L'Appart'

[asya]

Bon, sachant que j'ai ( c'est parfois le cas) un terrain dit "hypersensible" autrement dit, spasmophile;pour moi la fibro c'est :
[s]Douleurs musculaires +++[/s] : avant-bras, bras, dos ,mains,doigts.
[s]Lombalgies - Cervicalgies +++.[/s]
[s]Dos très fragile.[/s]
[s]Fatigue[/s] épuisement) due à la douleur chronique.
[s]Chercher ses mots,[/s] ne pas les trouver: moins depuis régime.
[s]Déformation des articulations[/s] (main droite, celle par qui tout a commencé !)
[s]Système digestif[/s] : trèèèss susceptible,alternance constipation//diarrhée au moindre écart ou stress.

Le tout amélioré au bout de DEUX ANS (pour moi pas avant)de régime Seignalet : nettement moins de crises.

Asya........

[miminana]

J'ai une fibromyalgie, diagnostiquée par une neurologue...après plusieurs décénies d'errance médicale et de souffrance. Le plus douloureux étant de s'entendre dire et répéter: vous êtes dépressive,...grrrr!
RIEN ne fonctionne plus avec une fibro!
- les muscles fondent ...mais sont très douloureux, surtout à l'effort.
Il y a beaucoup d'analogie avec le syndrôme de fatigue chronique.
Les tendons sont très douloureux, jusqu'à interdire certains mouvements.
- La douleurs gagne les os, comme s'il y avait fracture...
- Le froid aggrave tout cela et l'hiver s'accompagne de névralgies faciales et autres joyeusetés,
Par moment, j'ai tellement froid au nez que je dois avoir en permanence une écharpe de laine devant, sinon, l'air froid me brûle les voies respiratoires...même chez moi..même dans mon lit
- La circulation sanguine est perturbée entraînant des effets de chaud et froid épuisants, qui réveillent, alors que le sommeil est déjà TRES perturbé, difficile à trouver...et à garder, aucune position n'étant confortable...longtemps.
- les intestins sont douloureux, le transit fonctionne mal,
- le foie est fatigué, parce que tout a commencé par une " pollution" : vaccination, transfusion, médication ...,? Les témoignages se recoupent, mettant à mal la thèse si pratique de la dépression.
ET PARDON A TOUS CEUX QUI SOUFFRENT DE DEPRESSION. En voulant faire croire que les fibros n'ont QU'UNE dépression, quel mépris pour ceux qui souffrent réellement de dépression!
- La mémoire immédiate n'existe plus, la concentration non plus, impossible d'apprendre quoique ce soit ( des jeunes sont atteints, contrairement à ce qu'on nous fait croire, des hommes aussi, même s'ils sont moins nombreux...pour l'instant)
J'ai déjà eu des ennuis avec la caisse de sécu qui me verse ma pension d'invalidité ( 1000€) parce qu'il faut renvoyer - aussitôt que reçu- chaque trimestre un bordereau que l'on découpe dans le bas d'un courrier .Sinon, plus de pension. Ils ne plaisantent pas. C'est stressant au possible! Comment savoir si on l'a oublié? Où on l'a mis? Plus rien ne fonctionne des trucs d'avant.
- il m'arrive d'être perdue dans la rue, une gare, un endroit, qu'il soit familier ou inconnu. J'attends, et ça revient.
Mais à ce moment-là, je ne dispose d'aucune aide. Je ne sais pas que j'ai un tél. sur moi, et pour appeler qui? Pour aller où?
- Nous avons des infections à répétitions, difficiles à soigner: bronchites, sinusites, rhumes, rhino, cystites, zonas...en boucle,
- une fatigailité extrême qui nous fait décrocher de toute vie sociale,
- Impossibilité de rester debout, de monter des marches, une rue en pente...tout ce qui demande un effort,
- Difficultés d'élocution, de vocabulaire, on ne trouve plus les mots ( "on va laisser la dame choisir ce qu'elle veut, je vais vous servir en attendant"...et là, je dis "non!"...marre d'attendre, fatiguée ...et je bloque sur " je voudrais ceci..." ...RIEN NE SORT, je passe au mieux pour une mégère!...au pire pour une folle!
- La vue et l'ouïe baissent, il faut le dictionnaire pour écrire ( on oublie tout),
Le plus difficile c'est que cela ne se voit pas . Pas pendant longtemps. On nous prend pour des affabulateurs, alors qu'on est toujours en train de prendre sur soi pour ne pas montrer sa douleur, pour ne pas l'infliger aux autres.
On est des "beaux malades", plein d'énergie ( il en faut avec cette cochonnerie), et ça ne passe pas.
Les analyses ne donnent rien.
Si les articulations enflent, se déforment, rougissent, attention! On peut faire un rhumarisme, de l'arthrose etc... EN PLUS !
Avec la fibro, tout reste normal. Il n'y a que la douleur qui soit réelle.
- Les vertiges, je les garde pour la fin. Entre état fiévreux et état d'ébriété (d'après ce que j'ai vu dans les films, je n'ai jamais supporté l'alcool, pas pu boire!)
C'est le plus difficile à supporter, le plus fatigant aussi.

