L'Appart'

[CAMELIA]

bonjour,

Je suis atteinte depuis 2002 de Polyarthrite, mais il a fallu du temps pour reconnaitre la maladie par le rhumato ( fin 2008), et ce malgré les analyses positives chaque année, comme aucune déformation n'était visible, elle hésitait...et moi je vivais en me demandant ce qui m'arrivait et en étudiant sur le net les différentes maladies en les comparant avec mes symptomes.
La première année elle m'avait prescrit du plaquénil, Célebrex....

Puis, mon estomac a réagit...changement de traitement
Petite rémision de la maladie... et en avril 2008 : grosse rechute..


Douleurs à différents endroits du corps : épaules, mains, pieds, parfois genoux et machoire
La fatigue continuelle, les difficultés à marcher certains jours, à ouvrir par ex des boites de conserves..
les levers difficiles avec mise en route...je commence à aller mieux vers 14h00/15h00.
Le sommeil très perturbé (soit par douleurs, soit par mains et bras ankylosés..)
et bien sûr...tout ceci entrainant une nette baisse du moral..car une lutte continuelle pour vivre quotidiennement, éduquer son enfant et pouvoir travailler !

J'ai du changer de travail, car, j'étais moins "productive" (je tapais lentement sur l'ordi..) et les trajets en voiture me pesaient terriblement (100km par jour), en plus j'ai besoin d'une "petite sieste" le matin et une l'après-midi (simplement 20 à 30mn pour me redonner de la force..) donc tout ceci m'a fait quitter mon travail (car je refusais la maladie, donc refus de m'arrêter..stupide peut-être ?!) et j'ai changer de métier, pour un travail certes plus précaire, mais qui me permet de gérer mes temps de repos aussi, qui ne me demande pas d'aller vite, de productivité...et aussi, je ne fais plus des kilomètres pour aller travailler !

Lorsque j'ai dit à ma rhumato que j'avais quitté mon travail à cause de ma maladie, elle a eu un sourire en coin...
J'en aurais pleuré...j'ai eu le sentiment de ne pas être comprise, que je faisais "la comédie"..et oui rien ne se voit pour les autres, à part tous les kilos que j'ai pris.. Même mon nouvel employeur ne se doute de rien, le travail est fait...
Et à chaque visite elle me redemandait où étaient localisées les douleurs..
Le jugement des personnes est très dur à supporter, car nous, malades nous savons que nous souffrons, nous luttons..
Alors lorsqu'un médecin ne vous croit pas !!
J'ai fais des radios en décembre dernier...et là...petite déformation aux niveaux des pieds...et à nouveau analyses de sang
Alors là enfin la rhumato m'a pris au sérieux !! et hop...traitement avec 3 ou 4 médicaments (dont Novatrex...)
Et bien là...c'est moi qui ait réagit : STOP !! je ne me laisse plus faire...je prends ma santé en charge..et donc comme mon docteur de famille avait eu un patient guérit par le Régime Seignalet, j'ai décidé que de mon côté je pourrai aussi y arriver !

Et me voilà donc parmi vous !

J'ai eu en 1994 un très violent choc psychologique et physique : mon accouchement a mal tourné, si l'on peut s'exprimer ainsi, la grossesse sans aucun problème, mon premier enfant a été blessé par les forceps et il est décédé le lendemain. Mais tout a été fait pour me cacher la vérité..car on nous a dit que l'on transféré l'enfant dans un autre centre car ils n'étaient pas équipés chez eux, car il avait la tête un peu grosse..(et moi, sortant de césarienne faite d'urgence..j'étais dans l'imposssibilté de réagir )mais que le lendemain je pourrai l'allaiter..je suis restée 1 semaine dans le service maternité, droguée par je ne sais quels médicaments....Mon mari a eu la présence d'esprit de demander une autopsie pour connaître l'horrible vérité : fracture du crane occasionnée par les forceps.

