L'Appart'

[Xena]

bonsoir à tous
encore moi et mes questions.
voilà suite à l'ablation de ma thyroide je suis sous levothyrox 100 depuis le 14 sept.
après prises d'infos notamment sur le forum vivre sans thyroide...il semble que la dose soit tres faible par rapport à mon poids qui est de 93 kg..

j'ai pris contact avec mon med traitant mais il ne veut pas augmenter la dose pour la passer à 125 mini... afin d'eviter une hypothyroidie....

depuis deux jours j'ai mal à la tete, aux yeux, je suis tres fatiguée, crampes, douleurs musculaires, et ce matin l'horreur je me suis pesée j'ai pris 1 kg depuis l'intervention....

on me conseille sur le forum d'augmenter ma dose à 125 voir 150 par la suite afin de ne pas etre trop hs...

mais je dois faire une prise de sang pour ma tsh , t3 et t4 dans 3 semaines
et revoir le chir début novembre, si j'augmente de moi même les données vont etre faussées et comment expliquer que j'ai augmenté seule la dose??
cela me parait difficile à faire..... qu'en pensez vous ??? que feriez vous???
dois je à votre avis consulter un endocrinologue??? de toute manière je ne pense pas avoir de rdv avant 3 semaines... donc cela reviendra au même ..

merci pour vos avis.
bis
xena la guerrière fatiguée

[Minomi]

bonsoir Xena,
c'est toujours difficile de doser le levothyrox au début, je crois qu'il faut t'en tenir à ce que tu as sur ton ordonnance et en fonction du résultat de ton premier bilan TSH la dose sera adaptée ...
courage à toi, encore un sale moment à passer avant d'être bien équilibrée (en levothyrox bien entendu )

[blandine]

Bonjour Xena,


ma mère prend aussi du levothyrox depuis de nombreuses années, elle a aussi eu des problèmes pour le dosage et elle a fini par trouver le dosage qui lui convient par elle meme , en faisant différents essais, meme si son médecin n'était pas d'accord,
bon courage,

Blandine

[entr2o]

bonjour
En effet, c'est toujours une galère ce dosage, une fois trouvé c'est royal
Entre nous, je passerais à 125 pendant qq jours et voire ton ressenti (arrétez votre dépendance au bilan et au médecin, il s'agit de votre corps)
SI dans les 2/3 jours qui suivent, vous avez l'impression qu'il y a une légère amélioration, gardez ce dosage jusque la prise de sang
En sachant qu'il faut parfois plusieurs mois avant de trouver la bonne vitesse de croisière, j'ai des patients qui prennent un jour sur deux, 150 mg et un jour sur deux, 100 mg

[Xena]

bonjour,
après une nuit horrible (crampes,mal aux articulations, aux muscles, reveil toutes les deux heures) engourdissements des mains, bras et jambes... j'ai décidé ce matin de prendre le levo à dose 125 !! et d'augmenter la prise de vit d zymad à 15 g/jour (je suis en carence).
je n'avais pas de calcium donc j'ai bu de l'eau contrex...

ma question est la suivante le levothyrox est il donné sans ordonnance??? vu que personne ne veut me le prescrire je vais en manquer si j'augmente la dose.... combien de temps rester au 125 et comment savoir si je dois passer à 150??? quels sont les symptomes si la dose s'avèrent trop forte? et au bout de combien de temps voit on les premiers signes??

aujourd'hui je suis cassée ! j'ai mal aux muscles , je viens de m'endormir une heure devant la tv, mais j'apprehende dejà la nuit qui arrive ..... je dors mal depuis 4 jours environ, je fais des crises d'angoisse , normalement je reprends le travail lundi prochain le 11???
mais je n'ai pas retrouvé ma voix, difficile de penser reprendre dans ses conditions...
je vais voir l'orl cette semaine pour faire verifier mes cordes...
je souhaite voir un endocrino mais je ne sais pas comment le choisir et si cela va etre long pour le rdv...

