L'Appart'

par **sofia** » 12 Mar 2007, 10:02

je voudrais savoir comment vous vous dépatouillez pour travailler en dépit de la maladie? moi j'ai une spondylarthrite et je viens de terminer une thèse pour laquelle j'étais payée, ça a été pour moi une chance énorme de pouvoir faire ça parce que quand j'avais des crises même si je pouvais plus rien faire pendant deux semaines je compensais après et personne n'y voyait rien du coup on me faisait pas chier à cause de ma santé (enfin mon directeur de thèse se foutait dans un colère monstre si je lui en parlais, mais tant que globalement j'avançais bien il tolérait mes disparitions). maintenant je touche le chômage, et les entretiens d'embauche se passent mal parce qu'on me demande pourquoi j'ai un parcours universitaire si atypique je suis obligée de dire que j'ai de problèmes de santé et ça fait peur en face de moi c'est très clair, j'en ai parlé avec plusieurs personnes qui travaillent dans le privé et m'ont confimé que j'aurais beaucoup de mal à me faire embaucher et risquais de me faire virer à le première grosse crise si je pouvais pas ou peu travailler plusieurs semaines d'affilée. mais je peux pas travailler quand je suis en crise, j'ai le dos qui s'effondre, j'arrive plus à marcher, j'ai trop mal pour me concentrer, je pourrai pas aller au travail malgré tout pour pas qu'on me vire. comment vous vous en sortez entre votre santé et votre travail?

par **manu** » 12 Mar 2007, 11:04

Coucou,

Si tu es ici, c'est que tu testes la méthode Seignalet?? J'en conclue que si tu atteints la rémission, le problème ne se posera plus.
Moi je travail dans un centre de rééducation, infirmier depuis 6 ans dans cet établissement. Peu de monde sait que j'ai une spondylarthrite, sauf ceux qui travaillent quotidiennement avec moi et qui voient que je suis un régime un peu particulier. Le régime Seignalet, ça fait 5 ans que j'y suis, avant, c'est vrai, ils m'entendaient me plaindre de mon dos, des douleurs... je tournais aux antalgiques.

La situation a bien changé avec le régime, les douleurs en moins le travail n'est plus du tout pénible et on peut utiliser à autre chose son énergie.

Restera pour toi à justifier ton parcours atypique, avec un peu d'imagination peut être???

Manu

par **sofia** » 13 Mar 2007, 10:19

effectivement je teste la méthode seignalet depuis trois mois et demi, je vais mieux (mais je ne sais pas si c'est le traitement d'humira et méthotrexate ou le régime..) mais c'est pas encore la libération, et puis je ne peux pas être sûre que le régime va marcher au point que je sois en rémission.. j'aimerais bien.. (ceci dit par le passé je l'avais fait un an et je n'étais pas en rémission complète, les crises étaient moins violentes, c'était déjà bien mais pas la délivrance.. ça m'avait déçue et j'avais fini par abandonner, et puis maintenant je reprends parce qu'avoir des crises moins violentes finalement c'est déjà ça) en attendant, ces dernières années quand je suis pas en crise tout va bien je fonctionne à 100%, mais quand je suis en crise je suis incapable de travailler plus de deux-trois heures par jour, j'ai beau me bourrer de topalgic ou de moscontin j'ai les pieds enflés, le dos défoncé, les sacro-illiques bloquées, et j'arrive pas à me concentrer. je sais pas si je suis chochotte ou si je fais des crises particulièrement violentes, mais franchement je me vois mal aller au travail malgré tout, et ça me préoccupe....

par **spasmo-file!** » 13 Mar 2007, 10:40

Coucou Sofia!

Comme je te comprends! eh bien moi, j'ai dû me convertir et je me suis installée en profession libérale...bien avant de connaître le régime SGSC.

Même si mes fins de mois sont difficiles, je ne regrette rien: plus de temps perdu en aller-retours (2h/jour), plus de hiérarchie pesante, plus de déplacements géographiques fréquents.

J'ai enfin écouté mon corps.