Je suis pratiquemment persuadée que ma polyarthrite s'est déclenchée à la suite de ce choc.
D'ailleurs j'ai aussi eu depuis lors de l'hypertension.

voilà juste mon témoignage sur peut-être une des causes de cette fichue maladie !
Je ne voulais pas aller si loin mais, pour ma part, je pense que cette maladie n'est pas arrivée par hasard !

Mais maintenant j'ai envie de vivre normalement, de poursuivre mon chemin avec mon fils que j'ai eu 4 ans plus tard et mon mari qui doit depuis des années supporter mes "sautes d'humeurs" liées à ma maladie.

bonne soirée
Camélia

[maï]

Bonjour Camélia,
Je reconnais mon parcours dans ton récit.
Le choc que j'ai subi a été nettement moins traumatisant que le tien, mais pour la suite, c'est du copié/collé.
J'ai la chance d'avoir un métier qui me permet de gérer une grande partie de mon temps. Je 'ai donc conservé.
Mais je veux te donner un message d'espoir.
Depuis 4 ans, je suis l'alimentation Seignalet. Au bout de 2 ans, j'ai arrêté tout traitement médicamenteux. Je les ai remplacés par des compléments alimentaires. Ils ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale, mais c'est un choix.
J'ai retrouvé un confort de vie auquel je ne croyais plus.
Alors courage, tu es sur la bonne voie.

N'hésite pas à nous interroger.
Cordialement

[juan paolo]

Bonjour,
Je suis très sensible à ce témoignage et ceux qui traduisent la meme constatation; Nous ne sommes pas pris au sérieux très souvent, et les médecins passent à coté d'une exploration de causes multifactorielles, dont celles, développées, une fois de plus, clairement, ici même : il existe un lien dans l'articulation (oui, je pèse le mot ici), entre la vie interne et externe du patient. le traumatisme vécu se traduit par un déséquilibre des mécanismes de défenses (physiques, les tensions et biochimiques, les régulations immunitaires destabilisées); notre guérison, pour des maladies auto-immunes diverses (en ce qui me concerne , maladie de chron), peut se réaliser par ces prises de consciences de nos trauma repérés et verbalisés, et par le soin apporté à notre alimentation pour aider le corps à reconquérir des défenses immunitaires parasytées par des inflammations déclarées ici ou là ou le symptome se fixe (d'ailleurs pas par hasard). A ce sujet il existe une recherche sur le lien entre les parties touchées et l'histoire du patient (ses traumatismes, ses colères , ses ressentiments accumulés, etc)
Bien sur, ce genre d'approche peut apparaitre aventureuse, pas sérieuse, pas scientifique, etc, comme l'approche du dr seignalet, du reste, apparait encore, aux yeux d'une grande majorité de soumis inconditionnels à la médecine allopathique...

[CAMELIA]

bonjour

Je suis d'accord avec toi Juan Paolo, comme l'approche n'est pas scientifique peu de docteurs en tienne compte.

Ils essaient de soulager les douleurs par des anti-inflammatoires et anti-douleurs, mais ne vont pas "au coeur " du problème.
J'ai bien sûr, de mon propre gré suivi une thérapie avec une psy quand cette fichue maladie s'est installée en moi, car j'étais convaincue du lien avec mon choc psychologique.

Et le psy m'a dit qu'en effet il y avait un blocage en moi, que toute la douleur s'était portée sur mon ventre, car je suis en surcharge pondérale mais de dos on ne le voit pas trop...c'est le ventre qui a tout pris ! et elle pense que ma PR est aussi une réaction physique de mon corps (douleur, colère...)
Mais, elle s'avère incapable de me "débloquer" !

J'espère que le régime du Dr Seignalet t'est bénéfique et t"apporte une amélioration.

Quant à toi, Maï, merci pour ton témoignage, c'est un véritable soutien, car autour de moi je vois les doutes (j'ai tellement essayé de me guérir..sans succés..que j'ai l'impression d'entendre 'encore autre chose'..), mais là je pense tenir "le bon bout"
et en plus cette alimentation me convient parfaitement. J'ai le sentiment, que je n'avais plus depuis des années, de faire enfin du bien à mon corps et de ne plus l'agresser.


bon week et à bientôt

[CAMELIA]

re-coucou...oups...je viens de voir quelques fautes dans mon message, excusez-moi, je n'ai guère l'habitude de me relire et en plus (bon, ce n'est peut-être pas une excuse) j'ai du mal à taper sur les touches en ce moment !!

