L'Appart'

par **buranadorf** » 20 Oct 2010, 15:56

Bonjour,
je me decide enfin à me presenter, apres plusieurs mois à vous lire, et apres m'etre inscrite depuis plusieurs semaines.

Mon parcours: psoriasis depuis 18 ans
sacro illiaque douloureuse depuis 7 ans
pieds depuis 2 ans
doigt depuis 1an et demi
épaule gauche depuis 6 mois
épaule droite depuis 3 mois
cheville depuis 2 mois
cou depuis 1mois et demi
poignet depuis 3 semaines...

tout va bien

j'ai consulté une rhumatologue il y a un an parce que mes pieds et mes mains me gênaient. j'en ai profité pour parler de mon bassin douloureux au réveil.
je me suis retrouvé avec un très joli corset couleur chair, des fesses aux seins. pour une commerciale, élégante et en voiture tout le temps..... l'enfer!!!
j'ai également complété la panoplie par les semelles.

Lors d'un second RV, la rhumato m'a demandé si j'avais du psoriasis. Quelques plaques dans le cuir chevelu, qu'elle trouve très léger. Je fais une IRM de la colonne et la suspision de spondilartropathie est annoncée. mais on ne m'explique rien et voila!!!!

un mois plus tars je tombe dans les excaliers de mes locaux professionnels et une douleur violente dans la jambe m'amene à suivre un charmant protocole de soin: 3 infiltrations, corticoides en comprimés, morphine et divers autres potions qui ne me soulagent pas et me rendent malade. Au bout de 2 mois on m'opere d'une hernie discale L5 S1.

Je recupere ma jambe mais les douleurs au niveau de ce que moi j'appelle "bassin" m'handicape beaucoup.

Le neuro chirurgien considère au bout de 6 mois que sur le plan neurologique tout va bien et m'envoie rencontrer un médecin de rééducation fonctionnelle au pays basque.
celle ci me regarde sous toutes les coutures, je lui explique tout et me préconise 15 séances de rééducation en piscine. TOP DE TOP!! Alors que je lui avits tout dis de mon état!!!!

Je pars en Bretagne seule dans la maison familliale du bord de mer, et je galbe mon corps... je souffre toujours autant et je suis extrêmement fatiguée.
au cours d'une ballade je rencontre un monsieur,kiné osteo, qui me voyant mal en point me parle de Seignalet sans trop m'en dire. Il a semé une graine.
Quelques semaines plus tard après une énième nuit sans sommeil, je cherche sur le net et je repars en Bretagne( je vis à Pau), je lis tout, vous lis tous, aménage la cuisine, repère les biocoop, les agriculteurs bio....

J’étais tellement épuisée que je n'ai pas pu sortir pendant 10 jours. Je me levais juste pour me râper des carottes, pour me préparer la crème budwing, manger du miel et tout le toutim.
Mes proches étaient inquiets mais moi je n'en pouvais plus des questions telles que:" comment va ton dos?", "le kiné ça te fait du bien?" et je ne pouvais pas dire que j’étais fatiguée sans entendre:" c'est une fatigue nerveuse!!"
Moi en pleine purge, avec du pso partout et des douleurs insupportables. je suis rentrée au bout d'un mois chez mois. avec des hauts et des bas. Mais je ne lâche pas le régime Seignalet.

J'ai même expliqué à mes amis que la façon dont je m'alimentais était une nécessité et que le premier qui me faisait le coup du "allez pour une fois..." ne ferait plus partie de mes amis dans l'instant... Tout ce passe bien pour le moment malgré quelques railleries du style " tu as ramené tes graines??". Les bonnes journées je rie avec eux, et les mauvaises je ne relève pas.

Il y a 2 jours j'ai revu ma rhumato après une année. J’appréhendais beaucoup puisque moi je sais de quoi je souffre mais elle, était restée sur une suspicion...
En effet elle a admit après m'avoir ausculté et écouté sur l’évolution depuis un an que je devais souffrir d'une spondilartropathie, et plus précisément de rhumatismes psoriasiques. Elle a demandé un second avis et je dois aller en hospitalisation de jour afin de faire tous les examens afin de déterminer si c'est bien ça!!
Par contre elle m'a dit que c’était difficile a déceler chez les femmes.Que pour que les tests soient positifs il fallait être couvert de pso et que l'inflammation devait être super visible sur l'IRM. Mais que ça n'arriver qu'1fois /1000...
A la question,"si c'est ça..." comment ça évolue? Je n'ai eu droit qu'a un "je ne peux rien vous dire, on ne peux pas le savoir".

Quand j'ai abordé le régime Seignalet, j'ai eu droit à "je n'y crois pas", et quand je lui ai dis que je me sentais mieux, j'ai reçu :"c'est dans la tête mais si ça vous aide...".

