L'Appart'

par **chocoline** » 03 Déc 2006, 11:55

Bonjour à tous,
Je me permets de poster à nouveau mon message dans lequel je posais qq questions aux fibromyalgiques mais apparemment message resté sans réponse à ce jour,mais je pense que cela pourrait aider les personnes concernées en faisant ce récapitulatif :

Fibromyalgiques, ou assimilés,
- quels symptomes observez vous ?
- quels traitements suivez vous
- quelles médecines vous soulagent ?
- maintenez vous des activités sportives ?
- maintenez vous une activité professionnelle ?

Merci à tous pour votre aide.

par **peluche** » 03 Déc 2006, 17:29

symptomes fatigue douleurs partout et nuit sans dormir
traitements celebrex et dafalgan depuis le regime sinon avant morphine laroxyl ryvotryl
medecine qui soulage de l'acunpucture et ostheopathe
je ne peux pas faire de sport et je suis en invalidite de 80% depuis presque 20 ans donc j'ai arrete de travailler a 30 ans
courage et bisous

par **chocoline** » 03 Déc 2006, 19:06

Merci Peluche
Bisous

par **gwenn-aelle** » 03 Déc 2006, 19:18

je n'ai qu'une main en ce moment..je te repondrai plus longuement..traitement: regime et paracetamol

par **chocoline** » 03 Déc 2006, 20:00

Pas de pb Gwenn. En ce qui te concerne je connais un peu.
mais je cherche qq pistes car si j'attends le corps médical ...... etant maintenant diagnostiquée non fibro mais avec tous mes problèmes et surtout mes douleurs, je veux trouver une voie, le régime pour l'instant n'a pas été très convaincant, peut être moins strictement que durant les premiers six mois, je tente de le suivre aux mieux.
Pour les amalgames apparemment je n'en ai pas de suspect. Par contre on parle d'amalgame mais pas de couronne métallique qu'en est il de ce côté là ? y a t il des effets secondaires possibles ?

par **lysiane** » 04 Déc 2006, 01:50

coucou Chocoline, j'ai pas dû voir ton message....
moi c'est des douleurs osseuses très importantes, j'ai l'impression quand je suis au repos qu'on me broie mes os, surtout au niveau des jambes.Mes articulations me font terriblement souffrir, les hanches,les genoux, les chevilles....par moment j'ai le feu dans mes articulations.J'ai beaucoup de mal à rester assise car tous les os du bassin me font mal.A tous les points d'appuis quand je suis couchée j'ai l'impression que mes os vont passer à travers la peau, même au niveau des talons .Je suis obligée de mettre un coussin entre mes jambes quand je suis couchée car les deux jambes posées les unes sur les autres c'est insupportable.Je ne peux plus dormir avec mon mari, quand il heurte par mégarde mes jambes je pourrais hurler de douleur.
J'ai de plus en plus de mal à marcher, les tendons sont tous devenus très épais et durs. Au niveau de l'aine ils sont aussi épais que mon poignet, ils doivent bien faire entre 3 et 4 cm, au début je me demandais ce que c'était ces os que je sentais là, je n'ai pas réalisé de suite que c'était mes tendons.Tous mes tendons sont devenus durs et épais que ce soit sur le dessus du pied, les tendons d'achille, les tendons des coudes, des poignets.J'ai facilement des tendinites, j'en ai une à ma jambe droite depuis dix ans, il y a au même endroit une sciatique et une cruralgie qu'on a essayé en vain de guérir.Depuis un an j'ai une tendinite au bras droit qui ne guérit plus non plus, pourtant on m'a fais des infiltrations, de la kinési.
Je dors très mal je me réveille sans cesse, mon sommeil n'est plus réparateur, où alors j'ai des jours entier où je suis sans ressources et je suis telleemnt fatiguée que je ne fais que dormir.

Je voudrais dire ce que j'étais avant....une femme dynamique , très sportive, je ne pouvais pas rester un instant en place.Je faisais tout toute seule à la maison, mon appartement était toujours nickel.Je cuisinais avec plaisir pour mon mari et mes enfants, je leur faisais tous les jours des bons repas et des bons desserts.Je faisais beaucoup de sport, je ne me déplaçais pratiquement qu'en vélo.Je m'étais installée une vraie salle de sport et j'en faisais tous les jours.Je tricotais, faisait de la couture, du crochet, de la broderie.J'organisais avec mes copines des après midi bricolage où chacune venait avec son ouvrage.
Au boulot j'étais vraiment appréciée par mes employeurs car j'étais vraiment très active, je ne m'arrêtais jamais, je ne me plaignais jamais.

