Rdv neurologue

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Re: Rdv neurologue

Message par marya » 15 nov. 2016, 09:39

Dernier message de la page précédente :

Lélé, as-tu pensé un jour à voir , un
neurologue dans une autre ville ,
Marseille, Paris ou autres ?
Parfois un autre avis peut faire avancer les choses.



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Re: Rdv neurologue

Message par Anonyme1 » 15 nov. 2016, 13:30

Pourtant Toulouse à une bonne réputation. C est à purpan que tu consultes lélé ?



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Re: Rdv neurologue

Message par Collette » 15 nov. 2016, 14:41

Oui, Toulouse a bonne réputation.
Montpellier est moins loin que Marseille et a une excellent réputation, en général. (ou Bordeaux, moins loin aussi)


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Re: Rdv neurologue

Message par marya » 15 nov. 2016, 14:43

Oui, mais à Marseille, elle a une copine qui la reçoit
et l'accompagne. :bisou:



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Re: Rdv neurologue

Message par Collette » 15 nov. 2016, 14:45

Oui, Marya, c'est un gros plus +


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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 » 15 nov. 2016, 17:06

Coucou
Ma neurologue était à purpan,mainenant dans une clinique
En plus la semaine dernière pendant le colloque ils'etaient 20 à se pencher sur mon cas :ange:

Mais j'y ai pensé en me demandant si je n'irai pas envoyer mon dossier à mon premier neurologue


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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 » 25 nov. 2016, 17:16

Kikou
Le centre de rééducation m'a aple mercredi
Je rentre en hospitalisation de jour à partie de lundi
Au départ c'est 4 semaines puis renouvelable deux fois suivant les efforts fournis lol
Ils vont essayer de rééduquer ma jambe , arranger mon équilibre car il est pas top top et essayer de trouver une solution pour les douleurs
Donc ça va être dur mais c'est pour que du bon!!!!
En début d'année j'ai dis que mon souhait était de pouvoir reporter des talons bon ça ne l'a pas fait mais je vais persévérer !!!!
Je vais être raisonnable et dire que mon objectif est de ne plus devoir sortir avec ma canne :super: :super:

Vous allez me manquer car une fois rentrée jeserais sûrement fatiguée et je prendrai l'apparence d'un cachalot périmé sur mon canapé mais j essaierai de venir souvent et vous avez mon tel!!!!
Moi pour y arriver j ai besoin de mes anges gardiens du forum!!!!
Bisous bisous


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Re: Rdv neurologue

Message par Collette » 25 nov. 2016, 17:20

Lélé, comme c'est une hospi de jour, tu pourras retrouver les tiens tous les soirs. Moins difficile que si c'était tout le temps.
JC fera-t-il le repas? et le ménage, lessive, etc? Car, tu seras fatiguée et n'auras peut-être pas ni le courage, ni la force de tout assumer.
Je te souhaite que tu arrives rapidement à marcher (n'essaie pas les talons : ne provoques pas le destin, non plus :mdr1: ) :gros bisous:


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Re: Rdv neurologue

Message par Anonyme1 » 25 nov. 2016, 17:26

On est de tout coeur avec toi lélé

Et oubli les talons c est pas à la mode



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Re: Rdv neurologue

Message par saltarella » 25 nov. 2016, 17:51

Allez petite mascotte c'est pour du mieux que tu fais tout ça :grouille:
Et c'est un super objectif pour le début d'année

Des énormes :gros bisous:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

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Re: Rdv neurologue

Message par caribou » 25 nov. 2016, 17:55

C'est une bonne nouvelle, te voilà prise en charge c'est cool.
Bon courage et reviens nous vite :bisou:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 » 25 nov. 2016, 21:15

coucou
il,faut savoir qye si in veut bien manger chez lélé family c jc qui fait à manger :miam: :miam:
et le linge je lui laisse faire c'est des manipulations qui font mal dans les bras donc le menage et le repassage ou lessive il fait plus que moi
donc ça ne changera pas grand chose lol!!!
et je reste à plat!!!promis juré craché :ange:


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Re: Rdv neurologue

Message par Miaou » 25 nov. 2016, 22:15

Voilà une nouvelle étape positive, Lélé. Ca avance :trefle: :trefle: :trefle:
et je dis comme les copines, les talons, c'est dépassé. ^^ :]


Seignalet depuis le 30 mars 2012. arthrose (fibro?), colite collagene, otite chronique
Amélioration très nette, avec 80 % de douleurs en moins, plus d’aérateur dans les oreilles et un quotidien redevenu agréable.
Et que de découvertes culinaires en perspective !
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Re: Rdv neurologue

Message par Laurette » 25 nov. 2016, 22:53

Et puis c'est mauvais pour le dos ! :mrgreen:
On ne te lâche pas, notre mascotte, tu penses !
Tu vas nous manquer mais tu viendras nous voir le soir, je le sais :)
Petits textos mots doux.... :cat1s: :cat1s:


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 » 02 déc. 2016, 08:06

Hello!! Sur les conseils de l'infirmière du réseau mipsep ( midi Pyrénées sclérose en plaques)
J'ai envoyé à mes proches un mail écrit à quatre mains lol poir expliquer ma pathologie car certains n'ont pas compris nos silences, nos annulations et le tt de fond que je vais prendre va me fatiguer
Je voulais vous le' faire lire car vois faites parti de mon équilibre et vous êtes essentiels pour moi
:bisou:
jcaudrey31130@gmail.com

Bonsoir tout le monde
Beaucoup de choses ont changé dans nos vies ces derniers mois.
Après avoir discuté avec l'infirmière du réseau mip sep et la psychologue il en est ressorti qu'il était important que j'explique à nos amis et aux personnes autour de nous ce qui allait bouleverser mon quotidien mais aussi celui de ma famille et des mes amis
Ce mail je l'écris avec jc car il est le premier concerné dans mon nouveau combat car il est mon guerrier à mes cotés et je suis fière de lui .

