L'Appart'

[EmilieHB]

Bonjour à tous!

Moi c'est Emilie, 28 ans, malade (à croire qu'aujourd'hui ma vie se résume à ma maladie...). J'ai une spondylarthrite depuis l'adolescence (on m'avait parlé au début d'arthrite juvénile, après IRM et 10 ans plus tard = spondylarthrite anlylosante, HLA B27 négatif) et une maladie de Crohn qui a été vilaine à un moment donné mais qui est moins violente aujourd'hui, juste quelques mini poussées. J'ai testé pas mal de traitements, qui ont soit été inefficaces, soit m'ont donné des effets secondaires vraiment pas cool (metho et arav* qui m'ont donné des soucis niveau respiratoire) et je suis censée passer aux anti tnf bientôt...

J'ai débuté un régime sans caséine ni gluten suite à la rencontre de Marion Kaplan il y a quelques semaines... J'ai donc arrêté le fromage il y a 15 jours ainsi que le lait, et depuis 4 jours je suis un régime strict sans gluten ni caséine, cuisson à la vapeur douce.

Je suis très motivée mais inquiète... Depuis quelques jours je développe pas mal de symptômes assez violents, notamment une bronchite qui tourne à l'asthme (difficultés à respirer c'est pas rigolo), des douleurs à en pleurer... Je peux même plus marcher. Bref, j'en parlerai certainement sur le forum ^ ^

Merci de m'avoir lue

[PierretteCottet]

Bonjour Emilie,

Je suis vraiment désolée de te voir "aux prises" avec ces maladies... Tu dois passer de moments innommables...
Non, non !!! tu ne te résumes pas à une maladie

Tu as bien fait d'entreprendre le régime, c'est la seule façon de sortir de cet enfer...

Balade toi dans l'Appart, lis le maximum de sujets, l'histoire des autres, les difficultés qu'ils rencontrent au début du régime et comment ils les surmontent, lis les témoignages de tous ceux qui s'en sont sortis... ça te donnera la détermination pour sortir de ce cercle vicieux: traitements, effets secondaires etc...

En commençant le régime tu as pris LA bonne décision.

Tu trouveras à l'Appart toutes les infos dont tu as besoin pour poursuivre l'alimentation hypotoxique dans de bonnes conditions. Les colocs seront toujours là pour te soutenir, te rassurer et t'encourager quand tu en auras besoin. N'hésite surtout pas à intervenir et à poser tes questions, d'accord ?

Cela peut être un peu difficile parfois le démarrage (va lire les posts de désencrassage... Ils t'aideront à ne pas perdre confiance...


Connecte toi souvent et lis, lis, lis les infos...

A très bientôt Emilie.
Bisous
Pierrette

[PatrickS]

Bonjour Emilie et

Installe toi tranquillement et visite les différentes pièces. Le salon et la grande chambre pour les débuts dans le régime, le balcon pour les compléments. N'hésites pas à poser tes questions et utiliser le moteur de recherche.

Patrick

[EmilieHB]

Merci beaucoup pour cet accueil chaleureux!

J'ai effectivement lu le sujet de Talia sur le désencrassage... je comprends mieux le pourquoi de ce que je crache mouche et évacue de partout Du coup je me dis que c'est plutôt bon signe et qu'il faut persévérer. Je ne peux plus vraiment marcher là pas contre, va falloir trouver des solutions, les béquilles me font mal à l'épaule, la marche c'est pas possible mon genou tient plus, je crois que mon corps se demande ce qu'il lui arrive là

Merci encore pour votre accueil et précieux conseils

Emilie

[flöchen]

émilie

tiens le coup et bientôt tu vas renaître, tu trouveras tous les conseils et encouragements dont tu as besoin à l'appart

[cerise]

Bonjour Emilie,
Je suis aussi nouvelle sur le forum et souffre de SPA et crhon.Pour ma part, la spa a été découverte à mes 18 ans après une opération d'une hernie discale qui ne donnait aucun résultat. Au début, on m'a traité par anti inflammatoires(je ne me souviens pas des noms, cela fait 20 ans..)
A la naissance de mon 1er enfant (après une grossesse très dure assise toutes les nuits), j'ai contracté crhon qui comme toi je dois le dire n'a jamais été violent sauf quelques crises en particulier pour mes autres grossesses.
Pendant des années au niveau de la spa, j'ai vivoté avec anti inflammatoires et metho.Les béquilles, je sais vraiment de quoi tu parles. Puis j'ai essayé le régime seignalet sans perseverance de ma part. Gros decrassage au début et en particulier pour crhon qui me laissait alors jusque là tranquille...
On m' a passé sous anti tnf l'année dernière (HUMIRApour ma part) après un an de refus de ma part car j'appréhendais vraiment ce traitement.
Au niveau des douleurs, ca été magique. Dès la 1ere nuit, je dormais sur le dos ce que je ne connaissais plus depuis plus de 10 ans.Par contre, fatigue grandissante, difficultés respiratoires jusqu'à être hospitalisée en craignant un infarctus. Bilan cardio complet et on me dit alors que cela fait partie des effets secondaires possibles de l'humira et que je dois continuer. Pour ma part, j'ai dit stop. Plus de douleurs mais une vie qui ne valait guère mieux avec tous ces effets secondaires.
Je connaissais Seignalet mais avais du mal à m'y tenir. Alors pour ma part,il fallait que j'entende certaines choses ; j'ai fait des tests concernant des intolérances alimentaires avec un immuno nutritionniste sur Nantes .Du coup, il me propose un régime sans lait, sans oeufs (caséine) et bien sûr sans gluten. Cela fait maintenant une semaine que j'ai commencé. Je ne sais pas si cela sera vraiment efficace mais au bout d'une semaine, je me sens mieux, plus lègère, un peu moins fatiguée et je suis très confiante. Cela sera plus long que les anti tnf mais je crois qu'on a pas un recul suffisant sur ces traitements. Bref, c'est vraiment un jugement personnel que je te donne en fonction de mon expérience.Tu es très jeune et franchement si tu peux car je sais de quoi tu parles en terme de douleurs, ca vaut vraiment le coup d'essayer. On se motive ensemble si tu veux. Avec le soutien de tous les membres de l'appart, on sera plus fortes et on aura plein de bons conseils.Si tu as le soutien de tes proches, cela n'est as si dur.Bon courage à toi et bienvenue à l'appart

