L'Appart'

[helene O]

Bonjour,

Je m'appelle Hélène, j'ai 28 ans, et j'ai la sclérose en plaques.
J'ai eu ma première poussée à 25 ans, il y a 3 ans (dans le bras gauche), et une seconde il y a 4 mois (dans les 2 jambes). Mon neurologue veut donc désormais que je débute un traitement médical (AVONEX), que je dois commencer dans une semaine normalement. Mais je m'interroge sur sa nécessité et sur les effets néfastes.
Voila pourquoi je m'inscris sur ce forum, pour etre mieux renseignée.
Alors merci d'avance à vous tous!

[magicdragon]

Bonjour Hélène et bienvenue à l'appart !
Tu as frappé à la bonne porte...Entre et prends le temps de visiter ce lieu. Tu y trouveras de nombreux conseils
et informations qui pourront t'aider et envisager le démarrage de ce régime.

[PatrickS]

Bonjour Hélène et

Installe toi et visite l'Appart', tu trouvera les réponses à certaines de tes questions en utilisant le moteur de recherche. Je pense que d'autres colocs seront plus à même de te conseiller pour le traitement (je pense particulièrement à Christine).
Personnellement j'ai une SEP primaire progressive (pas de poussée, mais une évolution régulière). Heureuseùent pour moi il n'y a pas de traitement . Heureusement car je n'ai pas le dilemne: prendre ou ne pas prendre le traitement. La pluspart des SEP ici ont débuté le régime avec des traitements (que certains ont arrrêté ensuite). Je n'ai pas eu de dégradation de mon état de santé depuis 6 mois que je fais le régime Seignalet, j'attends une amélioration, mais pour çà il faut compter environ 2 ans pour notre pathologie.
Mon conseil: démare le régime rapidement, il t'aidera, bien qu'il n'y ai pas de preuve médicale mais certain(e)s colocs peuvent en témoigner, (Ulricha, si tu passe par là).

A+ Patrick

[christinej.]

:binvenue: à l'Appart', Hélène,

Cette seconde poussée qui vient de toucher tes 2 jambes est en voie de régression, je l'espère.
La décision de tenter un traitement de type Avonex se base sur la fréquence des poussées et surtout des séquelles qui apparaissent après une poussée.
Il faut à peu près 3 semaines d'attente après le bolus de cortisone pour l'évaluer.
J'ai moi-même une séquelle importante à la jambe gauche depuis 2002. Je suis maintenant en phase progressive secondaire dûe probablement à mon âge puisque celle ci est survenue en 2002 à 52 ans. Donc pas de traitement classique mais un très bon résultat avec le régime.
Commencer le régime maintenant est indispensable car il a un effet bénéfique sur une période entre 2 mois et 2 ans. C'est en effet la SEP qui voit le régime prendre effet sur un temps assez long. Mais cet effet sera durable et actif sur 90% des cas.
Tu peux toujours tenter un traitement comme Avonex pour essayer d'espacer les poussées en attendant que le régime fasse son plein effet. Mais tu auras sans doute des effets secondaires à cet imunomodulateur (syndrome paragrippal, courbatures, fièvre, immense fatigue dans les 24 h. après l'injection hebdomadaire).
N'oublie pas que c'est toi même qui choisit tes traitements de même que tu peux les stopper si tu n'en es pas satisfaite. Chez certains, il y a d'excellents résultats, chez d'autres, les inconvénients du traitement sont pires que la maladie.
Pour le régime, n'oublie pas les compléments alimentaires indispensables pour potentialiser le bienfait du régime.
N'hésite pas à nous faire part des effets d' "aggravation transitoire" qui est courant après quelques semaines de régime. C'est une phase normale.
On est là pour te renseigner et te soutenir. N'hésites pas à faire appel à nous à n'importe quel moment pour des questions ou booster ton moral.

[ulricha]

Bonjour Hélène et bienvenue
La décision t'appartient !! Tu veux te soigner ou tu veux aller mieux ???????
J'ai été sous Avonex et sous Rebiff. Résultat, j'avais 2 poussées par an plus une évolution permanente. J'étais devenue un légume, et je suis revenue dans le monde des vivants à partir du jour où j'ai arrêté tous les traitements.
Je fais le régime Seignalet sans écart depuis 5 ans 1/2, et aujourd'hui, je suis sortie du fauteuil et je fais de la gym.
Je suis sep depuis 20 ans et une énigme pour mon doc.