En bref, je me sens seule, et je n'ai aucune réponse aux questions que je me pose. Mais j'ai la foi, en moi et j'ai eu 39 ans vendredi et je me trouve trop jeune pour rester comme ça ou pour être encore moins bien....

Je me sens diminuée, vieillie, ma féminité en à pris un gros coup, et comme je protège ma fille de 19 ans et mon compagnon, en ne me plaignant pas, vu que cette pathologie est invisible, et bien ils ne m’épargnent pas...

Des fois j'ai envi de tout plaquer pour me centrer sur moi et mes besoins.

je crois que j'ai besoin de vous et de votre soutien. Merci par avance de vos précieux conseils..

Buranadorf

par **talia67** » 20 Oct 2010, 17:29

hello buranadorf,

:binvenue:

à toi dans l' appart. tu t' es enfin décidée à nous parler :frime:

? cool ... :mdr1:

d' après tes dires, tu as l' air très très décidé à suivre sans écarts la voie seignalet, non ? cool, encore une "tête de bourrique" de plus à l' appart :pompom:

...

ne le prends pas mal, on aime bien l' humour ici. et de toute façon, tu dois déjà savoir que moi aussi je suis une véritable tête de bourrique de pure souche seignalet, depuis un an. et pour le même genre de symptômes que toi.

donc, ne lâche pas le morceau, et tu verras vite tes efforts récompensés.

par contre, c' est super que tu ne te plaignes pas, c' est même courageux de ta part. mais pour ta santé, essaie quand même de mettre un "petit périmètre de sécurité et ouaté et rose" autour de ton espace le plus proche. ne te fais pas grignoter les autres disques ou le bassin encore plus ou autres parties du corps (tu as déjà des douleurs variées, visiblement) . calme un peu les "élans" des jeunes autour de toi. sois un peu égoïste pour une fois. ils ne t' aimeront pas moins parce que tu leur demandes de respecter ta fatigue ou tes douleurs, même sans rentrer dans le détail.

voilà, on se croisera dans le reste de l' appart, au plaisir de te relire :hello:

par **PatrickS** » 20 Oct 2010, 17:48

Bonjour Buranadorf et :binvenue:

Tu as pris les clefs de l'Appart' et déjà attaqué cette nouvelle alimentation. N'oublie pas qu'il faut suivre le régime à 100%, et ne surtout pas oublier les compléments (vitamines...), pour ça il faut passer au balcon. Et n'oublie pas de te plaindre chez toi (pas trop) sinon ta famille ne comprendra jamais que tu es malade.

A+ Patrick

par **buranadorf** » 21 Oct 2010, 21:01

Merci pour votre accueil à tous les deux ;o)

@Talia: peux tu me dire, en dehors du régime, ce que tu as mis en place, quels thérapeutes tu as vu, comment ça évolue,les compléments alimentaires que tu as pris et qui ont apporté une amélioration significative, si toi aussi tu as eu des problèmes d’élocution, et tout le toutim. Parce que je manque vraiment d'info. et le médecin de rééducation fonctionnelle que j'ai vu ce matin, me trouve très bien, et en effet, les gestes qu'il me fait faire n’amènent pas de douleurs significatives et je ne suis pas crédible alors qu'une fois assise dans ma voiture les douleurs arrivent et sont pénibles à supporter.
Comment la maladie a été révélée et par qui ?

TALIA RACONTES MOI TA VIE!!!!

@Patricks: je cherche une recette de gâteau d'anniversaire, délicieuse et qui en jette! il n'y a que toi qui peux me faire ça... Merci par avance

par **talia67** » 21 Oct 2010, 21:48

hello buranadorf,

tu me demandes ce que j' ai mis en place pour aller MIEUX ? le régime seignalet, pardi ! et sans écarts !
quels thérapeutes j' ai vu ? aucun à part les colocs de l' appart ! ça fait bientôt un an que j' ai commencé seignalet et ça fait bientôt un an que je n' ai même pas vu mon médecin généraliste ! d' ailleurs, faudrait que je passe lui faire un coucou afin de lui demander si elle va bien... :mdr1:

j' ai eu quelques minis soucis d' élocution, maintenant que j' y pense (j' avais complètement oublié la chose jusqu' à ce que tu ne poses la question) pendant mes 4 mois de désencrassage. mais c' est passé après quelques semaines. j' ai mis ça sur le compte de la libération de toxines. pffff, et crois moi, j' ai vraiment "détoxiné' !!! ça n' est pas passé inaperçu chez moi !
moi aussi, c' était un cauchemar de faire ne serait ce que 3/4 d' heures de route en voiture ! après quelques mois de seignalet, j' ai pu faire 2 h sans rechigner. après 8 mois, j' ai fait 5h de voiture sans douleurs !
perso, on m' a diagnostiqué par irm et scanner une discopathie dégénérative inexplicable. mais par la suite se sont ajoutés tous les symptômes de la spa. mais je n' ai pas voulu perdre mon temps et l' argent de la sécu à faire établir un autre diagnostic. surtout, qu' en ayant découvert le régime seignalet, presque tout s' est pour ainsi dire nettoyé, comme un miracle !!! donc un diagnostic ou un autre ? pour être crue, je m' en tape... l' essentiel est que je peux accomplir en une journée ce que je faisais en une semaine (et encore...) avant seignalet :pompom:

pour tes autres questions, je te répondrai en mettant deux liens qui te décriront une grande partie de mon cheminement...

