Parcours diagnostique maladies auto immunes

[Lago]

Bonjour à tous

Je suis une femme de 48 ans, et actuellement en plein examens suite à un syndrome de Reynaud qui s'est manifesté depuis un an et qui s'accompagne de douleurs articulaires et de fourmillements dans les mains et les bras (surtout le bras gauche). Suite au rendez vous avec un interniste, on suspecte chez moi une sclérodermie et je dois passer un tas d'examens.
Pour l'instant, rien d'évocateur à la capillaroscopie, pas de calcinoses à la radio des mains et poignets, et pas d'anti corps anti scl70 qui correspondent, je dois passer un scanner du thorax et une échographie cardiaque en février et compléter le tout par une autre prise de sang.
Cette situation et cette attente de diagnostic a aggravé mon stress (déjà bien présent car je vis une expérience très difficile, mon mari étant atteint d'un cancer de l'estomac stade 4 et son pronostic vital est très sombre) , j' ai alors commencé le régime pour améliorer mes symptômes.

Je connais le régime Seignalet car mes deux frères sont atteints de spondylarthrite ankylosante (je suis moi même porteuse du gène HALA B27 ) et leur rhumatologue qui les suivait leur avait conseillé de le suivre( ce qu'ils n'ont pas fait le jugeant trop contraignant). J'avais moi même arrêté presque tous les produits laitiers il y a 15 ans suite à des douleurs dorsales matinales qui nécessitaient un temps de mise en route de mon corps. Ce changement de régime alimentaire avait fait disparaître mes douleurs.
Je suis convaincue depuis toujours de l'impact de la nutrition sur notre santé.

Je me suis inscrite aujourd'hui sur ce forum pour partager mon expérience et en demande de témoignages de personnes qui sont passées par le long parcours diagnostique des maladies auto immunes.

Merci pour votre accueil et je vais de ce pas visiter l'appartement.

[PatrickS]

Bonjour Lago et


Moi, j'ai attendu huit mois avant d'avoir mon diagnostic de sclérose en plaques.
Je trouvais ça long, mais, entre temps, j'ai appris que certaines personnes ont du attendre une voir plusieurs années.
Mais, en,attendant d'avoir un diagnostic (ou non), c'est bien de commencer directement. Cela ne pet te faire que du bien.


Patrick

[clear]

Bonjour Lago
Je suis atteinte de sclérodermie systémique diagnostiquée suite à une capillaroscopie positive qui a été demandée suite à un début de syndrome ou phénomène de Raynaud à 67 ans (ce qui n'est pas normal à cet âge avancé, sinon on parle de maladie de Raynaud quand ça débute jeune et au moins avant 45/50ans.)
En médecine interne mes analyses anticorps SL70 n'étaient pas très élevés mais les ACAN étaient au-dessus de 160.
Surtout ne va pas faire de recherches sur Internet (mais tu as déjà dû y aller).
Ce qui me gêne le + à l'heure actuelle 8 ans après la 1ère manifestation c'est le Raynaud , mes 10 premières phalanges sont violet foncé, insensibles puis douloureuses.
Quand aux autres manifestations : peau, organes etc ... je gère sans médicament mais avec pas mal de compléments alimentaires et surtout l'alimentation Seignalet
Dans quelle région habites-tu ?
Bon courage

[Lago]

Bonsoir Clear

Merci beaucoup pour ton message. Je me sens un peu seule (même si je suis entourée ) car je ne peux pas trop partager mes questionnements avec mon mari qui est malade , c'est pourquoi discuter avec des personnes qui connaissent ces parcours me réconforte.Je suis au tout début de mon chemin je crois et je suis perdue au milieu de toutes ces maladies auto-immunes qu'il est si difficile de diagnostiquer. Les médecins eux mêmes ne sont pas très explicites. En fait si j'ai bien compris quand il y a un syndrome de Reynaud ils font des examens pour écarter ces maladies et non les diagnostiquer et il y a tellement de formes et de symptômes différents!
Je suis tellement stressée que cela n'arrange pas mon cas et que je ressens des symptômes partout!
Pour l'instant ce qui est sûr c'est que j'ai le syndrome de Reynaud, mes mains au réveil sont légèrement gonflées et j'ai du mal à fermer les mains car j'ai une douleur au poignet qui irradie jusqu'au pouce. J'ai aussi des fourmillements dans les bras assez fréquents.
Quels étaient tes symptômes au début de la maladie sans être indiscrète?

J'habite près de Marseille.

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Ouvre-toi un post personnel au 1er étage afin de poser tes questions. L'entrée est faite pour se présenter et accueillir.

[Zébrou]

Bonne installation à l'appart!!!
Je suis également atteinte de sclérodermie. Je viendrai également échanger avec toi si tu ouvres un post.