Aujourd'hui, je suis obligée de faire attention à tout ce que je fais , je ne peux plus faire aucun effort continu.Je ne peux plus faire de sport du tout, la marche est limitée à une demi-heure au maximum.Je ne peux plus passer l'aspirateur, le balai, si je dois laver le sol je le fais assise par-terre.Je ne peux plus me mettre à genoux, me mettre accroupie, je ne peux plus rien porter, surtout avec le bras droit.Me verser à boire quand la bouteille est pleine est difficile.Je ne suis plus capable d'écrire une lettre à la main.Je n'arrive plus à me tenir droite et je boite en marchant, mais malgré ces petits ennuis le médecin conseil m'a jugé apte à travailler, il ne voit pas où est le problème ! Je crois que c'est cette incompréhension de certains professionnels de la santé qui est le plus difficile à accepter...... juste encore un mot.....mon boulot me plaisait bien, mon patron très sympa m'appréciait vraiment, c'est pas par caprice où par fainéantise qu'un jour j'ai dû arrêter, mais j'avais atteint les limites de ce que mon corps pouvait endurer.

Je suis soignée avec du laroxyl et du topalgic, 400 mg par jour en ce moment et les douleurs sont là et intense malgré ça.Je fais de la sophrologie, cette semaine j'ai un RDV chez un microkinésie, je ne sais pas si ça va servir mais j'essaye tout.Je prend tous les compléments alimentaires qui peuvent me soulager, je dépense entre 100 et 150 euros par mois pour ces compléments....voilà j'espère n'avoir rien oublié...

par **mam** » 04 Déc 2006, 04:47

Bonjour Chocoline

Je n'avais pas vu non plus ton message: il y en a tellement.
Je ne sais plus trop ce que j'avais au début car mon état s'est nettement amélioré.
Douleurs dans les membres, enflures, qui fluctuaient dans le corps sans raison. je marchais avec des béquilles certains jours.
Je ne pouvais plus tenir ma tête et j'étais obligée de porter une minerve ce que je ne fais plus du tout.
Mes mains et mes bras me faisaient constamment souffrir et je me souviens avoir cassé des plats.
J'avais des sensations de brûlures dans le dos et particulièrement au niveau des épaules et des avant-bras.
J'ai eu des ulcères à l'estomac et à l'oesophage : cela allait mieux jusqu'à maintenant mais pour une raison qui n'a rien à voir avec la maladie, je suis sous cortisone depuis 1 mois et ce traitement a ravivé mon ulcère oesophagique. J'essaye de faire attention pour les repas: manger encore plus alcalin.

J'avais des maux de tête presque tous les jours, mal à la fesse gauche et aux talons.
J'avais des infections urinaires très violentes +++ et fréquentes.
Je ne digérais rien du tout et avais constamment mal au ventre.
J'avais des allergies à partir du mois de janvier dues aux pollens de cyprès, je vis dans le sud ,et ensuite à tout ce qui m'entourait, je vis presque à la campagne, qui duraient jusqu'en septembre.
Cela a complètement disparu et mon asthme aussi.Je prenais un zirtec le matin et un le soir .C'est complètement terminé de ce côté là.
Coté fatigue chronique, j'étais obligée d'aller me reposer après chaque repas et quand je sortais de ma sieste , je ne savais même plus quel jour il pouvait être et ce que je devais faire.
Aujourd'hui cela m'arrive d'aller me reposer car j'en ai vraiment besoin ,mais elle ne durera qu'1 heure .

Aujourd'hui j'ai encore mal au dos, mais je pense que dans notre société beaucoup de gens ont ce symptôme.Quand la douleur est trop forte, je prends du doliprane alors qu'avant ce produit ne me faisait rien du tout. Il me fallait un produit codéïné 2 fois par jour avec en plus du lamaline en suppo. J'ai eu droit à l'hôpital à du rivotril pour la douleur à petites doses et comme j'avais l'air d'une zombie je n'en ai plus jamais pris.Je marchais en me tenant aux murs..

Aujourd'hui je ne supporte toujours pas le soleil, la chaleur, et le froid; pas très pratique sauf en hiver où je peux me couvrir.En été je marche à l'ombre.J'étais devenue allergique à la lumière à tel point que ça pouvait me bloquer dans le lit avec des douleur insoutenables pendant quelques jours et ça passait tout seul.

