L'Appart'

par **aline** » 07 Mai 2010, 11:14

Salut, voilà longtemps que je n'ai pas posté ! pourtant je vous lit souvent.
Je ne suis pas diagnostiquée et je me sens bien peu malade comparée à vous ! Les symptômes sont là mais pas si forts.
Je souhaite voir un médecin qui est capable de disagnostiquer la fibro (si c'est bien ce que j'ai ) sans me trainer durant des années avec 12000 examens inutiles qui ruinent la sécu pour rien. (j'ai déjà eut tellement de prises de sangs ces dernières années que je n'en peux plus. (encore une mercredi tient ! )
Donc si l'un d'entre vous connait un toubib compétent du côté de Bordeaux , merci de me l'indiquer.
Ma soeur elle vient juste d'être diagnostiquée fibro, mais comme son rhumato est sérieusement malade, elle cherche aussi un toubib qui connait bien cette maladie pour l'accompagner, elle habite du côté de Perpignan.
Voilà, merci tout plein de lire écouter et même entendre ...
:bisou:

par **coline** » 07 Mai 2010, 11:31

Oh ! Aline...Ta question est aussi la mienne (pas dans la même région )...
C'est désolant...je suis consternée de constater comment les médecins (éventuellement favorables à reconnaître cette maladie ) restent muets, indécis, désemparés !!!

Dernièrement, alors que l'on me chuchotait ce mot,'Fibromyalgie" comme s'il s'agissait de parler comme un hérétique...J'ai insisté , sachant que ce rhumatologue est tout à fait capable de reconnaître cette maladie!

Docteur! que me conseilleriez vous ,qui peut me soigner ?? ..et Réponse...Je ne sais vraiment pas où vous envoyer...je sais qu'il existe des "choses" qui ne m'inspirent pas confiance....

ALORS ? ? ? ?

J'ai une amie qui vit dans la région que tu cites, je sais qu'elle vient sur ce forum, je vais lui signaler ta question...

Et en même temps, je guette ce qui va t'être répondu..bon courage.Coline

par **Xena** » 07 Mai 2010, 13:18

bonjour, un conseil renseignez vous au chu de votre region, parfois ce sont les rhumato qui posent le diagnostic, mais egalement les neurologues !!!
encore faut il qu'ils se mettent d'accord ......
vous devez repondre à des points de pression qui doivent etre douloureux !!!! c'est le seul examen fiable avec le questionnement sur les maux du patients , la duree des symptomes , l'intensité , et le passé médical....
une fois exclu par prise de sang toutes autres affections type PA, SEP, SPA, etc......

bonne journée
biz :bisou:

par **aline** » 07 Mai 2010, 15:01

Oui, pour les points douloureux je connais, mon osthéopathe m'a dit que selon lui j'avais les points permettant de poser le diagnostique.
Au CHU ils ne vont pas me dire quel tel rhumato ou tel neurologue n'est pas compétant en la matière, je crains par dessus tout être encore baladée en tous sens, je veux dès le départ voir quelqu'un qui sait dire "c'est ça" ou dire "ce n'est pas ça"
Malade depuis l'enfance (vers 12 ans premières douleurs dues probablement au gluten et aux produits laitiers ) c'est moi seule qui ai trouvé ce que j'avais, mais à l'age de 27 ans pour les produits laitiers et à 33 ans pour le gluten. Les médecins je ne peux plus les sentir... :triste1:

Là j'ai changé de médecin, c'est le même cabinet, mais c'est un collègue, il semble me prendre au sérieux, mais bon ...
merci à vous :lettre:

par **la cigale** » 07 Mai 2010, 15:22

fuyer le terme fibromyalgie c'est le diagnostic poubelle la fin des recherches médicales plus poussées et vous êtes bien catalogués
il faut faire rechercher, lyme et co infections (remboursés) EBV,(remboursées ) métaux lourds, mais la aucun toubib ne cherchera il faut insister (pas pour les métaux lourds car il s ne veulent pas en entendre parler)
regarder lyme ou borréliose sur votre moteur de recherche et vous comprendrez
n'attendez pas grand chose des toubibs sauf certains mais ils sont rares et surbookés

par **aline** » 10 Mai 2010, 17:20

argh !!!
sais pas quoi dire d'autre !
sinon peut-être que la fibro est une vraie maladie.
Mais bon
vais aller voir ça tout de même.

