L'Appart'

[marinette]

Bonsoir à tous,
Bonsoir à Walid, seul sclérodermique que j'ai pour l'instant pu identifier à l'appart (que les autres se manifestent) (Walid, si j'arrive à récupérer les diapos des conférences, je te les envoie en MP)

Aujourd'hui, c'est la deuxième journée européenne de la sclérodermie. Dans plusieurs villes de France ainsi que dans une vingtaine de pays se sont déroulées des manifestations avec les associations de malades et les équipes médicales. But : faire connaître la maladie, créer des échanges médecins/malades, financer la recherche,...

Récemment diagnostiquée et Seignaletée, me voilà partie au centre hospitalier de Lyon Sud. Synthèse de la journée :

- rappel sur la maladie (pour ceux qui veulent en savoir plus, lire là : http://www.association-sclerodermie.fr/ ou là : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sclerodermie-FRfrPub39.pdf. Maladie rare, avec environ 5000 malades en France. Maladie très hétérogène avec symptômes, évolutions et réponses aux traitements très différents d'un patient à l'autre.

- présentation de l'artiste emblématique de la maladie, Paul KLEE, qui en est mort

- interventions de 4 médecins des HCL (Hospices Civil de Lyon) chacun dans leur domaine de spécialité pour présenter les pathologies des mains, les évolutions digestives et respiratoires, devant 75 personnes, dont certaines très touchées sur le plan physique (déformations et handicaps, plusieurs greffés des poumons)

- questions / réponses avec les participants (dont certaines très riches mais qui ne vous intéressent pas à l'appart) et rien que pour vous, le BEST OF

--> il faut absolument préserver ses mains en utilisant des savons neutres, des crèmes sans parfum : diapo sur les marques des labos pharmaceutiques avec les noms des produits et échantillons distribués à l'entrée. Rien sur la cosmétique bio ??

--> il faut absolument éviter le contact avec des produits toxiques ménagers, donc utiliser des gants. Rien sur l'utilisation de produits naturels comme le vinaigre blanc ou le bicarbonate ??

--> la question d'une participante sur le rôle de l'alimentation :

Silence embarrassé
Un médecin se lance : vous voulez parler de Seignalet ? Puis prudemment : (je cite)
"il semble que certaines améliorations aient été constatées pour certaines maladies inflammatoires"
"la sclérodermie ne peut pas être concernée, il n'y a pas de méthode miracle" (Seignalet indique dans sa 5ème édition 14 malades suivis - 14 améliorations nettes)
"ceux qui suivent Seignalet sont des Ayatollah du régime" (on se savait dingues, mais pas religieux)
" j'ai une patiente qui a perdu 20 kilos, elle risque la dénutrition. Le régime peut exposer les patients à ce genre de problèmes. C'est une mise en danger" (au nombre de recettes postées, c'est plus la gastronomie qui nous intéresse)
" quand on a des problèmes de mains, peler des légumes, faire de la soupe, c'est souvent impossible"
"c'est une approche uniquement psychologique. Cela peut faire plaisir au patient d'aller voir à côté"
" ces gens pensent que les traitements sont inutiles, c'est dangereux"

Malheureusement, je n'ai pas enregistré le débat et pas eu le temps de tout noter. En bref, un quidam qui sort des conférences ne va pas changer d'un poil ses habitudes de vie.

Conclusions :

- je reste avec mon spécialiste, interniste, qui m'a déjà prescrit le suivi médical préconisé cet AM par les grands pontes et qui a la photocopie de la couverture du livre de Seignalet sur son bureau "il n'y a pas de fondements scientifiques suffisants, mais certains de mes patients s'en trouvent bien mieux, alors si la piste alimentaire vous intéresse, lisez cela"

- je suis plus que motivée pour voir les effets du régime sur cette maladie : il faut essayer à tout prix d'en limiter l'évolution ! Même si au final ça ne marche pas, j'aurai au moins mis toutes les chances de mon côté.

[vassilia]

Bonjour Marinette et autres colocs!!1

Je suis une ancienne coloc atteinte de slérodermie et de syndrome de Sharp et j´ai ressenti le besoin de revenir sur ce super forum que j´ai délaissé depuis un certain nombre d´ánnées et qui vient de me scratcher mon super message sous prétexte que je n étais pas connectée.... ce qui était faux.

vu l´heure je ne réecrirai plus....

Je t´embrasse Marinette et les autres et je suis contente que tu puisses participer à ces journées d´informations en France. moi je vis en Allemagne à Cologne, centre de la sclérodermie dit-on.....

Bises
Estelle Vassilia

[PatrickS]

Bonjour,

Merci pour ce compte rendu, et on vois que c'est toujours la même chose, la médecine "officielle" est bonne (sponsorisée par les labos qui, probablement financent ces journées d'info), et que les autres approches sont, au mieux inutiles, au pire dangereuses.

qui vient de me scratcher mon super message sous prétexte que je n étais pas connectée.... ce qui était faux.

Vassilia, si tu ne te connecte pas en entrant ton pseudo et ton mot de passe, tu n'est officiellement PAS connectée, donc tu ne peux pas poster de message. Ce qui m'arrive régulièrement quand je faits le ménage sur l'ordi (suppression de cookies, etc...) et que j'oublie de dire à l'Appart' de me reconnaitre automatiquement.

A+ Patrick