L'Appart'

[nananina]

Bonjour à tous, alors je découvre l'appart et je suis ...stupéfaite, quelle idée géniale que ce site de solidarité!! Bon je crois que je suis censée me présenter, alors voilà je suis "à priori" atteinte de la Maladie de Gougerot Sjogren, mais je n'ai pas encore effectuée de biopsie des glandes salivaires pour confirmation, mais tous les signes sont là et mes bilans abondent dans ce sens J'ai commencé le régime Seignalet depuis 15 jours, et je tatonne beaucoup...comme je suis un peu distraite j'ai tendance à ne pas bien surveiller mes cuissons. J'ai un four vapeur mais il n'indique pas la température, alors je me demande à combien il monte en t°. Je passe des nuits difficiles, essentiellement à cause du manque de salive et des yeux secs. Je me demande aussi si le régime n'y est pas pour quelque chose? S'il n'aggrave pas les symptômes au début? C'est peut-être aussi du au stress de l'annonce de la maladie. J'ai parcourru beaucoup de forum et le régime S. semble être la seule alternative thérapeutique. J'ai 35 ans et deux jeunes enfants qui me prennent beaucoup d'énergie, alors il faut que je sois opérationnelle le plus longtemps possible: c'est ma motivation. Je prends des vitamines indiquées par une naturopathe et des oméga 3 en quantité pour m'aider. Merci de m'accueillir parmi vous je m'en vais visiter l'appart!

[celinechti]

Bonsoir, Nananina,
Bienvenue dans l'appart. Déposes tranquillement tes valises, fais le tour de l'appart qui est très vaste.
Je n'ai pas la même maladie que toi (spondylarthropathie inflammatoire), je ne pourrais donc pas te donner des conseils spécifiques sur ta patologie.
J'ai par contre le même age que toi ( 36 ans ) et 3 enfants.
Sache que tu as beaucoup de chance de trouver des réponses à tes questions en utilisant le moteur de recherche.
En tapant par exemple le nom de ta maladie.
Les colocataires plus anciens que moi te diront souvent la même chose, à savoir, qu'abandonner le lait et le gluten est plus important que s'attarder à la température de ta cuisson.
En tout cas dans un premier temps.
Il est difficile de tout mémoriser et de ne pas faire de bétises quant on commence.
Quelques conseils qui m'ont aidé : bien lire les étiquettes des produits que tu achetes en magasin. Tu seras très surprise de ce qu'ils peuvent contenir. Par ex : une simple soupe en brique de marque connue peut contenir de l'amidon de blé.
Prends bien les compléments alimentaires, chose que apparemment tu fais déja.
Le balcon de l'appart est là pour davantage de conseils en la matière.
Accroches toi pour ce long voyage, fait parfois d'obstacles, mais aussi d'agréables surprises quand on commence à se sentir mieux.
Amicalement, Céline.

[PatrickS]

Bonjour Nananina et

Je me joints à Céline qui t'a tout dit.
Commence le régime au mieux, tout le monde fait des erreurs au début, puis affine au fur et à mesure. Viens poser tes questions et courage, ça en vaut la peine.

A+ Patrick

[nananina]

Merci beaucoup pour ces encouragements, qui font chaud au coeur! Le régime me paraissait difficile au début, d'autant que je vis en Corse et que le choix en magasin bio n'est pas top, mais au bout de quinze jours je sens que mon corps le réclame, c'est difficile à expliquer et très instinctif. Du reste je n'ai plus de fringale pour le sucre ou le gluten comme avant. C'est vrai que je prends déjà des vitamines, mais j'ai l'impression qu'il faut que j'améliore le choix, j'ai déjà noter l'engouement pour le nigari et la vitamine C à forte dose. Hier j'ai eu une très forte crampe au pied j'en déduis que je dois être carencée en calcium ou magnésium. Je me suis mise à l'hépar en attendant mieux. Pour le calcium, le coktail que je prends au nom guerrier de "commando 3000" ne semble pas en contenir . Pensez vous qu'il faut que j'en prenne ? Que pensez vous également de la spiruline ? Mais il faut peut-être que je pose ces questions dans une autre pièce...Bien à vous

[dubbleace]

bonjour nananina et bienvenue parmi nous sur ce forum
je suis moi meme atteinte d un sjogren depuis 2006 et je suis le regime S.depuis maintenant un peu plus de trois ans et je dois dire que cela ma tres bien reussit
les douleurs ont nettement diminues et la secheresse aussi par apport au debut en plus du regime j ai supprimee completement le sucre car je me suis rendue compte que cela exacerbait mes douleurs
pour le regime c est un peu dur au debut parcequ il faut regarder toutes les compositions mais apres lorsque l on connait les produits autorises plus de probleme mais il faut quand meme reste tres vigilant
il se peut que au debut tes douleurs et autres problemes soient plus fort et plus difficile a supporter mais tout cela est normal il faut s epurer completement
voila pour tes premiers pas et ici tu trouveras chaleur et comprehension a tous tes problemes nous sommes une grande famille
a bientot de te lire

[okasan]

nananina

tout t'a été dit, et bien dit, je ne peux que te conseiller de démarrer cette alimentation, tu n'en retireras que des bénéfices, et un vrai mieux-être, lis bien toutes les pièces, c'est long mais très profitable, le mieux c'est de noter chaque fois que tu trouves qq chose qui t'intéresse particulièrement, car il y a ici tellement d'infos, que parfois on est un peu perdu....