Après 15 ans de brouillard et d'incertitude le diagnostic est tombé
Finalement c'est bien avec la sclérose en plaques que je vais devoir cohabiter

Soit je m'en fais une alliée, soit une ennemie,
Je ne sais pas à l'heure d'aujourd'hui ce qu'elle est, mais je dois faire avec elle.

En discutant avec l'infirmière je lui disais que je n'avais pas envie d'en parler à mes amis , de leur expliquer ce que cette maladie provoquait ,que je ne voulais pas les embêter avec ça
Et elle m'a dit''comment voulez vous que vos amis et votre famille comprennent si vous ne leur expliquez pas''
Ils méritent de savoir pourquoi vous êtes fatiguée, pourquoi des simples courses ou un repas peuvent être une montagne colossale pour vous.

Donc je me lance et jc le fera ensuite

La sep est une pathologie qui grignote des endroits de mon cerveau et de ma myéline
À chaque fois qu'elle attaque, elle me fragilise
Elle attaque à cause d'un choc , d'une fatigue, d'une infection, mais aussi parce qu'elle en a envie
C'est comme si mon corps se battait contre lui même
Il y a des handicaps qui se voient comme mon boitillement, mais d'autres qui sont invisibles
Ma vessie ou ma fatigue.
Moi même j'ai honte de ma fatigue, car je n'ose pas dire que je suis fatiguée car le comble c'est que je ne bosse pas en ce moment
Mais la fatigue est un des symptômes invisibles les plus durs à vivre.
Il y a une photo que je vous met dans le mail pour vous montrer un peu à quoi correspond cette maladie

Je veux quand même vivre le plus normalement possible et j'espère que je peux compter sur vous pour m'aider à avancer dans mon combat mais qui est aussi le combat de jc de mes filles

On ne peut pas prévoir l'avenir mais je ferais tout pour qu'elle soit la plus rose possible

À partir de la semaine prochaine je vais débuter un traitement de première ligne
Chaque semaine j'aurai une piqure qui devrait m'éviter de faire trop de poussées
Il y a des effets secondaires, un état grippal durant 24 à 48h les 6 premiers mois donc je croise les doigts pour que ça aille

Voilà je vous ai expliqué en gros les changements dans ma nouvelle vie
Je vais me battre pour vivre le plus normalement possible et éviter que cette épée de damoclès ne gagne
Je remercie aussi mon mari qui est ma force et mon pilier et qui m'aide dans beaucoup de choses

Je vous remercie d'être là pour moi et surtout je ne vous en voudrai pas si vous décidez de vous éloigner ,
Comme m'a dit l'infirmière du réseau mip sep je dois respecter le choix de ma famille et de mes amis si ils ne se sentent pas la force ni l'envie de m'epauler dans ce combat
L'année 2016 à été très dure et il nous en a coûté des amis
A tort nous n'avons pas voulu expliqué la cause de nos refus pour des sorties entre autre, c'est comme ça

Je vous embrasse tous
Je suis en ce moment en centre de rééducation donc peu joignable
À bientôt
Audrey


Bonsoir à tous,

Je vais vous dire ma vision de cette maladie.
C'est une maladie invisible qui fatigue énormément la personne suivant son stress, le temps, les aléas de la vie de tout les jours (tracas, bobos, rhumes,...)
Donc il faut et il faudra s'adapter au gros de coup de fatigue qui vont réguler sa vie. Cette fatigue peut arriver n'importe quand dans la journée, dans la semaine ...
Elle peut arriver sans prévenir, tout va bien et d'un seul coup plus d'énergie. Donc s’oyaient pas étonnés s'il y a une annulation de dernière minute pour quoi que ce soit.
Pour notre côté, on va se mettre en rang de bataille pour épauler le plus possible Audrey, pour qu'elle est une vie normale comme tout le monde.
Je pense qu'au début de son traitement cela va être dur mais on fera bloc et on va combattre avec elle cette maladie de M.
J'espère juste qu'elle aura votre soutient quel que soit le soutient que vous pourrez lui apporter. Merci à tous.
Voilà en gros ma vision des choses et on va se battre pour que la vie soi belle.

Je vous embrasse tous.
Je reste bien sur joignable.
JC


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Re: Rdv neurologue

Message par marya » 02 déc. 2016, 08:19

:super: Lélé, tu as fait ce qu'il fallait.
Maintenant, les retombées!!!!!!
Certains vont s'éloigner, d'autres lutter avec toi,
puis peut-être se lasser, mais grâce à Dieu tu as
ta famille. c'est le plus important.
Tu nous as, tu trouveras toujours la chaleur,
de l'amitié dans l'appart.
La vie est belle, garde ton mental et ta joie
de vivre.
:bisou: :bisou:



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