L'Appart'

[PatrickS]

Bonsoir,

Pour les immuno-suppresseurs, j'éviterais personnellement. Je n'aurais pas envie d'attraper toutes les cochoneries qui sont dans l'air.

Patrick

[gislhy]

Mais, si ,Proserpine, il est sur le marché (mais pas encore en pharmacie) puisque je le prends depuis un mois. J'ai eu contact avec quelqu'un qui le prend depuis 5 ans et qui en est très content . Moi, pour l'instant, je n'ai pas vraiment d'améliorations mais je n'ai pas eu d'aggravation , ce qui pour moi est déjà beaucoup car j'ai eu de la cortisone en mai et, d'habitude, 3 semaines après, ça commençait à se détériorer . Patrick, j'ai eu la même réaction que toi mais mon neuro m'a dit que ça n'avait rien à voir (je ne l'ai cru qu'à moitié !) La seule chose que je peux dire , c'est que ma fille aînée a contracté , il y a 15 jours, une pneumonie et que, sans avoir pris de précautions, je ne semble pas l'avoir attrapée

[proserpine]

Effectivement, ce médicament a reçu l'AMM depuis janvier 2010. Mais ce nouveau traitement est limité aux formes de SEP évolutives par poussées. Donc Patrick, nous ne sommes pas concernés.
Dites-moi si je me trompe : les avancées en ce domaine m'intéressent même si je n'ai guère envie de servir de cobaye !

[gislhy]

Moi aussi, on m'a dit que c'était pour les SEP récurrentes-rémittentes . Moi non plus, je ne voulais pas servir de cobaye mais j'étais dans un état tellement lamentable (pratiquement grabataire) que j'ai eu envie d'essayer quelque chose dont on me disait du bien . J'espère simplement avoir pris la bonne décision

[JOELLETIB]

Perso, je sors d'un rdv avec l'équipe du Professeur Confavreux du pôle SEP Rhône/Alpes il n'existe rien pour ma forme secondairement progressive et vu mon âge (50ans) aucun proto pour le moment envisageable. Ceci dit j' ai fait partie du proto d'avonex et j'étais malade comme un chien toutes les semaines alors... pas pressée d'en refaire un.
Par contre je connais des personnes chez qui c'est tout bénef, on n'est pas égaux ...

[proserpine]

@gislhy : Bien sûr si ton état était lamentable, tu n'avais peut-être plus trop le choix. Dans ton cas, la balance bénéfice/risque pesait fortement dans le sens "bénéfice". Si le médoc te fait du bien, tu as fait le bon choix. restent les effets secondaires dont certains sont à très long terme (cancer par ex) : là, ça dépend de l'âge, je pense. Quand on est jeune, on n'a peut-être pas envie de prendre le risque.

@Joelletib : C'est sûr, on n'est pas tous égaux. Moi, par ex, je suis surtout "effets secondaires" : je les ai tous et peu d'effet principal. Résultat : à chaque fois que j'essaie qqch, je suis obligée de l'arrêter. Alors, forcément, ça décourage de faire des essais. Et puis, je ne suis pas encore dans un état si lamentable que je sois obligée d'accepter n'importe quel traitement (à supposer qu'il existe !). Du coup, la balance bénéfice/risque prend un tout autre aspect et je me dis que je préfère garder mes pbs et mon état actuel. On verra plus tard si ça va plus mal.

[PatrickS]

Bonjour,

Quand on est jeune, on n'a peut-être pas envie de prendre le risque.

Comme je ne veux pas prendre de risque, je suis jeune (je suis au début de mon deuxième demi-siècle)
Au début de ma maladie, je crois que j'aurais pris n'importe quel traitement les yeux fermés: les médecins savent ce qu'ils font. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, il faudrait vraiment que j'ailles beaucoup plus mal pour me faire essayer.

Patrick

[proserpine]

il faudrait vraiment que j'ailles beaucoup plus mal pour me faire essayer.

Je suis tout à fait de cet avis. Je suis pas encore assez vieille pour prendre le risque, on verra plus tard...