[Le chti]

Bonjour Emilie et, bienvenue,

Je vais être très franc, alors je vais pas me vanter que j'ai pas peur de la SEP.

Qui est aussi une maladie auto immune. Ce qui veut dire qu'on est un peu cousin.

Alors, je vais t'aboyer de jetter un oeil sur mes premiers messages de présentation et ça te redonnera le moral.

Donc, accroche-tOUAH copine, tu verras, le régime Seignalet ça te fera découvrir de nouvelles saveurs, et je suis sûr que bientôt tu iras mieux

Ouais, tu auras la pêche, au fait bonjour à Cerise !!

et accroche-toi, t'es pas toute seule, on es là, avec nos faiblesses et nos forces, moi, je me sens comme le personnage ci-joint, c'est à dire bien entouré

[Gurdil]

Soit la bienvenue parmi nous !

Comme toi j'ai une Spondylarthrite, comme toi apparue à 20 ans. Pour la maladie de Crohn, c'est ma mère qui s'en charge (on réparti les tâches dans la famille :p ).

J'ai eu la chance de découvrir ce régime au bout de 3 mois "seulement" de douleurs et il a été très rapidement très efficace, si bien que maintenant je ne prends plus aucun anti-inflammatoire. Si ça t'intéresse mon bilan des 1 an est là.

Si ça a marché pour moi, je suis confiant, ça va marcher pour toi !

A bientôt

[Sunny]

Coucou

Sur tes conseils je suis venue faire un tour par ici

[EmilieHB]

Merci pour votre soutien et vos messages!

Qu'est-ce que ça fait du bien de se sentir comprise et en plus de se dire qu'il y a un espoir! Surtout ça en fait, l'espoir sans les effets secondaires des médocs. Je vais lire vos bilan, présentations etc. je sens que ça va me booster

Cerise on se suite de près et on se motive ensemble

[talia67]

hello émilie

je te souhaite à mon tour la à l' appart.

tu verras, il y fait bon vivre, ici.
j' espère que tu as.... quelques semaines devant toi ? euh... en effet, tu as de la lecturejusque par dessus la tête
en effet, l' appart est une mine d' or, non seulement pour ce qui est de la chaleur humaine, du soutien et du respect, mais il s' agit aussi d' une mine d' or en informations précieusement argumentées.

pour ce qui est du reste, je te rejoindrais incessamment sous peu dans ton deuxième post, ok ?
seignalet-et-hla-b27-negatif-t12223.html#p238015

à bientôt émilie

[coco74]

salut emilie,

circule de pièce en pièce, tu passeras des heures à lire mais tu apprendras beaucoup et la lecture des témoignages est plus que motivant. Il faut juste être patiente, mais si tu commences déjà à avoir des signes d'élimination c'est une bonne chose !
Courage, Coco

[abi701]

Je compatis, j'ai eu des débuts très difficiles également et ce régime est TRES long si tu te contente le sans gluten dans ce genre de pathologie.Pour ma part comme j'ai dit a plusieurs reprises j'ai du arrêter aussi tous les amidons, et oui il ne reste plus grand chose à manger, alors il faut apprendre a varier les légumes, les herbes les protéines animales, mais le bénéfice est là et tu va rentrer en rémission complète dans les deux ans.

Après deux ans de régime je la seule chose qui me reste du crohn c'est quelques intolérances qui continuent a apparaitre quand les écarts de certains produits ( amandes noix ) stimulent de trop mon système immunitaire ou quelques maux de ventre évasifs quand je fais trop d'abdominaux.

En tout cas n'ayez pas peur des premiers résultats qui peuvent paraitre négatifs: grosses nausées, vertiges, fatigues intense. ce sont simplement les bactéires pathogènes qui en mourant ( parce que tu les affame) sécrètent des toxines qui passent dans le foie et dans ton sang. Ensuite après que le sang ce soit nettoyé et les organes épurés tu va avoir une énergie débordante, plus aucune douleur ( pour moi c la cas en tout cas) et un teint magnifique.

Alors ne te décourage pas et bon courage

[Anonyme 7]

Un peu en ratard, mais il n'est jamais trop tard pur te souhaiter et Emilie,

Toutes tes souffrances vont connaître uen amélioration sensible car tu as pris LA bonne décision, celle de suivre Seignalet

J'espère que tu t'es bien installée? que tu as trouvé tes marques et que tu as pu parcourir quelques pièces?

Ce sera un plaisir de te croiser au détour d'une pièce ou l'autre. A trés bientôt