par **aline** » 19 Mai 2010, 20:59

Salut, j'ai fais des recherches sur lyme, et et ne me sens pas concernée, piquée une fois, je n'ai jamais eu le moindre signe qui va avec la primo infection. De plus mes iG sont souvent dosé et il n'y a jamais rien.
Une personne m'a trouvé un médecin compétant (parait-il pas encore essayé) sur Bordeaux qui utilise des méthodes de soin basées sur l'homéopatie et l'hypnose
on verra bien !
pour ma soeur je cherche toujours un toubib côté de Perpignan.
merci pour elle
salut
:bisou:

par **la cigale** » 20 Mai 2010, 09:02

pour lyme tu ne le sauras pas tant que tu ne feras pas les analyses complètes et comme en france on dénie les dégâts de cette maladie !!!!!
mais bon !!! c'est à toi de voir

par **mandoline** » 26 Mai 2010, 21:31

bonjour aline,

je suis dans le même cas que toi, je traine depuis des années, j'avais un bon médecin :pleur4:

il est parti à la retraite depuis je me sens abandonnée.

c'est moi qui ai parlé de fybromyalgie à l'autre médecin, il a sourit, il m'a dit "oui ... peut être, difficile à dire"
mon probléme c'est que je suis sous anti dépresseurs depuis de longues années suite à une opération qui s'est mal passée et maintenant , tous les médecins que je consultent me prennent pour une "dépressive " ils me disent "oh! madame c'est sûrement psychosomatique :contrac:

"
je viens de changer de médecin suite à un déménagement, c'est une jeune femme, elle me regarde avec un sourire condescendant, elle m'a même dit " vous savez à votre âge on a des douleurs"
je fais comme toi, je ne peux plus les voir en peinture :faché2:

la dernière fois que je suis allée la voir pour renouveler une ordonnance , pas pour une consultation , elle m'a donnée un fascicule sur la fibromyalgie

, elle m'a soufflée :pompom:

elle m'a dit qu'elle avait réfléchi et qu'effectivement je présentais bien les symptomes :super:

mais que malheureusement elle ne pensait pas qu'il existe des traitements sérieux actuellement, que je me méfie de ce que je pourrais trouver sur internet car elle sait que je me renseigne beaucoup

elle m'a marquée du magnésium, du calcium et de la vitamine D ( car j'ai de l'ostéoporose) elle m'a dit de marcher, de m'aérer le plus possible, de voir du monde........ pas facile qd on est au fond de son lit et que l'on ne peut pas bouger :pleur4:

j'ai une analyse à faire en juillet qui tient toute une page avec des termes que je ne connais pas ( faut que je cherche tiens!!!!) j'arrive à ne même plus m'y intêresser :rouge:

alors je me soigne toute seule, avec l'aide et le soutien de l'appart, et je profite au maximum des jours où je vais bien, j'ai aussi consulté un chiropracteur qui me soulage bien en 3 séances et qui m'a appris des points d'acupression et de réflexologie et mon mari me masse avec des HE et ça me calme.

je vais voir comment elle va réagir à la lecture de mon analyse car elle m'a donnée l'impression de me prendre au sérieux cette fois ci :siffle:

je reprends courage

je signale que j'ai la chance de ne plus être en activité donc pas de contrainte qd je suis fatiguée, je me couche
j'imagine le calvaire enduré par les personnes qui travaillent :pleur2:

pas facile de se faire soigner en province , dans les petites villes, si je ne trouve pas de solution ici , ma soeur qui est en région parisienne me prendra un RDV avec son médecin car lorsque je lui raconte mes galères ça la fait bouillir :mrgreen:

alors j'opterai pour cette solution.

si j'arrive à avoir des réponses positives à mon problème je te le ferai savoir.

je précise pour les autres intervenants que j'ai eu toutes les analyses concernant lyme, SPA, PR, IRM....

bon courage aline dans tes recherches, je vais téléphoner à ma belle soeur qui habite Perpignan, voir si elle peut me renseigner car elle même est atteinte de PR et je sais qu'elle est trés bien soignée, je te tiens au courant.

