Je suis ravie d'intégrer cet espace et je souhaite réellement partager, conseiller, soutenir et demander conseil.
Je suis une jeune femme de 31 ans. Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée en 2003, mais auparavant... 3 années de souffrance, d'incompréhension des "médecins" et de non- diagnostic. Finalement, j'ai eu la chance de consulter une rumathologue remarquable, dont le professeur était atteint de la même maladie. Mes prélévements ont été envoyés en France- diagnostic HLA-B27 positif.
Avec ma maladie, c'est un peu les montagnes russes. Ce matin, j'ai pris les escaliers et j'ai fait les 5 étages habituels (oui, c'est bien 5!) EXIT les ascenceurs! Cependant, en période de poussée, je me fait entièrement habiller par mes proches. Les gestes les plus anodins coutent trop chers. Les AINS deviennent sans effet et je change périodiquement de molécule. Avant mon diagnostic, j'en étais bourrée, et le déclic a eu lieu quand j'ai expérimenté un début d'ulcère. J'ai fuis la fibroscopie comme une gamine et c'est là que j'ai décidé de me reprendre en main, autrement.
Mes amis, j'ai cru comprendre qu'il vaut mieux ne pas trop s'attarder à l'entrée. Au plaisir de vous retrouver dans les autres pièces (merci de m'indiquer vos préférées






