L'Appart'

par **dubbleace** » 15 Sep 2007, 11:53

bonjour a tous
encore un probleme qui se pose je suis allez voir ma rumatho jeudi,apres avoir consulte mes analyses de sang baisse assez importante des plaquettes puis des globules rouge .
elle me demande comment je vais:
tout doux il y a des jours (pas mal)ou je suis vraiment tres fatiguee et mal dans ma peau flaibarde plutot
repartie:vous etes anemiee et c est pas avec 5mg de corticoides que je peux vous soigner ici je ne peux plus rien faire pour vous il faut allez a l hopital de villejuif ou vous serez mieux soignee ils ont actuellement un medicament mais qui ne peux etre que donner en milieu hopitalier moi je ne peux pas ici car il ni a rien pour cette maladie
donc je reponds du tac au tac si il ni a rien c est que l on sert de cobaye
bien sur cela ne lui a pas vraiment plu elle ma repondue que c etait mon point de vue car les personnes qui avaient ce medicament ne le voyaient pas comme cela .
donc elle regrette de m avoir arreter les anti depresseurs car j etait mieux avant ,
avant quoi? entre nous je ne les avaient jamais pris mais pour elle les maladies auto immune se soignent en priorite avec des anti depresseurs.
donc voila ou j en suis elle me jette car elle ne peux plus rien pour moi faut-il vraiment que j aille consultee a villejuif j avoue que je ne suis pas tres chaude pour ça.
quoi faire ? je suis sure de ressortir avec une ordonnance gonflee a bloc a ça ça me faire peur car je suis tres reactive aux medocs [img]images/icones/icon9.gif[/img]
bonne journee a tous et bon WE

par **cori** » 15 Sep 2007, 13:57

bonjour dubbleace

je trouve un peu normale ,que tu n'est pas en forme
avec une anémie je ne sais pas trop par rapport a ta pathologie

se que tu peu prendre ou non , et je ne connais pas trop ,tu doit manquer de fer,
et d'autres choses sûrement
, tu prend des compléments ?ne peut tu pas voire ton généraliste
.

au moins pour amélioré cet état de faiblesse

c'est pas facile quand on et au ras des pâquerettes
j'ai bien connu ça
il va falloir remonter avec des apports si tu les supporte
tu va avoir des conseils avec les colocs + connaisseurs que moi je te souhaite bon courage dubbleace
cori

par **june** » 15 Sep 2007, 13:59

Bonjour

Si tu es anémiée tu manques surement de fer !!!
as tu eu la ferritine vérifiée récemment.

Je suis comme toi hyper réactive aux médicaments donc je dois me
méfier de tout. Mon médecin me soigne par homeo phyto comme anti douleur je prends uniquement efferalgan500. Le seul que j arrivais à supporter avant était l apranax maintenant je ne le supporte plus du tout.

Surement que Prof Petzouille pourrait te donner de bons tuyaux s il passe par là.

La spiruline pourrait peut être t aider. Actuellement je commence une cure de spirulysat à base de spiruline. Les ampoules sont d un bleu intense. J ai l impression d avaler de la potion magique comme dans les Asterix.

Bonne journée et prends bien soin de toi. Bisous June

par **dubbleace** » 15 Sep 2007, 19:01

non la ferritine na pas ete controle depuis quelque temps deja mais je ne pense pas faire une anemie car je suis le regime depuis 16mois deja
hematies :4,090
hemoglobine : 12,7
plaquettes 143.000
VS 1ere heure 14mm
2eme heure 29mm
elle a baisse un tout petit peu depuis le regime Seignalet
clairance estime :
55,5 ml/mm
elle a toujours ete basse
le reste est pratiquement normal
je prends comme complements V2000 de solgar
et 3g de vit.C oenologique
j ai essayer de prendre du nigari je me sens mal avec ça me declenche des petits malaises j ai essayer aussi la dolomite et le lithothamne idem
mon probleme c est que je reagis a tous les sucres meme dans les complements j avais trouver V2000 et j ai demander au prof.ce qu il en pensait il a trouver que c etait un peu trop concentre mais que je pouvais les prendrent jusqu au bout et apres prendre spiruline .
mais je suis ennuyee car j ai acheter ça encore dans les 40E et ça ne me convient pas je suis mieux lorsque je ne l est prends pas .
Catherine ma donner 2 medecins sur Paris mais je ne connait pas leurs specialites il faut que je voie ça car le mien ni connait rien au syndrome sec et m avait envoyer chez la rhumato pour quelle s occupe de moi .
je suis bien lotie avec tout ça je me demande si je vais arrivee un jour a me stabiliser .
si une fois ça m est arrivee de ne pls avoir mal et de me sentir tres bien j ai cru que j etais en remission et vlan c est reparti car les alvityl plus que je prenais contenais du sucre et je pense que c est çà qui n a pas marche car au bout de 15jours ou 3semaines je suis revenue au point de depart .
je ne suis vraiment pas facile a soigner
bon WE a tous

