L'Appart'

par **chriseli2** » 29 Juin 2011, 07:12

Bonjour à tous,

je refais une poussée. Ce sera la 3ème en 5 mois après avoir été tranquille pendant presque 3 ans. Mais toutefois, celle-ci est plus "légère" que les précédentes, enfin du moins ses symptômes sont beaucoup moins invalidants.
Le neurologue (un autre car je suis allée en hospitalisation de jour) m'a confirmé que 3 poussées rapprochées indiquent que mon traitement n'est plus efficace et que donc il faudra voir avec le neuro qui me suit pour en changer.
Donc la question se repose pour moi. Je n'ai eu que de l'interféron (avonex et rebif 44) jusqu'à présent, je vais donc me renseigner pour une autre molécule qui pourrait m'éviter le dernier traitement "natalizumab"et le nouveau à venir "fingolimod" (désolée je ne me souviens pas du nom des médicaments).

Message pous Proserpine et tous ceux qui doutent :
j'ai eu un petit coup de blues lundi en voyant que de nouveau j'en faisais une mais je me suis dit :
Heureusement que tu as choisi la méthode Seignalet il y a deux mois. Maintenant au moins, il ne te "reste plus que" que 22 mois. C'est mon prochain but : atteindre les 24 mois.
Qui c'est si grâce à ces 2 mois avec un seul petit écart et un maximum de cru, les symptômes sont justement "amoindris" ?

Vous m'avez manqué pendant ces 2 jours mais j'ai beaucoup pensé à vous tous et, cette fois-ci d'ailleurs, vous avez été pour moi la "clé" de ma "positivation".
Merci pour votre accueil, vos écoutes et tous vos bons conseils que je suis au maximum pour mettre toutes les chances de mon côté.
Dans la vie il y a toujours des chemins qu'on aurait aimé ne pas prendre tout en sachant par la suite que grâce à eux vous avez pu voir les choses différemment.
Et puis, il y a des gens que vous rencontrez par hasard et qui vous apportent beaucoup de choses sans rien attendre en retour. Ceux-là, ils sont de moins en moins nombreux. Et vous tous ici : vous êtes comme ça.
Un grand MERCI :merci:

par **PatrickS** » 29 Juin 2011, 10:19

Bonjour,

Il faut effectivement être patient pour cette pathologie. Après plus de deux ans et une légère amélioration (pas de poussée mais une évolution constante chez moi), j'ai une recrudescence des symptômes depuis quelques temps. Mais je pense que c'est du à:
* du stress (beaucoup)
* de la fatigue (cause travail)
* éventuellement trop de cuissons fortes ou longues
* et j'avais arrêté la vitamine D (que j'ai repris il y a une semaine
Maintenant ça vas un peu mieux, et je continue.

Alors je te conseillerai de faire le régime le plus strictement possible, et surtout de ne pas faire l'impasse sur les compléments.

Patrick

par **gislhy** » 29 Juin 2011, 10:40

Tant mieux si ta pousséee est légère . Effectivement, Seignalet y est certainement pour quelque chose . les traitements pour moi n'étaient pas efficaces non plus . C'est pourquoi , j'ai fini par accepter le fingolimod (après beaucoup d'hésitation) Cela fait maintenant 22 jours, je vais chercher les résultats de ma 1ère prise de sang aujourd'hui (au moins, on est bien suivi )et puis il ne semble pas y avoir plus d'effets secondaires . En plus le fait de le prendre par voie orale est géniale . J'ai eu contact avec quelqu'un qui le prend depuis 4 ans (sans poussée!!) Il en est super content . A+ :bisou:

par **okasan** » 29 Juin 2011, 11:14

je suis vraiment désolée que tu sois de nouveau en poussée...... ce n'est pas une période facile et l'on a souvent tendance à remettre en question ce que l'on a entrepris......

or, ce n'est pas ce que tu fait, et c'est vraiment génial :pompom:

tu vois le verre à moitié PLEIN !!!!

ton objectif peut paraître bien lointain dit comme ça, mais pourtant, tu sais, ça passe très très vite !

reste motivée, c'est essentiel......