[catherine]

Je ne sais pas bien où classer la pathologie qui n’a pas reçu de diagnostic et que je subis depuis bientôt 5 ans. Je la place ainsi dans la rubrique SYMPTOMES FIBRO, car elle comporte :

- des douleurs musculaires (pas articulaires) CONSTANTES aggravées ET par le repos et donc le repos nocturne qui déclenche une ankylose sévère ET par trop de mouvement ;
- des tétanisations/tremblements/vibrations musculaires intérieures, non visibles de l’extérieur, CONSTANTES qui fatiguent énormément les muscles y compris le muscle cardiaque par l’oxygène que cela consomme. Ces tétanisation sont aggravées par la prise de multiples produits, tels que médicaments, compléments alimentaires (sauf vitamines), certains vins rouges (le seul alcool que je bois de temps en temps) ;
- des crampes surtout à la prise de sels minéraux, tels que magnésium, potassium, etc. avec des arythmies cardiaques et essoufflements ;
- affaiblissements des muscles de la cuisse entraînant une impossibilité à se relever sans aide et appui des bras, lorsque accroupie ;
- des troubles de la mémoire immédiate : oubli de ce que je vais chercher dans une pièce, oubli de noms propres, etc…
- des troubles importants de coordination des doigts lors de la frappe sur le clavier entraînant l’écriture de mots complètement mutilés et souvent illisibles, nécessitant l’usage de Word et son dictionnaire pour taper (je fais ensuite un copié-collé) ;
- hypersensibilité au bruit ;
- hyper-réactivité physique et émotionnelle ;
- ventre gonflé : candidose ?

Le plus difficile à supporte est la constance des tétanisations/tremblements/vibrations musculaires comme si l’organisme était branché sur du courant électrique.

[mam]

voici les différents symptômes que j'ai pu avoir; j'en oublie peut-être étant en bien meilleure santé depuis le régime seignalet appliqué depuis presque 3ans.Les fibromyalgiques doivent en plus faire très attention à supprimer le sucre,que ce soit miel, fructose, sucre blanc ou roux.

-douleurs diffuses musculaires qui varient en intensité et en lieu
- troubles du sommeil non réparateur
- fatigue énorme
- raideur matinale douloureuse
- céphalées ophtalmiques ou de tension
- sensibilité excessive aux médicaments
- problèmes intestinaux, maux de ventre, ballonements, douleurs à la palpation
- ganglions au niveau de la nuque
- troubles de la mémoire, concentration difficile
- allergies à beaucoup de produits qui entraîne rhinite constante, asthme..
- épuisement du à tous ces symptômes qui peut être pris par les médecins pour une dépression
- cystite à répétition
- oedemes sur les jambes
- ne supporte ni le chaud, (le soleil et la chaleur provoquant des migraines), ni le froid

[fafa92]

difficile je trouve d'énumérer les symptômes vu que je souffre pratiquement depuis toujours et que avec l'âge comme tout le monde ... se greffe d'autres douleurs ...
-douleurs du dos et surtout des cervicales
-ganglions à la nuque plus courbe inversée
-réveil réguliers avec des contractures musculaires comme si j'avais fait des heures de gym
-fatigue intense des le réveil
-mouches devant les yeux
-problèmes digestif
-difficulté à se concentrer
-souffrance auditive à certaines fréquences aiguë
-gène a une certaine luminosité (meme l'hiver a paris ) et doit porter des lunette de soleil pour pouvoir ouvrir les yeux
-allergies diverses et variées ...médicamenteuse et alimentaires
-spina bifida
-Maladie de Scheuermann (rapport ou pas pour la fibro ...)
-ne supporte pas les températures extrêmes .. froid ou chaud
-sensibilité musculaire ou ligamentaire extrême ..à savoir peut souffrir de la peau du front le lendemain d'une crise de cervicalgie!!!
j'en oublie sûrement ....ne sais pas ce que c'est que de ne pas avoir mal .....

