L'Appart'

[zaza]

Je reviens sur ma présentation car en faite je pense que c’est important et en plus j’ai vraiment besoin de conseil par rapport à tout ça. Ca risque d’être très long et je m’en excuse.

Voilà, native de paris, j’habite à perpignan depuis l’âge de 18 ans.
Je n’ai jamais eu de problème de santé (pas même une appendicite) et jamais été hospitalisé.
Il apparaît une scoliose dès l’age de 8 ans (inscrite sur mon carnet de santé) mais je n’ai jamais eu mal au dos.

Le 28 avril 2004 j’ai eu une petite fille, précédé de 9 mois de grossesse qui ont été un bonheur absolu sans aucune douleur ni même une nausée, malgré la prise de 25 kg.
Je décide d’accoucher sans péridurale, je la refuse même catégoriquement (peur d’avoir des douleurs ou des problèmes après)
Mon bébé tardant à venir le gynécologue à la clinique Saint Pierre de perpignan décide de déclencher l’accouchement pendant 48h puis selon son protocole il veut absolument faire une césarienne. Je ne souffre pas et le bébé non plus. Mais il procède quand même à la césarienne. On me fait une péridurale.

Le mois qui suit la césarienne, je fais une infection de la cicatrice. (Pue, douleurs terrible, fièvre)
Deux mois après je fais une très grosse infection bien plus bas que la cicatrice de la césarienne, au niveau des grandes lèvres, impossible de marcher, gonflement très impressionnant entre les deux jambes, fièvre.
Je voit le gynécologue en urgence, il compte m’opérer pour extraire le pue. Au moment de prendre rendez vous pour l’intervention « le furoncle » éclate et le pue d’écoule, soulagement, plus de douleurs. Le gynécologue me nettoie de betadine et me laisse repartir chez moi.

Le 2 janvier, douleur en bas du dos. Et pustule avec pue au niveau des pieds.
De jour en jour la douleur devient de plus en plus forte. Les mains aussi commencent à avoir des pustules et de plus en plus.

Le médecin généraliste me dit que ça vient du poids de ma petite fille (a force de la porter) et qu’il faut se ménager. 15 jours après douleurs plus que violente a la jambe droite.

Je change de médecin, je vais chez un ostéopathe. Il me diagnostique une sciatique. Il me donne des anti-inflammatoires. Aucun soulagement, j’y retourne en urgence car maintenant je ne peu plus marcher et je pleure toute la nuit des douleurs atroces de ma jambe droite.
Il me donne de la cortisone à forte dose. La douleur disparaît.

Le traitement fini, la douleur réparait aussi violemment.
Le médecin généraliste est d’accord il s’agit bien d’une sciatique donc cela ne peu pas passer rapidement, il faut du temps.

Je commence les examens, radios, scanner, irm, prise de sang..du bas du dos.
Résultat toujours les mêmes = rien !!

Puis on me conseil un acupuncteur, au vue des examens il me pique (acupuncteur normal)
Soulagement une soirée puis douleurs encore plus violente mais cette fois ci et depuis un moment d’ailleurs c’est la fesse droite qui me fait souffrir.

Et je reviens sur le faite que les pustules sur les pieds et mains sont de plus en plus importantes. Pour moi qui suis céramiste de métier ça commence à sérieusement me gêner.

Mais les médecins s’occupent de ma jambe et mes mains et mes pieds on verra plus tard.

Je décide d’aller me reposer une semaine chez ma mère à Paris. Finalement une fois sur place ma mère me conseille d’aller chez le rhumatologue et le dermatologue.
La rhumatologue diagnostique un rhumatisme psoriasis. La dermato aussi. (Je fais le B27 qui revient négatif.)
Me voilà sans douleur avec un traitement et une crème pour les mains et les pieds qui font disparaître les pustules en une semaine.