Dubbleace, je suis vraiment heureuse de te revoir accueillir les nouveaux,
car ton savoir précieux nous manquait beaucoup et ton aide est vraiment la bienvenue

[nananina]

Merci de votre accueil! Eh bien Dubbleace tu es la première soeur de galère que je rencontre, c'est réconfortant et encourageant de voir que le régime a des effets positifs. C'est vrai qu'en ce moment mes pbs sont exacerbés, la nuit particulièrement. As tu des trucs ou astuces pour la sécheresse buccale ou occulaire? Pour l'instant j'ai la chance de ne pas ressentir de douleur, mon mari étant médecin hospitalier, il m'a épargné une errance diagnotique assez fréquente je crois, et j'espère que le régime couplé à un dépistage précoce portera ses fruits. Tu as beaucoup de douleurs et de quelle sorte? Dans les longues et angoissantes descriptions de la maladie ce n'est pas toujours très clairement défini!

Okasan tu as raison je vais de ce pas prendre un cahier et un stylo pour noter tout ce qui m'interesse sur le forum. Je pense que je vais devenir addict (à la place du gluten!) du forum. Merci encore à vous tous pour ce formidable élan de solidarité, c'est inespéré! Bien à vous!

[evelyne27]

Bienvenue à toi,
Une vraie chaine de solidarité pour nous ...
Aussi Gougerot ( et rhumatisme pso.) et avec le régime et les compléments , j'ai une meilleure salivation et des yeux qui ne piquent plus ( le nigari y est pour beaucoup , car sans lui, j'ai les yeux qui piquent de nouveau... j'en ai fait l'expérience plusieurs fois pour être sûre!)...
Evelyne

[dubbleace]

rebonjour nananina ici c est la piece d accueil
donc rdv au dressing ou je te laisse un message
a bientot

[nananina]

Merci Evelyne, bon je me précipite sur le nigari! Merci du tuyau je vais tenter ma chance! Je m'en vais donc au dressing! Bien à vous tous

[Marco31]

Bonsoir,

Et chez toi, chez nous.

Quelle heureuse idée tu as eu de frapper à la porte. Plein de gens t'ont déjà répondu et je vois que tu as même déjà rencontré des gens qui ont la même pathologie que toi ; qui t'ont même déjà donné des tuyaux. Elle est pas chouette la vie ?!

Je ne suis pas à l'appart' depuis très longtemps mais, comme beaucoup et comme toi bientôt j'en suis sûr, je m'y sens terriblement bien. Alors, rien d'autre à ajouter à tout ce qui a déjà été écrit, je te dis à bientôt ici ou là, dans une des nombreuses pièces de notre grand appart'.

Bien à toi, bien à vous toutes et tous.

Marco31

[nananina]

Merci de ton accueil Marco 31, la convivialité autours de ce régime est extraordinaire, qui a dit que nous vivions dans un monde individualiste? A très bientôt alors et au plaisir de te lire!

[chocolatina]

Bonjour et

Je suis toute nouvelle aussi sur ce site. Mais essayant depuis quelques de mettre en place ce nouveau type d'alimentation (je ne veux pas considérer cela un "régime" mais plutôt une façon plus saine pour mon corps de manger), il faut un petit temps d'adaptation pour repérer tous les aliments à éviter et découvrir de nouvelles façons de manger.
Je peux te dire que, comme toi, depuis que je ne mange plus de produits lactés animaux et que j'ai drastiquement supprimé le gluten (qd je suis invitée, j'ai encore du mal à éviter le gluten...), je n'ai plus de fringales de gâteaux comme ça m'arrivait à certains moments de gros stress. Comme quoi, ça doit être lié !
Installe-toi confortablement dans ton nouvel appartement, prends tes aises et au plaisir de s'y retrouver.

Chocolatina.

[nananina]

Bonjour Chocolatina et merci de ton accueil, je suis à j + 20 jours du régime et effectivement pas de fringale particulière, c'est étonnant pourvu que ça dur! Ca prouve que le gluten est une véritable addiction. Je tatonne encore pour le régime, en parcourant le forum j'ai découvert quelques belles recettes de foie gras pour Noel. C'est merveilleux que tu fasses ce régime sans être malade, quelle conviction! Et c'est vraiment très avisée de ta part. Mais tu as raison, j'en ressens les bienfaits même si je suis fatiguée, il parait que c'est normal au début. En tout cas ma peau me le rend bien, zero boutons depuis le début du régime, et un teint plus frais malgré la fatigue. Bien à vous

[chocolatina]

Tu sais, ça ne me paraît pas si compliqué que ça, surtout qu'actuellement, je le mets encore en place (même si ça fait depuis le début de semaine que je suis bien les choses), parce que j'avais déjà supprimé pas mal de choses. Et puis, le lait ne me manque pas du tout! il y a tellement de produits de remplacement aujourd'hui !!
Et puis, l'idée des gènes de susceptibilité de la SEP qui traîne dans ma famille (et Alzeihmer dans la famille de mon copain) motive !
Allez, courage, on va y arriver !
Bonne fin de journée,

Chocolatina