[gwenn-aelle]

j'ai trouve je ne sais plus ou cette information recente sur la fibro:
la partie du corps qui a mal, c'est la "fascia", vous savez, quand on nettoie du poulet cru, il y a comme une petite peau transparente qui recouvre la chair. Cette petite membrane c'est la fascia et elle recouvre tous, tous, les organes, tous les os, les cellules..tout quoi...!
et il semblerait suivant les dernieres etudes, que ce soit la que nous ayions mal...

[gwenn-aelle]

je pense que ce qui me pese le plus de la fibro, ce qui vraiment m'empeche de vivre, c'est de ne jamais savoir sur quel pied danser: oui la douleur varie et surtout a diminue depuis le regime...je n'ai pas recupere ma force ni ma resistance..mais ça, je m'y fais..par contre ne pas savoir une heure a l'avance si je vais pouvoir me lever de mon fauteuil...toujours accompagner mes projets d'un "si je peux"...ça ça me pese.

[lyse]

Qu'ajouter de +...Diagnostiquée FM depuis Oct.06 aprés de nombreuse analyses,radios, scanners etc, lesquels n'ont rien révélé évidemment,pour des douleurs multiples et quotidiennes depuis Déc. 05 faisant suite à des douleurs passagéres mais fréquentes depuis 2004 et sans aucun doute, lorsque je me suis interrogée,ces douleurs ayant pris naissance trés tôt, je vais essayer de les détailler de la façon la + exhautive possible tant elles sont nombreuses...Les + fréquentes et invalidantes sont les maux de tête avec névralgies dentaires. Fatigue allant jusqu' à l'épuisement certains jours.Douleurs et raideurs musculaires, surtout le matin,, et articulaires, nuque,épaules, bras,ds tout le corps en fait, jusqu' à éprouver des névralgies dans les parties intimes, il y a peu.Vertiges à la marche avec la sensation d être ivre, d' avoir les jambes fragilisées et tremblantes, avec l' impossibilité de rester immobile, debout, + de 10mn. à 15mn. maxi. Soit je marche, soit je m' assieds. Cet automne, aprés un stress dû à mon travail, j' ai subi des hallucinations visuelles, des pertes de mémoires immédiates, des égarements...Je suis incapable de veiller,j' ai vécu de longues insomnies dûes aux céphalées avant de me résoudre à prendre du "Rivotril" ( 15 gttes et depuis 1 mois à peine, suis passée à 9 gttes).Maintenant,je suis incapable de vivre ds l'énervement, l'agitation, car alors je perds tous mes moyens, je bégaïe et je peux aller jusqu' à " perdre conscience " de là où je suis et de ce que je fais !! Ce qui me fait peur, c'est de ne pas savoir de quelles douleurs demain sera fait?.Végétarienne et Bio. depuis longtemps, je suis le régime Seignalet depuis Sept. 06 ( avec poisson mais sans viande), j'ai perdu du poids, j'avais pris 10 Kg et j'en ai perdu 6 et mes douleurs sont souvent moins aiguës mais tout de même sont présentes quasi-quotidiennement, surtout les maux de tête. Quant à la fatigue jointe à la déprime, aussi les crises de larmes intempestives, cela dépend des jours.Mes maux à la gorge, intestinaux,digestifs, sont maintenant trés rares et mes raideurs matinales mons fréquentes et moins longues qu'auparavant... Voilà, est-ce tout? Pour aujourd'hui, mais demain, que sera t'-il? Et puis j'en ai sans doute oublié...Bises de Lyse.

[chocoline]

Oh combien je comprends ton message Lyse
pas diagnostiquée mais je ressens ces douleurs comme toi et beaucoup ici.
personne ne peut comprendre s'il ne l'a pas vécu
Moi autrefois faisant des randonnées, je ne peux meme pas faire 500 m etc ...

