L'Appart'

[karinnette]

Bonjour,

salut patrick, tu saismoi aussi ils ont soupçonné une sep...... ..comment t'a dc diagnostique et au bout de combien de temps? es tu soutenu ds ta vie? et pour toi le regime fonctionne bien?Tu te passes de beurre??? moi j'ai besoin de beurre sur mon pain sans gluten le matin....et le chocolat il contient du gluten car celui sans gluten est pas bon marque allergo que je trouve à auchan beurk courage à toi b ise

Mon diagnostic:
* prises de sang pour lyme entre autre
* échographie + doppler des veines
* emg (jambes)
* Potentiels évoqués: visuels, auditifs et sensoriels
* Ponction lombaire + prise de sang (10 flacons)
* IRM
Durée: 8 mois
salut pat, finalement lequel de ces examens à permis le mettre un nom sur ta maladie? TU SENS UN mieux avec le régime? BISE
Le plus dur était l'incertitude, bien que mon généraliste pensait déjà à une SEP.
Le soutien, plus ou moins, la seule personne à qui je l'ai dit était ma femme, pour les autres c'était: "ils n'ont rien trouvé", maintenant beaucoup de personnes le savent. Comme j'ai la forme primaire progressive et qu'il n'y a pas de traitement, ce n'était souvent pas du soutien, mais une obligation de me supporter (moi le pauvre gars)
Je me passe très bien du beurre, si tu veux tartiner quelque chose sur ton pain, passe ici: idees-de-petit-dejeuner.html moi je prends de la crème Budwig, la recette y est aussi.
J'étais accro au chocolat au lait, maintenant je prends de temps en temps deux carreaux de chocolat noir le soir (principalement Carrefour, de temps en temps magasin bio)
Commence par supprimer le gluten, les produits laitiers et le maïs, essaye différents produits et recettes, et tu verras qu'après des débuts laborieux, la machinerie se mettra en route et ça deviendras de plus en plus facile.

A+ Patrick

CE QUI EST DIFFICILE C EST QUE J AI ACHETE BCP DE PAIN ET BISCUITS SANS GLUTEN ET FINALEMENT YA DE L AMIDON DE MAIS DC LES RAYONS SANS GLUTEN NE SERVENT A RIEN.LE MEIEL ON PEUT ? et les preparation pr gçateau sans gluten marque gerblé?En tt cas patrick, je suis ravie d'avoir adhere à ce site , ça m'aide bcp et depuis hier j'ai commencé le régime seule erreur , j'ai achete du pain sans gluten qui contient de l'amidon de mais...enfin, j'espère que c'est la seule erreur.Ppour le cocolat, moi je mange du noir et je prend depuis lgt la marque commerce equitable t j'aime ça dc c'est bon..mais ceux qui st parfumés à l'orange ou autre c'est bon aussi? merci pr tes reponses bise.

[karinnette]

Je reponds presente.
Diagnostiquée spasmo et colopathe et POSSIBILITE de fibromylagie, on ne sait pas, peut etre bien que oui, peut etre bien que non; "c'est dans votre tete, faut y travailler".... Mouiiiiii

Neammoins, regime Seignalet depuis 3 ans (avec quelques ecarts "kousminien" occasionnels) : symptomes améliorés à 70%, retour a une vie sociale normale.(les 30% restant c'est mon stress quotidien du au boulot et à la vie en générale (hyper angoissée de naissance...)

Si je peux vous donner un conseil : diagnostiquée ou non, commencez le regime à 100%! Ne tatonnez pas, ca ne sert a rien : même si ca peut paraitre dur au début, on se rend vite compte qu'il y a enormement de choses que 'lon peut manger et que la vie ne s'arrete pas a une vache et un epis de blé... même si l'industrie agro alimentaire a decidé de nous surnourrir avec ça...! Ne faites plus les moutons et devenez actrices de votre santé!
Parce que, sans vouloir vous decourager.... si vous attendez après l'hypothétique diagnostique des toubibs, dans 10 ans : vous y etes encore! Surtout avec ce genre de nouvelles pathologies encore inconnues il y a quelques decennies... ils sont dans le flou complets les toubibs, ils rament! Et quand bien même s'ils trouvent un remede quelconque d'ici quelques années, préférez vous prendre des cachets a vie avec toutes els conséquences que cela implique ou préférez vous traiter le problème a la base?? Moi, si j'avais ecouté les toubibs, il faudrait que je prenne 2 immodium par jour + des cures de decontracturants musculaires dont la mollécule repond au doux nom de Lorazépam....ces deux traitements : A VIE. Autant dire que j'ai vite choisi!

Demandez vous aussi, pourquoi, justemment, il n'y avait pas tant de pathologies avant la revolution industrielle (on en revient au "regime ancestral" de notre cher doc'...), pourquoi les pays asiatiques (peu develloppés, je ne parle pas de la chine et du japon qui fonctionnent malheureusement comme nous), les peuples des contrées froides ou encore des contrées reculées ne connaissent pas l'ostéoporose, la SEP, la SPA, la colopathie, les cancers a gogo, azheimer etc etc etc.... bref toutes ces malaldies emmergeantes...du a quoi....?!! Je vous laisse congiter la dessus les filles...


Quoiqu'il en soit si vous avez besoin de conseil, tous les "vieux membres" de l'appart sont là.

Courage!

salut, j'ai commencé le regime hier dc ça fait deux jours mais je crois que j'ai fait des erreurs puisque j'ai achete du pain sans gluten qui contient de l'amidon de mais..et dc tt mon stock de biscuits sans gluten doit surement en contenir c'est penible finalement on ne peut pas se diriger vers les rayon sans gluten.Je suis d'accord avec ton raisonnement et je sais que le régime peit aider et c'est justement parce que je sais qu'il faut le faire sans erreur que j'avais du mal à commencer ...ya des choses pas faciles à se dire qu'on ne pourra plus jamais en manger..je suis de haute savoie dc plus de tratiflette ni fromage aie c'est pas evident du tout... mais c'est parti, j'ai commencé pourvu que je tienne.merci à toi pr tes conseils et bon courage bise.

[PatrickS]

Bonsoir,

Pour les marques il faut lire l'étiquette.
Chocolat à l'orange: OK. Miel OK. Mais il faut se limiter, tout les sucres ne sont pas top.
L'amidon de maïs n'est pas interdit, mais peut poser problème, alors il vaut mieux faire ses mélanges soi même et utiliser de la fécule de pommes de terre.
Karinette, évite de citer tout le texte à chaque fois, tu clique sur citer, puis dans le texte tu supprime ce qui n'est pas important.
Mange tes biscuits (avec amidon de maïs), il serait dommage de les jeter. Ensuite, faits tes biscuits toi même, pareil pour le pain, il y a plein de recettes à l'entresol.

A+ Patrick

[talia67]

karinette,

je ne sais pas si tu as des paresthésies suite à ta cryoglobulinémie. mais il est vrai que cette dernière peut engendrer tout type de symptômes, en particulier des dysesthésies. je ne sais pas ce qu' en pense nos "pros" de l' appart, ils vont certainement passer par là et te renseigner mieux, mais la vit c peut t' être grandement bénéfique à tous points de vue, de même qu' une limitation des acides gras pour ne pas "fatiguer" les petits capillaires. le magnésium (nigari acheté en magasion bio) est à faire par petites cures je pense pour ne pas non plus "fatiguer" tes glomérules rénaux, à cause de cette cryoglobulinémie.

mais attendons de voir l' avis plus éclairé de nos spécialistes.

en attendant :

[karinnette]

