L'Appart'

[josy]

Voici un lien vers une pétition très importante pour tous ceux qui, comme moi, sont atteints de maladies orphelines.
Merci d'avance à tous ceux qui la signeront!
http://www.fmo.fr/petition/

[laziza]

c'est fait !

[linette]

Connaissez vous "leciss.org"
Là,il n'est nulle question de remettre en question de ce qui est avancé sur ton site Josy.
POurtant A F M et V L M ,et bien d'autres assoc de malades n'en font part.
Je me méfie des sites qui se plaisent à affoler sans raison.
Je suis pourtant très concernée,pour moi et dans ma famille.

Au plaisir de te lire Josy

[dubbleace]

merci josy je l ai reçue a la maison aussi et signee bien entendu
bonne journee

[ptitepuce]

Bonjour,

Pour les personnes qui arrivent, sachez qu'hélas la FMO ( Fédération des Maladies Orphelines ) a fermé ses portes après 15 années de combat.

Quelle perte pour les malades orphelins.

Bonne journée

[manon]

Bonjour,

En effet Ptitepuce, je viens de le voir aussi..

Tout est basé sur l'argent..Pas de subventions, pas assez de dons..




On se rend compte que cela était utile quand y a plus !

Il y a toujours les petites structures , comme celle là http://www.alliance-maladies-rares.org/ créé que depuis 2000, vers laquelle il faudra certainement se tourner

Bisous Manon



Nb :Tu sais même l'Appart' fait appel aux dons pour son fonctionnement, hébergement et maintenance