L'Appart'

[asys]

Une amie finlandaise m'a fait parvenir des articles trés intéressants sur la cryothérapie (2 cures par an) pour soigner les rhumatismes inflammatoires (apparemment invention japonaise, pratique courante en Allemagne-Finlande et pays de l'EST (Russie...). Attention ce n'est pas une thérapie pas cryo locale,
j'insère ici les liens (s'ils ne fonctionnent pas en direct, il faut les copier dans votre moteur de recherche puis envoyer)

http://www.saga.fi/spatech/pdf/RCC_esite_FIN_2005.pdf

http://www.saga.fi/spatech/html/kylmakammio.html

quelqu'un connait-il un établissement pratiquant cette thérapie en France?
J'ai RV chez mon rhumato le 24/11, je lui demanderai et vous tiendrai au courant si cela interesse quelqu'un;

j'ai eu l'explication verbalement mais si vous le désirez, je demande la traduction pour l'explication du principe (passage par palier jusqu'à -110°C)

des contacts finlandais confirment l'efficacité.

Asys

[asys]

J'ai oublié : cela en complément du régime à continuer quoiqu'il en soit, car l'effet de cette thérapie est comme les autres....TEMPORAIRE et NE SOIGNE PAS, mais peut permettre un soulagement à ceux qui ne supporte pas du tout les AINS (comme moi) et en attendant que le régime fasse sont effet complet par exemple

Asys

[petzouille]

je pense ;en effet;que comme beaucoup de "thérapies" ;celle ci est purement[g] symptomatique[/g]

mais tant mieux si cela peut etre utile sur une douleur
on sait que le froid "anesthesie" l'endroit douloureux
et il ne faut pas hesiter à y recourir si on en espere un soulagement

mais ,en aucun cas,avec une telle méthode,on n'est en mesure d'agir "sur la cause" ou du moins suffisamment en amont

donc interet.;assez limité

Bonne soirée

PETZOUILLE

[asys]

J'ai bien precisé que cela ne soigne pas, et dons comme vous le rappelez n'agit en aucun cas sur la cause, cela est une évidence!


Mais dans mon cas, même pour une semaine de répit....je serai prête à le faire, et peut-être que d'autres aussi. Comme je l'ai déjà dit, je suis à la limite physiquement, et je ne peux pas prendre d'AINS. (je ne suis certainement pas seule dans ce cas)
Et pourtant, je ne suis pas chochotte (j'ai déjà subi plusieurs opérations trés douloureuses)

Toutes les thérapies ne sont que des soulagements temporaires et je pense que nous en sommes tous conscients.


Cependant, pour moi, le soulagement d'une douleur, même trés temporaire n'a rien d'anodin.
La preuve: certains sont sous anti tnf alpha, alors que l'on ne maîtrise pas les conséquences de cette médication (certains paient la facture trés chère pour ce soulagement chimique et temporaire = je connais quelqu'un qui a fait une péricardite)

Dois-je m'abstenir de transmettre ces suggestions même si vous les qualifiez "d'interêt limité "?

je pensais que ce forum permettait aussi, au-delà de l'indéniable et impérieuse nécessité de suivre scrupuleusement le régime et de s'y encourager, de trouver des solutions temporaires et/ou plus ou moins durables, pour que nous tenions le coup face à nos maladies.

Dommage, je m'en tiendrai désormais au sujets directement liés au régime. Mais j'avoue être déçue de cet 'intérêt assez limité'.

Désolée d'être aussi sensible, mais bien loin d'être susceptible, je fais des recherches sur ma maladie, je pensais en faire profiter les autres, et votre phrase me fait l'effet d'un boomerang = "retourne à ta place de malade et ne joue pas dans la cour des "grands" docteurs."- (ce qui n'a jamais été mon but)

Asys, qui était à la cave en ce moment mais qui vient encore de descendre d'un étage : dans les souterrains...


PS : je n'ai pas trouvé votre pathologie dans votre profil, et sans mettre en doute la qualité des conseils que vous promulguez sur votre propre forum (mais sans oublier que les conseilleurs ne sont pas les payeurs)....avez -vous déjà testé votre seuil de douleur?

[Anonyme]

Ne vous emportez pas ASYS.

Petzouille n'est que Modérateur, ce n'est pas son forum et il n'est pas médecin.

Il donne son avis, rien de plus.


De mon côté je précise juste que la douleur n'est pas une "limite physique". C'est une limite psychique. C'est le cerveau qui interprète la douleur.

[asys]

je ne voulais que ce message soit perçu comme un emportement, je suis triste,
j'avais déjà le moral dans les chaussettes...

