L'Appart'

[zoe01]

Bonsoir,

Nouvelle dans l'appart je lis beaucoup de choses et surtout j'essaie de m'informer sur la Fibromyalgie.

Je vois beaucoup de témoignage concernant la sclérose en plaque ou la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de crohn et je constate que pour beaucoup d'entre-vous cela fonctionne assez bien voire même très bien.

En ce qui concerne la fibromyalgie, pas beaucoup de récits..... les fibromyalgiques abandonnent-ils le régime ? peu de résultats ? trop épuisées ou trop de douleur pour se prendre en charge ? je me pose des questions car l'entraide est importante ! Alors si vous êtes fibro annoncez-vous afin que l'on puisse partager les progrès réalisés !
Merci
Zoé01

[buranadorf]

Bonsoir Zoé,

Tu n'es pas seule, je suis fibromyalgique...

J'ai démarré le régime hypotoxique le 10 septembre. Je suis actuellement en phase de détox.
Très vite mon état et les douleurs se sont arrangés. J'ai retrouvé le sommeil ( pas encore le réparateur) mais je me couche, je m'endors et je me réveille le matin. Alors qu'avant je me couchais, je ne m'endormais..... Donc comme tu le sais les douleurs s'emplifiaient et je vivais ce cercle vicieux douloureux.
Donc pour le moment j'ai gagné ça du coté du sommeil.

Ensuite concernant les douleurs et l'humeur: j'ai retrouvé une peche d'enfer avec les graines germées, soit achetées, soit avec ma production maison. Que du bonheur!!! un arret et je le ressens sur mon humeur et mon énergie.....

Pour les douleurs, elles étaient devenues plus que supportables, avec des restes sur mon bras gauche et quelque fois, les lombaires( sachant que je me suis fait opérée d'une hernie discale il y a tout juste un an). Parfois un genou, parfois une cheville.

Un jour j'ai fait la maligne et je me suis fait un plat de pâtes. Hummmmm! dommage!!! 10 jours à m'en remettre. Des douleurs PARTOUT en même temps.

Donc je ne pense pas être une idiote.....je ne recommencerais pas!

Par contre comme tu l'a lu plus haut, je suis en pleine détox!!! je ne suis pas très bien depuis 5 jours. Migraine de 48h, des soucis pour maintenir ma tête( vertiges), des douleurs dans les poignets, les chevilles, mon bras gauche, et le bassin.
Je suis irritable et j'ai une seule envie...... être seule......

Mais je garde le sourire au fond de moi. Je sais que c'est passager. Je te conseille de lire le post de Pierrette qui parle de sa relation à la maladie et à la détox..... Si juste et si positif.

Ma vraie souffrance en ce qui concerne cette maladie, ceux sont les troubles de la concentration et de l'élocution....

Maintenant cela ne fait que 4 mois avec un seul écart.

Je t'encourage vraiment et vivement de poursuivre ton cheminement..... tu peux compter sur notre soutien... Et sur le mien.....

[PatrickS]

Bonjour Zoe01,

Si tu mets ta pathologie dans ta signature (dans le panneau de l'utilisateur) on pourra plus facilement t'orienter/te guider.
Buranadorf par exemple, l'a mis. Je trouve que c'est plus "simple" de conseiller quelqu'un s'il a une pathologie déclarée et non pas "juste" des douleurs.

Patrick

[Elixir]

Bonjour Zoé

Je suis fybro moi aussi. Ca fait 4 ans que je fais le regime Seignalet : ma fibro a été amélioré à 80%, comme buranadorf, j'ai encore des douleurs, le genou, la cheville, le dos surtt mais rien de comparable à avant, je peux retravailler normalement en etant pas en arret tous les 4 matins, les 20% restants c'est parce que j'ai un temperamment hyper angoissée, mon ostéo m'a expliqué que, de ce fait, mes muscles etait toujours tendus donc je ne peux pas guérir a 100% tant je serais hyper stressée, c'est dommage car deja avec Seignalet quel progrés!!! Ce qu'il est important de faire sinon c'est jamais d'ecart ou le moins possible sinon tu le payes pendant plusieurs jours ensuite et pas qu'un peu : tu croupis de douleurs!!

[Liane]

bonjour ZOE !

Très bonne idée ta question!
j'ai les mêmes interrogations que toi.
J'ai démaré il y a 2 mois environ , je suis également fibro, j'ai tenté de parler de mon parcours à l'entrée...tu peux aller voir mon post.
Pour l'instant je suis toujours en douleurs , une vie à gérer mais avec la foi, car le RS me semble etre la seule solution.
Concernant la confirmation du diagnostique,
Mes douleurs sont telles que je n'ose pas aller me faire confirmer la fibro par le prof concerné au chr.
Me laisser toucher et " manipuler " m'est devenu insuportable , pas sur le moment , mais dans les minutes qui suivent , c'est la cata ! le feu qui reprends , et les blocages...
surtout qu'au final d'après mon toubib cela ne servira à rien , vu qu'il n'y a pas de traitement...
Donc je continue à affiner le régime comme toi , avec les graines germées...
et je pense qu'il faut etre très patient... et parfois j'ai une baisse de moral moi aussi, mais je tiens, car on a une solution et il faut l'exploiter au max! car il semble que c'est la seule.
On continue et on attend, il faut aussi se dire que pour le futur, notre régime pourra peur etre agir de façon imperceptible ,de jour en jour,avec ses hauts et ses bas, mais la courbe allant en direction du mieux! et la rémission s'installera meme si elle met longtemp à venir!
perso, le jour où je pourrais m'asseoir dans une voiture au lieu de voyager allongée en chien de fusil sur des matelas de mousse à l'arrière, déjà ,j'aurai franchi un cap énorme!
et bien , un jour à la fois on y arrivera, hein?
Alors bon courage, et laisse agir , les cellules dès à présent se renouvellent avec les nouveaux nutriments qu'on leur donne,
t'imagine le bien qu'on leur fait! on finira par en voir les résultats!