j'avoue avoir du mal à penser dire au chir avec les resultats de mes analyses.... j'ai pris plus de lévo que ce que vous m'avez prescrits, les analyses sont donc fausses (glups !!!)

mon moral n'est pas bon, je sens que la déprime me guette...je suis molle et incapable d'entreprendre quoi que ce soit !
je gueule en sourdine voilà tout, mes proches me trouve tres enervée après eux....
heureusement que j'ai pas de voix !!!

dans l'attente de vous lire (cela me fait du bien)
biz
XENA

[talia67]

hello xena,

ta situation est effectivement difficile à vivre. je comprends trop bien ton désarroi.

comme il l' a déjà été dit précédemment par les autres colocs, le dosage du levothyrox est long à obtenir chez les patients thyroïdectomisés. il peut prendre de quelques semaines à quelques mois pendant lesquels on teste, sachant que même là, après plusieurs mois ou plusieurs années de "sérénité endocrinologique", le dosage peut à nouveau demander à être rééquilibré. rien n' est en effet immuable, surtout lorsque l' on parle du corps humain !

tu as donc 2 cas de figures qui se présentent à toi :
tu fais comme minomi te le propose : tu agis avec prudence, en serrant les dents jusqu' à ce que ton doc veuille bien agir, pour le bien de ton petit corps, je l' espère...
ou tu fais comme entr2o et blandine te le proposent : tu agis seule, selon le ressenti que tu obtiens en fonction des signaux que ton corps t' envoie.

mais là, oups, en effet, le levothyrox n' étant délivré que sur ordonnance, tu risques d' être en panne de médocs. donc ... ?
peut-être alors peux tu demander à ta pharmacie que l' on t' avance une boîte (de 100 mg, ça te fera une bonne avance en les cassant en 4 pour obtenir les 25 mg avec lesquels tu jongleras), s' ils sont conciliants. normalement, pour du levothyrox, ils ne vont pas faire trop d' histoire, non ? il ne s' agit pas de stupéfiants et tu peux facilement montrer ta cicatrice, typique des thyroïdectomisés. tu demandes avec diplomatie, ou alors tu leur dis que ton rendez vous est pris trop loin par rapport à ce qu' il te reste. essaie en tout cas. ça devrait pouvoir se faire.

donc entre ces 2 choix possibles, la décision finale te revient. à toi de décider. personne ne peut le faire à ta place.

mais sache tout de même que tous les symptômes que tu énonces, peuvent avoir pour origine le sous-dosage effectif d' hormones thyroÏdiennes. mais ces symtômes là, peuvent également être décuplés par le stress (stress au sens médical du terme, je précise) que tu as vécu : l' année de galère passée, le stress interventionnel avec les anesthésiques que l' on t' a injectés et que ton corps essaie de rejeter, plus la cicatrisation (il ne s' agit quand même pas d' un acte anodin !), plus l' angoisse que tout cela procure, presque normalement chez n' importe qui, plus, plus, plus...

donc si tu choisis la deuxième option, n' agis surtout pas dans la précipitation. le corps a besoin de temps pour agir en fonction de la régulation à établir. ne "joue" pas chaque jour au jeu du "aujourd 'hui, je te donne, 125, demain, 175, après demain 150...". laisse ton corps prendre ses marques sur plusieurs jours. fais en fonction de ton ressenti, mais, encore une fois, procède par étapes posées. tu sais, on a tendance à dire, les docs, ils ne nous aident pas, mais peut-être, que là, justement ton doc veut avoir un aperçu sur un laps de temps plus déchiffrable ? je ne sais pas, mais pourquoi pas ? je ne veux pas me faire l' avocat du diable, mais en y réfléchissant, il n' a rien à gagner à te laisser dans la galère, non ? et pourtant, dieu sait que chacun de tous les colocs ici présents a de quoi pester contre au minimum un doc ....

je te laisse, en attendant rapidement de tes nouvelles, et je t' envoie de tout mon coeur toutes les choses positives que j' ai en stock dans mon petit corps...