par **june** » 17 Sep 2007, 17:32

Bonjour

Le gougerot accompagne souvent la polyarthrite. Quels sont exactement tes symptomes ??

As tu mal dans les articulations ?? Avec la polyarthrite on a toujours l impression d être très fatiguée.

Bonne soirée bisous June

par **dubbleace** » 19 Sep 2007, 09:55

oui June j ai tres mal dans les articulations ou muscles mais les douleurs ne se situent pas que a un seul endroit mais se promenent un peu partout j ai mal en ce moment dans les mains pouces puis dans une heure peut etre plus peut etre moins la douleur disparaitera et se situera ailleurs
puis bien sur la tres grosse fatigue
puis bien d autres choses qui accompagnent comme le syndrome sec en particulier
j espere que cela repond bien a ta question je te souhaite une bonne journe
dubbleace

par **june** » 19 Sep 2007, 12:56

Pour la PR il faut passer l irm des petites articulations en cas de doute cela peut être décelé.

J espère qu ils arriveront à trouver rapidement de quoi tu souffres exactement.

Bonne journée June

par **izzaaa** » 21 Sep 2007, 14:36

Oui bon déja il faudrait voir coté diagnostic s'il y a une suspicion de PR, un rhumato devrait quand meme pourvoir t'aider au moins la dessus... s'ils veulent pas te faire les examens, faut aller ailleurs... peut etre qu'a Villejuif ils seront plus complets pour les examens au moins ?
Apres libre a toi de refuser les traitements, enfin t'es meme pas obligé de leur dire que tu ne feras rien de leur ordonnance ;-)

En plus effectivement je trouve pas que tes analyses révelent de l'anémie, moi j'en ai et je suis à 10 mg d'hémoglobine, 12,7 c'est dans la norme, en revanche tes plaquettes sont un peu basses, faudrait voir aussi du coté des globules blancs (leucocytes), je suppose que tu dépasses les seuils vu tes douleurs inflammatoires.

Bon enfin pour l'anémie et la fatigue il y a l'acupuncture comme solution sans médoc, je viens justement d'en voir une du coté de porte de Vincennes qui est tres bien (et connait le régime Kousmine), je peux pas encore te dire les resultats mais elle m'a fait tres bonne impression, si tu veux je te donne ses coordonnées par MP. Elle est aussi généraliste donc tu es au moins en partie remboursée, voire totalement selon ta mutuelle.

Ah sinon au fait Alvityl ca n'a pas marché a cause de l'amidon qu'il contient, je me suis moi aussi faite avoir avec !

Bon courage
Izzaaa

par **dubbleace** » 21 Sep 2007, 17:39

merci Izaa je suis preneuse pour le toubib a pte de vincennes peut tu me donnez l adresse exacte et tel si il y a
bonne soiree

par **lolofibro** » 07 Oct 2007, 17:26

Bonsoir, j'interviens dans la conversation car ce que tu décris, doubleace, dans tes symptômes, revient exactement au même que les miens : mal un peu partout mais pas forcément dans la durée, et la grosse fatigue ; moi, ils m'ont diagnostiqué fibromyalgique + fatigue chronique. C'est ce qu'ils diagnostiquent quand il y a plus de 11 points sensibles sur 18 et surtout, quand tous les examens de sang, radio, etc... sont normaux, ou presque. Ta rhumato t'as t'elle fait ce test ? Bonsoir et bon courage, Lolofibro

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