L'Appart'

par **josy** » 30 Jan 2009, 08:39

Je tiens à vous donner de mes nouvelles après 18 mois de régime :
- maladie en rémission à 50 % (j'ai toujours les douleurs, prémices de la poussée qui arrive, puis, ça s'arrête et je n'ai plus de bulle; des pré-lésions, rougeurs etc sur les muqueuses mais plus de vraie bulle;
- toujours des problèmes au niveau de mon méga-colon paresseux; pas moyen d'éliminer correctement;
- dernières analyses bonnes à tous les niveaux : sang, tyroïde, calcium, etc... Seule la ferritine est basse;
- toujours le même poids (10 kg en trop): pas moyen de perdre...mais vus mes problèmes de non-élimination je crois que ça ne peut pas être autrement
- le travail fait avec mon thérapeute sur l'abus subi petite fille a bien avancé et le travail de pardon est en cours...
Reste à terminer ce groooooos travail de reconquète de la santé : comme mon corps lutte pour arrêter les poussées, il se fatigue et je me traîne toujours; j'ai toutefois repris mes couteaux et mes pinceaux et fait 3 toiles depuis l'été (3ième en cours de finition)
Positif tout ça n'est ce pas ? Meme si le moral reste parfois en berne à cause des douleurs je sens bien les progrès et c'est le principal.

par **dubbleace** » 30 Jan 2009, 09:46

bonjour Josy je suis tres heureuse de voir que tu es sur la bonne voie et que tu as repris tes activites
ne desespere pas le reste ce fait attendre mais il viendra
:amen:

super d avoir donner de tes nouvelles
a bientot :hello:

par **Anonyme** » 30 Jan 2009, 09:52

Bonjour josy,

Je crois que nous en avions déjà parlé sur l'ancien forum: il est difficile de bien équilibrer une thyroïde avec le médicament de substitution.
Par exemple la ferritine qui ne monte pas un un signe d'hypothyroïdie car un manque d'hormones empêche l'assimilation et le stockage du fer. Une fois la thyroïde corrigée la ferritine remonte seule et très rapidement. Une TSH bien équilibrée se trouve plutôt entre 0.5 et 2.5, selon vos sensations.
Un bon équilibre vous permettra aussi sans aucun doute de perdre ces quelques kilos.

par **josy** » 30 Jan 2009, 10:11

je sais bien que ce sera long pour en sortir en plein ...
Ma TSH n'est pas trop mal puisque à 1,370. La T4L est à 12,2 Le cortisol est à 509 et mon doc me dit que TOUT va bien (madame la marquise, tout va très bien, tout va très bien !) Il refuse de rajouter de l'euthyral (???) ou autre car je vais bien dit-il avec un grand sourire. l'autre jour il avait un sourire en coin et voulait monter mes anti-dépresseurs car je lui parlais régime seignalet...
Tant pis ! je n'ai pas besoin de lui et je suis mon bonhomme de chemin.
Mes collègues ayant une MMP comme moi sont sous rémicade, cortisone ou immunoglobuline. Une d'entre elles est même en perfusion permanente car son oesophage est fichu à cause des bulles malgré le rémicade et autre chimio.Je suis dans le vrai et je maintiens ma route !

par **Anonyme** » 30 Jan 2009, 10:29

Bonjour josy,
Effectivement la TSH est bien. L'euthyral ne se justifie pas forcément dans ce cas. Il faudrait doser la T3L pour le savoir.
Pour la ferritine, dans ce cas vous pourriez peut-être rajouter une petite dose de fer.

josy a écrit: l'autre jour il avait un sourire en coin et voulait monter mes anti-dépresseurs car je lui parlais régime seignalet...

Il ne lui manque plus que la claque en coin...

par **josy** » 30 Jan 2009, 13:27

C'est sûr

mais bon j'ai besoin de lui...
Je lui ai fait passer l'alimentation troisième médecine + certains messages que j'ai imprimés...Il faut l'éduquer je crois ! :langue1:

par **laziza** » 30 Jan 2009, 13:51

bonjour Josy

Merci de partager avec nous ce bilan optimiste
On sait bien que la route est longue quand on essaye de sortir d'un si long passé de santé dégradée
tu as avancé, tu avances encore, c'est ça qui fait plaisir et que je retiens.

impatiente de voir tes dernirèes oeuvres
amitiés

Laziza

par **maï** » 30 Jan 2009, 15:16

Bonjour Josy,
C'est génial d'avoir de tes nouvelles et de constater que ta santé s'améliore.
Tout n'est pas encore parfait, mais petit à petit ...........
Tu fais preuve de patience et de courage ........... tu es super :super:

Bises

par **asys** » 30 Jan 2009, 18:30

bonjour Josy,

quelle persévérance ! Et tu en es récompensée, 50% c'est un bon score!!! :super:

Et comme tu t'accroches.....le pourcentage ne peut que s'améliorer!
Je suis très heureuse que tu aies pu reprendre la pratique de ton art, tu es si douée !!!
Pour les médecins, ils faudra peut-être en venir à :hurt4:

pour leur faire rentrer les informations.....quant à ce qu'ils puissent ou veuillent les utiliser , ça c'est une autre histoire
Biz -Asys

par **josy** » 31 Jan 2009, 10:11

Merci à tous pour vos encouragements :love:

...j'en ai bien besoin car, même si je n'ai plus de bulles la douleur est là, terrible et ne me laisse pas trop de répit...quand elle s'en va je suis une vraie loque...signe que mon corps lutte bien. Par contre je cherche toujours un anti douleur puissant qui ne me donne pas de nausées; le doc spécialiste de la douleur m'a donné du TOPALGIC + qq gouttes de RIVOTRIL mais j'ai des effets secondaires; j'ai essayé le BIPROFENID c'est pareil. Les PARACETAMOL ou IBUPROFENE ne me calme pas... Vous avez des solutions plus "douces" pour mon appareil digestif mais très efficaces ? Je suis preneur !
Suivre un régime hypotoxique et prendre de la morphine ce n'est pas génial ... Les docs de l'appart, vous avez des conseils à me donner ?
pour la peinture : sur mon site il y a les 2 tableaux faits en fin d'année :
- coquelicots
- chasse à la bécasse (cadeau de Noêl pour mon chasseur de mari)
Vous êtes a-do-ra-bles de me dire tout ça mais en ce moment j'ai du mal à finir celui qui est en cours à cause de problèmes de technique qui me fait défaut... :pleur4:

Besoin de travailler et travailler encore !
je suis allée voir Picasso et les Maîtres et ai passé une journée au Louvres début janvier : ça apprend l'humilité ... :amen:

par **dubbleace** » 31 Jan 2009, 10:21

bonjour Josy
tu pourrais essayer de boire dans la journee plusieurs tasses de thym c est un tres bon desinfectant des voies digestives
et puis c est tres bon en infusion et si tu veux sucre avec un miel de lavande ou de thym c est super bon
moi maintenant je le bois comme ca sans rien dedans c est aussi bon du moins on si habiture
le thym il faut l acheter en pharmacie ce son de tres bonnes plantes qu ils te vende
bon courage et bonne journee :fleur1:

par **Anonyme** » 31 Jan 2009, 10:36

Bonjour josy,

Que prenez-vous en matière de suppléments?

par **rochelle** » 31 Jan 2009, 12:33

Bravo Josy pour ce début de résultat, bonne continuation.

Non Dubbleace, je ne suis pas d'accord sur la qualité des plantes vendues en pharmacie, sauf celles qui se mettent au bio (et çà vient de plus en plus). Beaucoup de plantes médicinales vendues en pharmacie sont issues de grandes cultures conventionnelles (c'est-à-dire avec pesticides, engrais...), car ce qui a toujours importé au lobbie pharmaceutique à l'analyse des plantes c'est leur teneur en principes actifs (par exemple le thymol pour le thym) mais pas la qualité de culture et conservation (irradiation). Pour moi, une plante médicinale doit être sauvage, bio, ou rien.

A part çà, Josy ou Perséphone, c'est quoi "des bulles" ?
Merci

par **laziza** » 31 Jan 2009, 15:25

pour Rochelle, la pathologie auto-immune dont souffre Josy est la pemphigoïde cicatricielle bulleuse.

par **okasan** » 31 Jan 2009, 16:32

bonjou josy,

je connais également le TOPALGIC, c'est du Chlorydrate de Tramadol, mais moi cette forme gallénique ne me convenait pas du tout, je ne la supportais pas au niveau digestif justement. Je prend maintenant le Tramadol sous forme de gélules à libération prolongée (ZAMUDOL et MONOCRIXO) c'est pareil mais à des dosages différents pour le matin et le soir.
Quant au RIVOTRIL , j'ai réussi à me sevrer et ne le prend maintenant qu'à la demande le moins possible.
j'espère que tu réussiras à trouver la bonne molécule qui te soulageras, pour moi tu sais avec mon algologue on a mis presque 2 ans 1/2 à trouver ce qui me convenait le mieux . T'as- t-on proposé le Lyrica, je sais qu'il est mieux supporté par pas mal de personne (pas moi !!) ce serait peut-être une piste ?
Pour améliorer tes pb digestifs, prends-tu des probiotiques ?

je te souhaite de réussir à t'équilibrer pour toutes tes douleurs, je desespère pas :nono: