L'Appart'

[zaza]

Bonjour à tous,
Lundi je me suis rendu au CHU de montpellier (j'habite perpignan) pour une visite chez une spécialiste rhumato ...
Ce rendez vous avez été demandé part mon medecin generaliste depuis un tres long moment (quand je souffrai beaucoup)
J'ai donc enfin obtenu ce rendez vous et j'y suis allé (tout en sachant que le regime Seignalet me suffit)
Apres verification de mes anciens examens datant de 2005, ce medecin veut refaire tout les examens car un SAPHO ils n'en n'ont pas vu depuis longtemps, c'est rare donc interressant.
Meme si je lui precise bien qu'a présent je vais mieux grace au regime (a ce moment elle bouche ces oreilles tant qu'elle peu) et dit qu'elle va me programmer une hospitalisation et m'injecter une perfusion d'un produit (je ne me souviens plus le nom) qui va améliorer ma vie. Il ne l'on pas trop testé cette perf mais elle voudrait savoir ce que ca peu donner sur un sujet jeune (j'ai 33 ans) Ensuite elle me sugere de la balneo et biensur elle veut me suivre maintenant, fini les visites a perpignan(de toute facon j'allai plus chez le medecin depuis longtemps, ni a perpignan ni ailleurs)
Bref, tout cela pour vous demandez si quelqu'un aurait par hazard déjà entendu parlé de ces fameuses perfusions qui durent apparemment 4h.
Elle m'a aussi indiqué que les seules contre indications sont parfois des rhumes voir des bronchites.
Merci pour vos renseignements si vous en avez.
A bientot.
Zaïm.

[cocotte]

Tu as demandé ce qu'on voulait te perfuser comme produit?

Ca ne serait pas, par hasard du methotrexate ou des anti-TNF?

Est-ce vraiment utile dans arriver à ces extrémités dans ton cas???

[peluche]

moi je suis de l'avis de cocotte si tu vas mieux attends avant de faire le cobaye!!!
ça peut te detraquer et boum tu vas a nouveau souffrir
si le régime t'aide bien laisse ça de cote pour l'instant
courage et bisous

[mam]

Elle dit qu'un SAPHO, c'est intéressant!!
Tu n'es pas un cobaye et donc tu es encore libre de choisir le traitement que tu veux.

Elle se bouche les oreilles quand elle a entendu que tu faisais le régime SGSL...elle est au CHU de Montpellier...et dans cet hosto ils ont bien connu le Dr Seignalet: encore un détracteur!

Je suis d'accord avec Cocotte et Peluche!
Continue le régime, si tu veux, puisque tu vois qu'il te réussit bien.
Bonne journée et tiens nous au courant.

[gwenn-aelle]

mmh..moi z'aussi je suis d'accord
les methodes experiementales, c'est le dernier recours...quand on ne trouve plus rien...
hi hi..pour moi le regime en a ete une...!!!

[manu]

Coucou

Ne te fais rien injecter sans ton consentement éclairé...
éclairé signifie que tu sais ce qu'on t'injecte, pourquoi, et quelles en sont les conséquences prévisibles ou possible à court, moyen et long terme

si on t'injecte un produit de contrate pour te faire passer un scintigraphie, un IRM ou un scanner, c'est une chose... Mais te donner un traitement anti TNF alors que tu es en rémission clinique, c'est se foutre de la g***** du monde.
C'est quand même fort: on a besoin d'un cobaye jeune, et vous rentrez dans les critères de notre étude, on vous hospitalise pour une semaine...

Jamais rien entendu d'aussi hallucinant, moi je l'aurais remis à sa place en lui indiquant qu'il serait plus intéressant de tester sur ceux qui souffrent et pas sur ceux qui se portent bien!!

pour le nom de ce qui pourrait être un nouvelle anti TNF, j'en ai plusieurs en phase de test:
-Golimumab (en test dans la PR)
-infliximab (Remicade ®)
-CDP870 (en test aux USA)
-Enbrel®=Étanercept
-Humira (adalimumab)

Manu

[petzouille]

vous avez le droit de savoir precisement ce qu'on envisage de vous faire et d'accepter ou de refuser..c'est le "consentement éclairé"
vous n'avez pas à servir de cobaye pour une etude d'autant que vous etes "stabilisée"

les labos ont besoin d'un certain nombre d'etudes pour leurs dossiers d'AMM...de ce fait ils travaillent "en collaboration" avec des services qui leur recrutent les malades..et il semblerait que vous ayez été choisie sur ces criteres

vous aussi vous etes en train de faire votre propre étude ..sur la base du "regime SEIGNALET" et ça semble vous réussir plutôt bien!

