L'Appart'

[frydek]

Quelqu'un connait il ces traitements pour la SEP?

Ce sont des gélules et non des piqures.

Le Fingolimod a été approuvé par l'UE et la FDA (US). Mais vu que la FDA approuve aussi les produits OGM, je suis toujours un peu méfiant.

Le Laquinimod est apparemment encore en phase de test.

[petzouille]

Bonsoir

le FINGOLIMOD a une structure dérivée de la SPHINGOSINE..une molécule de nature lipidique..or dans la SEP..c'est bien le métabolisme des lipides qui est en cause..c'est pourquoi..et bien qu'on ne connaisse pas exactement comment il agit..je suis plutôt favorable à ce type de traitement
plus "naturel" en quelque sorte..que d'autres traitements comme ceux a base d'anticorps..dits "biothérapies"..type EMBREL ou REMICADE

l'autre produit..le LAQUINIMOD..je ne le connais pas..mais il a sans doute une structure lipidique voisine de celle du FINGOLIMOD..donc je suis à priori "favorable"

Bonne soirée

PETZOUILLE

[dada]

fingolimode , médicament potentiellement dangereux abandonné petit à petit , trop de soucis .. d'après mes infos .... mais nouvelles infos sur le sujet bienvenue particulièrement les traitements pour (sep primaire progressive ) merci bises à tous

[Le chti]

Super bonne nouvelle, on pique plus et c'est efficace

Avis aux modérateurs expérimentés : le premier qui annonce : prises de sang trimestriels pour vérifier, etc....., ben :

Petit message à toute les piqueuses du site :

Youpi !

[Le chti]

Dada,

t'avais l'air sympa, sans rancune, si tu passes à Chartres, préviens mOUAH, je te présenterai mes copains :

[gislhy]

je suis sous lingolimodd depuis 4 jours . Le fait que ce soit en cachets a penché dans la balance . Effets secondaires moins importants, parait-il, que pour le tysabri (que j'ai refusé) Dis, le chti, je dois faire des prises de sang régulièrement ....Je sers de cobaye, quoi!!! J'en ai marre de mon état semi-grabataire . J'espère seulement qu'il va être efficace pour me remettre debout sans déambulateur (ce qui est mon cas à l'heure actuelle) C'est lui qui va s'appeler GILENYA dès qu'il sera en pharmacie . Je vous tiens au courant de l'évolution

[Le chti]

[frydek]

je suis sous lingolimodd depuis 4 jours

Salut Gilshy,
Petite curiosité, je croyais que le médicament ne devait pas être disponible avant 2012, comment as tu donc fait pour en avoir?
Que t'as dit ton neuro sur les effets secondaires à moyen et long terme? Je crois qu'il y a encore beaucoup de doutes la dessus.
En tout cas j'espère que ca t'aidera.

[gislhy]

Frydek , Le fingolimod n'est pas encore disponible en pharmacie mais les hôpitaux peuvent se le procurer. C'est mon neuro qui m'en a parlé et demandé. Les prochains, je dois aller les chercher dans l'hôpital le plus près de chez moi . Mon neuro l' a contacté. Pour les effets secondaires , je n'en ai pas lors de la prise . Par contre, il faut que je fasse des prises de sang tous les mois (coucou le chti ) le plus gros problème (apparemment) c'est pour le foie . C'est lui qui est à surveiller (entre autres ) Moi, qui étais contre tous médocs, je me suis laissée tenter parce que ma SEP est agressive , j'en ai marre et , en gélules, c'est vrai , on a l'impression que c'est moins dangereux (tout en sachant que ça l'est autant ) . Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions En tout cas, je suis prête à répondre à toutes les questions . Je ne suis jamais allée sur les forums, mais ici, il n'y a que des bons conseils et du soutien . ça aide

[frydek]

Merci Gilshy.
Je suis aussi très sceptique en ce qui concerne les traitements. Celui là a l'air un peu mieux mais je me méfie des effets sur le long terme.
Tiens nous au courant de l'évolution, te voilà le cobaye officiel de l'appart
A+

[gislhy]

Merci, Frydek pour le cobaye ! C'est exactement ce que j'ai dit à mon neuro . ça l'a fait sauter au plafond (il a bien de la chance, moi j'en suis incapable ) en répliquant que non (bien sûr !) parce qu'il était , dans d'autres pays, prescrit depuis plusieurs années A+
Le cobaye

[gislhy]

A midi, sur FR3 région, ils ont parlé du nouveau traitement, très prometteur, pour la SEP . J'ai reconnu mes petites gélules qui s'appellent maintenant GILENYA et non plus fingolimod (ça y est, il va être en pharmacie) . Moi, j'en suis très contente , pas de poussée alors que c'était en permanence et améliorations de la marche . Renseignez-vous . Courage , ça avance et par rapport aux piqures, quelle amèlioration

[coco74]

J'ai vu le reportage ! quels sont les effets secondaires ? merci gilshy

[gislhy]

Coco,
Personnellement, je n'ai aucun effet secondaire et j'ai des contacts avec une autre personne qui suit ce traitement depuis 5 ans (il a volontairement servi de cobaye ) et il se porte bien . Il en est ravi

[gislhy]

Euh, le smiley avec le drapeau n'était pas prévu