De retour a perpignan, 4 jours après les douleurs recommence, très violente a la fesse droite.
Je retourne chez l’acupuncteur et il me dit qu’il ne croit au rhumatisme psoriasis.
Je me plains de plus en plus de ma fesse droite au point de ne pas dormir de la nuit et de ne faire que de pleurer le jour. Les jours s’enchaînent, samu, valium, morphine, voltarene, bi profenid….Enfin tout ce qu’on peu sans jamais soulager ni trouver le cause réel du problème.

Finalement j’exige une radio de la fesse au médecin acupuncteur.
Résultat = coccyx luxer.

Scanner pour y voir plus clair, résultat = coccyx luxer et corps étranger au niveau de la fesse, probablement métallique.

Le médecin m’envoi voir un chirurgien orthopédique afin de vérifier ce scanner et d’envisager d’enlever ce corps étranger et de faire une ablation de la partie du coccyx luxer. Le chirurgien procède à une anesthésie locale puis à une infiltration.
Soulagement immédiat mais refus d’opérer sans le consentement du gynécologue pour voir si il n’y a pas un problème a l’utérus.

Le gynécologue demande encore une irm pour voir exactement l’état gynécologique et définir exactement la nature du corps étranger.

Résultat de l’IRM = Aucun problème gynécologique, plus de coccyx luxer, plus de corps étranger mais spondylarthrite ankylosante.

C’était mercredi dernier.
J’ai souhaité être prise en charge au CHU de Montpellier immédiatement pour y voir plus clair car j’ai eu beaucoup trop de son de cloche a perpignan.
Les médecins de perpignan ne souhaitent pas m’envoyer a montpellier.

Je recherche sur Internet des infos sur la spondylarthrite ankylosante et de suite, le jour même je me met au régime Seignalet, j’ai trop souffert, trop eu de douleurs violente pour hésiter un instant.
Aujourd’hui beaucoup de gens me disent qu’il n’ai pas normale qu’on n’ai pas retrouver ce corps étranger, surtout quand plein examen d’IRM j’ai comme reçu une sorte de « décharge électrique » juste a cette endroit de la fesse.

Je voit m’on médecin vendredi. Je ne souhaite plus être soigné a perpignan.
Si vous connaissez un bon médecin au CHU de Montpellier informé moi.
Mais surtout si vous avez eu assez de courage pour lire mon message, donnez moi votre avis.
Il y a beaucoup de chose sans réponse dans mon histoire, tout n’est pas logique, enfin je crois.
Merci pour vos futurs avis.

[manon]

Bonjour Zaza
Je me suis permise de déplacer ton post car ta première présentation à l'Entrée suffisait pour que l'on t'y souhaite la bienvenue et que tu pouvais donc changer de pièce, le Dressing à mon sens est plus adaptée , perso je n'ai aucune connaissance médicale pour répondre à tes attentes, le plus important est que tu as pu avoir ton enfant et que là en dehors d'une césarienne que tu estimes injustifiée mais qui a lieu par principe de précaution, cela s'est bien passé.

Les suites effectivement sont moins heureuses pour toi mais comme je te l'écris plus haut je n'ai pas de réponses, sauf qu'il ressort de ton récit une sorte de complot dont tu serais victime si on peut dire pour vouloir être soignée ailleurs qu'à Perpignan.

As tu eu une ouverture sur la fesse qui pourrait corroborer qu'un corps étranger t'aurait été retiré à ton insu?
Parceque dit toi bien qu'immanquablement un coup de bistouri aurait été obligatoire.

Je comprends si je relis ta phrase sur ta peur de la péridurale "douleurs et problèmes après" de tes doutes , je me rapprocherai de l'anesthésiste pour connaitre les effets secondaires éventuels de la péridurale afin que l'on t'aide à y voir plus clair,et que l'on te rassure.

