce témoignage et très contente pour toi c'est super :bourrés:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

Avatar du membre
nine49
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 1615
Enregistré le : 12 déc. 2016, 21:16
Enquête de référencement : Amené ici par moteur de recherche
Citation : Ne perd jamais espoir, lorsque le soleil se couche les étoiles apparaissent.

Re: Traitement SEP ou pas ??

Message par nine49 » 06 févr. 2017, 08:28

C'est un témoignage précieux et plein d'espoir...merci Camille.


Nine

Alimentation Seignalet tendance Paléo, adepte du jeun intermittent et de l'activité physique.

La vie est un cadeau...Préservons-la
coeurs:

Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • 0 traitement.
    par louange770 » 02 déc. 2015, 21:25 » dans Entrée
    9 Réponses
    587 Vues
    Dernier message par entr2o
    07 déc. 2015, 11:01
  • traitement par led
    par prunette » 08 févr. 2012, 08:44 » dans Le dressing
    4 Réponses
    585 Vues
    Dernier message par leconjoint
    10 févr. 2012, 08:33
  • L'OSTEOPOROSE ET SON TRAITEMENT
    par anonyme2 » 30 nov. 2012, 16:32 » dans Le dressing
    25 Réponses
    2233 Vues
    Dernier message par anonyme2
    20 déc. 2012, 21:49
  • RGO traitement naturel
    par anonyme2 » 11 sept. 2010, 07:10 » dans L'armoire à pharmacie
    4 Réponses
    411 Vues
    Dernier message par anonyme2
    11 sept. 2010, 21:16
  • Traitement spasmophilie
    par manon » 09 janv. 2009, 16:30 » dans Le dressing
    23 Réponses
    1621 Vues
    Dernier message par désactivé
    26 déc. 2008, 12:02
  • Traitement des fruits
    par shadow29 » 15 avr. 2015, 10:31 » dans Le couloir
    9 Réponses
    1092 Vues
    Dernier message par marya
    16 avr. 2015, 09:59
  • Traitement au Neupogen
    par marya » 29 mars 2016, 11:49 » dans médicaments
    59 Réponses
    2588 Vues
    Dernier message par Anonyme1
    17 juin 2016, 17:54
  • Mon nouveau traitement
    par lélé31 » 14 févr. 2018, 07:57 » dans Sclérose en plaques
    17 Réponses
    993 Vues
    Dernier message par lélé31
    17 févr. 2018, 21:17
  • SEP traitement prometteur ?
    par rochelle » 09 févr. 2009, 09:23 » dans Le couloir
    1 Réponses
    2399 Vues
    Dernier message par petzouille
    07 mars 2009, 17:13
  • traitement de fond candidose
    par keditchi » 27 mai 2013, 23:09 » dans médicaments
    5 Réponses
    1584 Vues
    Dernier message par PatrickS
    24 sept. 2015, 09:35
  • intertrigo ?? quel traitement
    par Xena » 25 avr. 2012, 09:26 » dans Le dressing
    37 Réponses
    3696 Vues
    Dernier message par Xena
    26 mai 2012, 22:42
  • Durée du traitement Oméga 3
    par JBG » 07 nov. 2014, 21:13 » dans médicaments
    4 Réponses
    445 Vues
    Dernier message par JBG
    08 nov. 2014, 12:48

Retourner vers « Sclérose en plaques »