L'Appart'

[ribambella]

Bonjour
Je traine ici depuis longtemps mais je n'avais pas fait le pas de m'inscrire.
Je souffre d'un trouble neuro musculaire sur lequel aucun nom n'a été mis (et je dois dire que j'ai renoncé à continuer à voir les neuros, car ils ne me proposent rien pour soigner la cause)
J'ai des crampes et des douleurs à l'effort depuis des années et depuis 2 ou 3 ans ça avait empiré. Il y a même une période où je ne pouvais plus décoler de mon canapé, tout effort générant des crampes terribles, souvent paralysantes.J'ai rencontré une nutrithérapeute qui m'a bien aidé grâce au Dstress (magnésim, vitamines B et taurine et arginine)je crois que vous connaissez ici), je peux refaire des efforts mais toujours très calculés. Je veux maintenant aller plus loin. J'ai revu la nutrithérapeute et elle va peut être me donner du coenzyme Q10, tout dépendra du dosage sanguin. Je fais aussi le régimé Okinawa, je pense que vous connaissez ici. C'est moins restrictif que Seignalet. Mais je mange sans laitage et sans gluten.Et pour la cuisson j'essaie de faire attention. Je mets beaucoup l'accent sur les poissons gras bios si possible, je prends aussi de l'huile de cameline (riche en oméga 3)je prends du pain au sarassin, de la purée d'amandes le matin avec le pain. J'essaie de manger beaucoup de l'égumes et de fruits.Je mange peu de viande, un peu d'oeufs.
Je fais cela depuis 3 semaines, déjà je me sens plus légère, je dors mieux mais au niveau des crampes et douleurs à l'effort je ne vois pas trop la différence...Si une journée je fais pas mal de trucs lendemain j'ai horriblement mal et je suis obligée de ne rien faire et de prendre myolastan, dolipran, etc...J'ai vu en parcourant des sites que je souffrais d'"intolérance à l"effort", bah ça me fait une belle jambe.
En tout cas à l'électro myogramme on voit que les nerfs sont bien altérés.

La cause de la pathologie musculaire je la soupçonne fort : je suis greffée du foie et je prends des immunosuppresseurs (myfortic et prograf, cortancyl)et des béta bloquants (mycardis et soloken) depuis des années. 20 ans avec tous ces coktails médicamenteux ça laisse des traces. Le problème c'est qu'il est impossible d'arrêter ces médicaments, sauf peut être les béta bloquants et encore...
Je cherche donc des solutions ailleurs...
Je serai heureuse d'échanger avec vous, et peut être vais je me mettre au régime Seignalet.

[PierretteCottet]

Bonjour Ribambella
Je te souhaite bienvenue à l'Appart'

Tu fais bien de t'inscrire, tu trouveras ici les infos et les encouragements dont tu as besoin.

Je te conseille fortement de ne plus hésiter et de suivre le régime Seignalet dans son entier.
J'ai lu que tu es déjà bien "avancée" dans ton alimentation, donc tu as déjà franchi le pas, félicitations. Tu vas pouvoir peaufiner et adapter davantage les graisses que tu ingères, les sucres etc...
Lis largement les sujets, il y a quantité de renseignements qui t'aideront.

Encore bienvenue Ribambelle.
A bientôt

[entr2o]

bonsoir et

En effet tu devrais fouiller du coté des acides gras et peut-être du coté des métaux lourds

Ensuite un drainage hépatique genre desmodium ne serait pas superflu

[Nestor345]

En effet tu devrais fouiller du coté des acides gras et peut-être du coté des métaux lourds

+ 1
Super important les acides gras pour les gaines de myélines

Nestor

[Le chti]

Ribambella,

Bienvenue à l'Appart, j'ai lu ton post, impossible d'aaler me coucher (je me lève à 05h30) avant de t'envoyer celà :

[flöchen]

bienvenue Ribambella

tu vois , tu as déjà des conseils de pros

et les graines germées ,tu connais ? pour mettre beaucoup d'originalité dans nos assiettes

[peluche]

et bonne installation parmi nous ici tu trouveras conseils aides et soutien
bisous

[lola]

Bienvenue Ribambella!

[mhub]

Bienvenue Ribambella !

[cecilie]

Bonjour et chez nous!