A bientôt

[josy]

bonjour Camélia ,
ton message me touche beaucoup; ton parcours avec le début de la maladie et les tatonnements, les "gentillesses" des médecins qui doutent...tout ça je l'ai vécu aussi. Ton traumatisme à la perte de ton enfant est en effet une bonne piste de départ pour travailler sur toi et mettre cette maladie en rémission. il y a de nombreuses méthodes efficaces pour se libérer de son passé. Je sais que l'EMDR est efficace dans ces traumatismes...personnellement j'ai un thérapeute qui travaille sur les guérisons du passé et je vais beaucoup mieux. Le tout c'est de trouver TA solution, mais, le fait que tu sois là montre que tu es en bonne voie.
courage !
Josy

[CAMELIA]

BONJOUR

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

En ce moment le moral n'est pas au top, mais c'est normal, il pleut sans arrêt et modifier son alimentation, se priver de certains aliments (surtout lorsqu'on souffre de compulsions alimentaires comme moi) n'est pas toujours facile.

Je pense que pour tous le début a du être un peu difficile, et cuisiner beaucoup avec les douleurs aux mains pose parfois quelques problèmes, bien que je mette mon homme à contribution !

Les beaux jours vont revenir, l'humidité partir et avec elle les douleurs s'atténuer aussi !!

A bientôt et bonne soirée
Camélia

[june]

Bonjour Camélia

Ton témoignage est très émouvant et ton choc psychologique a été
terrible. Je suis de tout coeur avec toi et je t envoie
un gros bouquet d ondes positives.

Ma P.R est héréditaire, ma soeur en est également atteinte.

C est vrai que le regard des autres sur notre maladie est faussé et
que les gens ont tendance à nous prendre pour des comédiens. Pour
les proches Nous avons de simple
rhumatisme ! inutile de nous plaindre ! Ils ne savent pas qu avec
cette maladie nous avons l impression de vivre dans une armure.

Il m est arrivé au boulot d aller à peu près bien et toc la minute
d après je boitais et j avais des difficultés pour aller faire
une photocopie ! ou alors je n arrivais plus à me servir de mes
poignets et là impossible de saisir sur mon ordi. ( Après plus de 35
ans d ancienneté j ai été obligée de quitter mon travail pour invalidité)
Mes collègues étaient super sympas avec moi et m aidaient si j avais
besoin.


Je suis atteinte depuis plus de vingt ans et ma poly est très agressive
et déformante. Mains très déformées poignets soudés chevilles et pieds
également touchés épaule nuque genoux en compote. J ai toujours refusée
que l on me bloque les articulations car elles gardent toujours malgré tout
un petit peu de souplesse.

Tout ceci pour te dire que malgré tout cela et grâce au régime à la prise
de vitamine D oméga 3 extranase( si gonflement des articul ) vit C acétylcysteine
du repos bien dosé, de la marche, du vélo d appart : j arrive maintenant à mener
une vie pratiquement normale.

Depuis que je ne travaille plus je peux gérer mon temps de travail et de
repos. Je ne suis plus obligée de rester assise toute la journée et j ai
récupérer des muscles. Je peux refaire des ballades à pieds du vélo d appart
Mème si bien sur les déformations resteront, mon corps réagit mieux qu avant.

Le peintre R enoir et Edith Piaf étaient atteints de notre maladie et cela
ne les a pas empéchés d avoir des destins hors du commun

Faut pas se laisser abbattre la vie est belle malgré tout

[CAMELIA]

bonjour June

Merci pour ton témoignage, cela fait plaisir de voir que maintenant tu peux mener une vie à peu près normale et je sens à travers ton témoignage de l'espoir et une envie de vivre !

De mon côté pas de terrain héréditaire, mais il est vrai que maintenant quand mon fils me dit avoir mal au genou ou autre membre, je crains la maladie.

