L'Appart'

[rochelle]

Un article présente un nouveau traitement pour 2012.

http://www.lefigaro.fr/sante/2011/05/29 ... utique.php

[eveb6]

Bonjour Michelle
Merci pour ton article.
Un vaccin ANTI pr !!!!!........brrrrrrrrr!!!! Ca me parait risqué, quand on sait que nos maladies sont un désordre de l'immunité , où souvent les vaccins ont été incriminés
soit comme facteur déclenchant, ou comme facteur aggravant

Ca fait vingt ans que je résiste à prendre un traitement de fond, tellement ils me font peur.J'ai vu tellement de personnes qui ont eu de grave soucis avec
(hépatite foudroyante, tumeur du rein...)
que ça m'a tenu à distance.Et Dieu sait si au moment de crises, que j'ai hélàs encore parfois, malgré le régime(beaucoup moins depuis quand même)
j'ai été tentée de craquer, mais les effets secondaires m'ont toujours retenue.

[flöchen]

coucou Eve, Rochelle,

comment tu fais sans aucun médoc Eve ?

on est inégaux devant la maladie, Eve car perso malgré mes trois Plaquényl par jour, ma main droite continue de se déformer malgré l'absence de douleur et je compte les jours qui me rapproche du rdv avec mon le rhumato(le 15 sept) pour prendre un médoc plus fort qui enrayera les déformations...je préfère ça qu'arrêter de travailler...

en début de mois, j'ai reçu la notification de la maison départementale du handicap, ils me reconnaissent un taux de 50% à 79% d'invalidité...c'est bizarre que ce ne soit pas un taux fixe.........j'avais fait cette démarche pour partir éventuellement plus tôt à la retraite...dans une dizaine d'années...alors il faut que j'arrête les déformations au plus vite...

[eveb6]

Bonsoir Flôchen

Eh bien,d'ordinaire le régime marche assez bien sur moi, et lorsque j'ai une crise, je fais une cure de cortancyl en dégressif, sur 2 mois de 30 à 1 mg.

2videmment , ilne faut pas en abuser, et cette année, je n'ai pas eu de bons résultats, puisque j'ai du faire 2 cures, ce qui fait 4 mois de cortisone sur 12
ce qui est trop...Habituellement je rebondis pour plus longtemps sans rien prendre.

Il faut dire que beaucoup d'autres paramètres peuvent intervenir, événements heureux ou perturbateurs, stress, qui peuvent aussi expliquer une rémission ou bien une aggravation.
Si tu souhaites des précisions, tu peux m'écrire en MP.

[flöchen]

coucou Eve,
je prends aussi Cortencyl, 8 par jour...

le régime marche très bien aussi sur moi, je n'ai plus de douleur...mais je sens bien que la PR est tjs là......

bon dimanche Eve

[petzouille]

Bonjour

je viens de lire le lien de départ de ce fil..pour essayer de comprendre l'idée directrice de ce" nouveau traitement"
et je rejoins totalement l'analyse et la position d'EVE...ils veulent jouer avec le feu;comme on dit;on se trouve dans le cas d'une maladie auto-immune et leur stratégie serait de faire produire des anticorps anti THF alpha...ceux la même qui sont actuellement proposés dans ce qu'on nomme les "biothérapies"

non seulement je pense que cette voie ne ménera à rien....de durable;ni d'anodin

mais de plus on reste dans une "therapeutique" purement "curative"..on vise à détruire les conséquences mais on n'est toujours pas dans une tentative de comprendre le mécanisme originel de la PR

la démarche SEIGNALET..elle..cherche à proposer une explication du mécanisme et à agir sur la cause originelle

ce "nouveau traitement" serait aux antipodes de l'esprit SEIGNALET et de ses idées

Bonne journée

PETZOUILLE

[eveb6]

Bonjour Flöchen et Petzouille

Pour Flöchen

Tu dis que tu prends 8 mg de Cortancyl actuellement,est ce aussi dans un traitement dégressif, ou bien t'a t - on maintenu à 8 au long cours?

Effectivement, la PR est toujours là, mais quand elle nous lâche la grappe quelques mois, voire plus,sans prendre de traitement de fond lourd c'est toujours bon à prendre n'est ce pas ?

Cher Petzouille

Ca fait plaisir de vous "revoir" ici, je vois que vous êtes toujours aussi fidèle au poste...

Bonne journée à tous deux

[peluche]

comme flochen je suis sous cortencyl 10 mg par jour et arava 20 mg par jour
j'ai moins de douleurs avec le régime mais ma PR est toujours là
je vois le rhumato le 1er septembre qui ne croit pas au régime donc je ne lui en parle pas par contre mon homéopathe me le conseille vivement et je l'ecoute j''espère ne pas passer sous anti tnf mais ce n'est pas gagné car ma main gauche est bien handicapée
bisous

[eveb6]

Bonjour Peluche

Tu es sous Cortancyl 10mg en permanent ?
Si oui depuis combien de temps ?