bilan-de-9-mois-t10986.html?hilit=discopathie%20d%C3%A9g%C3%A9n%C3%A9rative#p224886
vitamine-d-t11119.html?hilit=discopathie%20d%C3%A9g%C3%A9n%C3%A9rative#p226077

voilà, j' espère que tout cela te motivera à continuer dans ta lancée,

à plus :hello:

ps : tu dis à patrick :

je cherche une recette de gâteau d'anniversaire, délicieuse et qui en jette! il n'y a que toi qui peux me faire ça

ouhhhh, du favoritisme ????? :contrac:

par **talia67** » 21 Oct 2010, 23:12

encore moi :

et ça, c' est pas top comme gâteau d' anniversaire de luxe ?

opera-sans-lait-sans-gluten-t10937.html?hilit=op%C3%A9ra#p224495

buranadorf, je t' ai dit : on trouve absolument tout dans cet appart !!! :pompom:

bonne nuit

par **cecilie** » 22 Oct 2010, 07:11

Bonjour

et bienvenue chez nous.

Vue ta patologie , je pense qu'il faudrait sérieusement en parler a ta famille. Et dire les choses, ce n'est pas chougner ou se lamenter. tu as un sacré combat à mener contre la douleur. Pour cela tu renonces a beaucoup. Ce n'st pas pour notre plaisir qu'on supprime le fromage et creme et pizza et pains au chocolat(je ne continue pas la liste elle fait mal) meme si on s'habitue et qu'on sait pourquoi on le fait. Il faut que tes proches soient conscients de ta souffrance et de ton abstinance et aussi de ta force et de ta volonté de vouloir changer les choses.

bon courage :bisou:

par **PatrickS** » 22 Oct 2010, 14:18

Bonjour,

Pour le gâteau,vas voir ici: base-pour-gateaux-t11346.html

A+ Patrick

par **Shiva** » 22 Oct 2010, 17:58

Bonjour buranadorf,

Je passe peu sur le forum en ce moment car très peu de temps pour ça.... donc si j'ai très peu de temps, c'est que je fais pleins d'autres choses, et si je fais pleins d'autres choses, c'est que j'ai la PATATE!

Ton message m'a rappelé un peu la mienne, avec l'histoire des rhumatismes psoriasiques et de la spondylarthropatie ne pouvant être affirmer que si tu es recouverte de plaque...
En un sens, je dirai presque "peu importe" que tu saches parce que tu sais déjà, même si on apprécie toujours d'avoir un diagnostic de posé et de clair. Mais dans ce type de pathologie, on reste souvent uniquement en suspiçion, se basant sur des tests prouvant le psoriasis, des syndrômes cliniques et un gène HLA présent (ou pas).

Dans mon cas, je vais essayer de faire court (j'voudrais pas t'endormir alors qu'on ne se connait pas

), j'étais hospitalisé pour une méningite lymphocitaire grave avec suspiçion de maladie de Lyme. A l'hopital, j'ai développé des douleurs articulaires atroces, j'avais quelques plaques de pso, mais pas plus que d'habitude.
Les neuros se creusaient la tête car impossible de diagnostiquer quoique ce soit, entre le pb neuro (névrite optique, méningite, + fourmillements, hyperesthésies et cie), les pb articulaires, une fatigue atroce alors que je suis diagnostiquées "grande hyperactive"....
Bref, ne sachant pas quoi faire de moi, un des neuros est venue en me disant "rentrez chez vous, vous faites juste une crise de rhumatismes psorasiques!
Ok, je rentre chez moi, je reste en arrêt de travail à dormir et souffrir tout le temps.

J'avais un RDV chez une rhumato qui m'avait fait passé des IRM + scintigraphie, qui m'annonce que j'ai des atteintes sacro illiaques déjà importante (qui ne datait donc pas d'hier, mais j'avais des crises 2-3 fois par an), et conclue à une spondylarthrite ankylosante au bout du 2ème RDV (ankylose mesurée) malgré un HLAB27 négatif.
Je lui parle des rhumatismes psoriasiques et elle m'indique que c'est l'inverse, la spondylarthrite est liée au psoriasis, mais mes rhumatismes ne sont pas dûe à ça!