J'ai eu deux péridurales pour la première et la dernière et en connaissance de cause j'ai accepté les risques, elles doivent pas être complètement étrangères à mes maux de dos actuels,j'ai aussi une scoliose mais pour avoir connu un accouchement sans cette aide fantastique, je serai prête encore à les réclamer ceci pour tempérer mon conseil plus haut.


Il est possible cependant qu'une grossesse mette à jour une maladie latente puisque tu as le diagnostique d'une spondylarthrite ankylosante, il te faudra certainement consulter encore afin que ton médecin détermine avec l'aide de spécialistes les raisons de tes pustules.

J'espère que le régime te réussira



Bises Manon

[manu]

coucou.

ce que je retiens de ton histoire, c'est surtout les 2 problèmes infectieux (abcès), qui dans un contexte de bouleversement hormonale ont sans doute aidé le rhumatisme à emmerger. Connait tu les germes présents dans ces abcès?? Certains germes sont connus pour favoriser les rhumatismes inflammatoires chroniques.

La pustulose psoriasique des mains me fait penser au syndrome de SAPHO (voir ici)

Les atteintes sacroiliaques peuvent donner des douleurs qui évoquent la sciatique, car l'inflammation de ces articulations peut irriter les racines nerveuses.

Pour l'histoire du corps étranger, bizarre, je sais pas quoi penser sinon qu'à mon avis, tu devrais effectivement aller voir un rhumatologue au CHU de Montpellier pour demander un second avis et une confirmation du diagnostic de spondylarthropathie/rhumatisme psoriasique.


bon courage

Manu

[zaza]

Merci Manon pour ta réponse.
Non je n'ai jamais eu d'intervention chirurgicale a part la césarienne. Mon gynecologue parle meme d'un oublie d'un ustensile lors de la césarienne. Vu que c'est la seule fois de ma vie ou on m'a ouverte, le corps étranger n'a pas pu arriver là seul. Cependant maintenant que la SPA est trouvée on ne recherche plus ce corps étranger que pourtant je ressent toujours dans la fesse. C'est pour cela que je souhaite être vu par d'autres medecins, notamment a Montpellier car malheuresement à Perpignan les medecins ont vraiment mauvaise réputation. Plusieurs cas on été négligé et on fini aux urgences de Montpellier ou directement au cimetiere (tel le père de mon mari) Donc jusqu'ici je leur ai fait confiance mais a présent vu leur changement constant de diagnostique, je ne peu plus leur faire confiance. Ceci dit par rapport a la SPA, je me suis beaucoup documenter et en effet ce sont vraiment tout mes symptomes depuis 6 mois. Donc là dessus je ne doute pas. C'est pour cela d'ailleurs que j'ai adopté le régime Seignalet et puis si par hazard ce n'était pas une SPA cela ne fera aucun mal de toute facon, vue tout les bienfaits que cela apporte a chacun d'entre nous.
A bientôt.

[zaza]

Merci Manu pour ta réponse.
C'est je crois exactement ce que je voulais entendre.
Le pue lors des infections n'a pas été analyser, j'en ai fait la demande mais le gynecologue m'a affirmé qu'il n'y avait aucun interet.
Encore merci pour ta réponse.

[asia]

[cit]zaza a dit : Je reviens sur ma présentation car en faite je pense que c’est important et en plus j’ai vraiment besoin de conseil par rapport à tout ça. Ca risque d’être très long et je m’en excuse.

Voilà, native de paris, j’habite à perpignan depuis l’âge de 18 ans.
Je n’ai jamais eu de problème de santé (pas même une appendicite) et jamais été hospitalisé.
Il apparaît une scoliose dès l’age de 8 ans (inscrite sur mon carnet de santé) mais je n’ai jamais eu mal au dos.

Le 28 avril 2004 j’ai eu une petite fille, précédé de 9 mois de grossesse qui ont été un bonheur absolu sans aucune douleur ni même une nausée, malgré la prise de 25 kg.
Je décide d’accoucher sans péridurale, je la refuse même catégoriquement (peur d’avoir des douleurs ou des problèmes après)
Mon bébé tardant à venir le gynécologue à la clinique Saint Pierre de perpignan décide de déclencher l’accouchement pendant 48h puis selon son protocole il veut absolument faire une césarienne. Je ne souffre pas et le bébé non plus. Mais il procède quand même à la césarienne. On me fait une péridurale.

