L'Appart'

[opale]

bonjour à tous
pr depuis 2000 ,suivant le régime au mieux
que faire suite à un diagnostic de polynevrite?
ma rhumatologue ne sait quoi faire
on ne m'a rien trouvé au cerveau ,à la moêlle et mes analyses sont bonnes
j'ai les 2 pieds atteints,ils sont comme engourdis
je ne sais quoi prendre
que me conseillez- vous?
merci d'avance

[entr2o]

Bonjour Opale
avant de te répondre, j'aimerais savoir s'il s'agit d'une suggestion ou d'un réel diagnostic puisque tu dis que tes analyses sont bonnes ....
est ce ta rhumato qui a suggéré cela ??

[jpls]

Bonsoir Opale
Quels sont tes symptômes ?
Les maladies neurologiques se diagnostiquent rarement à partir d'analyses classiques qui peuvent être bonnes.
As-tu eu un Electro-MyoGramme prouvant un ralentissement de la vitesse de l'influx nerveux, donc une démyélinisation des nerfs ? Si oui, je te dis : "bienvenue au Club !"
Est-ce que la progression des gènes aux pieds est rapide ?
Cette polynévrite peut être la conséquence d'une intoxication (métaux lourds, médicaments etc..) :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -3768.html

Amicalement
Jean Pierre

[opale]

bonjour entre2o et jpls
en effet c'est ma rhumato qui en a conclu ça après un électromyogramme
ce sont vraiment des engourdissements ni picotement ni douleur véritable
j'ai fait le test des porphyrines urinaires je suis ok de ce côté
la rhumato ne m'a rien donné , le neurologue non plus car il ne m'a rien trouvé
voilà donc tout ce que je sais
que faire?

[jpls]

Bonsoir Opale
Les neuropathie commencent souvent par les extrémités des membres en particulier les pieds (ça été mon cas).
Des tests neuromoteurs simples permettent de juger la gravité et l'évolution de la maladie :
- marcher sur la pointe des pieds permet de voir si la force musculaire est toujours là.
- marcher sur les talons permet de voir si les muscles releveurs des pieds sont toujours efficients.
- se tenir debout les yeux fermés permet de voir si la coordination est toujours bonne
- autre test de coordination : en position allongée, le talon gauche, ou droit se promène, de bas en haut, sur le dessus de l'autre jambe, qui est allongée
- test de sensibilité : on caresse la peau de la jambe jusqu'au pied et on vérifie les différence de sensations (apparition de paresthésies)

Est-ce que tu prends des médicaments pour ta PR ?
Est-ce que tu sens une évolution dans tes symptômes ?
Est-ce que tu fait du clapping quand tu marches ?(on claque des pieds car on ne les déroule pas correctement)
As-tu des difficultés pour monter ou descendre un escalier ?
Est-ce que tu sens une fatigue anormale quand tu fais une marche ?
Est-ce que tu sens une atteinte au niveau de tes mains (fourmillements, perte de sensibilité et de dextérité ) ?
Au début de ma maladie, j'avais la plante des pieds très sensible (impossibilité de marcher sur du gravier - trop douloureux) (j'avais aussi l'impression de marcher sur des oeufs).
Les muscles étant mal innervés, diminuent de volume (j'avais perdu 10 kg de muscles en 15 mois ) As-tu perdu du poids ?

Excuses-moi de te poser toutes ces questions, mais elles permettent de comparer ton cas à ma situation, il y 10 ans où les premiers neurologues que j'avais consultés m'ont laissé dans la nature, paniqué, en me disant :" si la paralysie progresse (elle était rendue à mi-mollet), revenez me voir dans 6 mois ! " - 6 mois plus tard, elle était arrivée à mi-cuisse + les bras + le tube digestif !
Il était temps de faire quelques choses et j'ai changé de crêmerie (j'ai consulté à Kremlin-Bicêtre un neurologue spécialisé dans les neuropathies).

Si tu ne connais pas mon parcours, je pourrais, si tu le souhaites te préciser les choix que j'ai faits et qui m'ont permis de passer du fauteuil roulant à une vie normale sans médicament en quelques années.

