L'Appart'

[FIDJI]

Après 3 ans et demi de Galère, 3 ans et demi de prise d'anti -inflammatoires, une amélioration de mon état général au bout d'un an de régime seignalet, mais sans réelle rémission, par curiosité j'ai consulté un medecin qui pratique la methode NAET, car j'avais un état "depressif". Pendant et après les phases de douleur, je pleurais sans pouvoir me controler et je refusais les antidepresseurs. Ce mèdecin m'a traité cet état "dépressif", puis a détecté puis traité mes intolérances alimentaires, puis m'a fait faire une prise de sang pour la maladie de LYME, que j'ai envoyé à Strasbourg. J'ai donc une Lyme chronique, j'ai commencé le traitement antibiotique, accompagné de massage en profondeur des cervicales et de préparation en pharmacie pour drainer le foie. On appelle la maladie de Lyme "la grande imitatrice" elle peut donner tous les symptomes d'une fibromialgie, d'une SPA, d'une sclérose en plaque ou autre . _________________________________________________Pour tous les patients qui ne sont pas certain de leur diagnostic,je vous conseille vivement de lire les infos sur le site tiquatac et si vous reconnaissez vos symptomes, de faire une prise de sang. ______________________
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Je profite de ce message pour vous présenter à tous, tous mes voeux de meilleure santé et de bonheur pour 2011
FIDJI

[Gurdil]

Un médecin m'avais également prescrit un test de la maladie de Lyme dans le cadre de la SPA. J'ai laissé trainer... Mais ton message me pousse à reconsidérer mon atitude. Je te tiendrai au courant des résultats.

[manon]

Bonjour Fidji



Si tu cliques dans la barre de recherche et que tu rentres maladie de Lyme , tu verras que c'est souvent évoqué à l'Appart' , je suis bien désolée que tu ais traîné autant de temps ..L'important c'est que tu t'en sortes .. Merci d'être venue nous en tenir informés
Manon

[coco74]

Bonsoir,
quelle différence entre le test effectué à Strasbourg et les autres labo d'analyse ?
Mon copain s'est fait piquer par une tique et a eu cette maladie il y a 3 ans, il a fait l'analyse auprès du Labo Meyrieux de lyon : résultat "sérologie western blot positive, mais peu significative". Il a aujourd'hui parfois des douleurs articulaires sans raison.

Courage !

[Minomi]

Bonsoir Fidji,

bienvenue au club des lymés...après avoir galéré de nombreuses années sans vrai diagnostic en passant par la PR, SPA et fibromyalgie ......
cet appart est vraiment bien, moi aussi je suis séropositive à Lyme et c'est grâce à Izzaaa présente sur ce site que j'ai fait cette fameuse prise de sang à Strasbourg .... puis abandonnée par les médecins qui disent même que les sérologies ne servent à rien(rhumato, généraliste ) et affirment qu'au stade chronique les antibios ne servent non plus à rien!!!!L'alimentation apprise ici m'aide en partie et madame Schaller m'avait orientée vers la phytothérapie tictox et griffe du chat .....Tu as un médecin réactif visiblement alors bon courage pour la suite ...

Suite à tes résultats as tu appelé Mme Schaller?

A plus tard

[FIDJI]

Manon,
Effectivement, avec du recul, j'aurai du me renseigner plus tot,
mais je n'ai aucun souvenir de piqure de tic,et je faisais confiance aux medecins qui me suivaient pour le diagnostic. Pourquoi tous les medecins qui m'ont suivi n'ont pas pensé à me proposer ce test? j'ai vu 2 rhumato,mon medecin XXXfois,un neuro chirurgien, j'ai été hospitalisé 5 semaines et aucun medecin ne m'a parlé de LYME
J'avais tous les symptomes de la spa,les poussées inflammatoires,douleurs musculaires,..... plus HLA B27 positif .......Heureusement,j'avais refusé de prendre la Salazopyrine,par rapport aux effets secondaires,j'avais tout misé sur le régime Seignalet,
Suite à ce refus de traitement, j'avais changé de rhumato,j'avais choisit un rhumato,adepte du régime Seignalet,et avec du recul , beaucoup de déception ,il n'a pas pensé à LYMEet surtout il m'a prescrit du NEXEN, depuis 6 mois de façon continu.
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Depuis 2 jours , on entend parlé aux info, du retrait de ce médicament car il présente de gros risques d'hépatite, et surtout qu'il devait etre prescrit par cure de 15 jours maximum.
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Il est vrai que je suis très en colère contre tous ces mèdecins. A qui faire confiance?