Par ailleurs Petzouille, qui est modérateur ici, a son propre forum sur lequel il donne des conseils (forum du Pr Petzouille) et c'est de celui là dont je parlais: http://forum.lixium.fr/s-bigoufu.htm

Pouvoir aider les autres (dans la vie privée comme dans la vie professionnelle) m'aide aussi (vous savez ...se sentir utile)

concernant mes limites, je comprends votre remarque et je n'ai pas choisi les bons mots , en effet.

pour la douleur physique : cela est parfois à la limite du supportable

pour la résistance physique : je suis tellement épuisée (et pourtant je prends 4 g de vitamine C/j - que je commande en Belgique dans un labo bio,et 800mg/j de curcuma pour la douleur) qu'il m'est arrivé, une fois en 10 mois, de dormir en continu pendant 65 heures. Puis, dès le réveil, j'ai repris le rythme, avec mes crises douloureuses, de 3 h de sommeil par nuit en alternance avec de vraies nuits blanches tout en travaillant 45 à 50h/semaine (besoin psychologique, si je ne fais pas erreur sur le terme)....

Peut-être comprendrez-vous ainsi ma réaction lorsqu'on qualifie "d'intérêt limité" une petite aide temporaire; et je pensais que d'autres personnes, dans un cas simulaire, pourraient s'être renseignées à ce sujet ou voudraient avoir des renseignements.

je suis sans doute naive, mais dans nos pathologies, il faut tenir sur la durée et c'est un combat difficile. Ne doit-on pas utiliser toutes les armes à notre disposition?

pour passer à une pensée positive:

vous dites :
la douleur n'est pas une "limite physique". C'est une limite psychique. C'est le cerveau qui interprète la douleur.

alors, dans mon cas, outre le régime, que faudrait-il pour que la douleur diminue (si ce n'est pas physique), dois-je prendre une médication qui agisse directement sur le cerveau (une sorte d'inhibiteur?

merci pour votre message

Asys

[jpls]

[img]images/icones/icon14.gif[/img]
Bonsoir Asis
Il ne faut effectivement pas t'emporter comme cela.
S'il y a un homme gentil et prévenant sur ce Forum, c'est bien Petzouille.
Tu as vraiment mal interprété ses paroles.

Depuis combien de temps souffres-tu ?
N'as-tu pas recherché du côté des métaux lourds qui peuvent potentialiser des symptômes ?
Bon courage !

[Anonyme]

Bonjour ASYS,

Non, je n'ai pas dit qu'il fallait prendre "un médicament pour le cerveau". Ce n'est pas du cerveau que vient la douleur. Même si une telle stratégie serait efficace, c'est difficile à réaliser. Plus difficile que de diminuer la source (physique) de cette douleur.
Par contre c'est effectivement cette solution que l'on utilise pour d'autres types de douleurs (celles dont la cause n'est pas retrouvée).

Il faut bien comprendre que sur ce forum, personne ne juge. Nous ne faisons que discuter.
Vous ne le saviez pas mais Petzouille n'étant pas médecin, il n'y avait pas dans son message ce que vous avez ressenti en disant entendre: "retourne à ta place de malade et ne joue pas dans la cour des "grands" docteurs.".
Donc pas de soucis!



Maintenant, concernant les symptômes de douleurs ou de fatigue, je vais être très clair: il n'y a aucun rapport entre la SPA et la fatigue que vous décrivez. Pour la douleur c'est difficile de dire car c'est une mesure subjective mais la SPA ne fatigue pas au point de dormir 65h d'affilée et ne fait pas enchaîner par une semaine à 3h de sommeil par nuit.
Ces symptômes se rattachent au trouble bipolaire que vous aviez évoqué dans un autre sujet.
Il faut absolument corriger votre thyroïde comme je vous l'avais dit dans un autre sujet. Votre dérèglement thyroïdien provoque à lui tout seul des douleurs qui ne sont pas celles de la SPA, il provoque également de la fatigue et surtout il accélère les variations de l'humeur.
Il faut en parler à votre psychiatre et à un endocrinologue.
Par ailleurs, pour le trouble bipolaire il faut essayer de s'efforcer à conserver des rythmes: se coucher à heure fixe, se lever à heure fixe, manger à heure presque fixe, etc. Cela diminue déjà le risque de passage à un état ou à l'autre.

[manon]

[cit]Persephone a dit : Ne vous emportez pas ASYS.

Petzouille n'est que Modérateur, ce n'est pas son forum et il n'est pas médecin.

Il donne son avis, rien de plus.


De mon côté je précise juste que la douleur n'est pas une "limite physique". C'est une limite psychique. C'est le cerveau qui interprète la douleur.
[/cit]

"Petzouille n'est que Modérateur, ce n'est pas son forum et il n'est pas médecin."


Je m'insurge complètement sur tes propos Perséphone, dans ce cas ce n'est pas plus ton forum!
L'Appart' appartient à personne et à tous! C'est un lieu ou on vient chercher la quiètude et l'espoir, et parfois on y partage le bonheur, la joie.


Je rejoins encore une fois notre cher Professeur Petzouille qui prend de son temps, car il a effectivement un forum bien à lui pour venir ici, il n'a rien dit de mal hormis le fait qu'il fallait s'attaquer au mal...

Il pense à juste titre que la cryothérapie ne guérit pas...


Maintenant Asys désolée, je comprends pas le procès que tu intentes ici, et pourtant j'ai l'esprit large, je crois que tu débordes tout simplement parce que tu n'en peux plus mais tu t'es trompée de cible....

Relis mieux calmée ce qui t'a été dit et tu comprendras..

