L'Appart'

[mane]

Bonjour a tous et encore merci pour tous vos encouragements.
J'ai donc eu une nouvelle visite chez mon neuro et suite a de nouvelles douleurs dans les jambes celui ci souhaite que je refasse une irm. en effet les criteres n'etant pas encore reunis il ne peut pas engager un traitement. I l souhaiterait presque que d'autres plaques voient le jour afin de me mettre sous avonex il argumente sa position en me disant que ce traitement diminue les poussees et surtout il m'a anonce qu'un nouveau traitement verra le jour sur le marche d'ici 2 ou 3 ans et qu'il faut etre le maximum en forme pour en beneficier. Quelqu'un est il au courant?
Lors d'une visite chez un autre neurologue ce dernier ne souhaitait pas vu mon etat plutot "begnin" que je fasse une nouvelle irm et surtout pas mettre en place un traitement. J'avias lu qu'une sclerose benigne ne se traitait pas mais j'ai aussi lu qu'il fallait traiter de facon precoce qu'en est' il ?
C' est l'embrouille la plus complete. je vous remercie de vos reponses; a bientot

[ulricha]

Les douleurs aux jambes ,c'est normal .C'est pas une poussée ,y'a aucune raison de faire une irm pour ça .Ma neuro m'a donné des gouttes de rivotril pour ça ,mais ça m'endort .Sinon ,le cannabis soulage ,mais t'a un peu la tête à l'envers aussi !! L'Avonex ne m'a rien amélioré ,mais m'a mise HS !!C'est un traitement terrible à supporter . Pendant 10 ans ,j'ai été sous Imurel .Je pense que ça m'a bien protégée ,aucune poussée et état stable .Mais ,j'ai dû l'arréter pour risque d'hépatite médicamenteuse .Si ton état est bénin ,ça pourrait te convenir .
Pour les contractures dans les jambes ,c'est devenu quasi nul avec le régime ,par contre si je fais une entorse (gluten) ,je le paie dans le 1/4 d'heure qui suit !!
biz

[christinej.]

Mane,
Ce que ton neuro veut dire, c'est que la recherche actuelle ne peut qu'aller dans le sens de traitements efficaces uniquement au tout début de la maladie. C'est comme ça, malheureusement!
Pour ceux qui souffrent depuis longtemps, il n'y a rien de prévu.
J'avais entendu parler d'un nouvel immuno modulateur qui sortirait dans quelque temps et qui se prendrait en comprimés (1 progrès!).Il ne serait efficace qu'au moment du diagnostic avec peu de plaques et de poussées.
C'est sans doute pour ça qu'il voudrait dors et déjà ralentir l'évolution par la mise en place de l'Avonex.
En ce qui me concerne, je suis dans le même état d'esprit que toi. Ma neurologue de ville penche pour le Betaferon et le professeur parisien que je consulte 1 fois par an est pour ne rien faire vu qu'il n'y a aucune poussée .
La différence avec toi, c'est que ma maladie est sans doute présente depuis 1995 donc je suis déjà 1 vieille dans le domaine.

[linou]

petzouille qu en penses tu?

[petzouille]

j'ai lu votre échange;mais je n'ai pas d'opinion sur ce qu'i est bon de faire ou de ne pas faire
La SEP est une maladie qui se manifeste differement d'un patient à l'autre,et qui évolue pareillement

Donc les positions des medecins sur la conduite à tenir sont tres variables..c'est ce qui a été dit

Bonne journée

PETZOUILLE