L'Appart'

[ZebreBleu]

Bonjour à tous,

Je vous rejoins aujourd'hui après être venue vous lire à plusieurs reprises.

Je suis une femme de 39 ans, diagnostiquée fibromyalgique en 2005 (en souffrance invalidante depuis 2003 et douleurs diverses "bizarres" depuis 2001).

Je me pose des questions sur la validité du diagnostique de fibromaylagie en général, sur les façons de faire face à ces douleurs, sur que croire, quoi essayer.. Bref, plein de questions !

J'ai testé un régime sans gluten ni produits laitiers en 2005 pendant quelques mois. Malheureusement, n'y étant pas du tout préparée j'ai perdu 10kgs en 2 mois et me suis retrouvée épuisée. J'ai arrêté l'expérience au bout de 3-4 mois sans oter de différence sensible niveau douleur. J'ai repris 12 kgs en 2 mois, épuisant aussi.. Depuis, j'ai des problèmes de comportement alimentaire que je ne connaissais pas avant. Il me paraît vraiment essentiel, quel que soit le type de régime que l'on essaye, d'y aller progressivement.

Je vous rejoins aujourd'hui parce que j'ai envie d'essayer le régime Seignalet. A moins d'essayer le régime Nogier ? A suivre donc..

[PatrickS]

Bonjour ZebreBleu et

Installe toi tranquillement et passe au salon et à la grande chambre pour débuter, et n'oublie pas le balcon pour les compléments qui sont indispensables.
La fibro régit très bien au régime Seignalet, si tu n'as pas eu les résultats escomptés en faisant ton régime, il est possible que tu ne l'ai pas fait correctement. Après avoir pris connaissance des différentes pièces, n'hésite pas à poser tes questions (cherche la pièce qui correspond le mieux à ta question)

A+ Patrick

[cecilie]

Bonjour et bienvenue

[la cigale]

mais surtout que le diagnostic fibro est un diagnostic poubelle qui permet aux médecins de rien faire de plus à part des ordonnances inutiles et d'avoir bonne conscience !!!!
regarde du côté lyme, ebv, métaux lourds etc etc va sur le forum mélodie il y a plein à lire

[ZebreBleu]

La cigale, comme tu as pu le lire dans mon message, je me pose des questions sur la validité du diagnostic de fibromaylagie. En d'autres termes, il ne me paraît pas non plus satisfaisant.

Je n'ai pas la maladie de Lyme. Par contre, j'ai été soignée par la morathérapie, qui prend en compte les métaux lourds, ça a été la seule thérapie vraiment efficace (alors que je pensais que c'était du charlatanisme). Mais j'ai déménagé depuis et surtout je n'ai plus les mêmes moyens financiers alors je cherche d'autres solutions.

[ZebreBleu]

Merci à Patrick & Cécilie pour vos mots de bienvenue !

[la cigale]

re salut
j'en suis à ma 20 ème séances de mora et comme c'est un kiné ça ne me coute rien puisque remboursé (je suis en invalidité après 40 ans de galères)
j'ai fait cures clark , zapper mms1 etc etc et bien entendu SGSC 100 % et après 50 ans de douleurs quotidiennes je vais de mieux en mieux depuis 1 an seulement
pour lyme si tu n'es pas passé par strasbourg avec WB effectivement tu es négative dans tous les autres labos français si tu as été infecté il y a longtemps et donc pas prise en compte car comme les ml en france on ne veut pas en attendre parler
bon courage !

[dubbleace]

parmi nosu zebrebleu installe toi bien

a bientot de te lire

[ZebreBleu]

j'en suis à ma 20 ème séances de mora et comme c'est un kiné ça ne me coute rien puisque remboursé

Quelle chance ! Mes séances me coutaient une fortune, c'était d'ailleurs assez scandaleux... J'ai aussi essayé avec une autre personne, c'était moins cher mais qd même 50€ (!!) et surtout bien moins convainquant. Je ne connais pas de kiné pratiquant la morathérapie.. C'est super que tu puisses y avoir accès comme ça !

Concernant Lyme, tu as raison, je ne suis pas 100% sure, disons que j'ai fait un trait dessus parce qu'à un moment, on est bien obligé de faire des choix + ou - arbitraires si on ne veut pas se perdre ds les pathologies. Côté médecin je n'ai de toute façon plus aucun soutien. Ils acceptent juste de me prescrire de la kiné..

[la cigale]

et pourtant lyme est une des pires saletés que personne en france ne détecte à part quelques spécialistes
et tu sais on a le droit de changer de toubib, le mien au bout de 40 ans de pas grand chose a enfin reconnu son "incompétence car faisait confiance aux spécialistes" et donc vu qu'en 2 ans j'ai une réelle une telle amélioration (que j'ai prise en charge perso) suit "mes demandes" mais c'est vrai que depuis deux ans elles ne sont plus que de l'ordre des vérifications sérologiques et séances de kiné soit minimum 10 fois moins onéreuses qu'avant et encore je ne parle même pas des hospitalisations en centre de douleurs une fortune pour la sécu sans aucun bénéfice pour moi
enfin!!!! !!

[PatrickS]

Bonjour,

mais surtout que le diagnostic fibro est un diagnostic poubelle qui permet aux médecins de rien faire de plus à part des ordonnances inutiles et d'avoir bonne conscience !!!!

L'avantage de ce diagnostic poubelle est qu'il existe et grâce à ça tu peux te faire rembourser certains actes. Si en plus la fibro est classée dans les ALD (à vérifier), c'est pris en charge à 100%.

A+ Patrick

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai trouvé ça:

Réponse du Ministère de la santé et des sports
publiée dans le JO Sénat du 21/01/2010 - page 142
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez
l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de
souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés
actuellement en France et dans le monde.
Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le
diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou
des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité
variables, allant de la simple gêne à un handicap important.
Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des
médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non
médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie,
relaxation, acupuncture,neurostimulation par exemple.
La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches
qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en
France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques
médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan
international. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les
organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie.
À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier
2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et
émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce
syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des
patients atteints.
En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui
s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L.322-3 du code de la sécurité sociale) et qui
offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la
présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être
inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue
comme grave par le service médical et nécessitant des soinscoûteux, le patient bénéficie
d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

sur le site: http://www.fibromyalgiesos.fr/reconnais ... algie.html

A+ Patrick

[la cigale]

ça dépend des départements et de ton degré d'invalidité il faut être pour ainsi dire grabataire et prendre des tonnes de médocs qui vous détruisent encore plus ) c'est un vrai combat
mais bon vous pouvez toujours essayer il vaut mieux avoir une mutuelle 100% et c'est bien suffisant
perso dans ma région c'est vu mon grand âge et à mon incapacité de faire quoi que ce soit que l'on m'a mise d'office en invalidité après 2 ans 1/2 d'arrêt de travail mais pas pour cause de fibro (de toute de façon comme rien y faisait ce n'était plus très couteux etr je ne prenais plus grand chose allopat remboursé, les médecins ne voulaient pas en entendre parler) mais pour tendinophaties dégénératrices
mais il vaut mieux faire dans un premier temps le SGSC à 200% et avoir une hygiène de vie impeccable et vous prendre en charge et si vous n'avez que la fibro en quelques semaines vous voyez la différence mais il faut vraiment le vouloir et s'y accrocher
si les résultats ne sont pas importants (ce qui est mon cas mais le peu c'est toujours ça ) il faut voir ailleurs et j'ai trouvé seule