Je ne suis pas au stade des déformations, mais des douleurs invalidantes car j'ai par moment du mal à taper sur le clavier de l'ordi, à passer les vitesses de la voiture, et un jour je peux-être en forme et le lendemain marcher très lentement, avoir mal au genoux; aux chevilles...(les épaules c'est pratiquemment en continue), et comme tu le dis aussi l'incompréhension autour de nous : ma mère qui me dit "oh c'est parce que tu ne marches pas tous les jours que tu es fatiguée.."
Comment faire comprendre que les douleurs justement empêchent d' avoir envie de faire des kilomètres a pied !

Alors la semaine dernière j'ai craqué : mon fils avait été hospitalisé un jour à la suite d'un coup reçu d'un copain à la tête, et il avait des vertiges...rien de grave heureusement, il a un traitement pour un mois.
Mais bon, pour moi : déclenchement d'une bonne crise..et..j'ai compensé par la nourriture et aliments interdits : pizza, gâteau, chocolat...

Bon, cette semaine je me reprends "en main" côté régime !

Dis-moi tu prends les OMEGA 3 et vitamine D en continue toute l'année ou seulement en cures ponctuelles ?

Je te souhaite une bonne journée, j'espère pour toi ensoleillée; De notre côté nous retrouvons enfin le soleil après des semaines de pluie et d'humidité !

[june]

Bonjour Camélia

Fais attention aux excès d aliments contenant produits laitiers et farines
non autorisées car cela risque de t amplifier les crises.

Pour moi si maintenant je mange un yaourt ou une coupe de riz au lait
à base de lait de vache douleurs et courbatures suivent quelques heures après.

Essaye de rester cool car les émotions c est idem pas bon pour nous.

Pour le moment vitamine D et omégas 3 tous les jours. J e dois bientot retourner
chez mon doc pour refaire des bilans.

La poly est plus une maladie de femme je pense qu il n y a pas trop de
risque de transmission pour ton fiston.

J habite le nord ouest de la France alors le soleil n est pas
souvent au rendez vous et l humidité domine.

bye June

[evelyne27]

Bonjour Camélia,
Comme toi PR (depuis 25 ans (+ spo depuis la naissance + Gougerot ).... après avoir essayé tous les traitements classiques et leurs cortèges d'effets secondaires, je me suis prise en main... il me reste juste 75 mg de voltarène (AINS) et ce qui m'a aidé, comme June, c'est la vitD et oméga 3 tous les jours et la forme est revenue ( avec le régime aussi ...)
Ce n'est qu'avec le gonflement des articulations qu'on a commencé à me prendre au sérieux au boulot. et ma famille aussi ... Au chômage depuis plus d'un 1 an, il me faut un boulot près de chez moi et sans trop de stress... Ca existe???
Le grand tournant, c'est vraiment le régime depuis 1 an.... (finalement c'est grâce au temps que j'ai du au chomage )
L'estime de soi augmente... et c'est si bon de se faire du bien...
Et toi, comme vas -tu??
Evelune

[Nacy]

Juste un petit coucou pour souhaiter du courage à tout le monde et un bon rétablissement à Maï .
Aussi pour vous dire, Compagnons de la P.R. que le stress provoque chez moi une belle crise malgré le régime. Quand je commence à m'énerver (au travail notamment), c'est une tornade à l'intérieur de moi que je ne sais arrêter et qui me laisse KO quand elle est passée. Bain chaud et isolement sont alors nécessaires pour me retrouver et me "décoincer". Pas facile à gérer. J'ai aussi dû demander la carte de parking "Handicapé" .Si je veux continuer à travailler, je dois aménager mon temps le matin et partir plus tard, ce qui est impossible actuellement car je ne trouve alors plus de place de parking. Psychologiquement, c'est difficile à demander... En cette période hivernale, j'ai aussi beaucoup de difficultés à sortir le soir car je suis trop fatiguée. A force de répondre négativement aux invitations, je vais me retrouver seule alors que je suis déjà divorcée. Bref, l'hiver n'est pas facile à vivre. Bien cordialement. Nacy