[entr2o]

bonsoir

Talia a parfaitement résumé les choses et comme talia écrit : ton corps (mais aussi ton esprit) a subi des gros stress !!!
Il a des pharmaciens compréhensifs et puis tu as pu oublié tes médocs en vacances et tu leur demandes de te dépanner de Lévo en 150, essaye de "travailler" un peu sur tout cela en EFT et je te conseille d'y ajouter Thyroide 4CH en homéopathie

[Xena]

bonjour et merci pour vos reponses que j'attendaient avec impatience,
je suis passée au levo 125 hier.... pour le reste je vais me débrouiller ils ne vont pas me laisser en panne de levo de toute manière.... non ??
j'ai bien dormi cette nuit (enfin pas trop mal) et je repars donc plus positive....
je vais aller faire verifier mes cordes vocales chez l'orl cette semaine et voir mon traitant pour rallonger mon arret de travail....
bonne journee
biz
xena

[marinette]

Bonjour Xena,
je vis depuis 8 ans sans thyroïde et je me rappelle bien qu'il m'a bien fallu 3 mois avant de pouvoir me sentir enfin bien dans ma peau. Le chirurgien m'avait donné un arrêt initial de 3 semaines, qui a finalement été prolongé d'une semaine de plus. Il faut dire que je suis enseignante et que le souci de la voix était un vrai handicap professionnel. Mais surtout, c'était l’extrême fatigue du matin qui me gênait. Il y avait sûrement, en plus du souci de régulation (lévothyroxine, ET surtout CALCIUM au départ), le contre-coup de l’anesthésie générale dont les produits mettent parfois plusieurs semaines à être éliminés du corps.
Le dosage optimal n'existe toujours pas et il faut en effet environ quinze jours pour qu'une modification des dosages fasse son effet. Ci-dessous l'historique de mes dosages (que je suis sur tableur) qui montre les fluctuations avec le temps et les ajustements que l'on a régulièrement pratiqués :
Date TSH Dosage TSH
26-oct-01(avant opération) 0,260
27-mars-02 (un mois après opération) 125 8,210
18-avr-02 125 8,640
30-mai-02 125 3,560
25-nov-02 150 0,380
2-mai-03 150 0,140
4-juil-03 125 1,560
3-nov-04 125 1,462
31-mai-05 125 7,37
2-déc-05 137,5 4,063
22-juin-06 150 1,747
27-févr-07 150 0,813
12-févr-08 150 0,352
22-janv-09 137,5 7,01
31-août-09 150 1,22
22-avr-10 150 6,93
29-sept-10 162,5 0,704
Sans comprendre pourquoi, je suis aujourd'hui au plus haut niveau de dosage. Peut-être vais-je devoir diminuer bientôt ce fichu dosage car depuis la mise en place de l'alimentation Seignalet, j'ai déjà perdu 4 kilos (pour info, 65 kg pour 1m62, alors que j'ai atteint 74 kg par exemple en 2008 , mais je n'arrive pas à trouver de lien probant entre mon poids et l'évolution de la TSH)
Les dosages à virgule ? Je prends un jour 150, un jour 175.
Et surtout, bien penser à prendre le médoc à jeun

Petit remarque : j'ai lu que Seignalet avait permis à certains patients de voir se résorber des nodules thyroïdiens ! Si j'avais su, cela aurait peut-être évité l'ablation de mon champ de patates et le développement de la sclérodermie ??

Je suis d'accord moi aussi, tu n'as aucun danger à rajouter 1/4 de cachet par jour. Néanmoins, mon endocrino avait insisté pour que je ne démarre pas trop fort le dosage, quitte à connaître une période d'hypothyroïdie, le corps devant s'habituer à cette nouvelle régulation chimique.

COURAGE XENA, tout ira en s'améliorant, il faut laisser le temps au temps qui passe.

