L'Appart'

par **chocoline** » 03 Aoû 2010, 21:17

Bonjour à tous,

je déplace mon post :

je reviens ici car j'ai bien la certitude du diagnostic : un gougerot atypique. Sans syndrome sec je précise.
la poursuite des investigations continue pour savoir si j'aurais en même temps une autre maladie auto-immune sauf la fibromyalgie, écartée formellement.

j'espère que ce message sera lu et que quelqu'un pourra me donner le retour de ses expériences pour ma part c'est encore le tunnel ou j'avance à petit pas depuis plus de 6 ans.

Pour ma part les symptomes principaux sont :
- douleurs musculaires ++++ (crampes, tendinites, torticolis en plus)
- gonflements des glandes parotides
- prise de masse musculaire
- pas de syndrome sec à ce jour

je précise fibromyalgie écartée

merci par avance pour vos réponses

par **nananina** » 04 Aoû 2010, 10:19

Bonjour Chocololine,

Les symptômes du Gougerot sont (non exhaustifs):

- des myalgies (douleurs musculaires)
- des douleurs articulaires (chevilles, poignets, doigts souvent)
- des douleurs prenant tout le haut du dos et les cervicales souvent aussi,
- un syndrome sec discret au depart se manifestant souvent par des yeux collés le matin et une soif accrue.

Des complications sur les parotides sont fréquentes (lithiase, gonflement...). Je n'ai jamais vu de prise de masse musculaire dans la littérature sur le sujet. Les prélèvements de glandes salivaires reviennent assez souvent négatifs, surtout en phase débutante mais les symptomes et des éléments du bilan sanguin laissent alors supposés un Gougerot. Quels sont les anomalies de ton bilan sanguin ?

Bien à toi
:bisou:

par **Xena** » 05 Aoû 2010, 06:34

bonjour,
quel examen sanguin doit on demander pour trouver cette pathologie?
xena :bisou:

par **chocoline** » 05 Aoû 2010, 06:52

Bonjour Xena,

le seul examen pouvant déterminer d'une façon sure est la biopsie des glandes salivaires.

Pour l'examen sanguin je ne sais encore quelles sont les marqueurs qui puissent reveler la pathologie.

bonne journée
Chocoline

par **Xena** » 05 Aoû 2010, 06:59

bonjour, chocoline,
nanina dit dans son post que l'examen des glandes salivaires revient parfois negatif..... c'est le cas pour mon frere....
d'ou ma question.
merci
xena

par **PatrickS** » 05 Aoû 2010, 08:51

Bonjour,

Association démontrée entre antigène HLA DR3 et maladie de Gougerot (l'alimentation ou la troisième médecine 5° édition, page 160)

A+ Patrick

par **chocoline** » 05 Aoû 2010, 16:24

Xéna, le professeur spécialisé dans les maladies rares que j'ai rencontré m'a confirmé que c'était le moyen le plus sur. Dans mon cas aucun syndrome sec et pourtant gougerot confirmé par la biopsie niveau IV sur V.

Il y a des marqueurs dans le sang mais pour l'instant je ne connais pas lesquels dès que j'en saurai un peu plus je le noterai ici.

bonne journée

par **Xena** » 05 Aoû 2010, 20:25

chocoline merci
mon frere n'a pas de marqueur dans les prelevements des glandes.....ils ont donc exclu ce dignostic....
le même hopital bichat, m'avait dit pour moi thyroidite d'haschimoto, et finalement ce n'est pas cà ! je sais que ces deux maladies sont tres proches et on un lien .....
mais aussi bien pour lui que pour moi, aucun autre diagnostic n'a été proposé.

bonne soiree

xena :bisou:

par **chocoline** » 05 Aoû 2010, 21:07

Xéna, je ne sais vraiment pas quoi te dire, l'hopital Bichat a pourtant bonne réputation, peut être une consultation chez un autre médecin serait à envisager.

Pour ma part on tourne en rond depuis 6 ans, il y a 5 ans la biopsie des glandes salivaires avait été ordonnée par un spécialiste fibro mais n'a jamais été effectuée car le test de schrimer ne revelait pas de sécheresse ... et voilà je pense 5 ans perdus , à aller d'un médecin à l'autre sans savoir exactement ce qui provoque autant de douleurs.