Contente de te revoir également

[peluche]

je suis sous cortancyl 10 mg en permanent mais j'ai commencé a 80 mg et le rhumato m'a dit que c'est à vie au moins 5 mg j'ai commence en avril et comme je suis diabétique je dois controler au max mon alimentation pas toujours facile de bien dosé je suis sous insuline depuis la prise de cortancyl
bises

[flöchen]

coucou les filles

toi, c'est la main gauche, moi la droite, on arrivera peut-être à quelque chose toutes les deux Peluche...

oui Eve, je suis à 8 mg de Cortencyl depuis ...5 ans...pour la petite histoire, j'étais suivie à l'hôpital depuis 15 ans pour la sclérodermie sans traitement car il n'y en a pas et quand j'ai commencé à souffrir abominablement des poignets, la toubib de médecine interne a mis ça sur le compte de la scléro, elle m'a mis sous Plaquényl, un antirhumatismal, celui que l'on donne au tout premier stade des problèmes de rhumatismes...

ce médicament était donné avant à ceux qui partaient dans les pays chauds pour éviter le paludisme et ils ont découvert tout à fait par hasard qu'il améliorait aussi les rhumatismes...

comme je continuais à souffrir beaucoup et qu'elle pensait que je jouais la comédie , je lui ai demandé si je pouvais prendre un 3ème Plaquényl le midi et elle m'a dit "si vous voulez, yaka!", ce qui est une abbération car deux doivent suffire !il aurait fallu changer de traitement ! elle a rajouté Cortencyl et m'a laissée le prendre en trois prises car j'avais mal toute la journée....là encore une abbération, normalement, ça se prend en une prise, le matin..et comme au bout de plusieurs mois de traitements, j'avais toujours mal la nuit, elle m'a mis un voltarène le soir..........

je ne sais pas au bout de combien d'années ,elle a cherché si j'avais peut-être pas une PR finalement...sûrement au bout de 4 ans quand trois de mes tendons ont lâché et là, elle m'a passée vers une autre toubib...qui a voulu me mettre sous méthotrexate vu l'état de ma main droite mais je ne l'ai pas supporté (vomissements toute la journée)...et j'ai découvert le régime Seignalet

cette nouvelle toubib, au bout d'un an, quand elle s'est décidée à entendre que je ne supporte pas le métho et que c'est pas des manières m'a proposé, enfin de voir un rhumato de l'hôpital !

le rendez-vous, c'est le 15 septembre j'espère qu'il sera d'accord pour refaire un dosage des anticorps( l'ancienne toubib disait que ça servait à rien....?) pour voir si la PR est moins sévère avant de changer de traitement...de toute façon, il faudra que je change, je ne rêve pas, ma main durcit et se déforme...

petite précision, j'ai essayé de voir des rhumatos en ville bien-sûr mais ils ne veulent pas me prendre à cause de la sclérodermie...

je voulais rajouter que pour la cortisone, il faut essayer de descendre à 7,5mg par jour maxi, à cette dose , elle ne serait pas trop nocive et plus facile à s'en sevrer...j'avais lu ça quelque part...les médecins semblent avoir arrondit à 10mg...

je vous souhaite une bonne journée

[eveb6]

Merci Flöchen pour ton message.Oui j'ai aussi entendu que 7,5mg était une bonne dose de confort, mais d'autre part, certains médecins m'ont mise en garde contre la prise de cortisone en continu, c'est la raison pour laquelle j'hésite encore à ce jour à rester à 7,5 mg sur le long cours...

Actuellement je suis à 12,5mg et je descend par palier de 2,5 tous le 5j, et cela se passe bien, j'espère simplement pouvoir rebondir le plus longtemps possible...

Un truc qui est sûr, c'est que sans le régime, ce serait juste pas possible de rester sans traitement des mois entiers hormis ces périodes de corti, donc régime à 100% !

[ptitecoquette59]

Mouais pour la cortisone...

Pour ma part j'ai eu 20mg pendant 1mois, qu'on a fini par descendre rapidement, le régime m'a améliorée dès la première semaine.
J'ai mis environ une année à dose très basse pour la supprimer (donc en gros moins de 5mg). J'étais accro, je suis restée longtemps à 1mg parce que dès que je l'enlevais, j'étais inflammée. Même à tout petit dosage, je ne dormais plus, j'étais une folle au volant, très speed... Mais le plus grave, c'est que je me suis flinguée une rétine, pas définitivement, mais il a fallut passer par du laser pour ressouder et je vais garder une fragilité. C'est pour cela, méfiance avec la cortisone... Et même pour tout traitement, on n'est pas aidés.

Par contre quand je vous lis, je me dis que j'ai eu énormément de chance d'avoir un rhumato à l'écoute. On a tapé fort mais on a aussi baissé au fur et à mesure, et c'est surtout long parce que je suis dépendante aux traitements. Le métho c'est pareil, on doit baisser très progressivement, et bonjours les effets secondaires... Par contre à un moment j'ai faillit passer à la forme injectable, à cause des effets secondaires, on ne vous l'a pas proposé??

[peluche]

si j'ai eu du metho en piqure j'ai du l'arreter car j'avais des malaises terribles et de la tension
là je suis sous arava et cortancyl les malaises ont disparus et la tension aussi par contre j'ai faim c'est la cortisone qui provoque cela

bises

[eveb6]

C'est sûr qu'on aimerait pouvoir s'en passer.....
De toute façon, même s'il y a des effets communs à tous(tes) pour la corti par exemple, on ne peut pas généraliser tous les effets de quelque médicament que ce soit à tout le monde, puisque Petite coquette a des effets à 1mg, que je n'ai jamais eu, malgré de nombreux traitements en 20 ans, et Peluche qui commence à 80, et qui et stabilisée à 10, moi de 30 à 1 , stabilisée sans rien pour quelques mois.....l'idéal serait de connaître le protocole idéal, mais y en a t il un qui convienne à tout le monde ? quand je vois les différences de réaction des uns et de autres, j'en doute.