L'Appart'

[frydek]

Bonjour tout le monde,
Je fais une petite poussée de SEP en ce moment. Elle est pas trop violente mais c'est jamais très agréable. C'est la vie!
Une question que je voudrais poser au SEPiens: dans ces périodes, est ce que vous faites de l'exercice physique (léger) ou pas du tout?
Mon corps en a envie mais en même temps je suis assez fatigué (gros problèmes de sommeil). J'ai pas envie de trop pousser mais en même temps, ne rien faire me dérange.
Autre problème: ma digestion est un peu compliquée ces jours ci + problèmes de constipation. Est ce qu'il y a moyen d'améliorer ça? J'ai essayé pas mal de "trucs connus" mais je suppose qu'il doit en y avoir d'autres.
Merci!

[PatrickS]

Bonjour,

Pas de poussée chez moi, mais des jours ou ça vas moins bien , alors c'est: REPOS (quand c'est possible). Si tu as envie de faire de l'exercice, vas y doucement, de toute façon l'exercice régulier est conseillé pour les sépiens (pour les autres aussi)
Pour tes problèmes de digestion, augmente la quantité de nigari, ça nettoie

Patrick

[frydek]

Ok merci Patrick je vais essayer ca.

Est ce que les probiotiques sont censés aider à la digestion? Personnellement, j'en prends depuis presque un an et ça n'a jamais changé grand chose, ni en bien ni en pire.

[chriseli2]

Bonjour Frydek,
je suis vraiment désolé pour toi .
Au début de ma maladie, je luttais. C'était une façon pour moi de ne pas baisser les bras et de lui dire qu'elle ne m'aura pas. Avec le temps (et surtout 4 poussées en moins de 6 mois), j'ai appris qu'il fallait "combattre" la maladie en parrallèle et non de face. Je sais qu'il faut faire de l'exercice mais lorsque je suis en poussée, je suis très fatiguée (comme tu peux le savoir) et je dors beaucoup. Donc, je m'écoute et l'exercice : on verra plus tard !!! N'oublie pas que le cerveau a besoin de sommeil. Evidemment, ça n'engage que moi.
Lorsque je suis constipée, j'augmente un peu la dose de chlorure de magnésium, je mange plus de pruneaux et je prend 2 grands verres d'eau fraîche à jeûn.
Je te souhaite beaucoup de courage, je t'envoie plein de bonnes choses pour t'aider à surmonter.
Courage

[PatrickS]

Est ce que les probiotiques sont censés aider à la digestion?

Les probiotiques sont des bonne bactéries, en plus d'aider à la digestion, ces bactéries prennent la place des mauvaises. Ce n'est pas avec juste ces produits qu'on ira mieux, c'est un ensemble de mesures (régime + compléments) que cela sera le cas.

Anecdote: j'ai retourné une partie de mon jardin (travail très dur pour moi) et un de mes jeunes a fait une "crise", problème avec ses parents, sa copine et engueulade par moi (eh oui, je ne suis pas toujours zen) et n'est pas venu samedi ni dimanche. Resultat, beaucoup de travail, de stress, mais aujourd'hui je vais bien (à part une douleur dans le dos).
Conclusion: grâce au régime (2 ans), je vais un peu mieux et je supporte nettement mieux le stress (qui me coupais les jambes), la chaleur et j'ai beaucoup moins de fatigue et une récupération plus rapide.

Patrick

[dada]

hello, je suis également en poussée (légère)c'est en contradiction parfois avec mon diagnostique en aout 2009(sep primaire progressive), je continue a faire de la marche , mais je suis un peu raide et je fatigue encore plus ... sinon pour la constipation je prend des granules d'ispaghul depuis très longtemps bon courage à bientôt (je serai très heureux de communiquer avec des personnes ayant une sep primaire progressive merci

[dolly01]

as tu des séances de kinésithérapie ?? pendant les poussées ,les mobilisations passives, sans fatigue ,sont bénéfiques ..avec qq exercices respiratoires . .....

dada ..ne laisse pas s'installer les raideurs ..si tu peux avoir des séances de mobilisation chez un kiné ce serait bien ..il te montrerait les exercices à faire chez toi

[PatrickS]

Bonjour Dada et


Passe à l'entrée et fait ta présentation, on t'accueilleras avec tous les honeurs
J'ai une sep primaire progressive, Proserpine également. Cette alimentation me réussit, c'est long, mais entre "il n'y a pas de traitement" et compter deux ans minimum pour une amélioration ( un léger mieux au bout de quelques mois), j'ai le temps, je ne suis plus pressé.

Patrick

[PatrickS]

Dolly, j'ai fait des séances (il y a deux ans environ) pas de poussée.
Résultat: agréable, et effets pendant 1/4 d'heure. Cela dépend peut être des personnes.

