L'Appart'

[sofia]

je reviens de 24h à cochin - et j'y retourne lundi pour je sais pas trop combien de jours -, et c'est pas gangé pour continuer le régime là-bas! moi qui croyais que dans un hopital a priori avoir un régime alimentaire particulier poserait pas de problème! d'abord quand j'ai dit à l'infirmière que je mangeais pas de gluten et de caséine elle a pas compris alors je lui ai dit pas de céréales ni de lait ... et elle m'a proposé des pâtes.. puis comme décidément elle savait pas comment faire elle a appelé un médecin, qui m'a dit que ce régime c'était n'importe quoi, il a fallu que je me défende en disant que j'étais malade depuis sept ans qu'on avait pas réussi à me guérir par des moyens conventionnels alors qu'il fallait bien que j'essaie d'autres pistes parce que j'avais pas envie de souffrir comme ça toute ma vie. au final ils ont accepté de me faire des repas sgsc. mais ils m'ont expédié la diététicienne, qui m'a mis en garde contre les graves risques de déséquilibre alimentaire et de dépression que j'encourrais avec ce régime très restrictif, et a demandé que je lui liste ce que je mangerais chez moi pendant ma permission du week-end pour qu'on essaie de limiter les dégâts. comme j'ai insisté sur quels étaient les risques et si ce régime était une telle incongruité que ça, elle a reconnu que les seuls risques c'était la carence en calcium et la frustration de s'interdire des choses, et qu'ils voyaient souvent passer au service de rhumatologie des patients pratiquant ce régime "mais que ça ne les améliorait pas"... ce sont des sacrés pros de la dissuasion! bon, j'ai pas fléchi, parce qu'ils sont aussi sûrs d'eux pour me dire que ce régime est une connerie que pour m'affirmer qu'ils savent guérir la spondy, alors que depuis sept ans qu'ils me suivent c'est l'échec..

[maï]

Non mais !!!!!!!!!!!
Normal qu'ils voient en rhumatho les malades pour qui celà ne marche pas, les autres, ceux pour qui ça marchent, ils ne vont plus en rhumatho !!!![img]smile/hump.gif[/img][img]smile/hump.gif[/img]
Logique !!!
Les déséquilibres alimentaires ???????? Lesquels ??????
Manque de calcium ??????? Hé bien, ils n'ont qu'à t'en donner en cachets si ça les rassure !!!!
Ppppppffffffff, n'importe quoi.
Accroche toi, nous sommes derrière toi.
Bon courage
Cordialement.

[zaza]

Dur dur ce genre d'explication avec certains medecins, heuresement que tu as eu la force d'insister.
En plus quand on essaye de leurs expliquer le pourquoi du comment, ils ont déjà leurs réponses toute faite. Une rhumato m'a expliqué que je serais bientot en tel manque de calcium que je risquai très prochainement l'osteoporose. Meme en lui parlant des divers complements en plus du régime, elle a continué dans son délire !!
Heuresement il arrive un moment ou on rencontre quand meme les medecins qui rassurent et approuvent. A présent mon généraliste est 100% d'accord avec le régime (il lui a fallu du temps tout de meme !) J'ai rencontré un medecin kiné aussi qui m'a demandé les references du livre Seignalet et qui a présent pense conseiller ce régime a certains de ces patients. Meme ma dentiste m'a emprunter le livre et m'a demandé de contacter une de ses amie qui a une SPA pour lui parler du régime.Ca change de tout les propos négatifs sur le régime que j'ai pu entendre en 2005 quand je suis tombée malade. Ca fait plaisir !

[manon]

On ne manque pas de calcium avec le régime au contraire!
J'aime bien une explication de Prof Petzouille qui me sert à
démontrer cette analyse, je vous l'offre à nouveau, la vache a un lait riche en calcium mais pour ce faire "= Est-ce qu'elle en boit"= ? "=Non"? "=Et que consomme-t'elle?"=
"=Elle boit de l'eau et mange des végétaux"= Du moins on espère
Moralité:
On en trouve dans l'eau les fruits et les légumes et en suffisance et assimilable celui là!

Courage à toi Sofia tu tiens le bon bout, et si cela te pertube encore regarde la photo de Gustin et lit son poids de naissance, en sachant que la maman est toute fine, ma première alors que je mangeais mon pot de danette à la vanille de 1 kg par jour sans compter les yaourts et fromages de toutes sortes est née à 2250 g
Bises Manon

[Anonyme]

Quel bourrage de crâne ces histoires de calcium!

Même sans boire d'eaux riches en calcium on n'en manque pas! Surtout si on mange suffisamment de fruits et légumes (ce qui est le cas dans le régime).

La plus grosse source de calcium pour nous c'est: les sardines en boîte! Eh oui! Une boîte apporte environ 500mg de calcium très assimilable. C'est clairement plus intéressant que les produits laitiers.


Il vaudrait mieux se préoccuper des sources de magnésium qui est beaucoup plus dur à trouver!