(quote]on sait que le froid "anesthesie" l'endroit douloureux
et il ne faut pas hesiter à y recourir si on en espere un soulagement[/quote]


Bisous Manon

[Anonyme]

Je n'ai jamais dit le contraire Manon! Pas la peine de monter sur tes grands chevaux non plus!


Je précisais les choses pour ASYS qui manifestement pensait que Petzouille était médecin puisqu'elle dit:

votre phrase me fait l'effet d'un boomerang = "retourne à ta place de malade et ne joue pas dans la cour des "grands" docteurs."

puis:

et sans mettre en doute la qualité des conseils que vous promulguez sur votre propre forum (mais sans oublier que les conseilleurs ne sont pas les payeurs)

pour cette deuxième phrase je pensais qu'ASYS parlait du forum de l'appart alors que manifestement elle parlait de celui de Petzouille.

[Anonyme]

[cit]Manon a dit : Je m'insurge complètement sur tes propos Perséphone, dans ce cas ce n'est pas plus ton forum!
L'Appart' appartient à personne et à tous! C'est un lieu ou on vient chercher la quiètude et l'espoir, et parfois on y partage le bonheur, la joie.

Je rejoins encore une fois notre cher Professeur Petzouille qui prend de son temps, car il a effectivement un forum bien à lui pour venir ici, il n'a rien dit de mal hormis le fait qu'il fallait s'attaquer au mal...

Il pense à juste titre que la cryothérapie ne guérit pas...

Maintenant Asys désolée, je comprends pas le procès que tu intentes ici, et pourtant j'ai l'esprit large, je crois que tu débordes tout simplement parce que tu n'en peux plus mais tu t'es trompée de cible....

Relis mieux calmée ce qui t'a été dit et tu comprendras..[/cit]


J'aimerais bien que tu m'expliques un peu tout ça. Qu'est-ce que veulent dire tous ces sous-entendus? Tu ne peux pas faire l'effort de parler franchement pour une fois?

[manon]

Je sais que tu as fais d'énormes progrès Perséphone, et on est beaucoup à l'avoir remarqué, mais il faut quand même que tu continues à nuancer tes propos..

Petzouille n'est que Modérateur, ce n'est pas son forum et il n'est pas médecin."

Même dans son contexte cela me parait péjoratif, il aurait fallu nuancer, mais bon l'important c'est qu'Asys comprenne que les réponses qui lui ont été faites n'auraient pas dû l'indisposer à ce point.

Manon

[asys]

oui Manon,

je suis désolée de m'être emportée, mais c'est sur la dernière phrase, parce que je suis encore trop sensible et que j'ai ressenti l'expression "interêt limité" comme un rejet, du style "ce sujet n'est pas intéressant"


je sais bien que ce n'est qu'un ersatz trés temporaire,d'ailleurs je l'ai tout dit tout de suite = cela ne soigne pas. je voulais juste savoir si quelqu'un savait si cela existe en France ou si quelqu'un était intéressé (c'est loin la Finlande pour un effet si temporaire, mais j'ai tellement mal que je suis prête à le faire, pour avoir une pause dans la douleur)

depuis que je suis sur ce forum, j'ai trouvé une motivation pour suivre plus strictement le régime rien qu'en lisant les témoignage...et en testant les recettes aussi.

Je ne voulais pas ouvrir la boîte de pandorre,et provoquer des pb entre vous tous, vous avez tous bien plus d'expérience que moi.
cela m'a juste fait mal. Comme dit Persephone: je vais devoir faire un nouveau bilan thyroidien ! Un traitement approprié régulera peut-être mes excès de sensibilité.
et en attendant, je vais me faire plus discrète et juste lire vos conversations

j'espère que vous n'êtes pas fachés entre vous !
à trés bientôt
Bisous à tous
Asys

[Anonyme]

[cit]Manon a dit : Même dans son contexte cela me parait péjoratif, il aurait fallu nuancer [/cit]

Un exemple de nuance?

[christinej.]

Chère Asys,

A la lecture de tes posts, je te sens bouleversée.

Ce que je voudrais te dire, c'est que la plupart de ceux qui ont une formation scientifique ou médicale (et j'en fais partie) avons un langage qui découle de nos études et qui n'a pas tout à fait le signifiant du langage courant.

exemple: intérêt limité.
langage courant: on y discerne un jugement de valeur qui peut signifier effectivement peu intéressant
langage scientifique: peu ou pas d'implication pour un résultat durable par rapport à une amélioration fondamentale de la SPA compte tenu de son étiologie (sa cause), à savoir une maladie auto immune.

Si j'interviens, c'est que je suis peinée de ta décision de ne plus poster et seulement de consulter le forum.

Je pense que cela ne t'aidera pas car le bien fondamental de ce forum, c'est soit l'échange, soit ce besoin d'expression que nous avons tous, nous, qui souffrons tant de notre maladie.

Donc, oublions ces petits désagréments et on sera vraiment content de te lire.

Pour en revenir à cette cryothérapie je n'en ai jamais entendu parler dans l'Europe du Sud.
Dans le lien que tu as mis, malheureusement, pas de traduction anglaise, c'est dommage!