:bisou:

par **aline** » 27 Mai 2010, 10:34

Bonjour et merci Mandoline !
Mon médecin semble prendre la chose au sérieux.
Point de vue analyse il a dit que Lyme c'est pas possible, car il aurait trouvé quelque chose avec ses recherches.
Il m'envoie voir un rhumato sur Bordeaux, un mec spécialisé dans la fibro !
Comme ça je saurais enfin si oui ou non c'est ça.
Enfin bientôt car le RDV c'est le 16 août !!!!
parait même que je dois m'estimer heureuse !
lol
Depuis 2 jours je suis en forme, c'est très agréable. Juste la main droite qui ne marche pas trop. m'en fout.
J'ai vu mon osthéopathe la semaine dernière, du coup c'est bien mieux, il a une méthode très douce, et me fait un bien fou.
Il m'a dit que si c'était bien de la fibro, il fallais que je m'attende à avoir besoin de ses services 1 fois tous les 2 ou 3 mois.
:pleur4:

J'étais en vrac depuis 10 jours, un empoisonement au gluten, chez une copine qui ne savait pas qu'il y en avait dans la sauce soja.
Cuisine excellente, 10 jours pour m'en remettre ! :super:

L'avantage c'est que je sais maintenant qu'aucun écart n'est possible ! :nonon:

Bon courage chère Mandoline et à tous les autres ! :coeur:

par **mandoline** » 28 Mai 2010, 10:30

bonjour aline

si ton médecin de bordeaux est bon, es ce que ça t'ennuierai de me donner ses coordonnées, j'habite pas trés loin en voiture (1h30)

hier j'ai dû rester coucher toute la journée ,à 8h30 , crise de tétanie :mrgreen:

c'est l'horreur ce truc, je ne savais pas que cela faisait partie des réjouissances de la fibro :pompom:

je n'avais pas voulu prendre de somnifère et métait à lire jusqu'à 5h30, je ne renouvellerai pas l'expérience

en tout cas si quelqu'un à des tuyaux pour me dire comment réagir pour garder son sang froid pendant la crise , je suis preneuse.

aujourd'hui j'ai l'impression que j'ai été rouée de coups

cet aprés midi je vais voir la chiro, voyons ce qu'elle en pense

ma belle soeur se fait soigner ici http://www.medipole.fr/

elle est trés bien suivie

j'espère que tu as trouvé la perle rare

bon courage à toi aussi

:bisou:

par **aline** » 31 Mai 2010, 14:23

Salut Mandoline, je vais chercher son nom ce soir et je te le donne.
:bisou:

par **manon** » 31 Mai 2010, 14:33

mandoline a écrit:bonjour aline

si ton médecin de bordeaux est bon, es ce que ça t'ennuierai de me donner ses coordonnées, j'habite pas trés loin en voiture (1h30)

hier j'ai dû rester coucher toute la journée ,à 8h30 , crise de tétanie c'est l'horreur ce truc, je ne savais pas que cela faisait partie des réjouissances de la fibro

je n'avais pas voulu prendre de somnifère et métait à lire jusqu'à 5h30, je ne renouvellerai pas l'expérience

en tout cas si quelqu'un à des tuyaux pour me dire comment réagir pour garder son sang froid pendant la crise , je suis preneuse.

aujourd'hui j'ai l'impression que j'ai été rouée de coups

cet aprés midi je vais voir la chiro, voyons ce qu'elle en pense

ma belle soeur se fait soigner ici http://www.medipole.fr/

elle est trés bien suivie

j'espère que tu as trouvé la perle rare

bon courage à toi aussi

Bonjour,

Tu consommes toujours des produits contenant du gluten?
Sinon vois aussi côté amidons, pas de fécule de pomme de terre, ni pomme de terre, pas de bananes, ni riz, ni poulet, ni dinde en ce qui me concerne..
Plus de crises non plus

Un méga truc qui fait du bien :

Allongée sur un lit, les fesses adossées à un mur, on relève ses jambes le plus haut possible le long de ce mur, le sang redescend dans la tête et on se sent mieux

Bisous Manon

par **Xena** » 31 Mai 2010, 17:27

bonjour,
oui cette position est tres efficace, je pratique egalement mais parterre dans mon couloir.
tu peux aussi respirer dans un sac en papier....
bis
nad :bisou:

par **mandoline** » 31 Mai 2010, 18:17

bonjour manon

merci pour les trucs pour la crise de tétanie mais j'aurais eu du mal à me mettre les jambes en l'air car j'étais raide dans mon lit , je tremblais comme une feuille je ne pouvais pas bouger, je vais plutôt essayer le sac en papier
quant à savoir si je mange tjrs sans gluten ...oui plus ou moins mais si je dois supprimer tout ce que tu me décris alors c'est pas la peine , je ne mange déjà pas gd chose , je coupe le contact :ange: