L'Appart'

[gislhy]

Quinze jours par mois environ, je n'ai, pour l'instant, plus accès à internet. J'étais donc en manque de l'Appart et me suis précipitée dès que possible mais je me sens comme une étrangère maintenant que je n'ai pas dialogué depuis longtemps . Mes signes annonciateurs de crise arrivent à grands pas et je n'ai pas toujours le moral -que j'essaie de garder pourtant -...ne serait-ce que pour les autres :Mes enfants Je ne prends toujours pas les compléments car je ne sais pas qui peut me les prescrire (autre que mon médecin traitant qui n'y connait rien) . Demain, j'essaie de trouver chez Forté Pharma : Multi vitamines adulte qui comprend tout un tas d'éléments indispensables . Ensuite, j'espère bien trouver enfin quelqu'un qui pourra me prescrire ce dont j'ai réellement besoin .J'avais juste envie de parler un peu à des personnes sachant ce que la maladie (y'en a marre !!) et ses effets fait au moral . A bientôt , avec des sourires (enfin!!) et non pas des larmes

[dubbleace]

bonsoir gisly non tu n es pas etrangere il arrive que parfois nous ayons des obligations et que nous ne pouvons pas venir se ressourcer sur le forum mais lorsque nous revenons nous sommes toujours tres bien accueillis
je suis desolee pour toi que n aille pas tres bien mais je pense sincerement qu il te faut des complements pour t aider
ce n est pas la peine d attendre qpres ton medecin pour te les prescrires de toute facon ils ne sont pas rembourser par la SS tu peux les trouves en mag.bio et prendre deja ce qui est indispensable c est a dire la vitD la C et la B je pense que d autres colocs te reseignerons
je te souhaite une tres bonne soiree a bientot de te lire

[maï]

Bonsoir Gilsy,
Et voilà, addict à l'Appart !!!!! Bienvenue au club.
T'inquiète, ça nous fait toujours ça quand on tombe en panne de connection.
Pour les compléments, c'est selon ta pathologie.
Il te faudra sans doute quelques analyses. Si ton médecin n'y connais rien ........... change !!!!!!!!
Moi j'ai changé de médecin et même si elle n'était pas très "pour" le régime, elle m'accompagne en me prescrivant les analyses (qui la rassurent )
Pour les déprimes, un conseil la vit D. Lis les posts concernant cette vitamine et essaye d'obtenir une analyse du sang de ton médecin pour voir si tu en manques.
Sinon, n'hésite pas à nous poser tes questions.
Cordialement

[okasan]

coucou gisly,
te voilà de retour, c'est super tu n'as pas à te sentir étrangère, il peut arriver à tout le monde de ne pas pouvoir venir sur le forum au quotidien, n'empêche, tu fais quand même partie de notre petite communauté et avoir de tes nouvelles fait toujours plaisir. Je suis désolée que ton moral soit en berne....tu parles de signes annonciateurs de crise, tu veux dire annonciateurs d'une nouvelle poussée ou annonciateurs d'un mauvais moral ? si c'est une poussée, ça voudrait dire que la copaxone n'agit peut être pas comme il faut, où en es-tu avec le traitement, est ce que cette baisse de moral, ne serait pas induite par lui ? je te pose la question, car je constate aussi cela chez mon chéri qui a commencé le traitement il y a maintenant 3 semaines.
De toute façon, il faut absolument que tu prennes les compléments et notamment la vit D comme te l'on dit les autres colocs(fais-toi faire un dosage avant, pour pouvoir ajuster ensuite la prise), je sais que tous ces compléments ça fait une sacrée note à la fin du mois, mais ils me semblent indispensables !! n'oublies pas non plus que les premiers mois du régime, il peut y avoir une baisse de tonus et de moral due au fameux desencrassage
on est là pour s'entraider, alors à bientôt de te lire

[christinej.]

Gisly,

Ne te frappe pas si tu ne peux pas te faire prescrire ces compléments.
J'ai été patiente du Dr Seignalet, je peux te renseigner car je suis Sep aussi..
Si tu as besoin, contacte moi en MP.

