L'Appart'

[miminana]

J'ai réussi à cohabiter avec la fibromyalgie, en apprenant (difficilement) à arrêter mon geste, mon effort, juste avant la douleur, de façon à ce que celle-ci ne m'envahisse pas pendant des semaines, voire plus.
Ma seule activité physique, se résume donc à de la marche à pied, à un rythme, plus ou moins soutenu (de très lent, à marche presque rapide) selon les jours.
Avec cette "technique", plus le régime, j'ai grandement amélioré ma qualité de vie.

Hélàs! Je sentais bien que quelque chose clochait!
Pas normal que le moindre escalier me laisse sans souffle, ni que la moindre petite marche un peu vive, me fasse ressembler à une framboise trop mûre.
Le coeur n'a pas apprécié ce régime de centenaire paralytique.
Les vertiges et autres problèmes, viennent de ce que, par exemple, les battements passent de 71en position assise, à 100, simplement en me levant doucement.

Il me faudrait donc (dixit la neurologue) une rééducation cardiaque, qui permette à mon coeur de se fortifier, tout en ménageant, muscles et tendons pour ne pas retomber dans les douleurs de la fibromyalgie.

Quelqu'un a-t-il une idée?

Elle a cherché dans ses documents et sources...Rien qui puisse me convenir.
Je vais en parler avec ma kiné...mais je doute qu'elle qu'elle ait une solution toute faite.

Bonne journée.

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai un vélo d'appartement, pas cher, mais il y a compteur kilométrique, calorique (m'en fout) et pulsations cardiaques.
Quand j'ai commencé (pour me muscler un peu les jambes) à peine démarré (réglé sur facile) j'était tout de suite au dessus de 12O, et ça s'améliorait au fur et à mesure. Je pense que ça pourrait t'aider, effort léger, tu augmentes lentement et au fur et à mesure de tes progrès et régulièrement.
C'est bien d'en parler, car j'ai remarqué que le vélo commençait à prendre la poussière, je vais m'y remettre. Et suire le conseille que je te donnes: régulièrement.

A+ Patrick

[Shiva]

Minimama, effectivement le coeur a besoin d'un entraînement régulier ET progressif... je suis coureuse de fond au départ, donc avant c'était "jamais sans mon cardiofréquencémètre"... Au repos je ne dépasse pas les 50, à chaque fois que les toubibs me voyent ils ont un moment d'inquiétude, me croyant bradycharde.

Par contre, ce que tu dis m'interpelle dans le sens où que tes battements passent de 71 à 100 juste en te levant, ça me fait penser à de l'hypotension orthostatique... Le coeur compense en accélérant les battements cardiaques afin de gérer le déséquilibre sanguin... Rien de grave, mais peut être à vérifier avec le médecin...

Et puis, tiens nous au courant de ton coeur qui fait boum

[miminana]

Merci de vos conseils.
Je vais essayer d'être plus assidue à la marche rapide, chaque fois que ce sera possible, dans un premier temps.
Le pédalage (statique)est trop répétitif pour moi, à divers degrés, physique et mental.

Bonne soirée.

[talia67]

hello miminana,

et la natation ? ça muscle en douceur, selon l' effort que tu fournis. et avec des séances régulières, tu vas de plus en plus loin, sans forcément te coller des courbatures si tu doses. de plus, en faisant la brasse coulée ou le crawl, ça sollicite une respiration régulière et profonde, donc avec de l' assiduité, c' est tout le système cardio vasculaire qui "se remuscle".

à voir, pour toi ?

[Xena]

bjr miminana,
je suis moi aussi diagnostiquée fibromyalgique....
l'an passée on m'a fait faire une reeducation respiratoire (c'est fait au même endroit et mêmes exercices que la reeduc cardiaque)...pour des pbs d'hyperventilation et de palpitation mon coeur passait à des frequences elevées au moindre effort comme toi... 75 80 au repos et je bougeais hop 120 !!
velo (45 mn au seuil de l'effort cardiaque max) reeducation en piscine, exercice de musculation, le tout 1 jour sur deux de 8 H à 12 h, cela m'a physiquement épuisée et j'ai du arreter le vélo intensif en déc car depuis cette reeducation je n'ai que des galères.... mon corps a mis 6 mois pour s'épuiser complètement....
si les reunions et informations sur nos pathologies et le fonctionnement de l'organisme j'ai bp appris, pour le sport franchement trop difficile pour moi ce n'était pas le bon plan !! on me demandait des efforts que mon corps n'étaient pas capable de fournir !!
il vaut mieux à mon avis aller à son rythme et en douceur pour ne pas tout desequilibrer.... ils ne tiennent malheureusement pas compte des différentes pathos de chacun dans ces etablissements ... et cela est à mon avis fort prejudiciable....
ce qu'il faut c'est faire de l'exercice regulièrement la marche c'est à mon avis tres bien pour la fibro....la natation est surement tres bien aussi...
le velo c'est tres dur ...
voilà pour mon expérience cela pourra peut être t'aider.
bonne journée
xena

[miminana]

Bonjour Xena,
Ton expérience m'est utile: elle confirme mon vécu et l'avis de ma neurologue.
Il n'existe pas de programme de rééducation qui prenne en compte à la fois le coeur et la fibro, (qui inclue aussi, comme tu le rappelles, les problèmes de respiration).
Elle a cherché, à la fois dans des centres et dans des programmes "ouverts". Rien!
...Et m'a bien mise en garde sur le danger de "réveiller" les douleurs.

J'ai cessé d'être une pauvre créature repliée jour et nuit sur sa souffrance, depuis que j'ai appris à "ne plus faire".
Il n'est donc pas question de soumettre, à nouveau, mon corps, à un "régime" et une cadence qui ne sont pas faits pour lui.
Le cheminement n'a pas été facile: -face à mon éducation
- face à mes habitudes
- face aux regards très critiques des autres
Je ne referai pas le chemin à l'envers..mais, il va me falloir trouver un moyen de faire travailler le coeur, tout en ménageant le reste du corps.

La piscine, c'est exclus pour moi, pour diverses raisons, la moindre n'étant pas mon intolérance au chlore.

Il me reste la marche, et c'est très appréciable.

Comme l'espoir fait vivre et que je reste une incurable optimiste...je n'ai pas renoncé à faire, un jour, le pélerinage, à pied, jusqu'à St Jacques de Compostelle.
Consultée, ma neuro m'a dit:" Pourquoi pas, si c'est avec des fibros, en allant à votre rythme, mais interdit de le faire avec d'autres personnes qui vous pousseraient à dépasser vos limites".

Bonne journée.
J'ai déjà repéré un "charriot/caddy" qui permet de ne pas porter son paquetage.

[Xena]

c'est tout à fait cela !
dommage que nous n'habitions pas le même endroit nous aurions pu aller nous promener ensemble....
saint jacques de compostelle qu'elle aussi une idée à laquelle je pense, moi à la piscine je ne supportais pas le brome .... seance de grattage assuré...

j'ai été crédule avec cette reeducation et j'ai fini de me ruiner la santé !

bon courage et tiens moi au courant de tes efforts et de tes choix cela m'interesse...

bis
xena