Je suis dans le sud donc très loin de chez toi mais peut être cela vaudrait le coup de rencontrer ce professeur, tu me diras ce que tu en penses et je te donnerai le nom en mp si tu es intéressée mais vers Paris je pense qu'il y a des médecins tout autant compétents.

Bonne soirée à toi et bon courage à toi et ton frère. :bisou:

par **chocoline** » 05 Aoû 2010, 21:08

j'oubliais : le régime t'est il bénéfique ? le fais tu strictement ?

merci

par **nananina** » 05 Aoû 2010, 21:15

Tu as un syndrome sec Xena ? Le Gougerot touche surtout les femmes : 9 femmes pour 1 hommes.

Ci-joint un article ciblant la recherche biologique significative dans la plupart des pathologies auto-immunes, dont le Gougerot (très bien fait), en résumé il faut rechercher une positivité dans :

http://www.esculape.com/biologie/auto-anticorps.html

SYNDROME DE GOUGEROT-SJÖGREN :
Ac anti-nucléaires (ACAN)
Ac anti-SSA - SSB
Facteurs rumatoïdes (Test latex)
Ac anti-glandes salivaires

Si les ac anti-ssa ou SSB sont positifs cela suffit à poser le diagnostic sans le prélèvement des glandes salivaires, mais ils ne le sont pas forcément. Il y a aussi souvent une VS élevée et une hypergammaglobulémie à l'électrophorèse.

Bien à vous

:bisou:

par **Xena** » 05 Aoû 2010, 22:14

bonsoir,
je suis à coté de dijon donc pas plus loin du sud que du nord....

pour le goujerot ce n'est pas moi mais mon frere, pour moi ils n'ont jamais cherché de ce coté ...

pour le moment, ils ont cherché SPA (mais pas de hla 27)
sclerose en plaque (mais les electro sont bon et j'arrive à me relever donc rien ne les inquiete)
thyroide d'hashimoto (negatif)
hypothyroidie (negatif)

donc pour le moment je suis dans le sac de la fibro..... la dépression ayant été ecarté après des années de lutte avec les docs....

LE REGIME..... je sais qu'il m'est grandement benefique et j'en fait la pub autour de moi ! mais malheureusement je ne le suis pas strictement.....
je manque de volonté et de courage (je sais cela va en faire bondir !) , mais entre les enfants, le mari, ma mère, les travaux , j'ai le moral en berne et je n'arrive pas à me secouer..... je prends bien mes complements, le matin pas de soucis, le midi non plus..... mais ensuite à partir de 16 h tout ce gate....
j'ai honte... mais je persevere car je sais que je vais finir par y arriver....
en ce moment je suis sous rivotril, cela m'ouvre l'appetit et ne m'aide pas car cela me fait grossir...je fais des crises de boulimie...
l'été n'est jamais une bonne periode pour moi , qui suis bp plus sage avec la bouffe en hiver ...

bonne soiree
xena :bisou:

par **nananina** » 06 Aoû 2010, 18:04

Bonjour Xena,

Tu n'as pas à avoir honte, on est tous passé par des périodes où on compense avec la nourriture ou autre chose, difficile d'être opérationnel sur tous les plans, entre le boulot, les enfants , la maladie et ses mauvaises nouvelles etc...on reste simplement humain! :frime:

Progressivement tu y viendras sûrement quand tu sauras te faire plaisir en mangeant Seignalet, ce fut mon cas; et pourtant j'avais une appétence pour le sucre terrrrible :crunch:

!! Moi aussi le coup des 16-17h a souvent été fatal. Alors je me suis conditionnée en mangeant fruits, oléagineux, yaourt soja qui te calle bien. Sinon tu peux te faire des pan cake à la vapeur délicieux en les sucrant peu et en y ajoutant ou des fruits secs, ou du chocolat noire :miam:

! Ce qui est frustrant avec ce regime c'est que pour avoir de réels bénéfices il faut le suivre à 100% dixit Seignalet, car même à 90% si tu glisse une petite cochonnerie tous les jours, tu n'aurais que 50% de bénéfices et encore, ça dépend des pathologies :modo: