L'Appart'

[arya]

Bonsoir à tous,

Merci à tous pour vos encouragements. Thilmimi je suis un peu dans le même cas que toi en ce moment : je tatonne, je cherche des infos partout (livre, forum, autour de moi, auprès du service en gastro entérologie). J'ai besoin de me convaincre avant de commencer vraiment. Le processus est déjà bien en route : hier en faisant mes courses, toutes mes lectures du weekend me faisaient voir les choses différemment (déjà). Je ne pourrais pas (et ne veux pas )changer toutes mes habitudes sur un coup de tête, et ne tenir que 2 semaines. ça se fera petit à petit.

J'avais rendez vous avec une psy et une infirmière aujourd'hui à l'hôpital (éducation thérapeutique ils appellent ça). Elles m'ont parlé de la diététicienne du service, à qui elles vont parler de Seignalet, pour qu'elle se renseigne avant notre rendez-vous. Parce que ça aussi c'est important pour moi : je ne commencerai aucun régime strictement sans être suivi par un médecin qui m'approuve. Je trouve ça important.

Autre chose : si le médecin qui me suit pour Crohn est pas partant, je n'hésiterais pas à aller voir ailleurs. Parce que je me suis rendue compte aujourd'hui en cherchant à reprendre rendez-vous avec lui, qu'il n'était pas du tout disponible. ça a beau être Le médecin pour Crohn de Toulouse, si c'est un médecin inaccessible... ça ira pas... J'étais trop habituée à mon petit médecin de province (les Landes) dispo au moindre coup de tel, au moindre doute... Elle était adorable... Vive la campagne (et elle, dès qu'elle avait un doute, elle n'hésitait pas à appeler ces "grands" médecins, spécialisés)

Désolée, en me relisant j'me rends compte que je raconte beaucoup ma vie : ) merci de m'avoir lu...

Bonne soirée à tous

[thilmimi]

Bonjour Arya, bonjour à tous,
T'inquiètes pas on raconte tous un peu notre vie ici, et tu vois je crois comme toi qu'il faut avoir confiance en son médecin, moi j'ai vite quitté le rhumato qui m'a "manipullé" la hanche, regardé mon dos dit oui effectivement SPA et tout de suite derrière sans explication sans rien Méthotrexate et infiltration de la hanche. J'ai eu peur J'ai beaucoup réfléchi, je suis suivi par mon médecin traitant, mon kiné, et par un autre rhumato qui me voit tous les 2 ans et qui m'a rassuré, m'a dit que si je me sentais mieux avec mon régime et mes AINS et Antidouleurs je devais poursuivre, si les crises se rapprochaient , là il faudrait réfléchir mais c'est à moi de prendre la décision, pour l'instant mes articulations n'ont pas souffert de la SPA à part les sacroiliaques. Mon médecin traitant est au courant du régime , il est ni pro ni anti, si pour moi ça va c'est le principal. Mon kiné et mon médecin du travail sont plus" nature, homéo, plantes" et sont plus interressés.
Je leur ai dit que j'aurais toujours le temps pour les ttments plus lourds et que la maladie ne se sauverait pas, je suis encore jeune :) et j'ai pas envie de me détruire , j'ai assez avec les AINS. Mais bon, c'est mon cas, chacun voit ce qu'il peut faire en tatillonant, en cherchant, en questionnant et je crois de temps en temps , il faut oublier prendre du recul et arrêter de se prendre la tête. Quand j'ai mal, mon mari me dit :"t'as mangé du fromage, t'as vu t'as pris un morceau de pain hier soir tu ne devais pas", c'est bien ,mais je lui ai fait comprendre que dès fois pour continuer j'ai besoin de faire un ou deux écarts sinon c'est trop dur
Pour toi, j'espère que la diététicienne du service va t'aider pour ton régime, peut être qu'elle ne peut adhérer complètement à la méthode seignalet mais je pense qu'elle est d'accord sur le principe (riz, huiles d'olive,fruits et légumes)
Bon je vois que comme toi, je raconte ma vie. On va se dire "bon courage" à toutes les deux (et à tous) et se souhaiter déjà pour commencer un bon week end .
Thilmimi

[arya]

Merci pour ton "racontage de vie" : )

J'ai une petite question... Ton médecin traitant qui n'est ni pro ni anti régime, il te suit au niveau des prises de sang ? Des compléments ? Au passage... Les compléments peuvent-ils être prescrits et remboursés ? (espoir, espoir...)

Je suis d'accord pour le bon weekend Mon copain passe le weekend ici, je suis toute heureuse...

Bon courage à tous

Arya

[thilmimi]

Bonsoir Arya, bonsoir à tous,
Voilà, depuis le vendredi 13 Novembre, je n'ai eu que des em.M........erdes. Un technicien de France Telecom a dû mélanger les fils mais mon N° de tel était interverti avec celui d'une vieille dame du village: plus de tél et plus d'internet. Des appels tous les jours au 1013, mais oui Madame demain c'est rétabli...Enfin après avoir eu les appels de cette dame toute la semaine et elle les miens ce soir ça marche. Alors je vide ma boite de mails et je retrouve le forum.
Désolée de n'avoir pu te répondre plus tôt. Mon médecin traitant me prescrit des prises de sang de tps en tps mais sans rapport avec mon régime et mes compléments, c'était surtout pour suivre mon anémie suite à des pb gynéco. Mais je lui avais demandé de faire les examens pour voir si j'étais intolérante au gluten et voir si je devais faire la biopsie lors d'une coloscopie, mais aucuns résultats positifs, alors je n'ai pas fait la colo, c'était surtout pour être reconnue au niveau des remboursements de produits sans gluten. Malheureusement dans les compléments il n'y a pas de choses de remboursées.
J'étais suivie par un physiothérapeute qui me prescrivait des préparations homéopatiques en TM. La aussi, si c'est des préparations, pas remboursées, si c'est des produits seuls, il y a une base de remboursement. Alors il faut savoir jongler en faisant l'ordonnance et avoir une bonne complémentaire. Moi je m'en sortais avec une soixantaine d'euros par mois, plus la consultation, comme je suis à mi temps, j'ai du arrêter.Je prend moins de produits que ceux prescrits.et j'essaye de tenir avec le régime.
Il faut faire des choix pour se soigner. Mais bon ça vaut le coup pour se sentir bien et vivre plus ou moins normalement.
Bon courage et re ... Bon week end.
Thilmimi