L'Appart'

par **juan paolo** » 09 Jan 2009, 13:54

Bonjour à vous!

Je ais devoir etre soigné par un traitement avec le remicade pour la maladie de chron; je ne peux l'eviter apparemment; avez vous des témoignages à ce sujet et connaissez vous d'autres alternatives??? Je panique un peu !

par **abi701** » 09 Jan 2009, 16:16

ça na va pas mieux apparemment....tu as arrêté tous les amidons??

je vais pas pouvoir taider sur les médicaments car j'ai totalement refusé de me médicamenter, je préfère jeuner et attendre que ça passe mais peut etre que dans certains cas pour éviter la chirurgie tu n'as plus le choix en attendant que ton intestin se refasse.....

une autre piste pour intestins fragiles ce sont les salicylates et oxalates présents dans certains légumes comme les épinards ou oxalates qui sont dans les amandes....personnellment je suis tellement fragile que meme ça pour l'instant je ne peux meme pas en manger.

As tu du sang dans les selles, as tu encore perdu du poids???

par **fiz** » 09 Jan 2009, 22:06

Bonsoir Juan Paolo,

Je ne comprends pas pourquoi tu as arrêté tous les amidons !
Le riz est indispensable dans notre alimentation surtout lorsque l'on a la maladie de Crohn.
Que manges tu alors ?
Et surtout pas de panique si tu as besoin temporairement de prendre du Rémicade !
C'est ce qu'on donne généralement en attendant que le traitement à long terme fasse effet. Il me semble que tu es sous Imurel, et il faut compter au moins 6 mois !
Bien-sur que l'on préférerait se passer de médicament, mais nous n'avons pas toujours le choix!
Je pensais que j'avais réussi à diminuer ma dose d'Imurel, mais il n'en est rien.
Je suis retournée à la case départ.

par **asys** » 09 Jan 2009, 23:25

Bonjour Juan Paolo,

je suis le régime depuis plus de 12 mois sans aucun résultat, je dois être encore trop "encrassée" (mais je vais le continuer quoiqu'il en soit). Cependant, le rhumato veut me mettre sous enbrel à partir de la semaine prochaine car je suis au bout du rouleau mais j'avoue être réticente à cause des risques d'infections (voire plus...). J'ai donc lancé le nom de "enbrel + forum" sur le web (doctissimo, au féminin, ..) et j'ai pu lire de nombreux témoignages de personnes sous Enbrel, Remicade,etc.... qui sont loin d'être tous positifs.

J'en déduis que nous pouvons en avoir besoin en effet comme le dit trés justement Fiz en attendant...Mais faut-il hésitez à trouver un peu de soulagement pour tenir sur le long terme [img]images/icones/icon4.gif[/img] Avec nos souffrances, même si nos pathologies sont différentes, [s]personne n'a le droit nous conseiller le contraire[/s].

Juan Paolo, quelque soit ta décision, n'arrête pas le régime qui est indispensable pour ton avenir et qui pourrait (je ne suis pas affirmative) soutenir ton organisme afin d'optimiser le traitement.

Vas lire les témoignages pour te faire ton idée et en tous cas, tiens nous au courant de ta décision, de l'évolution de ta santé et continue de venir nous voir pour te soutenir dans la poursuite du régime ! [img]images/icones/icon7.gif[/img]
Trés trés bon courage
Biz-Asys[*]

