L'Appart'

[gislhy]

oui, courage, Proserpine !! Ce serait dommage d'abandonner maintenant . Tant d'efforts ont déjà été faits . J'avais commencé Seignalet début 2009 , j'ai arrêté puis repris et je me dis maintenant : Que de temps perdu ! j'en serais à plus de 2 ans, comme Okasan (nous avions commencé en même temps) Maintenant, cela fait 8 mois et moi non plus, je ne vois pas d'améliorations mais je me dis : ça viendra . OUI, Proserpine ..... ça viendra !! COURAGE nous sommes tous là pour nous entraider

[cecilie]

courage! il faut laisser le temps a ton corps blessé de se nettoyer.5 mois, c'est rien par rappport à toutes ces années ou tu t'es involontairement empoisonnée. N'abandonnes surtout pas.
.

[proserpine]

Bon, vous m'avez convaincue : je n'abandonne pas. Mais, en attendant, je vogue à contre-courant puisque je suis obligée de prendrez un médoc de plus !

[flöchen]

grâce au régime, il y a les problèmes de santé peut-être au travers desquels vous êtes passées sans le savoir, Gislhy et Proserpine...

regardez ma voisine: PR depuis 20 ans, un peu plus tard Gougerot Sjögren qui suit presque inévitablement la PR, et "comme promis "par le médecin au déclenchement du Gougerot, cancer des glandes salivaires maintenant..... elle est dans un état ...

je lui ai parlé du régime il y a plusieurs mois...hors de question de se passer de ses coquillettes..... il n'y a que ça qui passe....et le Fortimel prescrit par le médecin, concentré de proteines de lait.....

hors de question de prendre ne serait-ce que de la vitC, ce n'est pas prescrit par le médecin.......

je lui souhaite de s'en sortir et je pense à son mari qui va à la pharmacie en face de la maison chercher les médoc.....avec un box en plastique !

les filles, on ne va pas en rajeunissant, on a une maladie, voire 2 pour certains, on a un terrain fragile, ne cherchons pas les ennuis en arrêtant le régime.....

[PatrickS]

Bonjour,

On est dans le même cas, primaire progressive et environ le même âge, la seule différence: le sexe.

Depuis mai, ça va de plus en plus mal concernant la sep et j'en suis à devoir prendre un médoc de plus pour pouvoir marcher ! Moi qui croyait pouvoir réduire mon traitement petit à petit, je suis loin du compte !

Je n'ai pas pris de médocs pour la douleur (douleurs neuropatiques), j'ai subit en attendant un mieux, j'ai eu des hauts et des bas, mais j'ai tenu bon.

Je doute vraiment du régime : 7 mois et avancées diverses sur l'état général (c'est ce qui me pousse à continuer) mais pour la sep, là, c'est le naufrage total !

L'état général, pour moi, c'était moins de fatigue (un des symptômes de la sep). Par contre, j'ai beaucoup moins de problèmes du genre sinusite... donc un mieux "général", il n'y a plus (ou moins) une accumulation: sep ET autres problèmes de santé.

Bien sûr, encore plein de pistes inexplorées commes lipides, ML, w3, etc... Le hic, c'est que mon corps ne suit pas et que je n'aurais jamais le temps d'explorer toutes ces pistes !

Une piste après l'autre. J'ai démarré le régime (avec certains compléments que j'avais depuis des années) et j'ai étoffé au fur et à mesure avec les conseils récoltés ici. Je ne suis pas toujours assidu , mais j'essaye de faire bien. Je me faisait ramener d'Allemagne de l'huile de lin (elle était interdite en France), maintenant on en trouve aussi chez nous. J'ai complètement banni les huiles riches en omégas 6 (sauf pour les frites). Les compléments en vitamines D et C sont aussi importants. Pour les ML, je suis persuadé d'être intoxiqué (un maximum d'amalgames depuis mon plus jeune âge), de même, pour Lyme, ayant vécu en pleine forêt (Vosges du Nord) pendant 30 ans, j'ai pas mal de "chance" d'être infecté. Mais pour ces deux pistes, je n'ai encore rien commencé.
On ne peux pas (ou difficilement) attaquer sur tous les fronts à la fois.

J'ai vraiment peur de m'être engagée sur une mauvaise voie et les questions m'assaillent de plus en plus. Je n'ai pas encore craqué mais j'ai bien l'impression que ça ne saurait tarder !

A certains moments, le doute m'assailli aussi: a quoi bon? Mais je me suis accroché. Après un mauvais passage depuis quelques temps, j'ai monté l'escalier (très raide chez moi) deux marches à la fois (jambe droite) et une marche pour la jambe gauche (sans m'aider des mains pour soulever les jambes comme il y a encore une semaine). Mes crampes (qui étais revenues)) on à nouveau diminuées.
Alors, essaye de ne pas craquer, c'est long, pas toujours facile car on ne voit pas le bout, mais ça viendra pour toi aussi.

