L'Appart'

[zaza]

J'ai vu aujourd'hui mon medecin traitant concernant la perfusion prévu par la fameuse spécialiste de Montpellier, elle voulait me mettre du Biphosphonate (inhibiteur de la résorption osseuse) de marque Aredia (traitement pour l’ostéoporose et Maladie de Paget) donc comme dirait mon docteur : rien a voir avec vous ! (Et oui j'ai un Sapho pas un Paget) [img]images/icones/icon16.gif[/img]
Peufff ... ces docteurs des fois ... ils mélangent tout, c'est plus fort qu'eux ! [img]images/icones/icon17.gif[/img]
Bref, elle a fait un courrier a mon docteur (il m’a fait un double) indiquant qu’il me faudrait une infiltration à la fesse (l’endroit le plus douloureux pour moi a l’époque) et en plus la perfusion pour voir ce que cela pourrait donner !
Ils m’ont appelé ce matin pour une entré de huit jours en hospitalisation le 04 décembre, j’ai refusé bien entendu.
Sinon mon docteur commence a s’intéressé de près a ce qui me soulage vraiment… [img]images/icones/icon12.gif[/img]
Je sens que je vais bientôt lui apporter le livre Seignalet à lui...
Depuis le temps que je le travaille, il semble qu’il commence à comprendre… [img]images/icones/icon14.gif[/img]

[jpls]

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Bonsoir Zaza
J'ai eu l'occasion de prendre oralement du biphosphanate (Phosamax) avant ma maladie, comme nous buvions trop de lait (1 l/J), j'ai fait de l'ostéoporose. Cette décalcification ne s'est pas arrangé avec la corticothérapie que j'ai suivie au début de mes ennuis neurologiques.
Ce médicament était à prendre à jeun le matin sans s'allonger pendant une demie heure, sinon gare aux brulures d'eusophage. J'ai arrêté de prendre cette cochonnerie dès que j'ai démarré le Régime SEIGNALET.
Et progressivement les douleurs que j'avais au bassin liées à l'ostéoporose ont disparu complètement...
Merci la Médecine Classique qui conseille de boire beaucoup de lait et de manger 3 laitages par jour pour avoir des os solides !!! C'est l'inverse qui se passe...
Ca leur permet de vendre leur médicament de m...qui limite peut-être un peu la perte osseuse, mais ne règle pas le problème de fond qui est l'acidité trop grande de l'organisme et qui peut provoquer un bel ulcère à l'eusophage !!!
Amicalement
Jean Pierre

[zaza]

Bonjour jpls,
En effet ce médicament provoquerai dans certains cas des brûlures d'eusophage, ulcère, bronchites et même parfois fait revenir les pustules que l'on a avec le SAPHO mais sur tout le corps !
J'ai lu plusieurs témoignage atteint de SAPHO (plus d'une cinquantaine) sur un autre forum, qui ont tous été perfusé au moins une fois au biphosphonate et ça n'a pas marché, pire encore, certains recommence chaque mois, jusqu'à obtention de résultats et d'autre se retrouve avec des douleurs encore plus vive.
C'est vraiment de l'inconscience de la part de ces médecins de proposer de tels traitements !