par **juan paolo** » 10 Jan 2009, 10:03

Tout d'abord , merci à vous, un grand merci pour vos précieux conseils et témoignages concernant le traitement suivi pour cette "foutue" maladie qui empoisonne l'existence.... c'est le moins que l'on puisse dire.
Je voudrais tout d'abord vous dire que je n'envisage pas une seule seconde d'arreter ou d'abandonner le régime seignalet! cela est acquit pour moi! Ce que je peux dire aussi, pour répondre à ASYS et FIZ, c'est que je n'ai pas le choix vraiment que de prendre rémicade ( actuellement sous imurel (150mg quand même!! et arret cortisone 50mg avec dégressivité) effectivement, cela demande du temps pour etre efficace, c'est vrai) mais il se trouve que dès que j'ai arrêté de prendre la cortisone, et [g]dès la phase dégressive![/g]), l'inflammation a redémarré avec évidemment diarrhées, perte de poids et perte d'appétit...
je reprennais pourtant bien le dessus en début de traitement, et , je recommence case départ!
oui, je maintiens le riz,... simplement, les pommes de terre, les oeufs, me semblent à proscrire (difficile d'établir un lien de cause à effet sur ce point, mais la liste riordan me parait judicieuse dans mon cas)
ma stratégie de soin consiste maintenant à penser que si le rémicade me calme l'inflammation, avec l'observation du régime seignalet en parralèle, peut etre que j'arriverai à pouvoir me passer de rémicade.
oui les désagréments de rémicade me plaisent pas du tout (risques infectieux, et ce que je sais pas....)

ABI 701, non, je n'ai pas (et n'ai jamais eu de sang dans les selles), je surveille cela bien sur, et par ailleurs prises de sang et régulières et suivi médical de près (cela ide aussi psychologiquement). mon etat d'anémie s'améliore tout doucement...
j'essaie de manger des aliments contenant du fer (brocolis, lentilles, huitres) et je n'ai pas encore essayé les épinards.

La spécificité de la maladie de chron nous isole chacun, car il est difficile de parler de ce que l'on ressent, alors que cela est présent à tous les instants de notre vie, et l'entourage , en voulant etre bienveillant certes, est "pragmatique" sans comprendre vraiment ce que nous vivons; nous essayons de gérer au mieux, en écoutant notre corps, comment manger, gérer le temps, le repos, nos forces....

j'aaurai parfois envie de rejoindre un groupe de personnes atteints de cette maladie, puis , je reste isolé, à part ce merveilleux forum!
je comprens très bien, celles qui , atteint de SEP, fibromyalgie, ...se soutiennent ici; j'avoue que je suis tout d'un coup destabilisé au moment ou je m'y attendais le moins!
je vous embrasse toutes et tous , et continue à vous lire avec intéret!
j'espère que cori, plus silencieuse actuellement, ne souffre pas trop, et du coup s'isolerait.
j'ai beaucoup parlé, moi qui suis très pudique et réservé de nature!!!
on continue la route avec courage! oui!

par **laziza** » 10 Jan 2009, 12:22

par **manon** » 10 Jan 2009, 13:06

Coucou,

Je vais dire la même chose que Laziza !

par **juan paolo** » 10 Jan 2009, 13:29

Merci à vous deux!

par **dubbleace** » 10 Jan 2009, 14:36

que dire de plus garde courage tout finit pas s arranger
c est tres dur pour tout le monde au debut puis petit a petit presque tout rentre dans l ordre
je te le souhaite sincerement a bientot de te lire n hesite pas a te confier

par **fiz** » 10 Jan 2009, 20:20

Juan Paolo,

J'ai oublié de te dire que j'ai pris du rémicade ( 2 perfs ) en avril et mai 2006 parce que j'étais de nouveau en poussée et que j'avais du sang dans mes selles.
Mais la plus grosse connerie que j'ai faite c'était d'avoir arrêter mon traitement de fond (Imurel) en pensant que le Rémicade suffirait. Mon gastro me disait que j'avais tort mais je me croyais plus forte que la maladie et que j'allais m'en sortir cette fois-ci encore.

Je comprends que tu t'inquiètes, c'est tout à fait normal !
De mon coté, il est vrai qu'aujourd'hui avec ce régime, je suis plus confiante...
Tiens bon, et au plaisir de te lire....

par **abi701** » 11 Jan 2009, 11:14

Fiz...

Je ne sais pas qeulle patholgie tu as mais je m'explique.Les gens qui ont une polyarthrite ou un SEP peuvent peut etre manger des amidons mais pour les maladies de crohn c'est plus compliqué et c'est les symptomes se mettent directement sur notre état intestinal.

En fait les crohniens et ceux avec colite ulcéreuse n'assimilent plus aucun glucide complexe tellement l'intestin est abimé, donc comme il y a malabsorption de ces glucides cela nourrit les bactéires qui causetn des crises.

L'arret des amidons n'est pas pour TOUTE la vie mais pour un certains temps le temps que le l'intestin se répare et puisse a nouveau absorber sans laisser de nourriture aux mauvaises bactéries, également le temps des bonnes bactéries de reprendre le dessus.

C'est l'arret des amidons qui ma permis de rerouver des selles normales et enlever les 3 quart des symptomes ( douleurs articulaires etc...), après chacun fait ce qu'il veut, c'est un conseil, mais ne pas oublier que toutes les pathologies sont différentes...

par **abi701** » 11 Jan 2009, 11:21

je retire ce que j'ai dit... tu souffre de la maladie de crohn également....tu peux avoir des améliorations en gardant le riz mais la rémission est beaucoup plus longue.

Personnellement je préfère me priver pendant un a deux ans complètement, que piétiner sur un régime qui en marche qu'à moitié, c'était mon K.

Après avoir lu e entendu divers témoignages de gens suivant les différents régimes: après tout dépend de chaque organisme évidemment, ceux qui ont arrété tous les amidons ont uen rémission avec réparation de la muqueuse en deux ans les autres en environ 4 ans. Je répète après ça dépend de chacun mais c'est une moyenne....

voila bon courage a tous.....

par **petzouille** » 11 Jan 2009, 17:52

Bonjour
il y a eu plusieurs echanges sur la maladie de CROHN

et la liste de [g]RIORDAN [/g]

si on adhere à l'idée que dans le CROHN ,le germe en cause est une mycobacterie
et que cette mycobacterie prolifere particulierement bien sur des milieux avec [g]amidon et oeuf.[/g]..entre autres(voir milieu sélectif de LOEWENSTEIN JENSEN)
l'exclusion ou du moins une forte restriction sur les divers amidons semble se justifier

bonne journée

PETZOUILLE

par **juan paolo** » 12 Jan 2009, 10:21

Merci Abi ET Petzouille pour les précisions; oui je restreins les amidons et ne mange pratiquement plus d'oeufs, je m'y résouds et tiens ce cap; je suis persuadé, comme vous le dites aussi, que la muqueuse intestinale peut se refaire en évitant au maximum la prolifération des mycobactéries qui s'en nourissent (des amidons entre autre). je ne trouve pas de lien sur la recherche médicale privilégiant la piste d'un antibiotique éradicant le germe de tuberculose et qui pourrait agir aussi, semble t il, dans le cas de la maladie de chron....

Question pour FIZ; j'aimerai savoir si il y a des effets secondaires et indésirables avec la prise de rémicade (comme somnolences, fatigues, ou autres); je me doute que l'alcool est aussi interdit, mais pour moi, cela est acquit depuis très longtemps (plus de vin du tout au repas et cela ne me prive pas)
, la cortisone me rouvre bien l"appétit, qu"en est il de rémicade?
Voilà mes interrogations du moment!
merci et bises à vous toutes d'ici! merci prof petzouille pour vos précieuses contributions![img]smile/pouceup.gif[/img]

par **fiz** » 12 Jan 2009, 14:16

Je n'ai ressenti que du mieux être après la prise du Rémicade.
Plus de saignements, de fatigue....tellement mieux que j'ai arrêté mon traitement de fond, comme je l'ai expliqué plus haut.
C'est une erreur que j'ai payé cher 3 mois plus tard.

La prise de Rémicade se fait sous surveillance médicale :
Au début, le produit passe tout lentement, pour voir si tu ferais une allergie quelconque.
Voilà, j'espère que j'ai répondu à ta question, sinon, n'hésite pas.

L'Appart'

je panique! maladie de chron et remicade...

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