Bon courage Sofia!

par **manu** » 13 Mar 2007, 19:18

Même si le régime n'apporte pas la rémission, l'association méthode Seignalet + traitement peut, elle, apporter la rémission longue.

C'est une histoire d'équilibre, si l'association de la médecine traditionnelle et de la nutrition est nécessaire, alors il faut passer par là. Sur mon blog je détail foule de technique pour limiter l'inflammation (infusion de plantes aux vertus anti inflammatoires, cure de pommes ou de carotte, ostéopathie, etc...), la supplémentation en vitamines en en magnésium est indispensable, les probiotiques peuvent protéger la barrière intestinale....

Parfois l'association de toutes ces techniques non médicales et d'un traitement de fond (salazopyrine, methotrexate, ...) seront nécessaire pour obtenir un rémission clinique, s'il fallait passer par là pour profiter de la vie??? pourquoi pas? ça vaut le coup!!

Bon courage

Manu

par **aggie** » 13 Mar 2007, 23:14

Comme Spasmo-file, je travaille chez moi, ce qui me permet également d'économiser le temps de trajet et d'organiser ma journée comme je veux (plutôt que de prendre 2 heures pour aller manger dans une brasserie bruyante et enfumée, je préfère manger une petite salade en 1/2 h et pouvoir faire la sieste si le besoin s'en fait sentir - le genre de truc assez inenvisageable en entreprise).

Je ne me sens plus capable de travailler en entreprise, alors que de chez moi je sais que je suis efficace : mes employeurs me rappellent, ils sont donc satisfaits. Ils ne savent pas que j'ai des problèmes de santé.
Je suis décoratrice, mon métier est parfois assez physique.

En fait je bosse à mon rythme, en bourrant quand je suis en forme, en me reposant quand je suis fatiguée. Et j'arrive ainsi à tenir mes délais.

Je ne me lance pas non plus dans des chantiers trop ambitieux, avec des délais trop courts. Je refuse les boulots qui ne me semblent pas adaptés.
Je me suis organisée pour pouvoir vivre avec peu d'argent, mais + de temps libre. Ce qui signifie aussi par exemple de pouvoir faire ses courses en semaine et éviter encore de la fatigue et du stress.

Et si vraiment j'ai du mal à tenir mes délais, je me fais aider.
Il faut dire que j'ai la chance de travailler avec mon conjoint, on s'entend bien et on s'entr'aide.
On se refile aussi des coups de mains entre collègues qui s'entendent bien. Cela permet de choisir ses collègues et d'éviter les incompatibilités d'humeur si fréquentes en entreprise et si fatigantes.

Je ne suis pas près de retourner travailler en entreprise. La dernière fois que j'ai essayé, j'ai tenu trois jours !

par **sofia** » 14 Mar 2007, 11:25

c'est super de pouvoir travailler chez soi comme ça, bravo à vous deux! j'aimerais bien, mais je suis trop jeune pour ça je me sens pas encore les épaules.. mais c'est clair que c'est l'idéal, c'est une qualité de vie nettement meilleure et une liberté sans prix pour gérer les aléas de la maladie, c'est bien pour ça d'ailleurs que j'avais sauté sur l'occasion quand j'ai vu que je pouvais faire une thèse rémunérée pendant trois ans! mais maintenant je sais pas comment me dépatouiller.. ceci dit, à terme je ne perds pas cette perspective de vue, une fois que j'aurai de l'expérience, vos expériences me confirment que c'est la meilleure solution.

manu, je l'ai beaucoup parcouru ton blog depuis trois-quatre-mois que je me suis décidée à pas me laisser écraser par la spondy et par les médecins qui me disent qu'il faut que j'accepte que je serai malade toute ma vie. j'y ai trouvé beaucoup de choses - et je vais aussi beaucoup sur le site de ronan -, et vraiment je vous remercie beaucoup manon, ronan et toi pour toutes les infos que vous mettez à la disposition des autres et les encouragements que ça représente, c'est une aide énorme pour moi qui avais toujours été isolée par rapport à la spondy, et je pense que c'est la même chose pour tous les gens qui viennent sur vos sites.
j'utilise les tisanes que tu conseilles, et les épices aussi, et je compte tenter la cure de pommes ou carottes (mais je me décide jamais à décider les jours où je m'y mets..), et j'ai fait une grosse cure de tous les complèments conseillés (mais là je fais une petite pause).
le méthotrexate et l'humira j'ai pas le choix, sinon je souffre vraiment trop. ce qui me soucie c'est leurs effets secondaires à long terme, surtout le méthotrexate que ma médecin pense que je devrais désormais prendre à vie. mais comme tu dis, s'il faut en passer par là pour vivre mieux..

