L'Appart'

[manon]

Ici sera mis la définition du syndrome de Gougerot-Sjögren à vous d'en décrire les symptômes pour ceux qui en sont atteints mais ne parlez pas de vous dans la mesure du possible en dehors d'une toute petite présentation, ce n'est pas un échange juste des informations que vous faites circuler!

[dubbleace]

bonjour,
quesques informations sur le gougerot les personnes atteinte ont en general un syndrome sec : les yeux sans larmes amenent des brulures intenses et des grains de sable au point d avoir du mal a fermer les paupieres
le nez sec avec pas mal d infections (avant le regime)
la bouche: sans salive difficulte d avaler les aliments parfois ca se coince a l interieur aussi
la langue: des apthes a repetitions et des micoses sur la langue (avant le regime)
on y arrive les douleurs qui se baladent un peu partout et surtout localises a l epaule a l omoplate dans le dos au genoux sur les jambes et au niveau des chevilles et sous les pieds aussi tres douloureux ! tous cela provoquer par une inflamation des muscles et aussi parfois sur le dessus de la tete tres desagreable .
gynecologie: secheresse vaginale
et tous cela peut etre accompagne de lymphomes pas tres rejouissant tout cela n est ce pas mais faut faire avec
j oubliais souvent accompagner d un lupus ou d une autre maladie auto immune voila je ne pense pas avoir oubliee quelque chose mais d autres viendrons apres moi pour reparer les oublis bisous a tous

[eveb6]

Voilà ce que j'ai trouvé sur cette maladie

http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

[Océane]

Je connais des personnes qui ont la fibromyalgie et qui ont ce syndrome. Je suppose qu'il faut en partler à son opthalmo ?
pour faire un test ? J'ai les yeux secs , des difficultés à déglutir, envie de boire très souvent et jamais la sensation d'etencher ma soif pour autant, et la peau très sèche qui tiraille. Est-ce des signes qui peuvent faire penser à ce syndrome ?

Merci en tous les cas de vos réponses.

[marya]

bonsoir,
si en + tu as des douleurs articulaires, tu peux penser au syndrome de gougerot.
un bilan prescrit par un interniste, te le confirmeras.
Puis un contrôle régulier chez l'ophtalmo, pour surveiller la rétine.
n'attends pas occupes-t-en sérieusement.
bonne soirée

[marya]

je souhaiterai savoir s'il existe une ou des personnes atteintes de ce syndrome ?
ont-elles un traitement et le prennent-elles ? merci de vos réponses

[evelyne27]

Bonjour Marya,
J'ai un rhumatisme spo depuis plus de 20 ans et voici 3 ans que le syndrome de gougerot est apparu... ca me manquait plus d'un an que je fais le régime... Je ne prends pas de médicaments... je constate une grande amélioration depuis que je prends les oméga 3 ...bonne salivation et beaucoup moins de brûlure dan la bouche( avant c'était sécheresse totale et surtout brûlure dans la bouche insupportable comme si j'avais mangé du piment, et sur la langue en carte de géographie!!), mes yeux ne piquent plus et ne sont plus secs, meilleure déglutition ( reste une toute petite gêne mais rien à voir avec avant), peau plus souple et beaucoup moins sèche... Je souffrais beaucoup devant un écran... maintenant je peux y rester autant que je veux .... C'est une qualité de vie meilleure ... C'est vrai aussi que je ne travaille plus depuis 18 mois!! Je me repose beaucoup , je vis à mon ryhtme , lent, tortue.
Evelyne

[marya]

bonjour Evelyne,
merci de me répondre. normalement pour le SGS, il n'existe qu'un ttt
c'est le plaquenil puis lorsque la maladie est trés invalidante on passe
à la corticothérapie. normalement, je devrais prendre 1c de plaquenil
matin et soir, mais je ne le supporte pas et mon état s'aggrave à vue d'oeil.
pourtant le régime SGSL m'avait amélioré, ainsi que les compléments.
toi peut-être que tu as un ttt pour le rhumatisme qui fait doublon avec
le syndrome ? des omégas j'en prends tous les jours, dans mon assiette et
en gélules.
bonne journée