Les traitements que j'ai pris au début du régime sont ceux préconisés par le Dr Seignalet .
Aujourd'hui je prends de la Vit C tous les matins, des probiotiques tous les jours, pour éviter de revenir en arrière avec transit intestinal très mauvais. Des vit B ( complexe nutergia) et anti oxydants de chez nutergia aussi.
Quand j'y pense je prends de la bourrache et des huiles de poisson.
Je vais une fois par mois chez mon homéo qui me fait de la couleur, mais ce n'est pas la panacée.
J'ai fait du Mézière mais aujourd'hui, je n'en suis plus capable car c'est trop fatigant; je ne fais plus de gymn et ça me manque et peut être que je manque de volonté....j'aimais beaucoup nager même tard dans la saison et je ne peux plus mais maintenant j'accepte.
Quand je reçois du monde comme aujourd'hui, je ne dors pratiquement plus car je suis trop fatiguée après. Donc, quand je peux , je me ménage et mon homme m'aide à la maison.

Il y a surtout quelque chose qui me rend particulièrement malade, c'est le sucre en plus du gluten et des laitage. Et je le ressens très rapidement car j'ai un écoulement acide dans l'arrière gorge : et si je continue à en manger tous les symptômes reviennent au galop.
Je ne vais plus chez mon ostéo car je vais aller mieux quelques jours pour me retrouver dans le même état. Alors j'économise.

C'est un peu long , excuses moi mais dis toi qu'au bout du compte ce régime apporte un réel mieux, mais il faut vraiment le faire à 100 pour 100 sinon cela ne sert pas à grand chose car au moindre écart on le paye.Je le suis depuis presque 3 ans et les gens dans la rue voient l'amélioration et chez moi, on me surveille!!

Voili voilou mon témoignage en espérant que ça peut te servir.

par **chocoline** » 04 Déc 2006, 07:03

Merci, merci, merci
Vos récits sont très touchants merci encore de votre aide.
bisous

par **chocoline** » 04 Déc 2006, 07:16

Pour ma part au fur et à mesure de l'évolution des symptomes je me trouve très sensible, très susceptible, ..., de voir qu'autour de moi personne n'arrive à comprendre car rien ne se voit ou presque, ou que l'on ne veut paa voir. Certains au lieu de tendre la main prennent plaisir à vous enfoncer la tête dans l'eau alors qu'on essaie de la maintenir, au contraire, hors de l'eau. Cette image n'est pas très positive mais peut être avez vous vécu, ressenti, cette situation

par **mam** » 04 Déc 2006, 09:23

bonjour chocoline

comme c'est vrai ce que tu dis car nos maux ne se voient pas..
Ma maman a fini par me croire le jour où elle a revu une de ses anciennes amies, fibro depuis trèèès longtemps et dépressive, et là, ça a fait tilt.
Quant aux amis, enfin pas les vraies, il ne faut même pas leur en parler, ça ne sert à rien et malheureusement petit à petit on est obligé de s'éloigner et de ne garder que les "vrais" amis: ça simplifie bien la vie.

Courage, on est là pour s'aider.

par **chocoline** » 04 Déc 2006, 09:34

Mam, merci pour ton témoignage
mais il n'y a pas que l'entourage privé. Lorsque tu arrives au travail après un arrêt et que tu vois des piles de dossier que tu repars en week end et que ce matin j'arrive les piles ont augmenté. Tu te dis .... " il y a un problème " ou on croit que je joue la comédie. Ou personne n'a rien compris à RIEN.
quelle solution dans ce cas ???
bisous

par **june** » 04 Déc 2006, 09:46

Bonjour les filles

Par hasard je suis tombée sur ce site pour les fibros
http://www.labrha.com/Fibromyalgine.aspx

Bonne lecture Amitiés et bon courage à toutes June

par **chocoline** » 04 Déc 2006, 09:50

Merci June
quelqu'un utilise t il FIBROMYALGINE ?
quels effets ?
bisous

par **mam** » 04 Déc 2006, 11:29

Je ne sais plus sur quel site je suis allée et j'ai lu qu'il n'y avait aucun effet ( une fibro l'a essayé ). J'ai voulu savoir la composition mais il n' y était pas inscrit. je me méfie. je vais essayer de vous envoyer le site si je le retrouve....ce qui n'est pas certain.

par **june** » 04 Déc 2006, 13:44

J avais noté la composition

pour la formule du matin :
gingembre racine
gelée royale
vit C
Scolopendrium officinalis en teinture mère

pour la formule du soir :
Escholtzia
camomille
passiflore
scolopendrium officinalis teinture mère
griffonia et gattilier

Voili violou bye June

L'Appart'

Petit questionnaire aux fibro ou similaires

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