L'Appart'

[karinnette]

Bonjour,
je suis nouvelle et viens juste de m'inscrire.Je souffre depuis deux ans de paresthesies, douleurs articulaires et grosse fatigue.J'ai consulté en service interne à lyon et le professeur à trouvé des anticorps antinucléaires à 1600 puis une cryoglobuline.Depuis, j'ai aussi des problemes d'albumine et de leucocyturie dans les urines.Je n'ai tjs pas de diagnostique et mis à part un traitement anti dépresseur que m'a prescrit mon euro, je n'ai pas d'autres traitements ou parfois des anti inflammatoires.Tout cela est arrivé suite à une exposition repetee à des produits insecticides à mon domicile.
J'ai fait bcp d'examen imn cerebrale, lombaire ( 2 fois) plus emg visuel auditif et laser et bien sur un bilan des recherches d'anticorps ts les 6 mois.
Mon neuro a même fini par me dire que tt cela n'était que psychosomatique.!Ceci dit je suis suivie par le professeur Ninet à Lyon et je le vois tres bientôt pr faire un point.En ce moment, j'ai tres mal aux articulations, j'ai des poussees dh'erpes labial ts les mois et je signale qu'une biopsie des glandes salivaires a éliminé la maladie de Gougerot.( le professeur pensait à ça associé à autre chose!).
J'ai acheté le livre du docteur signalet et j'ai tenté ya 1 ans de l'entreprendre.J'y ai renoncé car j'avais le sentiment de faire des tas d'erreur sans le savoir,puis s'etait contraignant et couteux.De plus n'étant pas diagnostiquée et entendant un neuro me dire que j'ai rien ne m'aide pas à faire ce régime ds de bonnes conditions.
En revanche, je crois en cette méthode surtout qd je lis ts les les posts des internautes.
J'ai 38 ans et avec ces ennuis de santé, je n'ose me lancer dans une grossesse et je ne suis tjs pas maman.
A cela s'ajoute des problèmes persos.
J'ai dc , décidé de rejoindre ce site et les gens qui en font partis ds l'espoir de trouver la force de commencer ce régime et de le faire correctement.
A force, je ne sais plus ce que je peux ou pas manger et en plus je suis une gourmande et comme bcp j'aime les bonnes choses.Plats à base de fromage et chocolats.
J'aimerai avoir des messages pr m'encourager et me guider merci à tous et bravo pr votre courage et tenacité.

[PatrickS]

Bonjour Karinnette et

Installe toi tranquillement et passe dans toutes les pièces, tu y trouveras pas mal de réponses

Mon neuro a même fini par me dire que tt cela n'était que psychosomatique.

Réponse classique quand on ne sait pas.

.............,puis s'etait contraignant et couteux.De plus n'étant pas diagnostiquée et entendant un neuro me dire que j'ai rien ne m'aide pas à faire ce régime ds de bonnes conditions.

Contraignant, au début, le temps de se débarrasser des vieilles habitudes et pas si couteux que tu ne le pense. Pour suivre cette nouvelle façon de t'alimenter, il ne faut pas être malade, il suffit de vouloir s'alimenter mieux.

A force, je ne sais plus ce que je peux ou pas manger et en plus je suis une gourmande et comme bcp j'aime les bonnes choses.Plats à base de fromage et chocolats.

Tu trouveras des BONNES choses à l'entresol, et on peut être gourmande sans vouloir s'intoxiquer.
Courage, on est là pour te soutenir.

A+ Patrick

[cecilie]

bonjour et

[karinnette]

merci patrick de m'avoir répondu, j'apprend à me servir de ce site que je connais encore mal.En tt cas , ça fait plaisir de pvoir discuter sans être prise pr une extrateresse! Je revois le professeur semain, j'attend de lui qu'il m'explique mes derniers resulats et je crois que je vais refaire une batterie de recherches d'anti corps. j'ai bcp de paresthesie du visage et des membres. Peux ton parler de soi sur ce site...ou que du regime? En tt casj'achete des choses sans gluten mais je fais n' importe quoi.. du style je mange des biscuits sans gluten et du pain ausi et apres je mange du fromage et des glaces..je n'arrive pas à vraiment commencer car je suis assez perdu encore ds les aliments et j'avoue en periode diffcile pr me lancer d'un coup ds ce regime. Toi comment vas tu et le regime a t -il ameliore ton etat de sante? JE TE souhaite bon courage à plus. bise.
A revoir ici: post224916.html#p224916

[karinnette]

bonjour et

coucou merci pr ce message de bienvennue... dis moi etre spamo...c'est pas qu quotidien les symptomes??? ça te fait quoi comme sensations? et le régime ça taide? courage bise.