Coco74
Pour répondre à ta question,d'après le mèdecin qui m'a diagnostiqué, le seul laboratoire fiable pour la maladie de LYME est le laboratoire Viviane SCHALLER à Strasbourg

[lola]

Merci pour les renseignements Fidji et toutes les "malades de Lyme"

Après plus de 15 ans de traitements divers pour une SPA, ma fille doit passer un scanner pour confirmer le diagnostic. Le dernier rhumato consulté émet des doutes quant à sa maladie mais n’a pas évoqué la maladie de Lyme. Je vais tout de suite lui en parler.

Je vous tiendrai au courant mais pas de scanner avant février...

Bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,

quelle différence entre le test effectué à Strasbourg et les autres labo d'analyse ?

Seul le test effectué à Strasbourg permet de détecter une ancienne infection.

Patrick

[Trixie]

Ohlala, c'est une tuile ça ! il aurait mieux valu ne pas avoir de SPA du tout et rien à la place ! Mais c'est bien d'avoir enfin la vérité, tu vas pouvoir te soigner au mieux et avancer. J'espère que ça ira vite !

[karinnette]

salut fidji,
c'est fou ça....3 ans de galere et personne n'a pas pense serieusement à ça!!! pr moi c'est pareil, je suis rentree de tunisie deux semaines apres mes problemes de sante ont commencé...j'ai ete prise pr une axieuse, angoisee etc...c'était l'été..pas bcp de medecin et que des internes..hospitalisation une semaine pr une prise de sang...on m'a dit pas de parasitose dc pas de lyme non plus.Puis, je suis allée sur lyon service interne professeur ninet ...edouard heriot...18 tubes de sang à deux reprises en 1 an...decouverte des ACAN 1800 contre 80 pr ne pas etre hors norme...deuxieme analyse 400 ( baisse mais tjs hors norme)...j'ai oublie j'en ai eu une troisieme et là ACAN 1800 de nouveau et une cryoglobuline de type 2 ...depuis plus rien j'ai eu deux irm cerebrale en 1 an rien a signaler et une lombaire ras....J'ai plus aucun suivi depuis juin dernier....Je suis sous cymbalta au depart 30mg je ne sais pas si c le medoc mais petite amelioration...apres 18 mois d symtomes divers et flippant au quotidien...le medecin me passe à 60mg car pr lui 30 est egale à 0 ( pourtant 30 ou 60 pr moi s'etait pareil sauf que mainetant plus possible de passer à 30).Depuis, l'ete dernier, j'allais bcp mieux un peu de fatigue prononcée par moment , qques petites douleurs articulaires ds les mains...et parfois paresthesie visage et membres mais deux jours et fini...là, depuis un ecart de bouffe( brioches contenant ts les interdits regime suivi depuis 6 mois) j'ai de nouveau les mains et bras sui s'endorment en pleine journee...et le visage et membres paresthesies tres flippant....et je suis fatiguée.Mon mari m'a quitte en oct...je ne m'y attendais pas du tt apres je croyais 18 ans d'amour et j'ai peur de perdre mon travail avec mes arretes car je suis en cdd.j'ai 38 ans ...pas d'enfant car peur avec la maladie dt je ne connais pas le nom..et les medecins n'ont pas l'air de prendre mon cas au serieux. Entendre parler de l'anxiete ma gave....je sais ce que je ressens et je sais parfaitement que ça n'a rien à voir avec l'angoisse d'autant que je le suis avt tt à cause de ces symptomes bizarres!
la maladie de lyme j'y pense tjs..pas ete pique ds mes souvenirs mais revenant de tunisie...et puis je vis en haute savoie et y en a pas mal ici.J'ai entendu parlé de sep...de sclerodermie..lupus gougerot etc...on m'a laisse avec ces mots dt je connaissais à peine j'ai flippe puis on m'a dit rien de tt ça resulatson m'a laisse de côté avec du cymbaltaj'ai sombre mise à boire un peu qd ça va mal et fumer alors que je ne fumais plus depuis lgt...Aujourd'hui, je fume, je bois parfois ( je ne me saoule pas), je suis seule, je n'ai plus de suivi et je suis sous cymbalta...et apres 1 ans mes enndormissements des membres reaparaissent...j'ai jamais eu de periode symptome 0 mais parfois ct leger dt j'y prenais pas attention.Alors lyma? sep? ou autres maladie???? personne ne cherche et moi je bouffe du cymbalta.Marre des medecins...je te jure j'aurai envie de leur casser la figure parfois....c pas parce qu'ils ne trouvent pas qu'(ils ne dvt pas continuer à chercher ni mettre ça sur le dos de l'angoisse...je n'en peux vraiment plus de ces medecins.Je bosse avec des ados handicapes..eux meme ( pas ts) n'ont pas de diagnostic ...suivi à 3 semaines mainetant 18 ans et pas de nom à ce qu'ils ont.... mais perdu la parole et bientot la marche...et vit ds un autre monde... resulat...surement des anomalies ds les tissus du cerveau mais pas detectable à l'irm...le medecin fini par dire malheureusement en france m^me l irm ne permet pas de faire des diagnostic nous ne sommes pas au point....Etre malade et devoir encore se battre pr que les medecins ne ns prennent pas pr des cingles de la tête c'est vraiment trop difficile..moi je le dis je vais finir par crever de cette maladie dt j'ignore le nom... tt ça parce que les medecins ne font rien..c'est deja la cause de ma separation..mon mari en avait marre de vivre avec qqun de malade et qui n ose pas lui donner d'enfant....Tu sais toi maintenant sougnes toi bien et courage.