[lyse]

Encore moi ! OUI, j'oubliais...Les frissons, ces satanés frissons ! Qu' il fasse froid, humide, ou chaud, même trés chaud ( il peut faire 25° dans la pièce où je me trouve!) et j' éprouve tout de même des frissons.Une image : "On me perce un léger trou au sommet du crâne et on me verse toutes les s. ou mn., cela dépend!, de l' eau glaciale ds cette ouverture et je tremble de tout mon corps, les jambes frissonnent aussi..." Cela est moins fréquent en ce moment, ma rhumato. spé. en Fibro. ( si tant est qu' être spécialiste en Fibromyalgie soit possible au jour d' aujourd' hui ?! ) m' a prescrit du "LEVOCARNIL 100 mg/ml" en flacons ( 2/jr ).Indications: Déficits primaires systémiques ou musculaires en carnitine, déficits secondaires aux aciduries organiques et déficits de la Bêta - oxydation des acides gras. Maintenant, cela ne fonctionne pas à 100/100 !! La toubib m' a dit d' essayer, pour conclure " Je pourrais peut-être vous donner cela ?! " Toujours au conditionnel !! Il n' y pas d' effets secondaires, alors je continue en espérant que cela me fasse du bien. Mes activités ? Eh bien, je continue tant que faire se peut à fabriquer mes fromages le matin mais à mon rythme qui n'est + du tout celui d' avant( j' arrive quand j' arrive !! ) et quand j' ai la force pour me booster et avec celle de mon mari !, je vais marcher en essayant de trouver les chemins les moins en pente, sinon je câle ! Les escaliers me sont aussi pénibles, pour "rejoindre " ts les maux de mes soeurs en FM !! Chocoline, beaucoup de courage à toi. Essaie d' aller ds un Centre de la douleur pour poser un diagnostic car quelque part, " Nommer, c'est soulager " a dit Jean Rostand.Je vais me coucher en n' oubliant pas mon "Rivotril " sinon, dur dur ! Bonne nuit à tous, du mieux possible. Lyse

[chocoline]

Bonjour Lyse,
je prends également du levocarnil depuis 1 an, début à 1g augmenté rapidement et maintenant depuis janvier à 4g par jour.
je ne peux en dire les effets positifs ou negatifs
peut être un "ramolissement" des muscles qui pour moi étaient durs comme du béton
mais par contre constat de prise musculaire
est ce le médicament ?
est ce la maladie ???

[chocoline]

prise de la masse musculaire ! et prise de poids également mais c'est peut être un autre sujet decrit par le professeur dans un post dans le dressing.

[lyse]

Bonsoir à toutes, J' aimerais savoir si vous connaissez, comme moi, une perte d' appétit ? Je ne dîne plus ( + envie ) et le matin pas vraiment envie non + mais néanmoins je prends un p' tit déj. ( grand bol de thé + 1 verre de jus de légumes avec 2 galettes de riz - sarrasin ou quinoa tartinées de miel et purée amandes ou noisettes ) pour me réveiller et pour avoir la sensation de me " réaccorder " ou de me " rejointer " !! J'avais pris du pds, 10 Kg , j' en ai perdu 7 jusqu' à présent et je suis au - moins contente de cela !! Je prends plaisir à déjeuner ( le repas de midi ) et à boire à nouveau mon bol de thé à 17 H et basta ! J' ai lu que le manque de sérotonine abaisse l' appétit et ds mon cas, ce doit être cela ? Donc pouvez - vs me dire si vs êtes ds le même cas ? Chocoline, concernant le " Lévocarnil ", il ne m' a pas fait reprendre du poids. Peut - être est - ce un autre médoc. du genre antidépresseur si tu en consommes qui agit sur ta prise de poids ? Bon, à bientôt, bises et courage à toutes et tous. Lyse.

[petzouille]

le déficit en serotonine entraine dépression,boulimie etc
tapez "serotonine appetit" dans google por retrouver le site "passeportsanté" qui developpe ces points,il y est aussi question de fibromyalgie

Bonne journée

PETZOUILLE

[lolofibro]

Lyse, je viens d'aller voir le site recommandé par Petzouille. Eux disent l'inverse de ton information, le manque de sérotonine augmenterait l'appétit et ils préconisent un anti-dépresseur, le 5HTP, pour baisser cette envie de manger aux obèses, entre autres. Pour moi qui suis fibromyalgique, j'y ai également appris que c'était un anti-dépresseur, pris à faible dose, très recommandé pour ma maladie. Quelqu'un en aurait-il déjà pris ? Ce médicament est quand même controversé aux US. Merci
Bonne soirée, lolo