L'Appart'

[Shiva]

Bonjour à tous,

Suite à mon dernier RDV chez la rumatho, il est ressorti que les AINS ne suffisaient pas à réduire la douleur et les poussées, et que l'ankylose avait augmenté au niveau sacro-illique et lombaire. La maladie est apparemment bien assez active (VS élevée).
Il est clair que le régime m'aide beaucoup en terme de fatigue et de douleur, mais ne suffit encore pas à me rendre complètement fonctionnelle. J'avoue que je roule aussi beaucoup et que je fais pas mal d'heures au travail, + la kiné, + les cours de "gym posturale", + l'entretien de la maison (et mon frère qui squatte donc 2x plus de boulot).

Cette après midi, j'ai un RDV pour une infiltration au niveau des sacro-illiaques. D'un coté j'ai grand espoir d'être soulagée au niveau des douleurs, d'un autre coté je trouve le procédé très intrusif, et le cocktail "nucléaire" qui va m'être injecté me fait penser à du poison...
Outre la peur de la douleur de l'acte et des 2 jours qui suivent, j'ai aussi l'angoisse qu'à terme, le produit soit nocif pour le corps...

Bref, quelqu'un a déjà subit ce type d'acte médical? comment ça s'est passé?
Au niveau du régime, y aurait il des compléments à ajouter qui permettrait de limiter les poussées?
J'ai par ailleurs un bilan gastro à effectuer dans 15 jours car les poussées sont toujours liés à des gros bouleversements digestifs... Atténués par le régime, mais encore trop présents...

Si vous avez des infos sur le sujet, des choses qui peuvent aider... ou même un bisou de soutien pour la période un peu difficile que je traverse.... je suis preneuse.

Merci à vous...

[MisterBen]

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que tout va bien se passer.

J'ai subi une "infiltration" à la vitamine B12 vers 19 ans pour cause de sciatique.
Cela m'avait fait beaucoup de bien.
Depuis on m'a diagnositqué une SPA qui est très peu évolutive et mes sacro-illiaques restent les mêmes depuis 10 ans.
Donc les AINS sont suffisants pour moi.

J'ai eu des douleurs au coude et à l'épaule il y a peu et ma rhumatologue a pour l'instant repoussé l'hypothèse de l'infiltration.
Elle est du genre à ne pas prendre ce genre de solution en premier lieu mais si cela s'impose elle est pour.
Tout dépend de l'évolution de la maladie mais ton rhumatologue a sans doute évalué le pour et le contre.

Je te souhaite bon courage pour cette infiltration.
Et si tu as qq jours de congés maladie ensuite, tu peux en profiter pour bien te reposer.

Sinon, peux-tu nous préciser quel type d'infiltration tu dois avoir ? Il en existe de nombreuses sortes je pense.




A+
Benoit

[talia67]

hello shiva,

n' hésite pas à accepter ce genre de thérapeutique car cela te permettra d' être soulagée, le temps que le régime fasse son effet.
mister ben te demande de quels produits il s' agit : serait-ce un corticoïde (effet anti inflammatoire) précédé d' un anesthésiant ? c' est souvent le cas et cela soulage nettement et pendant une durée variable de quelques semaines à quelques mois selon les personnes et selon la gravité de leur pathologie.
il ne s' agit certes pas d' un geste anodin (car invasif), mais il est bien réalisé, dans les conditions d' hygiène préconisées.

pour ce qui est du régime alimentaire, prof (je ne veux surtout pas parler à sa place : prof, help ??) dans d' autres posts, disait qu' en phase algique, il serait sage de limiter pendant 2 ou 3 jours les apports lipidiques, de faire une petite diète de pomme et de complémenter en vit c et nigari. j' ai testé les 3 au mois de mai et cela a très bien fonctionné !!!

pour ce qui est du "bisou de soutien", le voici :

et trois de plus pour la route...

[Shiva]

Merci de vos réponses.
Les infiltrations se sont plutôt bien passés, finalement j'en ai eu 2 pour le prix d'une, 1 dans chaque articulation sacro-illiaque.
C'est loin d'être agréable, mais le personnel était adorable et on s'est plutôt marré (genre le dr me demande comment je me sens alors que j'avais cette aiguille dans l'articulation, et je lui réponds "euh, je me sens comme habitée"... lol... en général plus je stresse, et plus j'utilise la connerie comme exutoire"). Bon, en sortant, entre l'immobilité prolongé (avec un coussin sous le ventre car les os du bassin tapait la table un peu trop fort), et le tripatouillage des piqures, je n'arrivais plus à m'habiller toute seule...

Concernant les produits injectés, c'est de l'Altim, soit un corticoïde qui devrait me permettre de me soulager quelques temps, et également de limiter l'ankylose. J'ai pas mal d'espoir dans ces infiltrations, car pendant les poussées je souffre affreusement, et ces articulations là, quand elles ne sont pas mobilisables, rende la maladie assez handicapante...
J'avoue néanmoins que j'espère encore plus que le régime me soigne un maximum pour réduire les AINS (dose maxi actuellement), les poussées, et ce sur du long terme... Plus le temps passe, plus le régime m'aide vraiment, mais plus les AINS et tous les médicaments que je dois prendre me paraissent aggressif et empoisonnant...

Quant à la conduite à tenir lors des phases algiques, je réduis les MG (je force peu, j'avoue, car je continue à en utiliser très peu), je continue ma cure de Vit C, de Nigari et d'OMEGA 3, et j'essaie par contre de manger assez (les poussées m'occasionnent des pertes de poids)...
En règle général, je mange beaucoup de fruits et de légumes chaque jour de toutes façons... devrais je supprimer le reste pendant les crises?
Et, si jamais quelqu'un sait, dois je continuer de suivre mes cours (Tai-chi/yoga/pilates en mélange) sachant qu'en général ils me permettent quand même de m'étirer et de ressentir du bien être...

Désolé pour le roman... je dois être en mode "Aïïïe" parce qu'aujourd'hui je souffre bien assez...

Merci à Mister Ben et Talia pour vos réponses et vos encouragements... j'espère avoir répondu à vos questions

[karinnette]

Moi ça ne me plait pas du tt que tu souffres comme ça alors donne moi le nom de ce médecin que je vais lui .....pr les cours de body balance demande au medecin (rhumato)...c'est mieux faudrait pas que tu te fasses mal. Et tu vas arrêter de bouger ds ts les sens et te poser un peu...alors la pieuvre t l'étoile ça a marché ? s'était comment?
ET pas de saut sur le dos de kiwi c'est déconseillé sinon je viens te botter les fesses. je te tel ds soiree bisoussssssssssssssssssss

[lou]

Moi, je peux te proposer le pt bisou d'encouragement - J'arrive peut être un peu tard, j'espère que tu vas mieux et que les effets de tes injections se font ressentir positivement.
Lors de fortes douleurs sacro - je pose du froid sur les sacro - ça m'aide beaucoup - j'ai longtemps pensé qu'il me fallait de la chaleur - mais après une IRM - on a pu me dire que j'avais un état d'oedème sacro illiaque, mon kiné m'a indiqué des compresses froides - gel bleu que je mets au réfrigérateur - A essayer - ce n'est pas agréable sur le moment, mais ça peu vraiement soulager.
Aussi je souhaitait avoir plus d'information sur la gym que tu fais, on m'a conseiller d'en faire, car mon dos comment à se vouter .... je prends souvent des postures de confort .... ce qui ne m'aide pas.
Bonne soirée
Marie