bonne journée

PETZOUILLE

[manu]

pour tous ceux qui ne savent pas à quoi doivent se tenir hôpitaux vis à vis du patient, la lecture de la charte du patient hospitalisé sera très intéressante:

http://www.sersante.com/chartepatient/t ... 06_fr.html


http://fr.wikipedia.org/wiki/Charte_du_ ... alis%C3%A9

La charte du patient hospitalisé est à respecter, puisque qu'elle découle d'une circulaire ministérielle.
J'en sais quelque chose, je traivail à l'hôpital!!

Manu

[eveb6]

Bonjour

A la liste de Manu, j'ajouterai le dernier traitement administré par perfusion, le rituximab ( Mabthéra).

Comme les autres , je pense qu'il ne faut pas te laisser piéger
par les toubibs et leur servir de cobaye, surtout si tu vas à peu près bien.
C'est facile pour eux, ce n'est pas eux qui le prennent !
Les effets indésirables ne sont pas anodins tout de même!

Eve
De quelle pathologie souffres tu exactement ?

[jpls]

[img]images/icones/icon14.gif[/img]
Bonsoir Zaza
Je suis d'accord avec tout ce qui est dit plus haut.
Il ne faut surtout pas servir de cobaye. Nous avons vraiment à faire à "une Médecine de Maladie et non une Médecine de Santé" comme l'écrit LANCTÔT.
Si c'est de l'Anti TNF qu'il veulent tester, il faut savoir que ça abaisse les défenses immunitaires en particulier face aux celllules cancéreuses...
Il faut laisser aux malades incrédules et imbéciles comme notre voisin instituteur, atteint lui aussi de SPA, le plaisir de participer à de tels essais.
Il y a quelques années, quand nous avons constaté la rémission totale de la SPA de ma femme grâce au Régime SEIGNALET, nous lui en avons parlé et lui avons prêté le livre.
Il nous l'a rendu en nous disant son incrédulité et précisant fièrement sa participation à un test en hopital par un grand rhumatologue de PARIS sur le VIOX qu'il prenait tous les jours, même quand il n'avait pas de douleurs...Sans commentaire...
Des malades comme lui, il en existe des milliers prêts à essayer toutes les drogues qui vont en cascade enrichir avec notre argent l'industrie pharmaceutique...

Avec notre Régime SEIGNALET, nous sommes malheureusement des marginaux.
Un ami me disait l'autre jour qu'un cancéreux faisait vivre des dizaines de personnes
Le Système n'est pas prêt de changer...

Amicalement
Jean Pierre

[gigi]

Zaza, j'ajoute à ce que dit Jean-Pierre, un lien avec l'antichambre où tu trouveras peut être des solutions supplémentaires pour ta santé.
http://lappart.aceboard.fr/74834-1906-0-Antichambre.htm
Gigi

[zaza]

Merci à tous pour vos réponses.
En faite je n'avais pas du tout l'intention de me faire perfuser, je sais qu'il ne s'agis pas d'anti TNF, je lui ai demandé et elle me l'a confirmé, par contre elle parle d'anti inflammatoire, mais je ne me souviens pas du nom du produit.
Et je voulais savoir si certain d'entre vous savent de quoi il peu sagir. Bien que j'en serai plus quand j'irai voir mon medecin traitant, puisqu'elle lui a fait un courrier.
Je n'avais pas l'intention de servir de cobaye puisque j'avais bien compri que mon "cas" était interressant pour elle.
Mais je tenais a vous transmettre le resultat de ma visite car en effet pour une spécialiste au CHU de Montpellier, c'est assez gonflé de sa part de se boucher les oreilles face au résultat que peut apporter Seignalet.
Je me porte toujours aussi bien avec le regime et je n'ai pas l'intention d'arreter au profit de médicaments.
Encore merci a tous pour vos réponses.
Une question : savez vous a quel age peu commencé un sapho ?
J'ai lu que ca pouvait etre très top vers l'age de 10 ans mais pensez vous que cela peu commencer plus tot ?
Merci à tous.
Zaïm.