Amicalement
Jean Pierre

[opale]

bonjour jpls
j'ai fait tes tests j' y arrive d'ailleurs ça ne m'empeche pas d'aller au sport 6h par semaine
ça a commencé il y a 6 mois et ça parait stagner
engourdissement ni fourmillement ni picotement
je suis sous humira 1 piqure tous les 15 jours et 4 novatrex par semaine depuis un an
je sais il y a beaucoup d'effets indésirables mais je vis, je fais ce que je veux
avant c'était novatrex anti douleur cortisone anti inflammatoire
sinon régime seignalet et compléments
mais ça ne faisait plus effet donc j'ai du passer au stade supérieur ou alors c'était le bloquage permanent
voilà l'histoire
ça me ferait plaisir d'avoir un résumé de ton parcours et savoir ce que je pourrai faire pour éviter l'évolution
au plaisir de te lire

[jpls]

Bonjour Opale
Le facteur déclenchant de ta neuropathie pourrait être la prise prolongée de l'Humira (anti-TNF), puisque c'est l'un des nombreux effets secondaires possibles.
Je comprends que tu veuilles moins souffrir, c'est tout à fait normal, mais certains médicaments, en particulier, le Novatrex (qui entretient une inflammation de la paroi intestinale), réduit l'efficacité du Régime, avec perméabilité trop importante, donc passage de toxines, donc entretien de l'auto-immunité (de plus le Novatrex contient du lactose, quantité faible peut-être, mais auquel tu peux être sensible)...
Tu pourrais peut-être demander à ton rumatho d'autres médicaments qui présentent moins d'effets secondaires, ce qui te permettrait de potentialiser la Régime et ensuite envisager de les réduire.

Maï qui a une PR également a mis un certain temps pour réduire, puis arrêter les médicaments. Je sais qu'elle mange beaucoup de poissons, donc d'oméga 3 qui combat l'inflammation.

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... umira.html

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... atrex.html

Il ne faut pas négliger les compléments ( probiotiques, oligo-éléments, multi-vitamines, en n' oubliant pas la vitamine D et Vit C - plus de 2g/j, anti-inflammatoires naturels comme le curcuma).

Il faut explorer aussi d'autres facteurs possibles de déclenchement ou d'aggravation des maladies auto-imm:unes : les métaux lourds, la maladie de Lyme et même certains parasites.
Je te conseille d'aller visiter le site Mélodie dont l'un des responsables Marco habite près de chez toi :

http://177758.aceboard.net/

Je t'envoie par MP mon parcours.

Bon courage !

Amicalement
Jean Pierre

[maï]

Bonjour Opale,
Comme te l'a dit JP, j'ai pris de la cortisone 1 an 1/2 et du Novatrex pendant 2 ans.
J'ai arrêté la cortisone avec l'aide de ma rhumato. Le novatrex par contre, j'ai décidé toute seule de m'en passer.
J'ai diminué, puis arrêté ............ pour voir .
Et j'ai vu que le douleurs ne revenaient pas.
Ce qui ne veut pas dire que tu doives arrêter. Chacun doit essayer de sentir si c'est possible ........ ou pas !
C'est très difficile de dire à quelqu'un ce qu'il doit faire. Les réactions sont différentes, l'état de départ aussi.
J'ai eu beaucoup de chance de me mettre au régime assez rapidement et de constater aussi rapidement des améliorations.
Maintenant, tous les PR n'ont pas pu se passer de traitement si rapidement et même n'ont jamais pu se passer d'un traitement minimum.
Cordialement

[petzouille]

A priori la vitamine qui serait la plus indiquée est la B1

bonne journee

PETZOUILLE

[opale]

merci à tous pour vos réponses
je pense suivre convenablement vos conseils pourtant
jpls , je n'arrive pas à lire ton mp,suis pas douée
petzouille, la b1 et tous les autres compléments sont de mises depuis 2 ans , je vais augmenter la dose peut-être!!
je dois sûrement faire une intolérance à un alimen
à suivre donc...

[jpls]

Bonsoir Opale
Il faut cliquer sur "nouveau message privé" en haut à gauche.
Amicalement
Jean Pierre

[opale]

bonjour a tous
je voulais demander a jpls ou il se procurait son aep calcique, squalene et orotate de magnesium car je voulais essayer vu que mes pieds sont toujours dans le meme état et a quelle dose
merci d'avance

[jpls]

Bonsoir Opale

J'achète l'AEP calcique (ou complexe - Membrane complex), l'orotate de Magnésium ainsi que de l'orotate de Zinc chez Betterlife aux USA :

http://www.betterlife.com/index.asp

http://www.betterlife.com/brand.asp?brand_id=181

En ce qui concerne le squalène, je n'en ai pas pris très longtemps :

On peux l'acheter ici par exemple :

http://www.nutrigest.ch/boutique/produc ... product=72

http://fr.wikipedia.org/wiki/Squalene#P ... A9t.C3.A9s

Par voie injectable (adjuvant dans certains vaccins), certaines études laissent à penser qu'il pourrait être dangereux :

http://dergam.com/post/Le-Squal%C3%A8ne ... sant%C3%A9