Bonjour,
Aujourd"hui temps magnifique..je devrais être à la plage....mais je suis au fond de mon lit depuis deux jours.
les raisons? pas trop les symptômes de cette ou ces maladies dt je ne connais pas encore le nom...
Non, mon mari est parti ( provisoirement en attendant de revenir chercher ses affaires qd il aura trouver un appart).Il m'a dit que j'étais une loque humaine! que je lui donné des envies de suiccide! et qu'il se fichait complètement de moi et de ce qui pouvait m'arriver et je vs epargne le plus sordides!
Dc, depuis deux jours je mange de tout, bois de tout et même je fume alors que je fumais peu et plus depuis lgt.
J'ai tres mal aux articulations et pire j'ai conscience du mal que je me fais.Limite, je me dit qu'elle honte de raconter ça ici...mais faut croire qu'il a raison je suis vraiment une loque!
18 ans de vie ensemble....il m'a tjs dit que'il ne pourrait jamais vivre sans moi et que lui et moi ça serait pr tjs...je l'ai tjs cru ç_a a tjs etait fort entre ns...Puis un jour( ya 4 mois) il a craqué pr une fille de 26 ans ( moi suis une vieille peau avec mes 38) et ils se st dit des choses...depuis il veut partir alors qu'elle vit encore avec son copain...bref, elle m'a même regardé ds les yeux pr me dire qu'elle aimait mon mari et il m'a dit devant moi et belle qu'il etait amoureux d'elle.Je n'ai aucune famille ici et d'ailleurs je ne pourrais pas compter sur eux.J'ai pas de veritable amis et je ne vois personne.Heureusement, je ne bosse pas cette semaine sinon je ne sais vraiment pas comment je ferais.
Je me battais contre la maladie...j'avais bien commencé mon régime...et vlan tt est fichu.Je sais ce que vs allez me dire que je dois penser à moi, à ma santé, me battre , ne pas baisser les bras...mais bon je le sais mais je n'y arrive pas.J'ai honte de moi.
Pour repondre à talia les paresthesies j'en ai depuis 2 ans pas tt le temps heureusement ds les membres et visage ainsi que des engourdissement plus des douleurs articulaires.je suis tres fatiguees.on m'a d'abord trouve des anticorps antinucleaires et c'est seulement ( façon de parler) au 4 eme bilan qu'on m'a trouve en plus cette cryoglobulne de type 2....là plus personne ne cherche ...plus rien ne se fait en resume ils attendent que mon etat empire pr continuer les recherches!
j'aime la vie, elle est belle, mais parfois elle est trop dure j'ai l'impression de passer ma vie à ma battre sans jamais rien obtenir en retour....on me dit tjs que la roue va tourner mais ça fait des annees qu'elle n'a pas tourne...et j'ai même pas un enfant pr me dire que je dois me battre pr lui.Je dois faire aussi le deuil d'être un jour une maman....malade 38 ans et plus de mari.....alors j'ai eu envie d'écrire ici mais je sais bien que vs me soutiendrez mais je sais aussi que malheureusement ça ne va pas suffir pr que j'y arrive... je vous embrasse tous et je vous admire tous...j'espère que le regime va vs reuusir et qui sait vs guerrir du moins vs permettre de mener une vie agreable. ce site est formidable je dis un grand bravo à vs tout et vs envoie des milliers de bisous j'ai perdu l'espoir....

[PatrickS]

Bonjour Karinnette,

Tout d'abord, je te répèterais ce qu'on me disait aux réunions des AA:
NE TE LAMENTE PAS SUR TON SORT, RÉAGIS!
Je suis allé aux Alcooliques Anonymes parce que ma femme m'avais quitté et emmené notre fils, je me retrouvais tout seul, pauvre victime que j'étais et contre qui tout se liait, femme, famille et le sort. Quand j'ai compris qu'il fallait arrêter de me morfondre dans mon coin et réagir, je me suis retrouvé sur la pente ascendant. Au bout de quelques mois ma femme est revenu. Je suis sobre depuis 18 ans, je ne suis plus la victime (bien que, parfois je me demande ce que j'ai fait pour mériter mon sort: la maladie, mais ça ne dure pas).
Pour toi c'est pareil, ton mari est parti, maintenant reprends toi en main, fait le régime correctement. Quand tu iras mieux, tu auras le temps de te trouver un nouveau compagnon, à moins que l'ancien ne revienne? Si tu l'accepte encore. Change toi les idées, en venant nous parler, en essayant d'autres choses: sorties... Mais RÉAGIS et courage, je suis sur que tu arriveras à te sortir de ton puits, il suffit d'agripper la corde qu'on te tends.