[Shiva]

Karinette, bonjour à toi et bienvenue
Suis toute nouvelle dans le coin, et pas encore diagnostiquée complètement... Les neuros et infectios se battaillent un peu pour expliquer les résultats incohérents des analyses, mais à chaque fois je me retrouve à rentrer chez moi sans trop savoir comment ça va avancer ni si un jour j'en saurai plus... Donc j'alterne entre l'espoir et son contraire, et je sais combien c'est difficile et démoralisant d'être dans le doute....

Bref, je te souhaite du courage... et puis n'hésites pas à parler, ça fait souvent beaucoup de bien de voir qu'on est pas seul...

Des bises...

[karinnette]

Karinette, bonjour à toi et bienvenue
Suis toute nouvelle dans le coin, et pas encore diagnostiquée complètement... Les neuros et infectios se battaillent un peu pour expliquer les résultats incohérents des analyses, mais à chaque fois je me retrouve à rentrer chez moi sans trop savoir comment ça va avancer ni si un jour j'en saurai plus... Donc j'alterne entre l'espoir et son contraire, et je sais combien c'est difficile et démoralisant d'être dans le doute....

Bref, je te souhaite du courage... et puis n'hésites pas à parler, ça fait souvent beaucoup de bien de voir qu'on est pas seul...

Des bises...

Coucou, dis moi tu es où exactement en haute savoie? Je rentre de lyon...le professeur a dit malgré les resulats montrant des anticorps antinucleaires et la cryoglobuline ainsi que ts vs signes cliniques on ne peut tjs pas faire de diagnostique... du coup, rebilan sanguin poussé fin d'année avant si état empire!!! J'ai eu deux irm cerebral et une lombaire plus emg sensitive et auditif et emg laser petites fibres nerveuse. radios mains pieds.Vu qu'un fois un ruhmato mais rien de particulier....ts les resultats st bons sauf mes bilans sanguins qui revelent ce que j'ai note au dessus.Signes cliniques : douleurs articulaires mais pieds cheville.paresthesies face et membres avec sensation de peau cartonnée..bcp de fatique et poussée d'herpes labial.ça a demarré il ya deux ans mais à cette epoque s'etait pire decharge ds tt le corps, parties du corps qui s'endormaient ou insensibilite tres forte mais jamais de probleme moteur..quoi que un temps j'etais faible sur mes jambes...j'ai aussi eu des fourmillements intenses, de spicotement partout....mais surtout pieds mais et visage. ils ont cherché sep, lupus, gougerot... rien qui ne montrent tt ça pr le moment...esperons que ça ira.J'espère, que pr toi ça va aller.tu es suivi où? je n'ai pas eu de scinti....suis tu le regime?...Moi, pr le moment j'achete bcp de sans gluten mais je mange de tt dc ça sert à rien, j'ai du mal à me lancer mais je le veux vraiment. je t'embrasse ecris moi...

[talia67]

hello karinette,

à toi.

tous tes symptômes peuvent, à coup sûr, être améliorés par cette façon de s' alimenter, si ce n' est disparaître. même si cela prend du temps. j' y crois, ayant testé perso.

alors à bientôt

[karinnette]

hello karinette,

à toi.

tous tes symptômes peuvent, à coup sûr, être améliorés par cette façon de s' alimenter, si ce n' est disparaître. même si cela prend du temps. j' y crois, ayant testé perso.

alors à bientôt

salut,
merci pr ton message de bienvenue et ravie que tes symtômes aient bien diminués.J'aimerai qu'il en soit de même pr moi mais même si j'achete des prdts sans gluten, je les mange et en mange des tas d'autres contenant du gluten..bref, je n'arrive tjs pas à me lancer.Pourtant, j'y met de l'espoir.Dis moi tu dis que tes symptômes se st bien ameliores et au niveau de tes analyses ça se traduit aussi pr une amelioration? COURAGE BISOUS

[nananina]

