L'Appart'

[dada]

hello, un peu perdu dans ce grand et beau forum , espace de liberté , exprimer son mal , partager ,échanger .briser la solitude des maux intérieurs , le corps en déséquilibre , les mots pour le dire ... une sep primaire progressive, mon épreuve , mon combat , une incompréhension du monde médical , une question de rencontres ,de chance , une attente trop grande ! je n'avais pas une idée juste de la prise en charge , après le diagnostique , j'étais perdu ,seul avec cette annonce ... juste un rdv trois mois après pour un nouvel IRM , a moi de jouer , la recherche façon internet , que m'arrive t-il ? une sep c'est quoi ? allez courage , un kiné , une psy , un médecin traitant sympa et le tour est jouer ...un premier traitement par solumedrol .. aucun effet , proposition d'un traitement par endoxan (petite chimio) pour une durée de deux ans ! je refuse ! monsieur vous n'avez plus votre place à l'hôpital , ici nous nous occupons uniquement des gens qui prennent un traitement ... pourtant il y a des risques d'effets secondaires importants ?il y a une chance sur deux pour que ce traitement ralentisse l'évolution ... je ne suis pas prêt .. et puis j'ai fais tout les examens a cet endroit "l'hôpital", cela fait deux ans que je suis suivi ici ! non monsieur il faut prendre un neurologue en ville , je raconte mon aventure à une autre personne , un autre spécialiste ...une neuro qui prend le temps de m'écouter tout en constatant ma fragilité et mon appréhension vis a vis des traitements actuellement sur le marché .... et maintenant que faire ? la maladie gagne du terrain malgré une bonne résistance ...6,5 sur l'échelle edss , je me déplace encore ,alors j'attends ... et je me demande si je ne suis pas fou car il y a 25 ans il n'y avait aucun traitement, la "folie" ..un des symptômes possible ? je ne sais plus ou j'en suis voilà pourquoi je suis ici parmi vous . bises à tous help !

[momo]

Bonjour dada,

difficile de ne pas être émue par ton message... on dirait que tu parles de la manière dont j'ai été si bien guidée et soignée par le monde médical. On pourrait se dire que l'on a pas eu de chance, mais... il en est de même pour ma mère (sep progressive également) et je lis malheureusement trop de témoignages similaires.

Je pourrais débattre de tout ça avec toi pendant des heures, craché mon dégout sur cet ensemble de choses qui rend la vie insupportable trop souvent, mais je pense que ça ne servirait à rien. Ce pourquoi je préfère t'apporter tout mon soutien dans cette période très difficile dont tu finiras par te relever, n'en doutes pas. Tu es déjà ici, tu peux communiquer avec des gens qui savent ce que tu ressens et qui savent aussi que tu n'es pas dérangé. Il faut bien trouver un coupable quand les traitements ne marchent pas, c'est une double peine écrasante dont il faut se défaire, en creusant notamment, comme tu le fais surement puisque tu postes ici, vers d'autres approches médicales plus respectueuses de notre corps et... de nous.

Je ne peux pas encore partager tous les effets positifs que peut générer le régime Seignalet, mais le nombre de témoignages favorables sont un espoir auquel il faut t'accrocher.

Je suis de tout coeur avec toi.

Momo

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai eu de la chance, mon généraliste, après différents examens, à pensé à une sep. Donc direction hôpital et examens (PL, IRM, PE, EMG). Le verdict est tombé et j'avais déjà eu le temps de "m'habituer" à cette éventualité.
Mon médecin traitant m'a parlé de ce qu'il connaissait:" quand vous aurez une nouvelle poussée, passez à l'hôpital et on vous fera des perfusions, ça se soigne très bien".
En même temps, quelqu'un m'a parlé d'un médecin qui soignait cette maladie, je suis allé le voir et suivi sont "traitement": réduction des cuissons, suppression des produits laitiers (sauf chèvre et brebis), compléments alimentaires, huile de colza... Quelques mois après, je déménageai (700km) et j'ai commencé à moins bien appliquer ses conseils.
Mais je n'ai pas fait de poussé, c'était une évolution constante (primaire progressive) et j'ai continué à fouiner sur le net jusqu'à ce que je tombe sur l'Appart'.
Depuis, je suis allé voir un neuro (irm), mais rien de nouveau à l'horizon.
Alors c'est l'alimentation mon seul remède. Mais certains moments on se demande vraiment si on n'est pas fou, je te comprends très bien sur ce point. Il n'y a pas de remède pour nous (progressive) et comme ça ne touche qu'une petite partie des sépiens, ce n'est pas rentable de faire de la recherche pour cette forme.

