L'Appart'

par **sofia** » 02 Jan 2007, 11:37

je voudrais des conseils: mon rhumato veut me faire faire une corticothérapie de trois semaines (20 mg de cortancyl par jour) pour enrayer une crise de spondylarthrite, mais ça me fait peur je sais pas quoi faire. je suis suivie à cochin et on m'a déjà tout fait essayer, tous les ains, le méthotrexate, l'embrel, le rémicade, et des injections diverses et variées dans les peids, les mains, la colonne... et rien n'a marché durablement je me demande même si tous ces traitements ne m'ont pas encore plus fragilisée. depuis deux ans j'essaie de ne plus rien prendre sauf ains en cas de crise, et globalement je vais nettement mieux. mais depuis bientôt deux mois j'ai une crise violente et j'en peux plus. j'ai commencé le régime depuis un mois mais il n'y a pas encore d'effet. est-ce que qqun a des conseils à me donner pour cette corticothérapie? est-ce que certains traiyements qu'ils donnent en hôpitaux ne sont pas plus destructeurs que guérisseurs?

par **maï** » 02 Jan 2007, 12:39

Bonjour,
Je ne saurai prendre de décision à ta place. tout ce que je peux te donner c'est mon expérience:
Lors de la dernière crise ma rhumatho ma donné un traitement de choc à la cortisone ( 14 jours : 40 mg les 3 premiers - puis 30 les 3 suivants - 20 les 3 suivants - 10 les 5 suivants et 5 pour finir). C'est le seul traitement qui ait réussi à calmer les inflammations.
Depuis je ne prends aucun traitement (j'ai arrêté le Novatrex qui me donnait des nausées). Je m'en sort très bien avec le régime (le plus strict possible) et les compléments alimentaires (Biocébé - Ergyphilus - vit C - oméga 3).
Parfois il faut savoir prendre un traitement de choc pour pouvoir repartir.
MAintenant à toi de faire tes choix.
Bon courage.
Maï

par **manu** » 02 Jan 2007, 14:27

Bonjour,

C'est sûr que la corticothérapie peut enrailler une crise...Les effets peuvent se voir dans les 48h, d'où la question, quel intérêt de les prendre pendant 3 semaines si une semaine de traitement peut enrayer la crise?

Normalement, au bout d'un mois de régime, tu ne peux pas encore voir les effets positifs, donc c'est certainement très frustrant, alors la corticothérapie, oui, en effet, pourquoi pas? si en parallèle tu continues le régime et prends bien les compléments alimentaires, après ta cure (même une semaine) il se peut que la SPA ne se réveille pas, ou reste légère en évoluant positivement.

MAis finalement, c'est à toi de voir.

Manu

par **maï** » 02 Jan 2007, 14:47

Bonne question Manu.
Ma rhumatho m'a dit qu'il fallait réduire progressivement les corticoïdes, éviter des ruptures brutales (ce qui explique le traitement dégressif sur 14 j).
Peux-tu me le confirmer car effectivement au bout de 3 - 4 jours l'inflammation était enrayée.
Merci de tes conseils (ou de ceux des autres pros du forum)
Maï

par **manu** » 02 Jan 2007, 17:41

normalement, pour une cure courte (ex: 6 jours), il n'y a pas de besoin de réduire la dose, mais c'est sûr que les corticoïdes ont pas mal d'effets secondaires dont la corticodépendance qui est un problème hypophysaire (normalement le corps sécrète de l'ACTH pour produire du cortisol, sous corticoïde, ce n'est plus nécessaire et la production est inhibée, elle peut avoir du mal à se relancer si la cure de cortico a été longue).

La durée de la cure de cortico dépend de beacoup de facteurs et le bénéfice/risque est à étudier avec le médecin responsable du suivi. En tout cas, une cure courte (6 jours) aura peu d'effets secondaires, mais l'efficacité sera limitée dans le temps (15 jours au total environ). Alors c'est vraiment un choix à discuter comme vous le savez tous, plus un traitement est efficace, plus il a d'effets secondaires, surtout quand il s'agit d'anti inflammatoires.

Manu

par **ulricha** » 02 Jan 2007, 18:08

La dernière fois que j'ai fait une poussée (c'était y'a longtemps !!!