Le mois qui suit la césarienne, je fais une infection de la cicatrice. (Pue, douleurs terrible, fièvre)
Deux mois après je fais une très grosse infection bien plus bas que la cicatrice de la césarienne, au niveau des grandes lèvres, impossible de marcher, gonflement très impressionnant entre les deux jambes, fièvre.
Je voit le gynécologue en urgence, il compte m’opérer pour extraire le pue. Au moment de prendre rendez vous pour l’intervention « le furoncle » éclate et le pue d’écoule, soulagement, plus de douleurs. Le gynécologue me nettoie de betadine et me laisse repartir chez moi.

Le 2 janvier, douleur en bas du dos. Et pustule avec pue au niveau des pieds.
De jour en jour la douleur devient de plus en plus forte. Les mains aussi commencent à avoir des pustules et de plus en plus.

Le médecin généraliste me dit que ça vient du poids de ma petite fille (a force de la porter) et qu’il faut se ménager. 15 jours après douleurs plus que violente a la jambe droite.

Je change de médecin, je vais chez un ostéopathe. Il me diagnostique une sciatique. Il me donne des anti-inflammatoires. Aucun soulagement, j’y retourne en urgence car maintenant je ne peu plus marcher et je pleure toute la nuit des douleurs atroces de ma jambe droite.
Il me donne de la cortisone à forte dose. La douleur disparaît.

Le traitement fini, la douleur réparait aussi violemment.
Le médecin généraliste est d’accord il s’agit bien d’une sciatique donc cela ne peu pas passer rapidement, il faut du temps.

Je commence les examens, radios, scanner, irm, prise de sang..du bas du dos.
Résultat toujours les mêmes = rien !!

Puis on me conseil un acupuncteur, au vue des examens il me pique (acupuncteur normal)
Soulagement une soirée puis douleurs encore plus violente mais cette fois ci et depuis un moment d’ailleurs c’est la fesse droite qui me fait souffrir.

Et je reviens sur le faite que les pustules sur les pieds et mains sont de plus en plus importantes. Pour moi qui suis céramiste de métier ça commence à sérieusement me gêner.

Mais les médecins s’occupent de ma jambe et mes mains et mes pieds on verra plus tard.

Je décide d’aller me reposer une semaine chez ma mère à Paris. Finalement une fois sur place ma mère me conseille d’aller chez le rhumatologue et le dermatologue.
La rhumatologue diagnostique un rhumatisme psoriasis. La dermato aussi. (Je fais le B27 qui revient négatif.)
Me voilà sans douleur avec un traitement et une crème pour les mains et les pieds qui font disparaître les pustules en une semaine.

De retour a perpignan, 4 jours après les douleurs recommence, très violente a la fesse droite.
Je retourne chez l’acupuncteur et il me dit qu’il ne croit au rhumatisme psoriasis.
Je me plains de plus en plus de ma fesse droite au point de ne pas dormir de la nuit et de ne faire que de pleurer le jour. Les jours s’enchaînent, samu, valium, morphine, voltarene, bi profenid….Enfin tout ce qu’on peu sans jamais soulager ni trouver le cause réel du problème.

Finalement j’exige une radio de la fesse au médecin acupuncteur.
Résultat = coccyx luxer.

Scanner pour y voir plus clair, résultat = coccyx luxer et corps étranger au niveau de la fesse, probablement métallique.

Le médecin m’envoi voir un chirurgien orthopédique afin de vérifier ce scanner et d’envisager d’enlever ce corps étranger et de faire une ablation de la partie du coccyx luxer. Le chirurgien procède à une anesthésie locale puis à une infiltration.
Soulagement immédiat mais refus d’opérer sans le consentement du gynécologue pour voir si il n’y a pas un problème a l’utérus.