[marya]

bonsoir,

je souhaiterais savoir s'il ya des personnes qui souffrent de ce syndrome
et si elles prennent un ttt ?
j'avais arrêté le seul ttt existant, en l'occurence le plaquenil ,que je ne supportais pas.
vu les crises de + en + fréquentes qui me fatiguent et me minent, je me demande si je n'aurais pas
intérêt à reprendre au moins un comprimé/j.
je continue l'alimentation Seignalet, les compléments,le drainage du foie et suis améliorée sur certains plans,
mais la sécheresse des yeux, de la peau est de + en + importante. Parfois je
ne pose + les pieds tant la plante est gercée. Les maux de tête , épouvantable m'empêchent
de dormir. Lors des crises, je prends dix d'âge , j'ai le moral en berne et des idées noires.
merci de votre réponse bonne soirée

[dubbleace]

bonjour Maria
je suis moi meme atteinte d un sjogren diagnostique depuis 2006 et je suis le regime S.depuis maintenant 3ans grace au forum qui me la fait connaitre

depuis mon etat c est grandement ameliore au niveau des douleurs elles sont toujours presente mais beaucoup moins intenses bien sur il arrive des moments ou elle redoublent surtout l hiver mais je peux maintenant les supportes

quand aux yeux et a la bouche peu d amelioration il me faut constament mettre des gouttes dans mes yeux et pour la bouche ORL la conseille d avoir toujours sur moi un petit atomiseur de sac d eau evian ou autre mais il ne faut pas surtout pas en faire une fixation et tu verras que tu ca ira beaucoup mieux

le doc m avait aussi proposee du plaquenil je ne le prend pas non plus je ne prend plus rien ni corticoides non plus mais j ai la vit.C l huile de foie de morue qui me convient bien que je fais en cure et omega 3 mais en ce moment je fait une pause
je ne prend que la C et ca va

je viens d avoir un bilan complet car j ai maigrie recement de 3kg tout est normal meme le calcium la vit D je me suis mise au soleil cet ete et le doc m avait donner une dose avant de partir car j etais tres fatiguee ma D c etait encore ecroule il faut la surveillee constament

j espere que j ai repondue a tes questions garde courage si le moral ni est pas c est sur que tu ne te sentira pas bien occupe toi l esprit et surtout evite d en parlee il ne faut jamais parlee de ta maladie sinon tu reste dedans il faut vivre comme si tu n avais rien bien sur en faisant tres attention de ne pas te fatiguee de trop mais il faut vivre normalemento c est es

[dubbleace]

on a ete coupee
c est tout les conseils que je peux te donner

a bientot

[christinej.]

Tout d'abord, je salue Dubbleace que je viens d'avoir le plaisir de relire.
Pour Maria, il est vrai que l'échec du Plaquenil ne te laisse pas beaucoup de solutions en médecine classique.
Mais le témoignage de Dubbleace est très encourageant et précieux.
On a toujours la crainte que les poussées successives ne mènent à une grosse aggravation mais sur le temps, elles s'amenuisent et c'est le plus important: mettre la maladie en sommeil.

[evelyne27]

J'ai fait une petite expérience pour vérifier si c'était les oméga 3 qui amélioraient mon Gougerot ou autre chose... c'est finalement le nigari qui est efficace pour moi à raison de 2 cuillères à café rase par jour....sinon j'ai les yeux qui piquent !! avec le Nigari rien de tout cela...
Qui a essayé??? Ou autre expérience?
Evelyne

[marya]

bonsoir,
merci de vos réponses, j'occulte complétement cette maladie
au jour le jour. Je me pose des questions uniquement
au moment de grosses crises quand j'ai les yeux qui brûlent,
la peau trés séche. Mais par le forum Mélodie, j'ai appris que c'était certainement
une candidose chronique.
Pour les douleurs articulaires, les omégas 3 m'améliorent bcp.
je n'ai pas supporté le nigari. j'ai les intestins en papier crépon.
bonne soirée :

[nananina]

Bonjour,
Juste un petit mot pour vous demander si vous avez essayé les infusions de Boldo pour le syndrome sec. Je viens d'essayer et cela provoque effectivement un afflux de salive, intéressant pour le syndrome sec qui nous mine! Je continue l'expérience et je vous tiendrez au courant