[Xena]

bonjour, merci marinette pour toutes ces infos !!! quelle precision waouh !!! cela me scotche....
je vois mon orl demain matin à 9h30, il est tres ouvert et tres à l'écoute je vais lui parler de mon initiative de changement de dosage par rapport à mon poids, je pense qu'il aura qq chose à me dire lui...

au fait tu me fais peur, il y a un rapport entre les nodules et ta sclerodermie???

bisous
xena

[Xena]

et merci pour l'idée de repertorier les resultats sur tableur, c'est excellent !!! je vais preparer mon tableau durant ma convalescence

[marinette]

A priori, il n'y a pas de rapport direct entre nodules et sclérodermie, mais les nodules sont des pathologies d'encrassement, au même titre que la plupart des maladies auto-immunes. Donc l'alimentation pratiquée depuis toujours aurait peut-être évité leur apparition (ou freiné leur développement).

[Xena]

bonjour,
j'espère que le ciel me protegera de toute maladie auto immune à venir...

pour ce qui est du levo , voilà j'ai vu l'orl ce matin , et il m'a écouté , et à tout à fait compris que j'ai augmenté la dose seule (faute d'écoute...) et a bien voulu me faire mon ordonnance complémentaire de levo 25 ...
il m'a conseillé vu la reaction de mon traitant d'aller voir un endocrino (au chu) pour me faire suivre jusqu'à ce que le bon dosage soit trouvé et ensuite pour les renouvellements d'ordo faire avec mon traitant.

il m'a dit oui la médecine aujourd'hui ce n'est plus celle d'y a 20 ans !! une fois opéré oust tout le monde dehors et le reste n'est pas le soucis du chir...

cà c'est sur !! lorsque je vois ma mère qui est suivi depuis 1974 !! et que son chir l'accueille à bras ouverts et la dispute même de ne pas etre venue plus tot (dans le meme hopital) et moi tout juste si on me dit pas que mes demandes de renseignements ne sont pas fondées ! on croirait deux mondes différents !

bref.... pour ma voix il m'a dit que le nerf recurrent n'était pas touché (c'est ce que je voulais savoir) que les cordes vibraient bien, qu'il restait de l'oedeme et que tout redeviendrai normal dans qq temps...... donc il me faut encore un peu de patience

j'ai eu des nouvelles de ma voisine de chambre aujourd'hui , elle est aussi tres fatiguée depuis une semaine.... on va donc dire que c'est normal .....

bonne soiree et merci pour votre ecoute

biz
xena

[talia67]

hello xena,

ça a l' air d' aller mieux, non ?

tu nous donnes des nouvelles ?

à plus

[Xena]

bonjour talia,
oui dans l'ensemble je vais mieux .....
avec le levo 125 j'ai moins mal partout. encore un peu de fatigue toutefois...mais bon...

un truc que j'apprecie fortement depuis mon opération est l'arret des diarrhées (quel confort !!) je suis revenue à deux selles par jour (sans rien changer d'autre ...) il faut croire que cela avait un lien avec ma thyroide?!

j'arrive à faire mon boulot à la maison , à m'occuper des enfants.....
par contre niveau regime c'est dur dur car j'ai des envies de sucre (contrairement à d'habitude) et c'est un peu dur pour les courses....
en plus je n'ai aucune aide en ce moment car les enfants sont à l'école et mon mari est pris par son boulot il part à 7h10 et rentre à 20 h !

le 27 j'ai rdv avec le chef de service d'endocrino pour qu'il s'occupe du reglage de levo, et me donne plus d'explications (enfin je l'espère!) sur ce qui m'attend ...

mes cervicales me laissent tranquilles à peu pres (elles sont encore tres sensibles,gare aux faux mouvements)

ma voix n'est pas revenue, je chuchote toujours....pour combien de temps???? mystère.

mon poids est à peu pres stable.... j'espère que l'endocrino va me surveiller sur ce point et me conseiller....

bonne journee à tous
biz
xena