par **aggie** » 16 Mar 2007, 20:34

Il y a aussi une possibilité : demander le statut de travailleur handicapé (TH), pour avoir un poste spécial TH.
Dans certaines entreprises, il y des postes réservés. Dans la fonction publique aussi.
Certaines associations comme l'ADAPT peuvent aider à trouver un poste, par exemple avec un système de parrainage, ou en organisant des "job dating".

J'ai demandé d'avoir le statut de TH, je n'ai pas encore la réponse de la cotorep, mais je me dis que ça peut toujours servir. On ne sait jamais...
j'ai demandé aussi une possibilité de formation. ça peut servir aussi...

par **spasmo-file!** » 17 Mar 2007, 22:09

J'ai bien lu ton message Aggie et hélas, il m'amène aux réflexions suivantes:

oui au statut de TH, oui au statut de Cotorep avec les différentes gradations. Moi cela ne me pose aucun problème, c'est une question de bon sens évident et d'ouverture d'esprit.

Je ne peux que témoigner de mon vécu, aussi douloureux soit-il à lire pour vous, pour moi, pour nous tous:

Ancienne cadre sup de la fonction publique, j'ai pu constater, à mon grand effroi, que les "Cotorep" sont étiquettés...je vous fait grâce de tous les qualificatifs, auxquels je n'adhère pas du tout, dont on les afflige.
J'ai eu l'occasion d'intégrer dans mon service un non-voyant total, directement sous ma hiérarchie que tous les services se refilaient comme, excusez l'expression, "une patate chaude". Inutile de vous dire combien je me suis enrichie à son contact, les superbes échanges ouverts que nous avons eus et aussi les prodigieux conseils qu'il m'a prodigués pour l'utilisation des tableurs informatiques!!!! C'est moi qui l'ai volontairement choisi pour mon service.

J'ai eu aussi une femme sourde Cotorep, avec qui j'ai conservé des rapports d'amitiés extraordinaire, même en ayant quitté cette fonction publique.

Aggie, Sofia, et tous les autres, il faudra toujours nous battre pour faire évoluer les mentalités! pour lever le rejet et l'intolérance au sujet des TH et autres Cotorep, qui ont tout mon respect.

Continuons, continuons toujours pour apprécier leurs qualités professionnelles et humaines, au même titre que les non-TH.

Bisous à toutes et à tous.

par **sofia** » 19 Mar 2007, 10:46

j'ai entendu des histoiers analogues à ce que tu racontes spasmo-file par rapport au statut de TH, et malheureusement vu les mentalités actuelles ça me semble fatal. et puis je ne veux pas pour le moment rentrer dans cette case alors que si ça se trouve dans quelques années ma SPA sera en rémission, je pense que toi aggie si tu fais cette démarche c'est que tu as constaté à l'expérience que tu en avais besoin, moi je voudrais d'abord essayer d'exercer "normalement" le travail vers lequel je veux me réorienter, je verrai à l'expérience si j'ai besoin d'une aide particulière - puisqu'avec la spondylarthrite la douleur et le handicap dépendent beaucoup des activités.

par **aggie** » 19 Mar 2007, 13:19

Si j'ai demandé la reconnaissance TH, c'est pour l'avoir "sous le coude" si un jour j'en ai besoin.
On n'est absolument pas obligé de l'utiliser (ça ne m'empêche pas de poser ma candidature pour un poste "normal", si je ne le signale pas l'employeur ne peut pas savoir que je suis TH).