A+ Patrick

[talia67]

hello karinette,

reste bien au chaud dans ton lit, aujourd'hui. pleure tout ton soûl, aujourd'hui. crie si tu veux jusqu'à t' érailler la voix, aujourd' hui. tape sur tes coussins, jusqu' à en faire des miettes, aujourd'hui. bref, défoule toi, lâche toi.

mais demain, TU SORS DE CE MARASME !!!!! finis les pleurs, les gémissements. comme vient de te le dire patrick, relève toi, va de l' avant, prends toi en main. montre à ton mari que tu vas de mieux en mieux, montre lui que tu peux être fier et qu' il s' est trompé en te laissant. je suis persuadée de l' importance de garder sa fierté pour être estimé à sa juste valeur par la personne avec qui l' on vit. soit dit en passant, les autres, on s' en tape. mais il faut que tu gardes la tête haute en toute circonstance, pour toi même, d' abord, ton mari ne doit pas éprouver de la pitié en te regardant, mais au contraire, inspire lui un sentiment de respect en te voyant te battre dignement, en te redressant, en allant mieux aussi avec le régime seignalet, en lui montrant que tu es autonome. on a tous de gros soucis, ici à l' appart, mais l' important est de se battre pour remonter la pente.

alors "bouge toi les fesses, cocotte !!!"

(une porte se ferme, une fenêtre s' ouvre...)

[Emilie]

Salut Karinnette!
je pense fort à toi, comme tu dis ça ne fait pas avancer les choses, mais sache que tu n'es pas toute seule chez toi. Comme Talia et PatrickS, je pense qu'après une belle descente en enfer il faut se reprendre en main. Carnet de bonnes résolutions en main. Fixe des objectifs clairs, atteignables. Allez je commence avec ta première résolution: rire une fois par jour. Même en se forçant, c'est accepté! Et si jamais n'hésite pas, je t'ai laissé mon numéro en MP, je sais qu'on ne s'est encore pas vues mais si t'as besoin de qqn pour sortir... je suis en vacances alors profite!!
Bisous

[karinnette]

Bonsoir,
Patrick, talia émilie et toutes les personnes qui m'ont lu , je vous remercie pr vs vos témoignages et votre soutien.
Ce qui m'inquiète, c'est que j'ai fumé un paquet de cigarette sur 2 jours ( j'en écrasse une et j'en refume tte de suite une autre) alors que je n'etais qu'une fumeuse occasionnelle...sauf pdt mon année de 1ere et terminale..dc c'est loi.Puis,j'ai bu pas mal d'alcool sans être saoul mais juste pr me mettre KO pr ne plus penser.
J'avoue, j'ai peur aussi de me retrouver seule ( j'ai jamais vécu seule) et en plus j'aime vraiment mon mari mais apres tt ce qu'il m'a fait et me fait encore je me demande bien pourquoi je continue à l'aimer.
Puis, ya la maladie...non diagnostiquée ça veut dire que j'ignore contre quoi je lutte....On s'est ts que ds les maladies autoimmuns y en a certaines qui st plus effrayantes que d'autres même si ttes st tres dures à vivre...
c'est vrai je me dis qu'il faut arriver à 38 ans ( ya peu de temps) pr se retrouver seule, malade et même pas avoir eu d'enfant.C'est un constat terrible!
Je sais que je dois me battre mais je n'arrive pas à me bouger, à me décider d'agir..je n'ai pas la force de faire certaines demarches ou de m'occuper de choses admistratifs etc...
En ce qui concerne mon régime l'horreur!!!! j'ai comme on dirait passer 3 jours à manger le maximum de cochonneries...le pain, le beurre, le fameux repas mac do.. les glaces...j'avais pourtant tenu une semaine de régime quel catastrophe d'en arriver là.
je vous trouve fort et je vais tt faire pr essayer que demain soit un jour meilleur, je ne peux le promettre mais de vs lire me donne déjà du courage et je me dis que je devrais avoir honte et agir au mieux pr moi plutôt que de faire tt et n'importe quoi.
Je vous redonnerai des nouvelles pr vs dire comment ça va et si j'ai repris espoir et repris le régime.
Patrick, je ne sais pas pourquoi ta femme était partie mais l'important c'est que tu sembles bien heureux qu'elle soit revenue ...mais y en a peu qui revienne!
Emilie, comme tu es pas loin c'est clair que ça serait sympa de se voir....shiva m'a dit que vs vs etiez rencontree ...talia j'ai pleuré, mais j'ai pas crié, j'ai pas tapé ds les coussins...j'ai pleuré au lit et me suis levee que pr fumer ou manger une cochonnerie...mais j'espère vraiment que demain sera un tt nouveau départ.
Je suis ravie de faire partie de cet appart et d'avoir des locataires aussi présents que vs.
Ts vos messages me font le plus grand bien et j'ai hâte de vous dire que je vais mieux et de partager avec vs de bonnes nouvelles.
J'espère que vs allez bien et que le régime continue à porter ses fruits. gros bisous à tous et bonne nuit....