[ribambella]

Merci pour votre acueil Ca fait bien plaisir !
Pour les acides gras je vais creuser cela, même si je ne mange presque plus de graisses saturées, exit le beurre, les margarines, les fromages, la crème fraiche. Je prends de l'huile de colza (oméga 3), huile d'olive (acides gras poly ou mono insaturés j'sais plus), huile de cameline (oméga 3 +++), purée d'amande, oléagineux.
Je mange peu de viande, beaucoup de poisson (bio si possible et parfois crus).
Sinon pour les nerfs j'ai toute la panoplie des vitamines B (en particulier B1 et PP)
Mon papa qui est médecin a l'intuition (je dis bien intuition !!!)que j'ai ces douleurs parce que mes nerfs (périphériques je précise, heureusement j'ai encore toute ma tête ) sont abimés et aussi parce qu'à cause des anti rejets et des bétabloquants y'a une réaction enzymatique entre le nerf et le muscle qui ne se fait pas bien. Alors ce serait peut être le déficit en coenzyme Q10 causé par les médicaments qui me donnerait ces douleurs ? Il se passe la me^me chose pour les personnes qui prennent des statines, ça peut donner des douleurs musculaires qui peuvent être largement atténuées par un apport de coenzyme Q10 qui est très important dans la réaction chimique de l'énergie.
Désolée je n'ai pas le courage aujourd'hui de sortir tous les liens qui m'ont amené à ces hypothèses, aussi vous me pardonnerez mon post un peu brouillon ...

Au sujet du desmodium : j'hésite toujours à en prendre, j'ai 1000 de gamma gt (comme si je me torchais à l'alcool toute la journée... en fait j'ai une cholestase dû à un rejet chronique du foie) j'ai peur de faire plus de mal que de bien. Et ma nutrithérapeute m'a dit qu'elle ne pouvait rien me donner pour détoxifier le foie car j'avais beaucoup de gamma gt.

[coco74]

Heureuse que tu te sois enfin inscrite ! fais le tour de l'appart, il y a des infos partout partout !! bonne lecture et bon courage !


Coco

[entr2o]

le Q10 peut être une bonne piste, cependant un dosage sanguin n'est pas significatif, ce qui est dans le sang n'est pas toujours dans les tissus

Ensuite pour le Desmodium, je suis trés étonné de la réaction de ta thérapeute lorsque l'on connait l'intérêt du Desmodium (pas n'importe lequel !!) dans les pathologies lourdes !!

[PatrickS]

Bonjour Ribambella et

Cette alimentation est bénéfique pour les problèmes de nerfs abimés, j'en fait l'expérience, mais chez moi c'est le système nerveux central pas périphérique. Les acides gras saturés sont aussi nécessaires (graisse de viande bio crue, recherche les posts de Pierre C. ).
Mais les plus importants sont bien sur les omégas 3.
Courage et patience, le mieux être viendra.

Patrick

[ribambella]

Au sujet du desmodium : je demanderai à ma nutrithérapeute la prochaine fois. Elle est très connue dans le milieu de la nutrithérapie (collègue de Curtay avec qui elle travaille, Dr R!!zafimbelo)Elle est très prudente et je crois aussi qu'elle ne veut pas me donner trop de trucs à la fois j'ai déjà dstress + glycontrol (pour le B1) et vitamine D le soir, sans compter mes anti rejets du matin et du soir, le béta bloquant du matin et celui du soir... Bon ce n'est pas elle qui me prescrit le traitement pour la greffe mais au final je suis bien une pharmacie ambulante !
Déjà j'ai peur que la taurine du dstress ait fait augmenter mes gamma gt. Comme la taurine est détoxifiante du foie je me demande... Je deviens coimplètement parano à la fin et je n'ai même pas oser dire à mes médecins du foie qu'il y avait de la taurine dans le dstress, ouaih j'ai peur de me faire engueuler comme une gamine (j'ai 40 ans quand même) Je suis en rejet chronique (ça signifie grosso modo : cholestase et syndrome du canal biliaire disparu), rejet que l'on ne comprend pas, ils ont tout vérifié, tous les virus y sont passés, le cuivre, le cytomégalovirus, etc...Parfois même mon médecin me demande si je bois de l'alcool, ça me met en fureur.
Le problème c'est que quand j'ai trop mal, je prends du myolastan et des anti douleurs et ça à long terme c'est nul pour le foie !!!! L'équipe médicale n'a pas l'air de tilter quand je leur dis ça, pourtant ça parait évident !!!
Et les béta bloquants ça n'abime pas le foie à force aussi ????