[buranadorf]

Coucou les filles,

juste pour info, la fybromyalgie est également appelée la maladie des femmes perfectionnistes........

Moi ça me parle plutot pas mal!!!

allez on lâche un peu la bride, on accepte de ne pas être parfaite et on sourit à la vie. On suit le régime hypotoxique, on se baffre des graines de Talia , et on fait un pas derrière l'autre.Et un peu de sport comme piscine c'est top.......Si on le peux naturellement!
On vient chercher ici le soutien dont on a besoin, parce que nous ne sommes pas des supers womans et que l'on a besoin d'aide.
On accepte d'avoir mal ou d'être fatiguée sans culpabilité. On délègue au conjoint, aux enfants ou aux amis. La vie continue de tourner même si nous ne pouvons tenir nos engagements.
Sans se plaindre on doit exprimer nos difficultés à accomplir les gestes simples. Et ne pas hésiter à demander de l'aide. Parce que si nous, nous sommes en souffrance dans notre corps, il ne faut pas oublier que les gens qui nous aiment souffrent aussi de ne pas pouvoir nous soulager ou de ne pas savoir.
Le mot important est le respect de nous même! Un ami qui nous complique la vie parce qu'il ne nous respecte pas ou ne nous encourage pas, ne pas hésiter à le gicler de notre vie. (quel bonheur de ne plus être polluée ou tirée vers le bas....en ce moment ça gicle grave.....)

Je pense sincèrement que la seule chose qui compte est ce cocon que l'on crée, avec les gens bienveillants. Et reconnaître ses limites et ne pas les dépasser. DOUCEUR...

Je n'ai rien inventé les filles. J'ai lu les posts et j'ai appliqué les conseils de Talia entre autre( merci Talia) et j'ai appliqué. Je m'en porte tellement mieux et l'aspect positif à tout cela, c'est que je ne culpabilise plus.

"Un ciné ma Boubou?" "écoutes mon doudou! pour le moment ça me dis bien mais il est encore tôt, alors on verra ce soir si je ne suis pas trop fatiguée."" tu as raison on verra ce soir, on dîne quand même ensemble?"" avec plaisir mon amour"
Avant je me forçais, pour l'harmonie de mon couple et comment je le vivais mal.....

Je ne vous parle pas de ma fille?? bon ok je ne vous en parle pas..... ça lui a fait tout drôle à la chieuse.... que j'aime.....

Bon ben voilà!!! J'ai tout mis dans ce post!! je vais me coucher, je suis vidée...
:bisou:

[buranadorf]

Pardon erreur!!

[Elixir]

Coucou les filles,

juste pour info, la fybromyalgie est également appelée la maladie des femmes perfectionnistes........

Sans blagues......

[buranadorf]

Bonjour,

Pour ceux qui veulent connaitre ce syndrome,(du point de vue médical, naturellement), je met ce lien

http://youtu.be/oy8QB-3TR0U

[Anonyme 7]

Bjr Zoé,
Nouvelle sur le site (24h00 de coloc), je suis fibro accompagnée de SFC.
Il ya un forum uniquement pour les fibro,trop récent, je en sais plus ou je l'ai trouvé. Par contre, si tu tapes fibro.. dans le moteur de recherche, tu devrais avoir des réponses.
Je n'ai pas encore commencé le SGSCSS mais j'y songe de façon trés sérieuse. Car ayant déjà perdu 13 kgs par Energy diet, j'ai vu auj dans la composition qu'il y avait de la farine de blé.
Il est vrai que j'ai passé de nombreuses heures sur différents sites, j'ai déjà pris de RdV pour analyses et des notes pour fixer les infos car la concentration et la mémoire immédiate n'est pas mon fort en ce moment car je compte bien faire changer tout ça!!.
Je crois qu'il est sage de lire et relire toutes les infos que tu trouves, aller consulter les liens et si tu ne comprends pas ou trouve des infos contradictoires poster et les colocs, j'en suis sure, te répondront.
En 24h j'ai constaté que les fibro et SFC étaient trés nombreux, ai reç un superbe accueil lors de ma présentation, je me sens tellement moins seule. Et même si cela n'a pas réduit mes douleurs, j'ai recouvré un peu d'espoirs
Au fur et à mesure de nos avancées nous pourrons poster et faire ainsi bénéficier tout le monde de nos découvertes
A bientôt sur le forum

[caroll]

Bonjour!!!! Moi aussi je suis fibro depuis 8 ans!! et depuis plusieurs semaines je pete un plomb car j'ai mal, j'ai mal!!!!....donc me voilà parti dans un régime SGSC que je commence demain! comme toi Bonnetablienne! je suis aussi un peu perdue. Je crois que c'est difficile surtout lorsqu'on n'est pas tout seul, j'ai 3 garçons à la maison!!! mais effectivement je crois que ce site va beaucoup m'aider même si j'ai encore du mal à me reperer correctement. Merci pour votre soutien