[PatrickS]

Bonjour Karinnette,

Ca vas déjà mieux, tu nous réponds et ne t'enferme plus dans ton cocon.
Il est normal qu'on n'ai plus envie de rien, on s'en fout de tout (même si ce n'est pas vrai et qu'on aimerai que nos problèmes se résolvent).
Quand ma femme m'a quitté, c'était à cause de l'alcool. Je n'étais pas violent (à part verbalement), mais les soucis qu'elle se faisait à mon sujet la minaient: comment va t'il être aujourd'hui? Puis je envisager d'inviter quelqu'un, ou accepter une invitation sans que je sois couverte de honte à cause de lui? Qu'ai je fait ou pas fait pour qu'il se réfugie dans l'alcool? Va t'il rentrer avec la voiture ou aurais je droit à un coup de téléphone de la gendarmerie m'annonçant le pire?
Je suis resté prostré chez moi environ une semaine à avaler n'importe quoi, (je ne faisait pas encore le régime et j'étais en "bonne" santé) surtout au niveau alcool. Je l'ai appelé au téléphone et elle m'a répondu: "fait quelque chose pour ton problème". Suite à ça je suis allé chez les AA. C'est là que j'ai appris que l'alcoolisme est une maladie "progressive, incurable, mortelle". Au bout de trois mois de sobriété, elle est revenue. Mais j'ai dû faire mes preuves, la confiance ne se regagne pas en quelques jours.
Entre temps il y a eu des friction, parfois grosses, mais on a réussi à s'en sortir.
Pour nous, ici, nos pathologies sont presque toujours "progressives, incurables", donc il ne reste qu'une solution: supprimer, à vie les produits qui nos font du mal: gluten, caséine, maïs.

je devrais avoir honte et agir au mieux pr moi plutôt que de faire tt et n'importe quoi.

Pas de honte à avoir, tu est un être humain avec ses hauts et ses bas. Il y a des moments ou on ne sait plus quoi faire, on est perdu et on ne voit pas le bout du tunnel, alors on baisse les bras.

Je vous redonnerai des nouvelles pr vs dire comment ça va et si j'ai repris espoir et repris le régime.

Reprends le régime rapidement, fait le pour TOI, quand tu iras mieux, tu passeras à une autre étape. Et tient nous au courant, des progrès ou des déboires. Courage, demain est un autre jour.

A+ Patrick

[karinnette]

c pas normal pr une non fumeuse de fumer cigarette sur cigarette..dés que j'ai fini j'en allume une autre...je bois un verre de rosé avec et je mange hyper mal.je n'y arrive pas.je desteste mon mari pr tt le mal qu'il me fait.je sais, je ne suis pas une victime et je dois me relever et réagir mais à chaque fois que je me dis cette fois c'est bon ça ne tient pas la journée..je ne suis jamais descendue si bas , et si j'ai vraiment honte de moi.

[christinej.]

Bonjour Karinette,

Te voici victime de la lâcheté dont beaucoup de conjoints hommes (plus que les conjointes) font preuve devant la maladie.
Te voici face à toi-même, démunie, perdue sous le coup de cette annonce.
Chez nous les scléroses en plaques, ce qui t'arrive est très très fréquent et je peux témoigner de ce qui suit dans ces abandons.
Dans pratiquement tous les cas, après des jours bien difficiles, la reprise en main et découverte de soi-même se fait naturellement.
... Et le constat, au bout de quelques mois est sans appel. Non seulement ta vie s'adaptera à toi-même et j'ai même constaté des améliorations de santé car la culpabilité d'être malade (inconsciente) disparait et même dans quelques cas la manipulation cachée du conjoint cesse.
Tu gèreras ta vie comme tu l'entends et tu auras du soutien de la part des proches (famille, amis etc.).
Cela vérifie le dicton: mieux seule que mal accompagnée!
On est à ton écoute, n'hésites pas!