Patrick

[frydek]

j'ai appris qu'il fallait "combattre" la maladie en parrallèle et non de face

Tout à fait d'accord avec toi.
Je prends ma maladie avec beaucoup plus de philosophie maintenant.
Et puis sachant qu'il y a un an une neurologue m'avait annoncé que ma prochaine poussée me mettrait dans une chaise roulante, j'en suis encore loin donc je m'en tire pas trop mal. Je me dis que le régime rend les poussées plus supportables.
Et comme toi Patrick, je gère le stress un peu mieux.
Un peu de sommeil récupérateur serait pas mal...

augmente la quantité de nigar

J'ai toujours peur d'en prendre trop. J'en suis à une petite cuillère par jour. Je sais qu'on est tous différents mais quelle dose est acceptable à ton avis?

[PatrickS]

Bonjour,

Il faut augmenter progressivement vers la dose "infra laxative", c'est à dire que tu augmentes la dose jusqu'au moment ou tu commence à avoir des diarrhées (de préférence, juste avant que ça n'arrive), et c'est la dose juste en dessous.
La vitamine C a les mêmes propriétés, donc un mélange des deux c'est bien.

Patrick

[dada]

hello, patrick , proserpine (que je connais un peu ..)et les autres , j' ai une sep p progressive le départ de cette histoire est catastrophique , mauvais diagnostique , perte de temps( 2ans) et j'en passe , aujourd'hui je refuse encore le traitement alors que mon edss se trouve entre 6 et 7 (irrégulier) hygiène de vie pas de stress et une attention particulière a mon assiette tout en me permettant quelques plaisirs ... je ne crois pas au bien être dans la frustration , par contre nous pouvons inventer d'autres plaisirs alors pourquoi pas ..et je crois que là nous sommes d'accord même si la mémoire du corps existe et qu'il ne faut pas trop le brusquer ... peux t on imaginer qu'un simple régime peux faire régresser une pathologie telle que la sep (je parle surtout de la sep primaire progressive )... une nouvelle alimentation participe au bien être du corps pour que celui ci puisse se défendre au mieux contre les diverses attaques extérieurs (et intérieurs) mais dans le cas de la sep ? je veux bien croire en beaucoup de choses , je n'ai aucune certitude concernant la sep a part le fait que l'émotionnel a une place importante , je sais qu'il y a autant de sep que d'individus , c'est en ce sens la maladie la plus moderne , la plus individuel qui soit , a chacun son handicap ses symptômes et ses souffrances ... j'essaye de m'accrocher mais cela devient terriblement compliqué . le plaisir , l'échange et le partage sont primordial dans cette histoire comme toutes histoires , je crois en la joie de vivre en ayant a l'esprit le temps qui passe , peut être qu'un jour nous pourrons guérir et aller encore plus loin ensemble ou pas ... pour le moment mon grand plaisir c'est de pouvoir encore prendre tous les matins mon café -journal libé(oui je sais c'est pas bon pour ce que j'ai) a la terrasse du petit café prés de chez moi .... nous sommes tous différents .bises a tous

[PatrickS]

Bonsoir,

peux t on imaginer qu'un simple régime peux faire régresser une pathologie telle que la sep (je parle surtout de la sep primaire progressive )... une nouvelle alimentation participe au bien être du corps pour que celui ci puisse se défendre au mieux contre les diverses attaques extérieurs (et intérieurs) mais dans le cas de la sep ? je veux bien croire en beaucoup de choses , je n'ai aucune certitude concernant la sep a part le fait que l'émotionnel a une place importante

Un simple régime, ou plutôt une nouvelle façon de s'alimenter, fait que notre système digestif fonctionne mieux. Swank, Kousmine puis Seignalet ont tous les trois eu des bons résultats avec leur "régime" (pour la sep). Les trois ont un peu la même approche, donc il y a du vrai. Avec cette nouvelle façon de m'alimenter et en n'oubliant pas les compléments, par contre j'ai gardé le stress , je vais mieux. Comme mes intestins fonctionnent mieux, les bons produits arrivent ou il le faut, les mauvais ne passent plus (ou moins bien). Et il ne faut pas oublier que la myéline est très lente à se reconstituer.

Patrick

[Pierre C.]

peux t on imaginer qu'un simple régime peux faire régresser une pathologie telle que la sep (je parle surtout de la sep primaire progressive )... une nouvelle alimentation participe au bien être du corps pour que celui ci puisse se défendre au mieux contre les diverses attaques extérieurs (et intérieurs) mais dans le cas de la sep ?

L'émotionnel joue une part importante mais pas exhaustive : il peut retarder mais pas résoudre sur le long terme les problèmes physico-chimiques liés à des carences en nutriments ou un encrassement chronique de l'organisme.
Alors qu'un organisme qui reçoit tout ce qu'il lui faut, sans être bombardé par des molécules indésirables, possède des capacités de régénération insoupçonnées (et dans l'autre sens cette fois : à condition que l'émotionnel les laisse s'exprimer !)

A lire ce témoignage de rémission d'une SEP uniquement par l'alimentation. Mais une réforme alimentaire plus poussée que Seignalet : 100% cru, avec beaucoup de poisson et sans aucun supplément... à part un maximum de soleil ( -> vitamine D ). Chaque cas est particulier, je ne dis pas que c'est généralisable, mais c'est possible.
quand-je-serai-seul-avec-la-mer-temoignage-sep-t9729.html#p212610