[okasan]

bonjour Hélène,

à toi, prend bien le temps de lire tout notre forum, il est vraiment très riche et répondra déjà à pas mal de tes interrogations.
je témoigne aussi pour la Sep de mon compagnon, depuis qu'il mange cette alimentation hypotoxique (déc 2008), il va beaucoup, beaucoup mieux. pour le moment, il n'a fait qu'une poussée, 1 an après la poussée initiale, et elle a été très légère, sans laisser aucune séquelle.
par contre, il est traité par Copaxone, et n'a AUCUN effet secondaire, la seule contrainte, mais je crois que ça vaut le coup, c'est qu'il faut se piquer tous les jours. c'est intégré dans notre vie, tous les jours à la même heure. Pourquoi ne te l'a t -on pas proposé ? d'après notre neuro, ce traitement est souvent proposé car il n'entraine pas de fatigue, ni de syndrome grippal, bref...... peut être cela vaudrait le coup que tu poses la question ! à moins que tu es besoin de produit plus fort ?

en tout cas, je te conseille vivement, de pratiquer cette alimentation en parralèle avec le traitement, pour nous il n'y a aucune comparaison entre avant et après la mise en place de seignalet !! en plus de l'alimentation, il est indispensable de te supplémenter avec des compléments (va voir au balcon).....tu verras, tout ça, change la vie....en MIEUX

tu as tapé à la bonne porte, nous sommes là pour t'aider et te soutenir, la décision du traitement n'est pas facile à prendre, mais prend tous les renseignements que tu peux, cela t'aidera.....

bon courage

[jpls]

Bonsoir Hélène et BIENVENUE !!

Voici les effets secondaires possibles de l'AVONEX :

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... vonex.html

Pour stopper et inverser l'inflammation de la myéline, plusieurs axes :

Régime hypotoxique avec les compléments adaptés (probiotiques, vitamines surtout les B- D et C, Magnésium, oméga 3-important - notre système nerveux est constitué à 80 % de lipides)

Détoxication des métaux lourds

Eviter ou limiter les ondes électromagnétiques.

Bon courage !
Amicalement
Jean Pierre

[helene O]

Merci à vous tous pour tous ces messages d'accueil et de bienvenue!
Après reflexion et recherches, j'ai donc décidé de commencer le traitement médical, et de le compléter avec le régime alimentaire. Apparement vous etes plusieurs à faire ainsi, et je me suis dit que je verrais bien si je le supporte ou pas pour le continuer ou non.
Du coup, j'ai eu ma première injection hier, et aucun effet secondaire, donc ca m'encourage à continuer. Ca me rassurerait de pouvoir faire les deux, si le traitement peut diminuer les fréquences des poussées et les séquelles, ce sera un plus au régime alimentaire.
Pour le moment, je n'ai gardé aucune séquelle de mes deux poussées.
Par contre, je sens que le régime alimentaire va etre difficile: je suis avocate, et j'ai donc régulièrement des repas d'affaires, où je ne veux pas être regardée bizarrement lors du choix des plats... sachant que tout ce qui est proposé dans les restos me semble incompatible. Mais bon, meme si j'ai quelques écarts de temps en temps, je pense que le reste du temps où je respecterai le régime sera toujours mieux que rien. Je n'ai pas trop envie d'avoir à justifier à chaque fois pourquoi je ne prends pas de dessert ou quoique ce soit d'autre...
Vous me parlez tous des compléments alimentaires, etes vous suivi par un médecin qui vous les prescrit, ou faites vous cela vous-meme? Car mon neurologue biensur ne m'a pas parlé de régime alimentaire à suivre...
Bravo en tout cas pour ce forum, vraiment intéressant et motivant.
Bises à tous!

LN.

[manon]

à l'Appart'


Il faut savoir que même en faisant le régime à 100/100 on n'arrivera pas à plus de 90% de réussite et cela va bien sur en décroissant, maintenant je vais certainement te faire du mal , mais cela peut 'être bénéfique, si un jour tu dois marcher avec des cannes, tu penses pas que l'on te regardera aussi ?
.Le régime peut réussir à ce que cela n'arrive pas , quelle importance de déclarer que tu as des intolérances, c'est devenu à la mode, les cuisiniers sont avertis..
Surtout que lors de repas d'affaires tu fréquentes de bons restaurants, où tu peux demander un poisson cuit au four ou vapeur
arrosé d'huile d'olive, une viande juste saisie avec des légumes, des carpaccios de viande, et j'en passe..Pour les desserts ,tu t'en sortiras avec des salades de fruits..A ton avis on fait comment ici, tous ceux qui suivent ce régime ?
C'est une question d'habitude.


Manon

[PatrickS]

Bonsoir,

Pour le restaurant, Manon t'a bien répondu: comment faisons nous?
Lundi, j'étais invité au restaurant, dilemne: quoi manger? La brasserie dont je ne me rapelle pas exactement le nom (anciennement Maitre Kanter et la carte est similaire) me semblait convenir. J'ai mangé une salade avec crevettes et avocat, puis des gambas grillées et riz basmati, j'aurai pu prendre d'autres plats: poisson vapeur, tartare, carpacio, d'autres salades... Les restaurateurs sont de plus en pllus attentifs aux allergiques et intolérants, donc çà ne devrait plus nous poser de gros problèmes.

A+ Patrick