Karinette,

Ce que tu décris ressemble à des symptômes de maladie auto-immune, mais les médecins sont tellement largués avec toutes ces nouvelles pathologies, qu'il y a souvent cafouillage et une longue période d'"errance diagnostique". Pour le Gougerot la moyenne est de 8 ans alors (et en plus au début le prélèvement des glandes salivaires peut revenir négatif et fausser le diagnostic!)...Cela dit Seignalet disait que plus on commençait tôt, plus on avait de chance d'avoir de bons résultats, donc tu sais ce qu'il te reste à faire !!!
Tu as les symptômes et les bilans sanguins perturbés, peu importe que l'on mette un nom sur ta maladie, car cela serait à la fois rassurant et angoissant, essaies de surmonter cela pour aller de l'avant, le regime ne peut que t'améliorer, et si tu commences maintenant tu prendras un temps d'avance sur la maladie. C'est important de ne plus être en situation de "subir".
Courage!
A très bientôt

[Shiva]

Coucou, dis moi tu es où exactement en haute savoie? Je rentre de lyon...le professeur a dit malgré les resulats montrant des anticorps antinucleaires et la cryoglobuline ainsi que ts vs signes cliniques on ne peut tjs pas faire de diagnostique... du coup, rebilan sanguin poussé fin d'année avant si état empire!!! J'ai eu deux irm cerebral et une lombaire plus emg sensitive et auditif et emg laser petites fibres nerveuse. radios mains pieds.Vu qu'un fois un ruhmato mais rien de particulier....ts les resultats st bons sauf mes bilans sanguins qui revelent ce que j'ai note au dessus.Signes cliniques : douleurs articulaires mais pieds cheville.paresthesies face et membres avec sensation de peau cartonnée..bcp de fatique et poussée d'herpes labial.ça a demarré il ya deux ans mais à cette epoque s'etait pire decharge ds tt le corps, parties du corps qui s'endormaient ou insensibilite tres forte mais jamais de probleme moteur..quoi que un temps j'etais faible sur mes jambes...j'ai aussi eu des fourmillements intenses, de spicotement partout....mais surtout pieds mais et visage. ils ont cherché sep, lupus, gougerot... rien qui ne montrent tt ça pr le moment...esperons que ça ira.J'espère, que pr toi ça va aller.tu es suivi où? je n'ai pas eu de scinti....suis tu le regime?...Moi, pr le moment j'achete bcp de sans gluten mais je mange de tt dc ça sert à rien, j'ai du mal à me lancer mais je le veux vraiment. je t'embrasse ecris moi...

Bonjour Karinette,
Je suis sur Annecy, en Haute Savoie où je suis suivi pour le moment... J'ai fait une demande de copie de mon dossier pour l'envoyer sur Paris afin d'être réétudié, sachant que le dernier Neuro que j'ai vu était révolté de voir que rien de plus n'avait été fait sachant que j'ai eu des résultats de ponction catastrophique, et que les soucis neuros ont laissé place à des soucis rhumatos...
Je trouve super difficile de ne pas avoir de nom sur ce que l'on a... de ne pas savoir contre quelle maladie se battre... On se sent diminuée en tant que personne, mais aussi vis à vis des autres... et non pris en compte par les médecins tous puissants pour qui nous ne sommes que des numéros...
T'as t'on fait une sérologie de Lyme?
Concernant le régime, j'ai démarré il y a une dizaine de jours, mais quelques craquages... Je me tiens très bien à la base, mais j'ai beaucoup de mal à résister à mes mauvaises habitudes d'avant (manger du chocolat), je pense aussi que je ne mange pas suffisamment... mais je suis sure que le régime peut vraiment apporter du mieux!
As tu réussit à te lancer finalement?
Bon courage à toi!!!! des bises!