[karinnette]

j'aimerai bien faire un point avec les gens malade et non diagnostiqué!!!!! qui est malade et ne sait pas ce qu'il a ? depuis combien de temps? et ont tils vu des evolutions avec le regime?Et enfin quels st leurs symtômes????? je crois que ça serait bien pr les non diagnostique de refaire un bilan...

[karinnette]

Bonjour,

quelle différence entre le test effectué à Strasbourg et les autres labo d'analyse ?

Seul le test effectué à Strasbourg permet de détecter une ancienne infection.

Patrick

salut, comment fait ton pr faire l'analyse à starsbourg ET qd on vit loin???

[Minomi]

j'aimerai bien faire un point avec les gens malade et non diagnostiqué!!!!! qui est malade et ne sait pas ce qu'il a ? depuis combien de temps? et ont tils vu des evolutions avec le regime?Et enfin quels st leurs symtômes????? je crois que ça serait bien pr les non diagnostique de refaire un bilan...

bonjour Karinnette



Avant d'être diagnostiquée lyme ,je peux confirmer que l'alimentation Seignalet m'a aidée au début (je continue toujours mais j'ai fait des écarts en Août et je continue à payer cher!).Mais merci internet et Manon et l son appart
Pour dire depuis combien de temps c'est toujours compliqué , ma sérologie est revenue positive au stade tardif mais depuis quand j'étais infectée ??? mystère d'autant plus que piqûre de tique ?? aucun souvenir; en revanche souvenir d'une piqûre avec une aiguille d'un patient lymé à qui je faisais des injections de rocéphine en 1999.... en même temps la borrélia n'est pas présente que chez les tiques ... il y a d'autres bestioles aussi sympathiques qui peuvent nous l'amener....
de plus avec cette cochonnerie de Lyme il y a souvent des pathologies associées:intoxication aux métaux lourds (amalgames dentaires, vaccins), et une candidose chronique qui donnent les mêmes symptômes....c'est difficile de s'y retrouver ....et puis vue la façon dont beaucoup d'entre nous sont aidés par les médecins !

pour ce qui est des symptômes c'est compliqué aussi puisqu'un jour on peut diagnostiquer une PR ,une fibromyalgie , une SPA ,des insomnies,des problèmes cardiaques:troubles du rythme(tous ces symptômes je les connais à différents moments ,la borrélia étant une grande imitatrice!)etc,etc.....
actuellement je fais un travail en micro immunothérapie .... "traitement" commencé le 1er novembre et galères quotidiennes depuis (d'ailleurs ça fait 1mois et demi que je suis en arrêt de travail et bien incapable de reprendre ).... j'ai bien failli arrêter ces gélules et granules parce que j'en ai vraiment marre de souffrir ,mais j'ai appelé ce médecin qui me dit qu'il faut absolument poursuivre ,que toutes ces réactions sont normales vu l'état du système immunitaire et qu'il faut prendre son mal en patience .Il est bien mignon c't'homme là mais ...... ...je vais patienter jusqu'au 14 janvier puisque j'ai un rendez vous à J+3 mois .....


Bon courage à tous et toutes et carpe diem.....

[Minomi]

Karinette ,

je n'avais pas vu ton message avant, pour le labo S.... 0388368088, tu les appelles, ils te fournissent un kit de prélèvement , (un tube sec avec aiguilles pour prélever) et tu trouves une infirmière à domicile pour te piquer .Puis tu renvoies ton kit au labo par la poste ...avec un chèque de 60 et quelques euros, le mieux c'est d'avoir une prescription par un toubib ( sérologie de lyme technique elisa et western blot)pour être remboursée (le labo te renvoie la feuille de soins avec tes résultats. ...

[Shiva]

Merci Minomi, ça m'intéresse aussi beaucoup, ayant fait plusieurs test de Lyme, parfois positif, d'autrefois négatif.... ils ne m'ont pas traité, les neuros le voulaient mais les infectiologues n'étaient pas d'accord...
Bref, je vais les contacter aussi.
Merci beaucoup