L'Appart'

[PatrickS]

Bonsoir,

Je n'ai JAMAIS eu de traitement, il n'en existe pas pour le forme primaire progressive, donc pas de sevrage. Certains colocs ne supportaient plus les médicaments et les ont supprimés.
Mais le mieux est, d'après moi, de continuer le traitement parallélement au régime et arrêter plus tard quand on sent des bénéfices.
Poste un nouveau sujet avec tes questions, à la grande chambre.

Patrick

[Le chti]

Bonjour Chularou....

Euh, jupe à roulette, enfin , je veux dire Chuparoulette et bienvenue.

Et, les sépiens, pas de clans !!!!

Je dis ça par égoïsme, je suis sépien moi-même, mais je constate sur ce site que je peux profiter aussi de la richesse humaine des autres. Alors pourquoi s'en priver.

Et pour causer sérieux, la soufrance est parfois la même, la bêtise humaine que nous prenons parfois en pleine poire (à manger crue : voir les principes Seignalet).

Pour répondre à ta question, je suis sous traitement Avonex, que je supporte généralement bien.
Depuis que je pratique le régime Seignalet plus sérieusement (grâce aux connaissances apprises dans ce site) je vais de mieux de mieux en mieux et, me régale de plus en plus.
Pour te rassurer, sache qu'il y a environ 5 mois, le neurologue fut surpris : aucun symptome à la consultation, mais résultat de l'IRM, toujours le même. Il a demandé l'avis de ses collègues pour un arrêt du traitement. Il m'a conseillé de continuer. Je continue.

Si tu as d'autres questions, je suis là, avec ma petite expérience de vécu sépiens et d'homo sapiens.

Sache que mes problèmes de concentration et de mémorisations sont oubliées, tout est revenu.
Niveau sport, plus de coup de fatigue, sauf que j'ai dû adapter mes exercices de muscul à ma nouvelle condition physique, mais j'envisage de refaire prochainement des mouvements à 80 KG.

Bisous, accroche-toi, ça vaut le coup.

Le chti

[proserpine]

Bonjour
Comme Patrick pas de traitement pour les mêmes raisons. Mais j'ai des médocs pour d'autres pbs et en particulier un somnifère qui contient du gluten. J'ai essayé de le remplacer mais sans succès, alors je le continue pour le moment en me disant que la dose de gluten ingérée chaque jour doit être minuscule. J'espère pouvoir m"en passer un jour mais, pour le moment, c'est inenvisageable car on ne peut vivre sans dormir !
Pour l'instant, je n'ai supprimé aucun médicament : régime trop récent (3 mois), pas encore d'amélioration, c'est très long pour la sep.

[lachuparoulette]

Merci à vous 3
Pour moi aussi c'est une forme primaire progressive. Je n'ai plus de traitement de fond, j'en ai essayé pas mal avant : immunos supresseurs, immunos modulateurs, cortisone. J'en ai eu assez de jouer au rat ou plutôt à la souris de laboratoire. Actuellement je n'ai plus que des traitements "de confort" (joli comme terme non !) lute contre la spasticité ; gestion de la vessie et gestion des douleurs neurologiques.
Je vais en discuter avec ma neuro (j'ai de la chance d'être tombée sur un médecin extrèmement ouvert. Elle a cessé les laitages pour toute sa famille ; va chez un ostéo ; pratique la méditation. Les discutions sont fructueuses) et je vais surtout suivre vos conseils : patience ; patience ; patience et patience

Je file faire du pain avec ma fille.
A+

[gislhy]

je ne suis pas une spécialiste, d'autres te répondront mieux que moi mais je pense, qu'effectivement, il vaut mieux (si l'on veut que Seignalet agisse) éviter les médocs contenant lactose et amidon de blé . Quant aux compléments indispensables, va au balcon te renseigner . Moi, je ne prends plus aucun traitement (il faut dire qu'aucun n'agissait) je ne compte que sur le "régime" mais je ne le fais pas depuis assez longtemps pour pouvoir en dire quelque chose . A+ lachuparoulette

[nico78]

Bonjour lachuparoullete,

Bienvenue, je suis moi aussi ici depuis peu et Sepien aussi, on pourra discuter sur nos évolutions si tu veux.
Juste une remarque aux autres, j'entend souvent parler du lactose à supprimer mais je crois que Seignalet à dit que le lactose c'etait okay et que ça n'avait pas grand chose à voir avec le lait. Non ?

[PatrickS]

Bonjour,

Lactose = sucre du lait
Caséine = protéine du lait
Le problème, c'est quand l'un est présent, l'autre n'est souvent pas loin.

Patrick

[lachuparoulette]

Merci à vous tous pour ces réponses.
C'est tellement agréable et enrichissant de pouvoir profiter de l'expérience de tous !
Tout en me baladant dans l'appart, je vois que j'ai beaucoup à apprendre de vous. J'espère être là aussi pour faire avancer le chmilblic avec ma propre expérience.
Nico78, pas de problème, c'est avec grand plaisir !
A+