[PatrickS]

Bonjour,

ATTENTION Shiva et Karinette, l'entrée est pour les présentations, ensuite pour les discussions, on passe ailleurs et on crée un nouveau sujet. Merci

A+ Patrick

[karinnette]

:binvenue: Karinette,

Ce que tu décris ressemble à des symptômes de maladie auto-immune, mais les médecins sont tellement largués avec toutes ces nouvelles pathologies, qu'il y a souvent cafouillage et une longue période d'"errance diagnostique". Pour le Gougerot la moyenne est de 8 ans alors (et en plus au début le prélèvement des glandes salivaires peut revenir négatif et fausser le diagnostic!)...Cela dit Seignalet disait que plus on commençait tôt, plus on avait de chance d'avoir de bons résultats, donc tu sais ce qu'il te reste à faire !!!
Tu as les symptômes et les bilans sanguins perturbés, peu importe que l'on mette un nom sur ta maladie, car cela serait à la fois rassurant et angoissant, essaies de surmonter cela pour aller de l'avant, le regime ne peut que t'améliorer, et si tu commences maintenant tu prendras un temps d'avance sur la maladie. C'est important de ne plus être en situation de "subir".
Courage!
A très bientôt

Merci tu as raison, faut que je commence et en plus je ne sais pas trop si j'ai envie de connaître la ou les maladies.Mais depuis, mon moral est assez bas et j'ai du mal à faire des projets.Notamment à 38 ans c'est pas facile d'avoir un bebe encore moins quand on ne sait pas de quoi on souffre et ce que la grossesse peut entrainer pr moi et l'enfant... merci et courage à toi. bise.

[karinnette]

hello karinette,

à toi.

tous tes symptômes peuvent, à coup sûr, être améliorés par cette façon de s' alimenter, si ce n' est disparaître. même si cela prend du temps. j' y crois, ayant testé perso.

alors à bientôt

j'aime à y croire mais pas moyen de le commencer enfait j'ai peur de le faire en faisant des tas d'erreur!

[karinnette]

Coucou, dis moi tu es où exactement en haute savoie? Je rentre de lyon...le professeur a dit malgré les resulats montrant des anticorps antinucleaires et la cryoglobuline ainsi que ts vs signes cliniques on ne peut tjs pas faire de diagnostique... du coup, rebilan sanguin poussé fin d'année avant si état empire!!! J'ai eu deux irm cerebral et une lombaire plus emg sensitive et auditif et emg laser petites fibres nerveuse. radios mains pieds.Vu qu'un fois un ruhmato mais rien de particulier....ts les resultats st bons sauf mes bilans sanguins qui revelent ce que j'ai note au dessus.Signes cliniques : douleurs articulaires mais pieds cheville.paresthesies face et membres avec sensation de peau cartonnée..bcp de fatique et poussée d'herpes labial.ça a demarré il ya deux ans mais à cette epoque s'etait pire decharge ds tt le corps, parties du corps qui s'endormaient ou insensibilite tres forte mais jamais de probleme moteur..quoi que un temps j'etais faible sur mes jambes...j'ai aussi eu des fourmillements intenses, de spicotement partout....mais surtout pieds mais et visage. ils ont cherché sep, lupus, gougerot... rien qui ne montrent tt ça pr le moment...esperons que ça ira.J'espère, que pr toi ça va aller.tu es suivi où? je n'ai pas eu de scinti....suis tu le regime?...Moi, pr le moment j'achete bcp de sans gluten mais je mange de tt dc ça sert à rien, j'ai du mal à me lancer mais je le veux vraiment. je t'embrasse ecris moi...

Bonjour Karinette,
Je suis sur Annecy, en Haute Savoie où je suis suivi pour le moment... J'ai fait une demande de copie de mon dossier pour l'envoyer sur Paris afin d'être réétudié, sachant que le dernier Neuro que j'ai vu était révolté de voir que rien de plus n'avait été fait sachant que j'ai eu des résultats de ponction catastrophique, et que les soucis neuros ont laissé place à des soucis rhumatos...
Je trouve super difficile de ne pas avoir de nom sur ce que l'on a... de ne pas savoir contre quelle maladie se battre... On se sent diminuée en tant que personne, mais aussi vis à vis des autres... et non pris en compte par les médecins tous puissants pour qui nous ne sommes que des numéros...
T'as t'on fait une sérologie de Lyme?
Concernant le régime, j'ai démarré il y a une dizaine de jours, mais quelques craquages... Je me tiens très bien à la base, mais j'ai beaucoup de mal à résister à mes mauvaises habitudes d'avant (manger du chocolat), je pense aussi que je ne mange pas suffisamment... mais je suis sure que le régime peut vraiment apporter du mieux!
As tu réussit à te lancer finalement?
Bon courage à toi!!!! des bises!

salut dis moi où t'ecrire ici ya plus rien qui passe...trop de texte... bise suis à villaz cote d'annecy 12mn..