Patrick

[proserpine]

Je n'ai pas pris de médocs pour la douleur (douleurs neuropatiques)

Moi non plus. En fait, j'ai peu de douleurs, c'est la spasticité qui m"empêche de marcher. Et, comme elle s'est beaucoup aggravée ces temps-ci, je ne vois pas comment m'en sortir autrement qu'en prenant du Baclofène (Ulricha elle-même m'a dit qu'elle en prenait). Mais, je balance : entre les avantages et les inconvénients... D'autre part, attendre 2 ans dans cet état, je ne suis pas sûre d'en être capable.
Du coup, je culpabilise de le prendre !
Mais, même si je doute par moments, vous me remontez toujours le moral. Donc, je n'abandonne pas

[coco74]

Proserpine, je suis persuadée que tu n'attendras pas 2 ans pour voir une amélioration, tu n'es qu'à 7 mois (c'est déjà super), peut être d'ici quelques semaines ou mois tu te sentiras mieux. Ne lâche pas stp, on est tous dans le même bateau !

[proserpine]

Patrick, j'admire ta ténacité. Je vais en prendre de la graine. Toi et Coco, vous avez raison, j'ai déjà fait une partie du chemin et c'est idiot de s'arrêter maintenant. Quant au nouveau médoc, je vais l'arrêter pendant qu'il en est encore temps (je ne l'ai pris que 4 jours). Tous ces effets secondaires, ça vaut pas le coup. A la place, je vais tenter la patience. Avec l'aide de l'eft, ça doit le faire.
Allez, on se motive, c'est reparti

[dada]

hello proserpine , de passage dans le coin ,sclerose en plaques primaire progressive également , nous avons l'habitude de discuter ensemble et je suis comme toi , spasticité ,paresthésie, fatigue, périmètre de marche irrégulier (entre 100 et 600 mètres avec canne) sur l'échelle edss entre 6 et 7 . c'est parfois insoutenable , la douleur physique et psychique , les courbatures , constater son impuissance a relever certains défis de la vie quotidienne . Je me pose beaucoup de questions , cela fragilise , tourner autour du même sujet , soi même ... quelques exutoires de passage , dans mon cas c'est la peinture , l'expression artistique .. mais je n'ai pas toujours envie de m'éloigner de cette préoccupation essentiel et cette question qui l'accompagne .. comment faire pour aller mieux ? la dépression qui accompagne ces maux , un brouillard qui s'éternise ... moments de joies , les enfants (j'ai des enfants dont un petit de trois 3 ans) il m'aide énormément , c'est un régime d'amour .. pas de bol ,j'ai appris mon mal il y a deux ans , le diagnostique est tombé et moi avec , comment faire pour jouer au foot avec lui ... heureusement il y a bien d'autres choses à faire .. ce n'est pas un souci majeur de ne plus pouvoir courir . Le corps désarticulé essaye de suivre le monde , les projets de vacances , en bénévole je vais essayé de monter un atelier peinture pour des personnes souffrant de troubles psychique , j'essaye de faire attention à l'alimentation mais je ne suis pas encore prêt pour un régime ... il faut aller au bout du projet sans jamais perdre à l'idée qu'il faut du plaisir dans toutes entreprises , être en accord avec soi c'est trouver du sens .... écouter la bonne musique (je sais que tu connais bien la musique classique ...) bonne continuation

[proserpine]

Coucou Dada. Je crois que, comme d'habitude, tu te poses beaucoup trop de questions et, du coup, tu tournes en rond et ça te bouffes. Il faut (c'est facile à dire) prendre du recul : pour ça, il y a l'eft qui aide bien. Tu devrais aller faire un petit tour du côté de l'Annexe.
Bon, ça n'empêche, je ne fais pas mieux que toi, et je tourne aussi autour de la question centrale "comment faire pour aller mieux ?". Ma réponse actuelle : le régime (7 mois, c'est déjà un tiers de fait avant de voir les résultats) et tous les petits moyens que je peux trouver (stretching par ex), moyens naturels s'entend car mes dernières expériences allopathiques ont été catastrophiques ! Par moments, mais par moments seulement, je consacre beaucoup de temps à essayer d'aller mieux.
Entre temps, je m'intéresse à plein d'autres choses. Il faut éviter de se laisser enfermer par la sep. Ton projet d'atelier-peinture, c'est beau. Accroche-toi, tu vas le mener à bien, j'en suis sûre. Et puis, tu verras, qd on s'occupe des autres, on ne pense plus à ressasser ses malheurs.
Quant au régime, si tu n'es pas prêt, laisse mûrir les choses. Promène-toi dans l'Appart, et attends (pas trop longtemps qd même, hein ?) que la motivation vienne. On ne peut pas se lancer dans 2 ans de régime sans motivation. Sans compter que 2 ans, c'est un minimum !
En ce qui concerne ton petit bout, il va comprendre. Les enfants comprennent beaucoup de choses pour peu qu'on leur explique. Tu peux pas faire de foot avec lui ? A qui cela fait le plus de mal ? A toi ou à lui ? Moi, je trouve que ce n'est pas bien grave : de toute façon, je déteste le sport sous toute ses formes et mon mari aussi. Autant dire qu'on n'a pas joué souvent au foot avec notre fils ! Nous sommes une famille d'artistes et, je t'assure, toi comme nous, tu peux apporter beaucoup à ton fils. L'intellectuel, ça compte aussi. Je suis sûre que tu as plein de ressources en toi pour l'éveiller au monde.

[proserpine]

Conclusion : pense à tout ça, donne-toi des objectifs et fonce

La vie, ça se résume pas à la sep tout de même !