Peu importe, toute seule dans mon coin, j'avais démarré Seignalet....
4 mois plus tard, même si je suis sous anti-inflammatoire, que j'ai subi 2 infiltrations, et que j'ai des douleurs encore importantes au niveau des hanches, genoux..., je peux à nouveau bosser 12h par jour en faisant 300 km minimum sans broncher, ma fatigue s'est plus qu'estompée (moins hyperactive qu'avant et j'ai arrêté la course à pied), mais je fais des tas d'activités, j'ai retrouvé le gout dans des tas de choses.... En clair: JE VAIS BIEN!
Parfois de la fatigue, je fais gaffe aux poussées qui arrivent mais me bloquent beaucoup moins, voir plus du tout.
Avant, je devais demander à mon ami de m'aider pour sortir du lit le matin. Aujourd'hui, ça n'arrive plus. Vraiment plus.
J'ai toujours un peu de plaques de pso qui se baladent, mais elles agressent bien moins ma peau... Je continue à me décrasser (je le sais à des symptomes bizarres et furtif)...

Bref, je ne pensais JAMAIS que je pourrais aller de nouveau aussi bien que maintenant...
Je prend quelques compléments (suis pas trop calée la dessus et j'ai du mal à m'y mettre), utilisent de plus en plus de graines germées, améliore aussi mes talents de cuisinière...

Tout ça pour dire que les choses s'améliorent forcément, en restant ferme, sans faire d'écart (1 tout petit en 4 mois pour moi), et en apprenant à s'écouter.
Tu as l'air super bien partie pour tout ça, donc je suis sure que ça va rapidement aller bien mieux!
Accroche toi, j'ai super confiance, aujourd'hui je ne lâcherai jamais le régime (pourtant mon gastro me l'a demandé pour faire un test de maladie coeliaque).... tellement ma vie s'est amélioré.

Par contre, tu dis épargner ta famille en ne te plaignant jamais... j'ai une grosse tendance à faire pareil, mais je SAIS que ce n'est pas non plus la solution. Mon mari a besoin de savoir comment je me sens, si j'ai mal, si je n'en fais pas trop, et moi j'ai besoin que parfois, on me soutienne, parce que vivre avec une maladie comme ça n'est pas facile tous les jours.... On a déjà du mal à être bienveillant avec soi même, si les autres peuvent un peu nous aider de ce coté là ce n'est pas plus mal

En tout cas, prends soin de toi....

Et j'espère ne pas avoir trop parlé de moi, mais je voulais témoigner qu'avec des symptômes très proches, j'allais vraiment très mieux

par **talia67** » 22 Oct 2010, 20:56

hello,

shiva, pfff ton message est un bilan plus que positif !!! :pom-pom:

je suis super contente pour toi, quant à ton planning surchargé. et que tu puisses voir toi aussi les bienfaits de cette alimentation sur ton p'tit côôôrps.

"ça booste et ça rebooste de te lire" : tu te rappelles ? c' est ce que tu me disais quand tu as lu mon bilan des 9 mois ? là, c' est ton tour !! alors shiva, imagine dans un mois, deux ou cinq ???? :pom-pom:

à plus

par **buranadorf** » 22 Oct 2010, 21:51

UN IMMENSE MERCI,pour vos témoignages et votre énergie.

Je vous trouve géniales, ça me fait un bien fou et ça me donne tellement d'espoir.
Comme je regrette de ne pas m'être rapprochée de vous plus tôt.

Aujourd'hui j'ai discuté avec ma fille( Charlotte19 ans),j'ai beaucoup pleuré, elle m'a remercié. Elle pensait que je serais gênée si elle me posait des questions, et moi je pensais qu'elle s'en foutait parce qu'elle ne me posait pas de question!!! Mais ça c'est fait!!! D'ailleurs j'en ai profité pour lui exprimer mon desarroi face à ses mauvaix reflexes en matière de nutrition, juste par facilité, et du fait qu'elle fume beaucoup trop. Qu'aujourd'hui elle a encore le choix et que je peux l'accompagner... J'ai semé une graine...

Reste mon Doudou, et je ne sais pas pourquoi c'est aussi difficile. J'ai donc pris le parti de lui montrer cette conversation positive. C'est prévu pour dimanche soir après un dîner Seignalet...

@Patrick: Merci pour la recette ;@)

A vite de vous lire

P.S.: ça m’énerve je n'arrive pas à mettre des smileys Grrrrrrrr

par **PierretteCottet** » 30 Oct 2010, 13:18

Ola!
Merci pour tes voeux d'anniversaire...

Je viens de lire ton parcours du combattant. C'est édifiant!
J'espère que tu continues d'aller mieux.
Moi aussi je débute, après tant d'impasses c'est, comme pour toi, la première porte de sortie que je trouve à ce labyrinthe exténuant.
Va bene!
Pierrette