[gislhy]

Merci à vous qui m'avez répondu . Je suis allée aujourd'hui à la pharmacie chercher : Multivitamines de chez Forté Pharma . Un ensemble ,dont la fameuse vitamine D . Je compte beaucoup sur elle, plus particulièrement . J'espère qu'enfin la combinaison Régime+Compléménts sera bénéfique mais, ne vous inquiétez pas , j'y crois. Dès que je verrai mon médecin traitant, je vais lui demander pour faire une analyse de sang qui s'appelle comment ? (pour connaitre si il y a des carences en minéraux, en vitamines)
Okasan, moi aussi, je pensais à toi et à ton compagnon . Quand je dis annonciateur de crise, cela veut dire de poussée . Depuis juillet, je fais une poussée tous les 2 mois . Je n'ai rien eu pendant quinze ans entre la première poussée et la deuxième . La SEP se rattrappe maintenant . Mon neurologue m'a dit que 2009 allait être une année décisive pour moi, ou la copaxone faisait effet ou il fallait passer à plus fort (et donc plus dangereux!) . Je ne veux pas que médecin ou médicaments aient le dernier mot.... et VIVE LE REGIME SEIGNALET J'ai horreur de tout ce qui est médical, je n'allais pratiquement jamais chez le médecin, même pour en choisir un traitant , cela a été au petit bonheur mais elle (c'est une femme) est sympa, c'est déjà ça . La copaxone a l'air depuis quelques jours de me donner des élancements dans la tête. Tous les jours, je me demande si je ne vais pas tout arrêter, j'ai déjà de plus en plus de mal à vouloir me piquer tous les soirs . Ulricha me fait rêver avec sa forme sans traitements médicamenteux . J'espère arriver à faire comme elle.
Christinej merci également pour ta proposition, je pense que je viendrai, un jour, discuter avec toi . En tout cas, je n'oublierai pas . Allez, j'arrête parce que ça commence à faire long, les grands discours, on ne les lit pas jusqu'au bout !! A bientôt .

[christinej.]

Pour ton information, voici un petit topo sur la copaxone et son mécanisme d'action bien différent des interférons alpha ou beta.

L’acétate de glatiramère bloque d’une part les cellules immunitaires nuisibles (auto-agressives) et stimule d’autre part l’activité des cellules immunitaires régulatrices pouvant réduire de manière spécifique les réactions inflammatoires dans le cerveau. Des études cliniques ont montré une diminution moyenne d’un tiers du nombre de poussées et des poussées moins fortes. L’évolution de la maladie peut également être ralentie.

L'avantage de la copaxone, c'est une meilleure tolérance sans trop de symptômes pseudo-grippaux. Il n'y a pas non plus d'effets indésirables sur le psychisme car il ne provoque pas d'effets dépressifs.Il peut avoir une action efficace sur plusieurs années. Certains patients se plaignent de réactions cutanées type brulures ou rougeur. mais contrairement aux interférons, elle ne perturbe pas trop la vie quotidienne.

Le régime Seignalet, lui, demande quelque temps pour avoir un effet efficace dans le cas de SEP. Cela peut aller jusqu'à 2 ans.
Moi, j'ai commencé à avoir du résultat au bout de 2 mois.

[okasan]

gisly je t'ai envoyé un petit mot en MP
à bientôt

[gislhy]

Help!! je viens de m'apercevoir que je ne sais pas comment envoyer un message privé . Merci de m'aider. Je voulais te répondre, Okasan

[okasan]

en dessous de l'image de l'avatar, tu as le nom le nbre de messages, la localisation et puis dessous un petit logo bleu (je crois) de 2 lettre MP, tu cliques dessus et voilà

[gislhy]

Okasan, je t'ai envoyé un message . Je n'ai pas procédé de la même manière que celle que tu m'indiques. J'espère que j'y suis arrivée quand même . Merci, A plus !!

[pomme300]

Bonsoir Gislhy,
Je te comprend cela manque beaucoup de ne plus pouvoir se ressourser sur le forum, pour d'autres raisons que toi j'en ai été privé une dizaine de jours et j'étais trés heureuse, quand enfin j'ai pu correspondre et ensuite lire les messages chaleureux des collocs.
Je te souhaîte plein de courage et une meilleure santé, prend soin de toi.
Pomme

[gislhy]

Merci pomme300 pour ton message . Je sais pourquoi tu as été absente et je compatis à ta souffrance . J'ai vu que nous sommes devenues colocataires pratiquement à la même période et donc accros à l'appart !! Merci à Manon d'avoir crée cette autre "chaine de l'espoir" .... et de la convivialité