Le gynécologue demande encore une irm pour voir exactement l’état gynécologique et définir exactement la nature du corps étranger.

Résultat de l’IRM = Aucun problème gynécologique, plus de coccyx luxer, plus de corps étranger mais spondylarthrite ankylosante.

C’était mercredi dernier.
J’ai souhaité être prise en charge au CHU de Montpellier immédiatement pour y voir plus clair car j’ai eu beaucoup trop de son de cloche a perpignan.
Les médecins de perpignan ne souhaitent pas m’envoyer a montpellier.

Je recherche sur Internet des infos sur la spondylarthrite ankylosante et de suite, le jour même je me met au régime Seignalet, j’ai trop souffert, trop eu de douleurs violente pour hésiter un instant.
Aujourd’hui beaucoup de gens me disent qu’il n’ai pas normale qu’on n’ai pas retrouver ce corps étranger, surtout quand plein examen d’IRM j’ai comme reçu une sorte de « décharge électrique » juste a cette endroit de la fesse.

Je voit m’on médecin vendredi. Je ne souhaite plus être soigné a perpignan.
Si vous connaissez un bon médecin au CHU de Montpellier informé moi.
Mais surtout si vous avez eu assez de courage pour lire mon message, donnez moi votre avis.
Il y a beaucoup de chose sans réponse dans mon histoire, tout n’est pas logique, enfin je crois.
Merci pour vos futurs avis. [/cit]

Bonjour, Zaza voilà mon avis :
Je serais toi, si cela convient à tes idées et à ta "vision de la vie", j'irais voir du côté de la psychologie trangénérationnelle; à mon avis tu seras bien surprise de
découvrir des réponses à ta souffrance parmi l'histoire de tes ancêtres.
C'est un long travail parfois éprouvant mais qui souliage toujours.
Bonne vie.
Asia.

[gwenn-aelle]

d'accord avec asia..je l'ai fait et j'ai fait un bond en avant...et mes enfants aussi.

[marye]

Bonjour Zaza et Bonjour Asia

Je me permet de réagir à ton conseil Asia. Pour travailler dans ce milieu, je pense effectivement que la psychologie transgénérationnelle et la recherche de son histoire familiale peu aider parfois à y voir plus clair dans nos difficultés de vie actuelle, comme lors de tout travail sur soi, à condition qu'il soi accompagné par des professionels compétents.
Toutefois, je ne pense pas que l'on trouve "des réponses" à nos souffrances physiques ou psychiques. Les réponses, comme les solutions n'existent pas vraiment, encore moins dans une relation directe de cause à effet.
Par contre je suis tout à fait d'accord pour dire qu'un travail psychologique sur notre compréhension symbolique de notre souffrance, sur la place qu'elle occupe et sur ce qu'elle nous fait vivre peu énormément aider.

Et Zaza, je suis, comme tous ici, de tout coeur avec toi.
Si le diagnostique de spondylarthrite ankylosante se confirme et que tu souhaite pratiquer le régime seignalet, peut-être pourrais-tu contacter la Fondation Seignalet qui pourra t'orienter sur des rumatho de Monpellier qui connaissent bien cette pathologie et qui en plus son partisant du régime seignalet.
Tu peux contacter la fondation le lundi matin entre 10h et 12h au 04 67 41 21 01 ou 06 78 04 81 02.

Bon courrage et tu verras, les choses vont certainement s'éclaircir pour toi.
bises
Maire

[gwenn-aelle]

oui..je n'ai pas trouve de reponse ou d'explications a mes maladies...mais j'en ai trouve a mes reactions..et je ne la'i pas faite seule cette recherche...ni en deux mois!!...ça m'a pris des annees!!!
je crois que plus on se connait, plus on se comprend..mieux on se vit.