[karinnette]

bonsoir christine, merci pour ton témoignages et ton soutien.Oui, je vois que cela arrive à bcp trop de personnes et c'est sur ça fait mal. Mon mari est tjs là mais il cherche à partir et ne me ménage pas dut tout. Au contraire, il me rend la vie difficile et oublies complètement que je suis malade et que le médecin a dit d'éviter le stress....Pour ce qui est de la famille...elle setrouve à700km et n'y crois pas trop car je ne suis pas encore diagnostiquée....les amis pfff ils ont disparus.En revanche, ici j'ai trouvé bcp de soutien, de gens très sympa et avec tant de courage que je commence à reprendre un peu d'espoir après une période tres noires.Faut pas rêver, c'est pas fini, suis pas au bout de mes peines que ça soit avec mon mari comme avec la maladie...j'aimerai être plus svt positive mais le pessimiste l'emporte trop.
Néanmons, je vais me battre, je l'ai tjs fait...et puis ici tt le monde se bats et je suis là aussi pr en trouver la force.Visiblement, tu as toi aussi était abandonnée ds les moments les plus diffciles...c'est terrible n'est ce pas ..de voir l'homme qu'on a tant aimer ns abandonner lâchement sans peine pr une autre vie mais surtout pas soutenir sa femme mais plutôt la laisser avec sa maladie pr se tourner vers une plus jeune en bonne santé...Et oui, j'espère que tu vas mieux maintenant..as tu refait ta vie ou est ce recent cet abandon?Dis moi comment te portes tu? Arrives tu à mener ta vie plus ou moins normalement?TU fais le régimes depuis combien de temps? est ce que tu trouves que cela t'a aidé?....JE TE POSE bcp de questions mais j'avais debuté le régile environ une semaine et à cause de ma vie de couple de m...j'ai flanché pr me venger et compenser sur ttes sortes de cochonneries anti docteur Signalet...le soucis c'est qd on craque on a pas le temps de se dire je vais vite me cusiner des gâteaux...et qd je compense le mal être, l'angoisse et le stress par la bouffe c'est jamais avec du light et du salé mais plutôt du lourd et du sucré.Je te souhaite une bonne soirée..donnes moi de tes nouvelles merci.

[Emilie]

bonjour Karinnette
et si tu achetais quelques trucs pour craquer, une sorte de placard pour coup dur!
genre des rochers congolais (ma grand mere était trop contente de me trouver des gateaux de supermarchés que je pouvais manger: attention à lire l'étiquette quand meme!), des fruits (des supers bons genre mangue, ananas, noix de coco entières, dattes), des fruits secs pour le croquants (noix de pécan, noisettes, amandes), des yaourts au soja à la vanille pour les envies de douceurs, du chocolat noir de noir pour l'anti coup de déprime, du nougat (lire l'étiquette, le pain azyme est interdit mais c'est la "feuille" blanche style hostie sur les bords du nougat, je l'enlève et hop un petit bout de nougat!), des purées de noisettes, amandes pour remplacer nutella à manger à la cuillère ou tartiner sur galette de riz ou pâin de fleur, crème de chataignes en mag bio...
je ne te dis pas qu'il faut manger que ça hein!! mais ça peut t'aider à ne pas faire trop n'importe quoi, on n'est pas bien après une grosse razia dans les placards, là au moins tu te diras que c'était pas trop mauvais pour ton corps! et comble du bonheur, certains de ces aliments sont écoeurants donc tu arriveras plus vite à stopper la razia! Faut ruser avec soi meme parfois!!!

[karinnette]

salut émilie, le souci c"est que je mange déjà pas mal de choses dt tu as cité mais tu vois ça suffit pas mais le pire c'est de se dire que c"est pas le régime qui est si difficile à suivre car qd je craque c'est à cause de mon mari qui me rend la vie difficile.... et c'est encore plus dur de se dire qu'on n'arrange rien à son état de santé à cause d'un homme ...je pensais tellement qu'il tenait à moi et en réalité il se fiche même de mon état de santé..déjà il ne me croit pas ..pffff bref, j'espère que toi ça va et qu'on se verra très vite...j'en profite pr faire un bisous à talia et patrick en leur remerciant pr ttes leurs reponsee et à toi aussi bien sur alors gros bisous à tous