) petite cure de 5 jours de cortisone par intra-veineuse (1g/jour) ouille ouille ouille !!! [img]smile/mad.gif[/img] J'aurais préféré l'arrêter progressivement !!! :/ J'étais FRA-CA-SSEE !!! Je souffrais à fleur de peau !!! Les symptomes grippaux multipliés ,terribles !!! :gla: La douche était une torture !!! Chaque goutte sur la peau ...horrible !!! ça commence progressivement dès le lendemain de l'arrêt ,puis ça s'amplifie ,pour diminuer progressivement .ça dure bien 4/5 jours!! La dernière fois j'ai appelé le samu ,pour qu'ils me disent quoi faire, tellement je n'en pouvais plus .Mais les conseils qu'ils m'ont donné au tél, n'ont rien donné

Et après, j'ai fait une monodiète de pommes qui m'a bien soulagée pour les effets secondaires digestifs :crazy:
Mais en cas de crise, il ne faut pas hésiter, je pense ...avec des précautions :lol:

par **aggie** » 02 Jan 2007, 19:27

J'en ai pris une fois, 1g par jour par perf sur 3 jours, pour faire passer une poussée de SEP. Et après, effectivement, il y a eu une période de transition où je prenais des cachets de moins en moins dosés pour éviter un sevrage brutal.
J'ai eu néanmoins l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur. Mais la poussée a fini par passer, alors ça valait le coup.

par **sofia** » 02 Jan 2007, 20:38

ok merci pour vos réponses.
j'ai été chercher le médicament cet aprem, mais je me fais une psychose j'ai pas envie de le prendre. j'ai peur d'une part de pas dormir, et d'autre part que l'angine que je traîne depuis un mois dégénère encore plus..
vous avez eu des effets secondaires problématiques sur une cure courte comme ça de qqes semaines? - mis à part le problème particulier dont tu parles ulricha pour le sevrage, qui est pas non plus tellement encourageant..

par **maï** » 02 Jan 2007, 20:55

Personnellement, je n'ai eu aucun effet secondaire. Il faut dire que j'étais tellement soulagée de pouvoir enfin dormir et vivre presque normalement dès le 3ème jour que si c'était à refaire, je recommence.
Depuis juillet je n'ai plus eu de poussée. Je vis normalement.
Mais je ne prendrais pas de décision à ta place et le problème avec nos maladies c'est qu'elles sont stressantes et que le stress augmente les dégats.
J'ai donc décidé d'être plus zen, de vivre chaque jour comme il vient, de me prendre en charge grâce au régime (et au forum qui est une aide importante). Et en cas de crise : corticoïdes sur 14 jours comme la dernière fois (2 fois par an maxi).
Cordialement
Maï

par **petzouille** » 03 Jan 2007, 00:25

Bien utilisés..les corticoides sont precieux..parfois irremplacables
suivez scrupuleusement la posologie..degressive ,pour que la surrénale puisse redemarrer et prendre le relai

Bonne journée

PETZOUILLE

par **izzaaa** » 03 Jan 2007, 01:04

Bonjour Sofia,

Plusieurs ici ont teste avec succes la monodiete de pommes sur quelques jours, peut etre peux tu tenter ?

Sinon une cure de cortisone on en a a peu pres tous fait ici et on est toujours la ;-)

bien sur c'est pas l'ideal mais pour le long terme il y a Seignalet c'est ce qui compte et en attendant il faut bien trouver des solutions.
Si tu hesites diminues un peu la dose et vois si c'est efficace quand meme.

Bonne continuation
Izzaaa

par **sofia** » 03 Jan 2007, 16:00

comme tu dis maï le stress arrange pas les choses.. si j'hésite tant à prendre ce traitement c'est que je suis en recherche d'emploi et que je sais pas si le pire c'est d'aller en entretien d'embauche - demain!!! - en boitant, ou en ayant pas dormi ou autre effet secondaire imprévu du cortancyl.. pareil pour la cure de pommes izzaa: je crains de crever de faim et de pas arriver du coup à me concentrer. enfin, de toutes manières je le sens mal cet entretien qui a envie d'embaucher qqun de malade, ça respire les emmerdes..
dans tous les cas, je me déciderai ce week-end: soit je prends le corticoide, soit je fais la monodiète, je peux pas rester comme ça.
en temps normal maï j'évacue le stress en faisant de l'escalade, mais en ce moment je suis tellement bloquée que c'est pas possible..

par **petzouille** » 04 Jan 2007, 12:13

pour celles qui ont besoin de se déstresser par l'escalade

Taper "alain robert videos" dans google!

Bonne journee

PETZOUILLE

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