Mais dans ma région les dossiers cotorep sont très longs à traiter (j'ai fait la demande il y a 1 an et demi et tjs pas de réponse) et comme ma maladie (la SEP)est susceptible d'évoluer sans crier gare, j'ai préféré faire cette demande dès que j'ai eu le diagnostic.
J'ai demandé aussi le financement d'une formation, et c'est pareil, je ne l'utiliserai peut-être pas tout de suite, ou peut-être jamais...mais ça reste une possibilité en cas de besoin. C'est mon joker en quelque sorte !

Quant à ce que tu racontes Spasmo-file, ça ne m'étonne guère. Mais tu sais, si je devias travailler en entreprise je crois que les mauvaises langues iraient bon train de toute manière : dès le matin, fatiguée par le trajet en métro...besoin de s'allonger plusieurs fois par jour...baisses de concentration et d'énergie...arrêts de travail pour cause de fatigue...etc. je crois qu'il y a déjà là matière à jaser pas mal !
Alors plutôt que de passer pour la feignasse de service (et risquer de perdre mon boulot, accessoirement), je crois que je préfèrerais jouer franc jeu et avoir un emploi protégé...et des revenus. C'est quand même ça le principal !

Cela dit tout ça n'est que supputations car pour l'instant, ça me convient très bien de bosser chez moi. Mais comme je ne sais pas ce que l'avenir me réserve, je préfère avoir ce petit joker en main pour le cas où...

par **laziza** » 19 Mar 2007, 14:13

Petit témoignage de l'autre côté : je travaille dans une entreprise qui accueille des salariés COTOREP. Chez nous ce sont des salariés comme les autres, il n'y a pas de ségrégation.

Il ne faut pas oublier qu'il y a des incitations fiscale et que les entreprises qui n'ont pas atteint leur "cota" de travailleurs handicapés paient des surtaxes.
De ce fait, dans certaines entreprises, les candidats COTOREP sont recherchés et apprécies.

Dans une recherche d'emplois, l'un des critères auquel on apporte pas d'importance en début de carrière, c'est la qualité humaine de l'environnement de travail.
Pourtant, même dans un marché du travail difficile, c'est une chose qu'il faudrait pouvoir évaluer en tant que demandeur d'emplois : est-ce que les conditions et l'environement de travail seront acceptables, supportables, agréables ... ? est-ce que j'ai envie d'aller dans cette boite là ?

Après tout, la capacité d'une entreprise ou d'un service à intégrer un travailleur avec handicap est un bon critère pour juger des qualités d'humanité de son management. Quand on connaît l'impact du stress sur les maladies auto-immunes ce point là n'est pas un détail.
Alors, handicapé ou pas, ce n'est peut-être pas un critère à négliger dans une recherche d'emplois.

par **sofia** » 20 Mar 2007, 09:45

merci pour cette info aggie,ça change tout, je savais pas qu'on n'était pas obligé de se servir de cette carte. effectivement tu as clairement raison dans ce cas, il vaut mieux l'avoir sous la main pour le cas où. et oui, c'est vrai que ça jaserait de toutes façons à partir du moment où on est fragile, surtout une maladie qui se voit pas et peut passer pour de la paresse..

je crois volontiers ce que tu dis laziza que tout le monde ne se comporte pas mal vis à vis de TH, mais quand on est fragile le rejet ça blesse, même s'il n'est pas le fait de tout le monde.. ma soeur en a souffert et j'ai pas envie de passer par où elle est passée. et puis surtout on ne sait pas où on va tomber..

par **spasmo-file!** » 20 Mar 2007, 15:16

Vos témoignages sont super intéressants...je comprends la position d'Aggie qui préfère être prévoyante, celle de Sofia qui est tout aussi prudente.
Je voulais souligner que Laziza a la chance de bosser dans une entreprise attachée aux valeurs humaines, ce qui est plutôt rare!
alors, j'espère qu'elle savoure bien cela.

Par le passé, j'ai connu une collègue atteinte de SEP à qui l'on a fait aucun cadeau...jusqu'au CLM

Nous sommes dans un monde où hélas le rendement à tout prix domine!

Grosses bises et bonne journée malgré le froid!

L'Appart'

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