[cocotte]

Courage Sofia, j'espère que ça se passe mieux aujourd'hui!

[peluche]

courage à toi et rassure toi tu ne manqueras pas de calcium moi je pratique ce regime depuis juin 2004 ET mon taux de calcium est très haut je ne l'avais jamais eu si haut avant quand je consommais du lait et des yaourts et cochin je connais j'ai un dossier bien lourd là bas mais il ne me voit plus car je vais bien je trotte comme un lapin alors courage à toi et tiens bon
bises

[lysiane]

ben faut les trouver les médecins qui acceptent d'entendre parler de ce régime, moi je n'entend que des remontrances dès que j'en parle .Là j'ai peur, il se peut que je doive me faire hospitaliser, c'est à peine si on accepte que je suive mon régime sans gluten ! Et ils ne font pas beaucoup d'efforts pour l'élaboration des repas quand on fait un régime SG .Pour le lactose, ils ne veulent même pas en entendre parler puisque rien est spécifié dans mon dossier .Quand je parle à mon médecin des effets néfastes su lactose , il me parle anti-dépresseurs!
En ce qui me concerne j'en ai marre, marre , marre de ce que se permettent les médecins.....

[nounouss]

Je viens pour partager avec vous une expérience positive que j'ai vécu à la maternité du CHU Grenoble. J'ai été agréablement surprise… Dans le cadre de ma grossesse, j’ai dû faire connaître à mes médecins le fait que je mange sans gluten sans caséine et je n’ai pas eu de réaction non-favorable. J’ai dû juste accepter de prendre un cachet de calcium par jour, pour rassurer tout le monde que je ne vais pas être en manque de calcium et que le bébé aura assez pour son développement…
Ils m’ont conseillé par la suite de rencontrer la diététicienne de l’hôpital pour voir avec elle si pendant mon séjour à la maternité je pourrai bénéficier d’une alimentation adaptée à mon régime alimentaire, tout en me mettant en garde que la consultation n’est pas prise en charge par la sécurité sociale… La bonne surprise est arrivée lors de la rencontre avec la diététicienne… Pas seulement qu’elle a été d’accord pour me préparer de repas adaptés à mon alimentation, mais en plus elle m’a remercié pour toutes les informations que je lui ai apporté pendant notre entretien. De plus, elle m’a dit qu’elle ne me facture pas la consultation, car c’est elle qui doit plutôt me payer pour le temps passé avec elle. J’ai été pas seulement étonnée, mais également touchée… Ca fait de bien de voir que pas tout le personnel hospitalier réagit de la même manière… heureusement !
Peut être que doucement, doucement les mentalités vont changer !

Bon courage à toi Sofia et garde le moral… Tu trouveras peut être des gens plus compréhensibles aussi…, je l’espère du moins….

[olivier]

Bonjour, j'ai eu une expérience positive en termes d'intentions lors d'une hospitalisation ce printemps : j'ai dit que j'étais "intolérant" à tous les types de produits laitiers et au gluten, l'infirmière qui m'a reçu ne m'a pas posé de question et l'a incrit directement sur un formulaire, en tant qu'allergie au gluten et aux produits laitiers.

L'intention y était, mais j'ai quand même eu droit en quelques jours à des pâtes, qu'on m'a échangé rapidement contre des légumes, à un yaourt, que j'ai pu échanger contre un fruit, et à un plat constitué d'un steack (très très cuit) qui surmontait une tranche de pain, et il n'y avait rien de changeable ce jour là, j'ai juste laissé la tranche de pain de côté. Heureusement que je ne suis pas vraiment allergique.

J'étais hospitalisé pour me remettre en place le nez (explosé par 3 abrutis qui m'avaient agressé très très gratuitement chez moi, et alors que j'étais en état d'hypoglycémie, mais c'est une autre histoire) : ça a contribué à ce qu'une partie de l'équipe féminine prenne en compte mes demandes, dans le sens que cette histoire attirait vite de la sympathie pour moi. Et aussi que je suis tombé sur une jeune infirmière très compétente et motivée le premier jour, sinon je pense que ça n'aurait peut être pas été aussi facile.

Pour le calcium, je pratique Seignalet depuis 2000, j'avais très nettement diminué les produits latiers entre 1998 et 2000, je n'ai jamais eu aucun souci, et les médecins ne m'en parlent quasiment plus. Il me posent plus la question du remplacement des protéines qui étaient apportées par le lait et par les céréales, mais je n'ai à ce sujet aucun souci non plus. C'est aussi l'apport suffisant en protéines dont il a été le + question quand mon fils est passé de l'allaitement au biberon, alors qu'il était intolérant au lactose.

Bon courage

[anonyme3]

Bonjour,

Et bien, il y a une chose qui me révolte TRES TRES TRES TRES fort dans tout cela : où est NOTRE LIBERTE ???? Après tout, en quoi ça les regarde si on mange tel ou tel truc ??? est-ce que cela porte atteinte aux autres ??? est-ce qu'on les oblige à faire pareil ??? NON !

Nous sommes adultes que diable ! qu'on nous laisse faire NOS CHOIX !!!

On n'empêche pas les gens de s'habiller n'importe comment, et pourtant parfois, visuellement...alors, pourquoi serait-ce différent pour l'alimentation ??? De quel droit les "autres" s'arrogent le droit de juger ce que l'on peut faire pour aller mieux ?

voilà, mon petit coup de gueule est passé...

[eveb6]

Etre déterminé à ne pas se laisser faire et expliquer notre point de vue inlassablement, avec l'exemple de la vache , des éléphants , des girafes et de tout ce que vous voudrez.....

L'essentiel n'et pas de les convaincre(n'est jamais aussi sourd celui qui ne veut pas entendre)mais d'être soi même convaincu.

Je ne leur ferai même pas la concession d'avaler leurs cp de calcium.

[nepeta]

Et moi, pour avaler le comprimé de calcium, je demanderais d'abord à voir sa composition exacte... il peut y avoir des excipients pas très "nets" dedans...
Mais c'est vrai que le corps médical, en général, prend une mine moqueuse quand je dis : "Je fais le régime Seignalet"... Je trouve l'idée d'Olivier très bonne, de dire "je suis intolérent au lactose et au gluten".
Allez, à force d'en parler, on arrivera à les convaincre !
Bonne nuit à tous,
Nepeta

[anita]

Je voudrais aussi apporter un témoignage rekativement positif sur la tolérance.

Hospitalisée en octobre pour une mauvaise fracture de la cheville, je me suis retrouvée dans une clinique (pas hôpital, il est vrai ...)

Quand j'ai dit que j'avais un régime sgsc, on m'a envoyé tout de suite la diététicienne... sans commentaire...

Elle ne m'a posé aucune question et m'a juste fait choisir un plat de chaque partie du menu.
Pas d'inquiétude sur le calcium ou autre...
Indifférence ? peut-être... J'ai plutôt ressenti ça comme un respect.

Etant en début de régime, je me suis également posé la question des carences avec tout ce qu'on entend ... et pour être sûre (prévoyance est mère de sécurité !!) j'ai demandé des analyses de sang au bout de 6 mois. IMPECCABLE...

Ce régime est sans carence je crois, si on prend bien soin d'équilibrer les aliments parmi les possibles.

Par contre, Persephone, les sardines en boîtes sont effectivement pleines de calcium mais le médecin qui m'a donné ce régime m'a interdit toutes les conserves sauf de légumes.
En cause ? les huiles et autres produits multiples présents dans toutes les conserves.

Les amandes apportent aussi le calcium. 1OO g d'amandes apporteraient 6 x plus de calcium qu'un verre de lait...

Bon courage Sophia ! si tu est encorechez les ignorants !!
Anita

[sofia]

merci pour vos réponses, je dois dire qu'à l'hopital (9 jours..) je me suis sentie bien seule avec mon régime et mes angoisses - les médecins et les infirmières me disent que je fais pas assez confiance au corps médiacl, qu'ils vont me guérir que ça sert à rien d'essayer des régimes frustrants et dangereux comme ça - mais ça fait sept ans qu'ils me suivent et ils m'ont toujours pas guérie, et plusieurs fois leurs traitements m'ont déclanché des crises très violentes, alors il y a de quoi me méfier je trouve. finalement, contre toute attente, c'est une psychiatre qui m'a le plus aidée: il me l'ont expédiée parce que je prends de la morphine pour mes douleurs et comme je suis à fleur de peau en ce moment à cause de la douleur ils croyaient que j'étais toxico ou dépressive, j'ai eu un long échange avec elle et elle m'a dit que j'étais tout à fait saine et que j'avais bien raison d'essayer tout ce qui était possible pour guérir, et que le gros problème avec les médecins c'est que la très grande majorité n'ont jamais eu de gros problèmes de santé et ne savent pas ce que c'est que de vivre avec des douleurs permanentes, et comme ça peut être dur d'accepter de se retrouver dans un état aussi miteux à 27 ans (parce qu'on me répétait tout le temps qu'il fallait que "j'accepte ma maladie"). les jours suivants, j'ai trouvé le truc, je disais quand les gens me sortaient des baratins sur mon régime ou sur ma difficulté à accepter la mamadie, je répondais "vous avez déjà passé des journées entières à vous tortiller de douleur même sous morphine? vous croyez pas que dans ce cas là vous seriez prêt à tout essayer pour guérir?" et après on me faisait plus chier. et je me gène plus pour leur rappeler que ça fait sept ans qu'ils me suivent et que je vais toujours aussi mal, alors la médecine "officielle" c'est pas le miracle non plus. à la fin du séjour tout le monde était très gentil avec moi.
vous avez bien bien de la chance olivier et nounouss.. comme quoi il y en a des plus ouverts que d'autres dans le monde hospitalier.
et comme tu dis rac8, en plus ils ont pas à nous imposer quoi que ce soit c'est nous qui vivons avec la maladie on est pas leurs cobayes.