L'Appart'

[coco74]

merci gilshy je vais me renseigner auprès de ma neuro, pour voir si j'ai "droit" à ce traitement, car les injections quotidiennes parfois me font mal, j'en ai marre.

[okasan]

coucou coco

le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......

cette semaine nous avons fait la visite bi-annuelle pour le renouvellement de la copaxone, et la neuro qui a assisté à des conférences professionnelles sur ce traitement était sceptique sur les effets secondaires à long terme très délétères (risque de cancer....) , mais comme je disais à Ghisly, il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques....... bref, un peu comme pour le Tysabri quelques rares cas problèmatiques ne font pas la majorité........

je comprends que tu en ai assez de ces piqûres quotidiennes, mon compagnon en a marre aussi parfois, et il a pas mal d'indurations maintenant sur les cuisses, c'est vraiment inesthétique ....... on va tenter des massages palper-rouler pour voir si le derme revient un peu à la normale............... mais là aussi, à côté de ce petit soucis qui n'est vraiment rien, il se porte vraiment bien et est en forme, sans poussée depuis 2.5 ans !!!!

j'espère que tu parviendras toi aussi à trouver un compromis viable avec tous ces traitements associés à notre bonne alimentation

[flöchen]

il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques.......

et vous faîtes cela, ton conjoint et toi en bonne entente avec la neuro, dans la joie et la bonne humeur ?

parce que perso avec les 2 médecins de médecine interne que je vois depuis 5 ans à l'hosto, j'ai que le droit de fermer ma gu..le.

cet après-midi j'ai rdv avec le premier rhumato de ma vie à l'hosto tjs (sans compter les 2 en ville qui n'ont pas voulu de moi à cause de la scléro) et je baliiiiise ! est-ce qu'il va m'entendre ?

J'y vais avec le mal au ventre...de deux chose l'une , ou il me comprend ou il me prend pour une chieuse...

[coco74]

le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......

Ah alors ce n'était pas le gylenia dont ils ont parlé à la TV, car ils ont clairement dit que c'était un traitement pour les SEP poussées/rémissions.... sans citer le nom.

[chriseli2]

Exact Coco, j'ai aussi vu les infos et le médecin a parlé de poussées donc à suivre............

[gislhy]

Non, non !Je pense que c'est Okasan qui s'est peut-être trompée car , moi, je prends le gilenya et j'ai une SEP poussée-rémission . Enfin, dans tous les cas, ça ne coûte rien de se renseigner

[frydek]

merci de ton témoignage gilshy.
je vois mon neuro dans les prochains jours et je vais voir ce qu'il me dit.
ca me motive plus que les autres traitements en tout cas (que j'ai toujours refusés), tout en continuant le SGSC.