la maladie gagne du terrain malgré une bonne résistance ...6,5 sur l'échelle edss , je me déplace encore

C'est quoi cette échelle edss, moi j'arrive à monter sur une échelle jusqu'à la dixième marche (avec difficulté)
Pour les déplacements, j'avais de plus en plus de mal, puis j'ai vaincu mes réticences et acheté une canne, c'était nettement mieux. Maintenant je peux à nouveau faire 25 metres sans la canne (dans mes bons jours), avant, je me cassais la figure au bout de 5 metres. Alors ne désespère pas et continue avec persévérance.

Patrick

[lola]

Bon courage à vous tous!

[flöchen]

monsieur il faut prendre un neurologue en ville!

moi, c'est le contraire ! on ne veut pas de moi en ville ! à cause de mes deux pathologies ! allez zou à l'hôpital !

et là, on me dit que je ne veux pas me soigner quand on me donne du méthotrexate et que je vomis toute une journée rien qu'avec un cachet quand je suis sensé en prendre 6 !

il faut persévérer dans le régime et avoir de la patience, c'est long, il faut prendre les compléments et dans ton cas Dada accepter de prendre un traitement si il y en a un car il faut éviter les séquelles irréversibles en attendant les bienfaits du régime !

[proserpine]

@ Patrick : L'échelle EDSS, cotée de 0 (pas de handicap) à 10 (décès) est très utilisée pour côter le niveau de handicap des patients atteints de sclérose en plaques.

@ Dada : d'accord avec Flôchen : je pense qu'il faut s'accommoder des traitements allopathiques quand il y en a pour éviter des séquelles irréversibles. Bien sûr, c'est temporaire en attendant les bienfaits du régime.

[peluche]

moi aussi je pense qu'il faut prendre le traitement en attendant les bienfaits du régime
courage
bises

[cecilie]

Bonjour et chez nous. Tres emouvant ton message. Ne te decourage pas, meme si tu asun lourd fardeau sur tes epaules. Tu es ici a la bonne adresse. Bon courage

[JOELLETIB]

Oh, je viens de t'écrire un long message et il a été effacé par celui de Cécilie !!!! grrrrrrrrrrrrrrr !

bon ben

[flöchen]

Joëlle

quand on est à deux à envoyer un message en même temps et qu'on fait "envoyer", il y a de forte chance qu'on voit le message de l'autre s'afficher mais il suffit de descendre dans la page pour voir que le sien est resté en brouillon.....et donc il faut recliquer sur "envoyer".....tout simplement.

[JOELLETIB]

merci pour l'info Flöchen, j'étais énervée !...

[proserpine]

Merci Flöchen. C'est bien utile ton explication : ça m'est arrivé plusieurs fois et je n'ai jamais eu le courage de recommencer mes messages.

[dada]

hello tout le monde, merci d'avoir répondu a mon appel .. j'étais un peu paumé devant cette impasse , je viens de voir mon neuro , je vais pouvoir peut être commencer un nouveau protocole , un nouveau traitement uniquement destiné à la sep primaire progressive...(plutôt étonnant ) pour le moment il n'y a pas de nom (juste un code... )je ne sais pas non plus les régions concernés par ce protocole ...(je suis dans les alpes maritimes) donc je n'en sais pas plus .. j'attends prochainement un coup de fil de l'hôpital afin de convenir d'un rdv . je vous tiens au courant .. (je pense à vous patrickS , proserpine ,momo et les autres ..) si vous avez des infos ? merci

[PatrickS]

Bonjour,

Aucune info concernant un traitement pour la forme primaire progressive. Il y a 2 ans, mon neuro m'avait dit: "pas de traitement en vue avant 5 ans, ou plutôt 10".

Patrick

[proserpine]

Fingolimod (FTY720) (Gilenya® ) = immuno-suppresseur, en phase 3 d'essais cliniques. Pas encore sur le marché.