:gros bisous:

par **momo** » 29 Juin 2011, 11:18

Bonjour à tous,

Courage chriseli pour cette nouvelle poussée, accroche toi.

Pour les traitements oraux dont nous parlions sur le post de coco, j'avais dit que moi aussi j'avais été traitée comme ça les premières années et je n'avais plus le dosage de mes cachets. Je suis rentrée chez moi et j'ai donc l'info désormais : mon neuro me prescrivait 10 cachets les 5 premiers jours de poussées (15 lors des poussées suivantes), pour diminuer progressivement (de 2 en 2), et le médicament était du MEDROL 16 mg. Donc grosse dose étalée sur 2 semaines environ.

Je vous embrasse.

:gros bisous:

par **gislhy** » 29 Juin 2011, 13:44

Momo, on ne parlait pas de la même chose . Toi, tu parles du MEDROL qui est de la cortisone, effectivenent, en cachets (génial) et là, moi je parlais du fingolimod , nouveau traitement, comme interféron et copaxone, mais là en gélules et non plus en piqures :bisou:

par **momo** » 29 Juin 2011, 13:59

En effet j'ai fait l'amalgame entre cure de cortisone orale et les nouveaux traitements par cachets que je ne connais pas, désolé ! :mrgreen:

par **coco74** » 29 Juin 2011, 14:10

Désolée pour cette poussée... on l'a en même temps dis donc, moi aussi elle n'est pas très violente mais tout de même génante ! J'ai du mal à respirer tellement je suis tendue. Courage Patrick, je vois que tu traverses une mauvaise période... Moi aussi c'est la fatigue qui m'a déclenché cette poussée, je vois ma neuro demain et je vais me renseigner sur le médrol.
Bon courage à tous,
Coco

par **chriseli2** » 29 Juin 2011, 22:00

MERCI les colocs pour votre soutien. Il me vient droit au coeurs:

Patrick : je suis la méthode le plus scrupuleusement possible avec un maximum de cru et je ne me suis autorisée que trois dépassements de température pour trois petits desserts

. C'est mon point faible : je suis très très gourmande :gene2:

. Mais j'arrive à être résonnable malgré tout.
Quant aux compléments pas de problème : il ne me manque plus que la vitamine C oenologique et je dois voir l'huile d'onagre comme tu m'avais conseillé mais j'ai pu voir dans la lecture d'un autre post que c'était à double tranchant pour les maladies inflammatoires donc je dois approfondir le sujet.
Courage à toi aussi, et essaye toi aussi de suivre les très bons conseils que tu me donnes.

Gislhy, c'est super ce que tu nous dit. Tu nous tiendras au courant de tout ça.

Okasan, oui je vois toujours le verre à moitié plein. Il y a toujours pire que soit malheureusement. ça peut paraître lointain effectivement mais tu sais il y a 3 ans au mois d'août qu'on m'a parlé de Seignalet. Je me suis documentée et j'ai trouvé que c'était très contraignant et du coup j'ai opté pour le végétarisme. Et depuis, déjà 3 ans se sont écoulés. ça passe très vite !!! Donc aujourd'hui je me dis que j'aurai déjà 3 ans à mon actif mais je me dis aussi que je n'étais pas prête et encore moins réceptive donc il vaut mieux que ce soit 3 ans après et le faire très sérieusement que 3 ans avant et avoir sûrement tout arrêté et ne pas avoir envie de m'y repencher un jour. Je ne sais pas si c'est très clair pour tout le monde mais pour moi c'est bon et je reste plus que motivée !!!

Momo, t'inquiète pas j'avais compris ce que tu disais et merci pour les infos. Mon homéopathe m'a d'ailleurs de nouveau represcrit de la cortisone en homéo et en dégressif.

Coco, et oui en même temps !!! pourtant je peux t'assurer que je ne suis absolument pas quelqu'un de jaloux :mdr3: